14.Vooraf aan de diagnose: mei 2000 tot aan november 2000

Fase 1 periode mei 2000 t/m november 2000

Vanaf april 2000 begon mijn man te klagen over pijn in zijn rug. We weten dat aan een ongeluk met het karten. Maar in plaats dat het minder werd, werd het steeds iets erger. Omdat het zo geleidelijk ging, waren we ons niet bewust dat het om iets ernstigs ging.

In de loop van de maanden had hij met vlagen dat de pijn zo erg was dat hij niet meer kon slapen. Allerlei (smeer)middelen hielpen niet (meer). Vaak trad de pijn op nadat hij een bepaalde beweging had gemaakt vandaar dat we nog steeds dachten dat het te maken had met de effecten van het kartongeluk of misschien wel een hernia. Er werden door de huisarts röntgenfoto’s gemaakt, maar op een mededeling na dat er een ‘waas’ rond zijn longen lag, werd er verder niets gedaan. Mijn man ging een paar keer naar de fysiotherapeut maar na een paar keer werd het daar alleen maar erger door en dus stopten we dat traject.

In augustus moest hij terwijl we op vakantie waren, veel transpireren, vooral ‘s nachts, maar omdat we in een warm land waren dachten we dat dat te maken had met de hitte daar. We zagen ook dat zijn linkeroog ging ‘hangen’ en hij had veel last van een verstopt gevoel bij zijn neus en oog. Maar omdat hij vaak last van voorhoofdholte ontstekingen had, weten we dat daar aan.

In september werden de rugpijnen zo erg dat hij echt nauwelijks meer kon slapen en zitten, zeker in de auto zitten was een ramp. Wederom werd een röntgenfoto van de rug gemaakt en na een paar weken werd de uitslag medegedeeld: ‘Er was niets te zien, en werd zelfs gezegd dat we niet hoefden bang te zijn voor kanker, daar was geen enkele aanleiding voor’. Na de opluchting sloeg de wanhoop pas echt toe want de pijnen werden alleen erger. Hij begon ook in een rap tempo af te vallen want hij hield op het laatst niets meer binnen, moest steeds overgeven. Niets hielp. De huisarts weer gebeld en gezegd dat er toch iets gedaan moest worden want dit ging niet meer. Die wilde een verwijzing geven voor de orthopeed, maar dat duurde voor een eerste afspraak weer 3 weken.

Begin november 2000 hebben we via via een afspraak gemaakt voor een scan bij een commercieel instituut in Amsterdam. Een bevriende internist zorgde voor de noodzakelijke verwijzing. De scan vond plaats op vrijdag 10 november.

De uitslag werd diezelfde ochtend door die internist doorgebeld en was verpletterend. Uitzaaiingen over zijn gehele ruggenwervels. De diagnose kanker was gesteld en er werd aangeraden om gelijk naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te gaan om hem te laten opnemen. Via de huisarts, die enorm geschrokken was, werd een afspraak bij de EHBO van het UMC gemaakt voor die middag.

Daarna heb ik zowel mijn man, die lag te slapen als al zijn kinderen op de hoogte gesteld. Je wereld valt onder je voeten weg en je voelt je radeloos. Je wilt gillen en krijsen maar je gaat door met het regelen en informeren van iedereen die erbij betrokken is. In zekere zin ben je verdoofd en reageer je automatisch.

Ik ben direct gestopt met werken (was manager bij een automatiseringsbedrijf) want door alle hektiek kon je je niet meer concentreren op de ‘gewone’ dingen. Later heb ik ontslag genomen. Dat heeft me trouwens wel veel moeite gekost want ik was zeer ambitieus en vond het werk wat ik deed fantastisch. Het verwerken van het feit dat ik geen baan meer had heeft ruim een jaar geduurd, vooral door het feit dat de eerste tijd je daar niet aan toekwam en later het vermengd was met andere emoties. Eerlijkheid gebiedt wel dat je het soms nodig had als afleiding maar dat ik nooit meer hetzelfde werk had kunnen doen en op hetzelfde niveau had kunnen opereren. Daarvoor zat je te ‘vol’ met andere zaken.

Vanaf dat moment wordt je getrokken in de medische mallemolen en geregeerd door wat artsen e.d. vinden dat er moet gebeuren en in hun tempo, terwijl jij alleen maar het gevoel hebt dat het te langzaam gaat.

