In verband met de slikproblemen namen wij direct na de behandeling door Vogl contact op met het Radboudziekenhuis. In eerste instantie met de vraag om een infuus of een andere noodoplossing (neus-maagsonde). Dat stuitte op erg veel weerstand. De artsen deden voorkomen of de verslechtering het gevolg was van de ingreep door prof Vogl. Wat beslist niet het geval was. Verder bleek het feit dat Peter in een Duits ziekenhuis behandeld was, ook te betekenen dat hij mogelijk drager was van de MRSA-bacterie. Ons is verteld dat alle buitenlandse ziekenhuizen in principe verdacht zijn; iedereen die opgenomen is geweest in een Duits ziekenhuis moet daarom eerst een paar dagen in quarantaine! 

Omdat er in Keulen een noodoplossing geregeld kon worden (infuus en drinkvoeding) en omdat het slikken spoedig verbeterde, besloten we de contacten met het Radboud tot het hoogstnoodzakelijke te beperken. De KNO-arts in het Radboud deed in september endoscopisch onderzoek, maar zag niets nieuws in keel en slokdarm. Verder vond een afspraak met de oncologe plaats, mede met het oog op het gewenste MRSA-onderzoek (immers voorwaarde voor verdere behandeling) en overleg over de MTX-chemo die zij eerder had voorgesteld. Peter bleek – zoals verwacht - de bacterie niet bij zich te dragen.

De situatie van Peter werd er niet beter op. Het slikken ging weer moeizamer. Bovendien was Peter erg kortademig en had hij last van een stijve nek en schouder. Toen we op 8 oktober voor de scan weer in Frankfurt waren, was het goede nieuws dat de nieuwe tumor rechts helemaal weg was en dat de tumor links slechts weinig in omvang was toegenomen. Het slechte nieuws was dat er in de longen veel vocht zat en dat Vogl meerdere opgezette lymfen opmerkte. Vogl raadde ons aan om met spoed contact op te nemen met het ziekenhuis in Nederland voor behandeling van de longen. Tevens raadde hij aan om de door het Radboud aangeboden MTX-chemo te gaan doen. Met Vogl hebben we een controle-afspraak gemaakt voor januari 2004.

De dag na het consult bij Vogl heeft Peter direct contact opgenomen met de oncologe van het Radboudziekenhuis. Hij kon de dag na het weekend al terecht voor een consult bij de oncologe, die direct ook de longarts inschakelde. Meteen de dag erna werd hij opgenomen voor drainage van de longen. De opname duurde langer dan verwacht, van 13 oktober tot 24 oktober. Hetvocht is weggehaald en het longvlies is geplakt.

Op 30 oktober is de MTX-chemo gestart. Een keer per week minder dan een kwartier aan het infuus. Gelukkig heeft hij weinig bijverschijnselen. Wel slikt hij medicijnen die de rijvaardigheid beïnvloeden, dus hij is niet zo zelfsturend als voorheen.

Nog steeds is hij kortademig en nog steeds kan hij niet goed slikken. Naar de oorzaken daarvan wordt onderzoek gedaan. Wij hopen dat beide problemen veroorzaakt worden door één oorzaak (een nieuwe tumor in het mediastinum), want in dat geval zou een chemo-embolisatie door Vogl wellicht weer een oplossing zijn. Het zal wel de verhoudingen met de oncologe flink onder druk zetten. Dat is jammer, want wij merken nu wel dat ze heel erg haar best doet voor Peter. Maar die inzet is, denken wij, wel aan grenzen gebonden..

Om verder gewichtsverlies tegen te gaan, wilde Peter een neus-maagsonde laten plaatsen. Er zijn inmiddels twee pogingen gedaan om dat te doen: eerst door een KNO-arts, vanmorgen (11 november 2003) door een maag-darm-arts. Helaas allebei mislukt. Nu kan Peter met een zere keel alleen maar slokjes water drinken.. Woensdag 12 november 2003 is weer een CT-scan gepland in het Radboudziekenhuis. Donderdag chemo nummer 3. Moeilijke tijden dus, vol ongemak, medische consumptie en (vooral bij Lucia) angstige gevoelens.

Toch proberen we de moed erin te houden. Gisteren zijn we weer bij dr Klatte geweest, voor opnieuw levend bloedonderzoek en advies. De resultaten van het bloedonderzoek vielen niet tegen: de witte bloedlichaampjes waren behoorlijk actief. Misschien mede dankzij de AF-Factor- en thymus-injecties die Gorter heeft voorgeschreven en die Peter nog steeds trouw elke twee dagen spuit. Klatte heeft een aantal vloeibare suppleties voorgeschreven. Afspraak is dat we eerst aanzien of de MTX misschien toch iets doet. Tegelijk oriënteren wij ons op de vraag of chemo-embolisatie een oplossing kan bieden voor de huidige acute problemen en of de oncologe in het Radboud zich laat verleiden om een samenwerkingsrelatie aan te gaan met Vogl. Verder hebben we afgesproken dat we ons oriënteren op de PDT-behandeling van dr Woeppel. Dr Klatte wil ons wel ondersteunen in het contact met hem.

 

Kortom een goed moment om de woorden van Vogl te citeren: “Der Kampf geht weiter!”

 



Plaats een reactie ...

Reageer op "13) Situatie oktober-november 2003;"


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

1) Waarom deze pagina? >> 2) Voorafgaand aan de diagnose: >> 3) Diagnose in Streekziekenhuis >> 4) Verder onderzoek en diagnostiek >> 5) Bestraling in het >> 6) Orthomoleculaire >> 7) Controles door het >> 8) Levend bloedonderzoek en >> 9) Second opinion Daniël >> 10) Visie Radboudziekenhuis >>