15. De periode van de eerste behandelingen: nov. 2000 t/m maart 2001

Fase 2 periode november 2000 t/m maart 2001

In deze periode staat alles in het licht van het ondergaan van de behandelingen, het op de hoogte brengen van iedereen die je kent. Vervolgens komen er weken waarbij iedereen langs wil komen en bezig is afscheid te nemen. Dat legt een enorme druk op je en is heel moeilijk omdat je zelf zo vol met emoties zit. Het is allemaal erg confronterend en soms is het je allemaal gewoon teveel en wil je het liefst even helemaal alleen zijn en alleen maar huilen.

Mijn man begon nu aan de maandelijkse chemokuren. Dat betekende een ritme van éénmaal in de vier weken maandags, woensdags en vrijdags naar het UMC en daar wachten tot de chemokuren gegeven werden. Met name op de eerste dag van de kuur werd mijn man ‘s nachts heel ziek en misselijk, daar kreeg hij dan weer medicijnen voor.

Vervolgens elke dinsdag in die weken erop melden bij de longpoli, eerst bloed laten prikken en dan wachten op het 10 minuten gesprek met de dienstdoende arts. Vaak een vervanger want blijkbaar was ‘onze’ arts vaak weg, op vakantie of op congressen of wat anders. Dus elke keer weer een kleine toelichting en dan werd er naar de resultaten van het bloedprikken gekeken, soms werd een röntgenfoto gemaakt en werd verteld dat er niet zoveel te zien was maar dat het gunstig leek.

Wat me bijgebleven is van deze periode is de hele zakelijke benadering vanuit het ziekenhuis en dat er weinig tijd is om echt op zaken in te gaan. Verder dat je als patiënt en partner weinig informatie krijgt zelfs wanneer je heel gerichte vragen stelt. Ons bekroop het gevoel dat de diagnose ‘opgegeven’ was gesteld en dat men daarom weinig bereid was te investeren in tijd, behandelingen, experimenten en voorlichting. Statistieken bevestigen die diagnose dan ook wel, maar is dat omdat de kanker te ver is uitgezaaid of omdat de behandelingen niet ver genoeg gaan? Wij wilden het in ieder geval nog niet opgeven. Immers, ‘iedere ter dood veroordeelde wil nog een hoger beroep om te bewijzen dat hij/zij onschuldig is’ en iedere kankerpatiënt wil nog een kans om te bewijzen dat hij nog zo lang mogelijk verder kan leven!

Wij begonnen langzaam om ons heen te kijken om meer informatie te verkrijgen over de behandelingswijzen en alternatieven. We maakten een afspraak bij het KWF-Fonds in Amsterdam maar keerden voor ons gevoel onverrichterzake terug. Meer dan de informatie die we al hadden vergaard kregen we niet en informatie over alternatieve behandelingen dan wel behandelingsmogelijkheden in het buitenland kwam al helemaal niet naar ons toe. Zelfs als we er specifiek om vroegen werd er afwijzend gereageerd. We maakten een afspraak voor een second opinion bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Niet zozeer om de diagnose in twijfel te trekken maar meer om te kijken of er alternatieve behandelingen waren. Weer kwamen we een beetje van de koude kermis thuis. De diagnose werd bevestigd, ons werd duidelijk gemaakt dat de situatie heel ernstig was en nog steeds was, dat er gevaar voor een dwarsleasie was gezien de aantasting van zijn ruggenwervels door de uitzaaiingen daar (was ons nooit duidelijk verteld en schrokken we heel erg van) en dat inderdaad gekozen was voor de standaardaanpak bij het UMC en dat dat dé manier van behandelen in Nederland was. Wat betreft die aantasting van de ruggenwervels, mijn man kreeg het advies veel melk te drinken! Nooit hebben wij zelf een verslag gekregen van dat gesprek, daar moesten we zelf weer achteraan.

In deze periode hebben we ook besloten stap voor stap alles aan te pakken. Met andere woorden eerst de resultaten van de 2^e chemokuur afwachten en weten of er een verlenging van de tijd gegeven was. Die konden we dan gebruiken om verder te gaan kijken. Eerst in Nederland en later buiten Nederland. Kijken welke behandelingsmethoden er nog ‘op de markt’ waren en daar een keuze in maken. Daarnaast hebben we in deze fase de praktische zaken min of meer geregeld. Gesproken over de laatste fase, hoe we dat wilden en wat mijn man beslist niet wilde. Het over euthenasie gehad. Maar ook de begrafenis aan de orde laten komen, het testament geregeld, etc.. Al die zaken waar je het eigenlijk liever niet over wilt hebben maar die toch besproken moeten worden. Niet alles tot in details want dat was soms niet op te brengen, emotioneel dan.

Ook in deze periode hebben we besloten om sommige gevoelens en emoties weg te schuiven, in de koelkast te zetten. Onder het motto ‘Afscheid nemen doen we pas de laatste twee weken!’.Dat lukte niet altijd, soms was de emotie te heftig, het verdriet te intens, het gevoel van machteloosheid te overheersend en het idee van alleen te komen staan te dichtbij om nog zakelijk te kunnen reageren. Dat is denk ik ook een verschil met de patiënt zelf. Jij kunt je als partner alleen maar indenken hoe het is als je straks alleen verder moet, alleen het huis binnenkomt na de begrafenis, alleen in bed stapt, etc.. En dat is zo beangstigend.

Tips

· Vraag om verslagen van alle gesprekken en blijf bellen totdat je de informatie die je hebben wilt, ontvangen hebt. Neem geen genoegen met het antwoord dat het wel aan je arts toegestuurd wordt.

· Eis de tijd die je hebben wilt om je vragen te stellen en eis een antwoord. Neem geen genoegen met alleen een 10-minten gesprek (plan dan een ‘dubbele’ afspraak in).

· Zorg dat je de beschikking hebt over je medisch dossier, maak van alles kopiëen en bouw je eigen dossier op.

· Laat een second opinion uitvoeren.

· Regel alle praktische zaken die voor jou en je familie van belang zijn, hoe moeilijk dan ook. Later heb je je geest vrij voor andere zaken. En die ruimte heb je nodig om te knokken.

· Praat met elkaar over alles maar neem ook de tijd om je af en toe met je verdriet terug te trekken. Zorg ervoor dat je dan niet het contact met je partner verliest of ondergaat in de emoties. Zoek professionele hulp als je het niet alleen of met elkaar kunt klaren, wees eerlijk tegenover jezelf wat je wel en niet aankunt.

· Blijf je kinderen eerlijk vertellen wat er gebeurt en wat de resultaten zijn. Betrek ze erbij, laat ze erover lezen en neem ze bijvoorbeeld mee naar behandelingen. Wij hebben ze meegenomen naar het ziekenhuis waar mijn man een chemokuur kreeg en ze waren erbij toen het infuus ingebracht werd e.d.. Later hebben we ze ook meegenomen naar het ziekenhuis waar mijn man bestraald werd.