Die maandag werd naar aanleiding van het onderzoek ‘s middags bij de EHBO een longscan gemaakt om de diagnose longkanker te bevestigen. Die diagnose, hoe ironisch, werd vooral getriggerd door het ‘hangende linkeroog’, waar eerder niemand zich druk om had gemaakt. Mijn man kreeg, nadat wij daar specifiek om gevraagd hadden, een recept voor morfine om de pijn hanteerbaar te maken. Dat verdoofde en zorgde ervoor dat mijn man dat weekend een beetje kon slapen. Het verdoofde alles zodat hij in een soort roes leefde maar nu was hij gelukkig niet meer versuft door de pijn. Want door die pijn ging die laatste maand het leven letterlijk aan hem voorbij en werd hij moeilijk te benaderen.

De uitslag van de longscan werd die woensdag gegeven. Longkanker. Er werd voorgesteld die volgende dag een bronchoscopie te laten doen om te bepalen of het klein- of grootcellige longkanker was. Dat bleek dus kleincellige en er werd voorgesteld om gelijk met een chemokuur te beginnen omdat kleincellige longkanker daar meestal goed op reageerde.

Je laat op zo’n moment alles over aan de deskundigen en zegt dus op alles waar een klein beetje hoop en kans in zit, JA! Dus begon mijn man die vrijdag (1 week na de scan) met zijn eerste chemokuur in het UMC. Hij werd opgenomen en ik bleef bij hem, overdag en bijna alle nachten. De prognose was heel slecht. Hij zat een paar weken voor zijn overlijden als we niets zouden doen en pas na de 2^e chemokuur zouden we weten of de kuur aan zou slaan. Je leeft dus in voortdurende onzekerheid en hebt het idee dat het zo over kan zijn.

Mijn man reageerde goed op de chemokuur, op enorme misselijkheid na maar die werd met middelen bestreden. De pijn verdween langzaam (de morfine heeft hij nog ruim 6 weken geslikt en langzaam afgebouwd). Hij werd zich langzaam weer bewust van zijn omgeving en het leven en knapte wat op.

Na 5 dagen werd hij ontslagen uit het ziekenhuis en we zouden de rest van de in totaal 5 kuren via de dagbehandeling doen en verder wekelijks zijn bloed laten controleren bij de poli van het UMC en een 10 minuten gesprek hebben met de dienstdoende longarts. Een, nee, dé standaardbehandeling dus voor kleincellige longkanker.

Hij was weer thuis en we leefden een beetje in een roes, allemaal heel onwerkelijk. Je leeft in een soort niemandsland , je bent er en tegelijkertijd ben je ook bezig met het eventuele afscheid. Heel veel emoties, heel veel verdriet en ook wel boosheid over wat je overkomt. Het was ook een grote overgang van het ziekenhuis met alle medische deskundigheid om je heen naar huis waar je het alleen moet rooien met een potje morfine en een afspraak voor de week erop.

Tips

Ik vind het moeilijk om tips te geven want het overkomt je allemaal, het gaat eigenlijk zo geleidelijk. De tips die ik geef hebben betrekking op beiden, ‘je’ kan slaan op de patiënt, de partner of beiden. Dus:

· Neem klachten serieus, zeker pijnklachten.

· Ga niet zelf dokteren en voorkom dat je het toeschrijft aan klachten die je vaker hebt gehad. Wij dachten dat de pijnen te maken hadden met chronische rugklachten die hij had. Je gaat je daar op focussen en richt de aandacht van artsen ook daarop.

· Kijk naar mogelijkheden om een scan te laten maken. Röntgenfoto’s laten weinig zien en het is moeilijk daar een goede diagnose uit te maken.

· Volg je eigen intuïtie en laat je niet in slaap sussen, als er echt iets mis is dan vergeef je je dat zelf nooit.

· Accepteer pijnstillers, ook de hele zware, ze zijn er niet voor niets.

· Vertel heel eerlijk wat er aan de hand is. Verbloem niets ook niet naar (kleine) kinderen. Ook zij moeten er mee leren omgaan, worden er dagelijks mee geconfronteerd. Er is een stichting die daar behulpzaam in kan zijn met allerlei raadgevingen en tips (Stichting Achter de Regenboog in Utrecht (zie pagina nuttige adressen voor adresgegevens).

· Ga met de huisarts aan tafel zitten en bespreek met hem/haar wat er aan de hand is en waar de behandelingen plaatsvinden en wat zijn/haar rol hierin is en kan zijn.

· Deel je verdriet samen, zoek troost bij elkaar en geef elkaar, hoe moeilijk het soms ook is, wel aandacht en praat met elkaar over alles.

· Stop voorlopig met werken als je een baan hebt, regel dat met je baas en maak geen definitieve afspraak over een tijdstip dat je weer aan het werk gaat. Leef voorlopig even van dag tot dag en ga geen discussies aan over dit soort zaken of wek bepaalde verwachtingen.