9 juli 2017:

Valstar Arts-bioloog drs. Engelbert Valstar vroeg mij zijn column Als de krullen van de plank......., al gepubliceerd in juni 2008 alsnog op kanker-actueel te plaatsen. Bij deze dus.

Als de krullen van de plank …..

Op 21 maart was er de befaamde uitzending van NOVA (zie de column A-NOVA op www.soe.nl ), waarin op onjuiste gronden ernstig voor complementaire geneeskunde gewaarschuwd werd. Mede naar aanleiding hiervan denk ik stuurde de inspectie mij eind maart 2008 een klaagbrief  van de oncologen van de Reinier de Graaf Groep, daterend van 1 februari 2008 en ondertekend door interniste Bos. Mijn adviezen als arts uit de alternatieve sfeer zouden steeds driester worden. Er werden 4 voorbeelden gegeven (vanaf hier citeer ik letterlijk de brief) : 1)Het is in de afgelopen jaren regelmatig voorgekomen dat patienten met een receptenbrief van de heer Valstar de poliklinieken bezochten waarop dan in een korte krabbel meestal een medicijn of ‘suggestie radiotherapie???’ geschreven stond hetgeen de patient dan moest bespreken met de behandelend arts. 2)De heer Valstar geeft waardeoordelen omtrent chirurgische technieken verricht door onze oncologische chirurgen. Hij laat zich uit in de zin van: “belangrijke misser” dat patiente een borstsparende behandeling onthouden wordt. 3)Suggereert  aan patienten, die inmiddels tweede lijns chemotherapie krijgen voor gemetastaseerde borstkanker, of ze niet eens met de behandelend dokter moeten praten over de mogelijkheid van behandeling met Trastuzumab (Herceptin). 4)Schrijft voor en oordeelt dat een premenopauzale vrouw met hormoonreceptor positief mammacarcinoom maar moet stoppen met de voorgeschreven Tamoxifen en geeft haar een recept Letrozole (dat is een aromataseremmer) voor een jaar mee.

 

U zult begrijpen dat niet alleen door deze nogal wilde adviezen de vertrouwensrelatie tussen de reguliere behandelaars en patienten onder druk komt te staan. De beslissing om al of niet een borstsparende operatie te ondergaan wordt in de Reinier de Graaf in multidisciplinair verband genomen en uitgebreid met de patient besproken waarin uiteraard de patiente zelf een belangrijke stem heeft.

Trastuzumab (herceptin) is alleen geindiceerd voor die borstkankerpatienten met een hoge expressie van de receptor Her-2Neu, dit betreft maar 20 tot 30% van de populatie. Er is in de Reinier de Graaf uitgebreide kennis van zaken omtrent inzet van dit medicijn en het is dus volstrekt onjuist te suggereren aan de patient die inmiddels al uitgebreid gemetastaseerde ziekte heeft en in de palliatieve sfeer wordt behandeld, haar deze behandeling ontzegd zou zijn of dat dit niet zou zijn overwogen. Met name in de palliatieve sfeer, waar de band tussen arts en patient een erg belangrijke is, suggereert dat significante omissie.

Het is een kunstfout premenopauzale vrouwen na adjuvante chemotherapie aromataseremmers voor te schrijven. De indicatie ontbreekt en zonder frequente metingen van LH-FSH en oestradiol om de postchemotherapie al of niet kortstondig verkregen ovariele suppressie te vervolgen, is dit in de eerste plaats een niet effectieve behandeling en in de tweede plaats leidt het tot virilisatie van de patienten.

Als oncologische behandelaars in de Reinier de Graaf hebben wij ten aanzien van de alternatieve stromingen het volgende standpunt ingenomen : wij spreken hierover geen oordeel uit en gaan ook niet in discussie, wensen echter wel op de hoogte gesteld te worden van bijv. de alternatieve medicatie die patienten gebruiken daar het soms interfereert met onze behandelingen (bijv. hoge dosis vitamine C bij patienten die in opzet nefrotoxische chemotherapie krijgen). Dat neemt niet weg dat wij vinden dat potentiele foute voorlichtingen, suggesties, of zelfs foute receptuur gemeld moeten worden.

 

De inspectie vroeg mij op deze brief te reageren en dan met name op het standpunt van de oncologen zoals verwoord in de laatste (vorige) alinea.

