In het Radboudziekenhuis voelde men weinig voor uitvoering van dit advies. Binnen de hoofd-halswerkgroep is er heftig over gediscussieerd, zo begrepen wij. Artsen houden er niet van als anderen zich met hun werk bemoeien, zo is onze indruk. Uiteindelijk is besloten werd dat er een PET-scan zou plaatsvinden. Alleen als deze overtuigend zou aangeven dat er geen nieuwe tumoractiviteit was, zou halsklierdissectie een optie kunnen zijn. Op 25 maart 2003 vond deze PET-scan plaats. En op 7 april zijn wij over de resultaten geïnformeerd. Bijna twee weken later dus. Waarom moet alles in Nederland toch zo lang duren?

Over de resultaten daarvan zijn wij geïnformeerd door middel van een mondelinge beschrijving door de arts-assistent radiotherapie. Ik noem dit zo nadrukkelijk omdat we gemerkt hebben dat het ook anders kan. Wij weten nu dat prof Vogl uit Frankfurt altijd kort na het consult een schriftelijk bericht stuurt aan zijn patiënten over zijn bevindingen. Dat is heel prettig, want als patiënt heb je per definitie een grote informatie-achterstand. Bovendien ben je erg gespannen tijdens zo’n consult. Uitsluitend  mondelinge informatieoverdracht heeft in ons geval verschillende keren geleid tot communicatieproblemen. Via brieven van de specialist aan de huisarts of door weer opnieuw telefonisch contact op te nemen ontdekken we vaak pas achteraf wat de specialist destijds met een bepaalde uitdrukking of gezegde bedoelde.

De radiotherapeut deelde ons mee dat de PET-scan activiteit weergaf op diverse plekken. Halsklierdissectie werd afgeraden. In de eerste plaats omdat er ingrijpende chirurgie met veel morbiditeit nodig zijn, waardoor Peter blijvende schade zou oplopen. In de tweede plaats werd de kans dat die uitzaaiing pijn zou gaan veroorzaken als laag ingeschat.  (Inmiddels –we leven nu in november 2003- heeft Peter behoorlijk veel last van pijn in de nek, waarschijnlijk omdat de metastase links tegen zenuwbanen aandrukt. )

Omdat wij ook inzagen dat de nadelen van de ingreep veel groter waren dan de voordelen, was de optie van de halsklierdissectie inmiddels ook voor ons vervallen. De arts-assistent radiotherapie heeft ons daarop doorverwezen naar de afdeling medische oncologie.

Op 17 april 2003 heeft het gesprek met de medisch oncologe plaats gevonden. Daarin heeft zij duidelijk gemaakt dat er volgens het Radboudziekenhuis geen behandelopties zijn die gericht zijn op het handhaven van de algehele lichamelijke conditie en het voorkomen van ontstaan van klachten. Wat ze kon bieden was een methotrexaat-chemo. In haar beschrijving benadrukte ze sterk dat deze chemo zo weinig bijwerkingen had. Maar hoe zit het dan met de werking, vroegen wij. Dat viel tegen: bij gemiddeld vijftien procent van de patiënten was er respons, zo zei ze. Dat riekte toch teveel naar het meedoen aan loze behandelingen, zo vonden wij en het tegen de klippen op steunen van de farmaceutische industrie. Dat de MTX bij vijftig procent van de patiënten zou leiden tot klachtenvermindering vonden wij minder van belang, omdat Peter nauwelijks klachten had. Het leek ons volstrekt onwaarschijnlijk dat deze chemo een tumor van 3,5 cm klein zou kunnen krijgen. De  chemo beschouwden we dus op dat moment niet als een serieus behandelaanbod.




Plaats een reactie ...

Reageer op "10) Visie Radboudziekenhuis op advies Daniël den Hoedkliniek (maart, april 2003)"


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

1) Waarom deze pagina? >> 2) Voorafgaand aan de diagnose: >> 3) Diagnose in Streekziekenhuis >> 4) Verder onderzoek en diagnostiek >> 5) Bestraling in het >> 6) Orthomoleculaire >> 7) Controles door het >> 8) Levend bloedonderzoek en >> 9) Second opinion Daniël >> 10) Visie Radboudziekenhuis >>