 

Hierop reageerde ik als volgt : Aan signalen (hear-say etc.) hebben we niks. Zeker wanneer die uit de hoek komen, waar gezegd wordt dat men met Valstar niet in discussie kan gaan. In de wetenschap, maar ook bij de behandeling van een patient dient er tweerichtingsverkeer te zijn ; daar heeft de patient recht op. Is het niet vreemd dat Bos en consorten niet met mij in discussie willen (niet inhoudelijk van gedachten willen wisselen), maar nu wel via de inspectie? (verderop spreek ik steeds van Bos en co, ook al is niet duidelijk wie er feitelijk  voornoemde brief wel of niet onderschrijft). Allereerst maak ik bezwaar tegen de term alternatief. Mijn handelen is complementair.

Het eerste punt wat zij aanroert is onzin. Ik geef patienten informatie mee : een dieetadvieslijst, abstracts van artikelen, een lijst van geneesmiddelen en een lijst van de supplementen die ik adviseer. Ook vraag ik direct of later om relevante informatie. Meestal krijg ik hier geen reactie op. Het is niet vreemd om aan het eind nog een klein papiertje als geheugensteun of iets dergelijks mee te geven. Het briefje waar mevrouw Bos en co op doelen, als het al bestaat, kan niet los gezien  worden van alle overige informatie. Ik stel voor dat mevrouw Bos en co toestemming vragen aan de desbetreffende patiente of patient om over haar met de inspectie te spreken om te zien wat de plaats van dit (vermeende?) briefje is in het geheel. Voor ik naar punt 2 ga, een anekdote : ooit zei mevrouw Bos : u geeft vitamine C, dat remt de uitscheiding van cisplatin (alkalisering bevordert de uitscheiding in de urine). Afgezien van het feit dat de dosis dusdanig was dat niet veel effect op de zuurgraad van de urine verwacht kon worden (iets wat overigens minder opportuun is dan men zou denken ; zie verderop), wees ik mevrouw Bos erop, dat calciumascorbaat (wat ik zoals aan Bos bekend was, de patient(e) gaf), een zout van een sterke base en zwak zuur is en derhalve alkalisch reageert. Deze elementaire kennis van de scheikunde op de middelbare school was ze kennelijk vergeten (ik ben naast arts, bioloog ook biochemicus!). Een sorry kon er niet af. Duidelijk is dat punt 1 zeker zonder nadere invulling al bij voorbaat belachelijk is.

Punt 2. Ook dit is onzin. Mevrouw Bos is zelf vrouw. De laatste jaren zijn er zeker 10 patienten in mijn praktijk, die een 2e opinie zochten in met name het AVL. Van deze kon er in 9 gevallen nadat er bij zeker 3 eerst neo-adjuvante chemo was toegepast, gewoon sparend worden geopereerd. Een paar van deze patienten kreeg met de eerste behandelaar ruzie. Ik heb volgens mij niet de term belangrijke misser gebruikt ; wel vind ik dat er alles aan moet worden gedaan om de behandeling emotioneel zo min mogelijk ingrijpend te doen zijn. Als artsen weten dat het elders preciezer en beter kan moeten ze doorverwijzen. Ik vind dat er in het AVL ook in doorsnee mooier wordt geopereerd. Ik help de patienten meedenken om een goed plan te maken. In dit verband nog het volgende : meer dan 10 jaar geleden, kreeg een kennis slokdarmkanker. Ik adviseerde toen : ga naar Tilanus in Rotterdam, de beste qua opereren op dit gebied in Nederland. Nee de eenvoudige man ging naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis ; daar werd gezegd, dit doen wij wel vaker. Welnu hij bleek eerst bij operatie inoperabel en kreeg hierna een nabloeding en overleed. Eerst de laatste jaren zegt de inspectie (als ik mij de media goed herinner) : wij adviseren dergelijke operaties alleen in gespecialiseerde klinieken te laten plaatsvinden. Ondergetekende vond dat al veel eerder. Bos plaatst hier het begrip waardeoordeel in de verkeerde context. Overigens weet ik nog niet op welke patient(en) hier gedoeld wordt. Onbekendheid met de patient en vooralsnog medisch geheim maakt een verdere gedachtenwisseling niet goed mogelijk.

Bos en co zullen ook wel huiverig zijn voor een cijfer dat de inspectie wil toe (laten)n kennen aan klinieken/ziekenhuizen. Welnu ik ben daar sowieso voor.

Punt 3 : Van het zelfde laken een pak : met patienten maak ik in de regel een lijst van de reguliere opties. Soms is de patiente en ook mij, na lezen van allerlei brieven onduidelijk of zij herceptingevoelig is ; soms weet ook de oncoloog dat niet en wordt het alsnog getest. Ik zie niet in waarom ik niet mee mag denken om een lijst van mogelijkheden op te stellen en die  te helpen afchecken. Uiteraard zeg ik met nadruk dat als er niet over gepraat is, de patiente vermoedelijk niet herceptin-gevoelig zal zijn. Zoals gezegd blijkt een aantal patienten dan toch alsnog voor herceptin in aanmerking te komen. Doordat herceptin in de eerste lijn nu ondubbelzinnig van belang blijkt en de postcodebenadering in hoge mate passe blijkt zal dit minder voorkomen. De postcodebenadering voor het geven van herceptin, heeft in het verleden het testen ook niet altijd gefaciliteerd denk ik.

Punt 4 : Bij mij moet een patient(e) niet  iets. Ik geef advies, wat opgevolgd kan worden, maar ook weer terzijde geschoven kan worden. Verder : de bewering hier gedaan als zodanig ontken ik. Ik stel voor dat Bos en co van patiente een brief overleggen, waaruit blijkt dat ik op de door Bos en co genoemde casus met de inspectie etc. verder van gedachten mag wisselen. In algemene termen zal ik wel op een aantal aspecten betreffende hormonale therapie bij borstkanker ingaan. Ik noem hierbij literatuur ; hoe hiervan regulier soms wordt afgeweken en wat ik van dit alles vind.

Allereerst : bij een patiente met een hormoongevoelige borstkanker moeten de eierstokken uitgeschakeld worden (zie bijv. de enorme meta-analyse mbt ovariele ablatie : The Lancet Vol 339 ; 1-15 ; 1992). Tegenwoordig is gebruikelijk dat chemisch met Zoladex te doen ; er is echter heel weinig onderzoek dat chemische castratie even effectief is als ovariele ablatie). Diverse keren toen dit verzuimd was door een reguliere algemeen chirurg of internist heb ik de patient naar een oncoloog gestuurd, waarna castratie alsnog plaats vond. Bekend is dat bij ablatie FSH en LH hoog worden, terwijl bij chemische castratie deze juist laag worden ; bij beide gaan de oestradiolwaarden naar postmenopausale laagte. Via metingen van het oestradiol lijkt ablatie effectiever.

Vervolgens placht men Tamoxifen te geven (bij reeds postmenopausale vrouwen kon dit uiteraard direkt gegeven worden). Duidelijk is dat men hierbij geen principieel onderscheid maakt tussen ablatie dan wel Zoladex geven. In recentere tijden zijn de aromatase remmers bij postmenopausale vrouwen beproefd ; deze bleken effectiever dan Tamoxifen. Zie bijvoorbeeld Baum M et al ; Cancer 2003 ; 98: 1802-10 ; in deze zogenaamde ATAC-trial zaten ook vrouwen, die geforceerd eerder in de overgang gekomen waren. Ook Femara bleek beter dan Tamoxifen (bij postmenopausale oestradiol-niveau’s) ; zie bijv. Coates AS et al ; J Clin Oncol 2007 ; 25: 486-92. In deze studies bleek het bijwerkingenprofiel verschillend : met aromataseremmers minder thromboses, minder endometriumkanker, minder opvliegers, minder vaginaal bloedverlies etc., maar wat vaker botbreuken, een hoger cholesterol en soms arthralgie.

Verder bekijken van veel andere gerandomiseerde studies laat zien dat femara en arimidex het winnen van Tamoxifen ; bij o.a. uitgezaaide borstkanker is zelfs de sterfte lager met aromataseremmers in vergelijking met Nolvadex. Ook al zijn de aromataseremmers relatief nieuw : dit roept de vraag op of ook de subgroep van vrouwen die Zoladex gebruikt niet beter af zal zijn : normaliter krijgen die eerst Tamoxifen (om soms na 2,5 jaar reeds op een aromataseremmer over te gaan) ; vrouwen die op voorhand reeds postmenopausaal zijn krijgen nu meestal een aromataseremmer, maar soms toch nog eerst Nolvadex. Ook zijn er soms oncologen, die naast  Zoladex direkt met een aromataseremmer beginnen. Gezien het succes van de aromataseremmers is het redelijk de bewijslast om te draaien ; dwz Nolvadex moet maar bewijzen, dat het zeker zo goed  is als een aromatase- remmer bij vrouwen die Zoladex krijgen of vroeg ovariele ablatie hebben ondergaan.

Vreemd is het niet dat ik soms een verlengingsrecept geef voor Tamoxifen of Femara. Duidelijk is ook  dat een vrouw die in de menopauze leek te zijn, die weer  gaat menstrueren, alsnog ablatie dan wel Zoladex behoeft (let wel we hebben het steeds over vrouwen met hormoongevoelige borstkankers).

De vraag is wat Bos en co nu eigenlijk willen : Femara wordt ook als vruchtbaarheidsbevorderend middel beproefd (zie Gregoriou O et al ;Fertil Steril 2007 ; Oct 23), hetgeen virilisatie onlogisch maakt als bijwerking, temeer daar er bewijs is dat Femara de testosteronspiegels verlaagt (zie Lanham MS et al ; Int J Gynaecol Obstet 2006 Dec; 95(3):236-41). Op pubmed leverde Femara virilisation geen enkele relevante hit op. En hoe zit het met de dodelijke bijwerkingen van Nolvadex (thrombose, endometriumcarcinoom)?

Ik ga nu eerst naar de alinea onder punt 4 : de woorden U zult begrijpen, hebben mijns inziens een programmerende bedoeling richting u inspectie. Verder stel ik  dat er niets op tegen is als ik op basis van openbaar beschikbare informatie met name gerandomiseerde studies met mijn patienten bespreek. Ook is het geoorloofd patienten te steunen die bijv. een 2e opinie ivm sparend opereren willen. Helaas zijn er artsen die een 2e opinie niet kunnen waarderen, terwijl het een recht van patienten is en het toch louter om de feiten zou moeten gaan.

Herceptin : nooit suggereer ik dat er een omissie zou bestaan mbt deze optie. Kwaadsprekerij noem ik dat. In de palliatieve situatie staat niet vast wat de beste volgorde van de te kiezen therapieen is ; herceptin zou nog een optie kunnen zijn en soms is de receptor niet gemeten ; dit helpen checken ; waarom mag dat niet van Bos en co? Ik sugggereer niets negatiefs en al helemaal niet om de band tussen de patient en de oncoloog negatief te beinvloeden : ik noem dat feitelijk laster. Het is bij Bos en co steeds spijkers op laag water zoeken, bij een negatieve vooringenomenheid. Mevrouw Bos heeft bij een inmiddels overleden patiente die hormoonongevoelig was, samen met mijn middelen, de vanwege uitzaaiingen noodzakelijke chemo met hormonale therapie meer dan

2 jaar kunnen uitstellen. Ook al was dat feitelijk buitenprotocollair, uit humaan oogpunt is dit begrijpelijk ; bovendien wordt er vaker van protocollen afgeweken (die worden dan ook geevalueerd).

Ga nu naar de voorlaatste alinea van de brief van Bos en co. Allereerst dient een oncoloog bij een  hormoongevoelige borstkanker in principe de eierstokken stil te leggen of te verwijderen plus daar bovenop een verdere hormonale therapie. Aromataseremmers  adviseer ik alleen onder voorwaarden bij niet werkende eierstokken. Controle op persisteren van lage oestradiol etc. waarden berust uiteraard primair bij de oncoloog, die de hormonale therapie aanraadt. De laatste jaren heb ik 2 keer meegemaakt, dat een regulier behandelde vrouw met hormoongevoelige borstkanker bij mij kwam ; hormonale ablatie of Zoladex met vervolgens Tamoxifen of Femara was niet toegepast ; door mijn tussenkomst werd in de DDH-kliniek respectievelijk in het VU alsnog een volledige hormonale therapie ingesteld. Zelf pleeg ik bij twijfel bloedonderzoek te doen : meermalen heb ik toen kunnen constateren dat wat een gepasseerde overgang heette toch weer of bijna weer terug was in de premenopauzale toestand ; daarop is vervolgens door de oncoloog actie op ondernomen. De virilisatie hier genoemd heb ik al eerder als dubieus en niet ter zake doende van tafel geveegd.

De reguliere behandelaar krijgt in principe altijd de gelegenheid om een door mij opgestelde lijst van middelen in te zien ; vaak wordt die gewoon weer aan de patient geretouneerd. Wat vitamine C bij nefrotoxische therapie betreft : ik geef dan nul tot 1 tot 2 gram vitamine C per dag. Zie bijlage = TvOG 23 : 9-10 ; 2008 : vitamine C gaat nefrotoxiciteit door cisplatin tegen en verbetert de werking ervan. In referentie 20 van dit artikel zien we ook dat vitamine C de glutathion-spiegel verhoogt ; juist ook glutathion zo blijkt uit dit artikel, vermindert in 3 gerandomiseerde studies de neuropathie fors, terwijl de regressiekans zelfs toeneemt. De oncologen zouden dus bij het geven van cisplatin een veel optimalere zorg kunnen bieden. Moet ik, die veel meer kennis heeft over antioxydanten (eigenlijk zou orthooxydanten ; zie artikel, een veel beter woord zijn) en relevante gerandomiseerde studies, aan de oncoloog moeten gaan vragen of ik het goed doe? Nee de oncologen hebben juist veel voorlichting op dit gebied nodig en moeten uitkijken dat zij gefundeerde complementaire behandelingen niet ten onrechte afraden.

Over optimale zorg kan ik nog meer zeggen : zie International Collaborative Ovarian Neoplasm Group : Lancet 360: 505-15 ; 2002 : Bij vrouwen met eierstokkanker stadium 3-4 die uitbehandeld waren, was gebleken dat taxol het leven verlengt ; in de beginfase van stadium 3-4 (dus direkt na de diagnose) was taxol wel al toegepast, maar niet gerandomiseerd getest ; in het gerandomiseerde onderzoek waarnaar ik nu refereer is gevonden dat taxol het resultaat van carboplatin niet verbetert (wel is aangetoond dat bij een relapse later taxol wel zinvol is) ; waarom zit taxol dan nog steeds in de protocollen voor de eerstelijnsbehandeling?

Ik kan verder zeggen dat circa 19 van de 20 interacties van supplementen met reguliere middelen gunstig zijn (een ongunstige is : resveratrol werkt taxol tegen). Welnu de kennis die ik op dit moment op dit gebied heb zou juist door de oncologen gretig moeten worden geabsorbeerd.

De term potentiele foute voorlichting in de laatste alinea is een Freudiaanse verspreking : men heeft mij niet op onjuiste voorlichting kunnen betrappen. Suggesties : wat is daarop tegen : soms zijn ze nuttig, soms blijkt de suggestie al overwogen te zijn , maar wat is daarop tegen ; wat is er bijvoorbeeld op tegen om iemand te adviseren vanwege slokdarmkanker naar Tilanus te gaan? Op fouten in receptuur ben ik niet betrapt en zelfs als ik een fout maak, dan is er nog een apotheker etc. Een apotheek geeft toch wel eens aan het met een bepaald voorschrift niet eens te zijn ; vervolgens kan dan overleg plaatsvinden. Nee Bos en co gaan niet in discussie (overleg) met Valstar, maar doen dat wel als het kan via de inspectie ; alleen blijkt het dan feitelijk over niets te gaan. Bovendien gaat er niets van patienten uit ; is de timing met de uitzending van NOVA in maart wel erg toevallig en laat de brief feitelijk zien, dat het innemen van een standpunt geleid heeft tot het zenden van een brief naar de inspectie ; interessant  hierbij is van wanneer de zogenaamde feiten dateren. Mits er geen beletsels zijn ben ik tot het geven van nadere informatie bereid.

Ook wil ik erop wijzen, dat in het bekende Memorial Sloan Kettering Institute, thans naast reguliere oncologie ook complementaire geneeswijzen worden toegepast. Verder wil ik 2 citaten uit Nutritional Oncology van 1999 citeren (mede door Harvard uitgegeven) ; ISBN : 0-12-335960-0 ; blz.3 :’ A)Most oncologists are poorly prepared (wat nutritionele oncologie aangaat) on two grounds : ‘First they lack specific knowledge of nutritional factors in health and disease……Second, they lack sources to deliver reasonable nutritional care within their oncology practices. ; B)Lack of communication and meaningful interchange between the oncologist and the dietitian has prevented this potentially powerful partnership from beiing activated’. In de  nieuwe druk staat op XXIII, op genuanceerde wijze ongeveer hetzelfde (van deze tweede druk is niet alleen Harvard, maar ook het NCI medeeditor).

Ik zou willen besluiten met : Bos en co kunnen hun kritiek derhalve beschouwen als de krullen van de plank die zij getracht hebben te schaven (vrij naar een uitspraak van Godfried Bomans en niet van Gerard Reve zoals ik in de oorspronkelijke brief meldde).

 

 

 

arts-bioloog drs. Engelbert Valstar, columns, De IGZ (de inspectie voor de gezondheidszorg), complementair werkende artsen


Plaats een reactie ...

Reageer op "Als de krullen van de plank …..column van arts-bioloog drs. Engelbert Valstar"


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Un grand homme: Louis Pasteur. >> Project C. Column van arts-bioloog >> De zoete koek van Katan. Column >> Ordnung muss sein. Column >> KWFzalverij revisited. Column >> Do not confuse leadership >> Domheid is zonde. Column van >> Teloorgang ziekenhuizen? column >> Aanvullend verzekeren in de >> Ethische en juridische aspecten >>