Over communicatie en desinformatie: column van arts-bioloog drs. Engelbert Valstar

Valstar Arts-bioloog drs. Engelbert Valstar

Hier een column eerder gepubliceerd in 2014: Over communicatie en desinformatie. Nog actueel n.a.v. recente problemen in de Alliantie niet-Roken, waarin KWF een grote rol speelt.

Over communicatie en desinformatie

Inleiding

Regelmatig verwijs ik patiënten door naar universitair georiënteerde artsen in België of Duitsland. Wat mij steevast opvalt is dat deze artsen per telefoon en mail voor de patiënt bereikbaar zijn, meestal ook in het weekend. De bereikbaarheid van artsen is in ons land in het algemeen veel slechter.

Iets anders is echt inhoudelijke informatie over voeding en kanker. Deze is op websites van Nederlandse ziekenhuizen vaak nihil/onjuist, maar juist op websites van meerdere topziekenhuizen uit de VS, wel inhoudelijk en veel en veel beter en/of er wordt aldaar serieus onderzoek op dit terrein verricht! Er wordt hier door ik zal maar zeggen KWF-bobo’s of lieden die daar in elk geval in hoge mate aan gelieerd zijn over voeding en kanker zelfs aantoonbaar onjuiste informatie verstrekt (desinformatie).

Er is veel informatie van hoog academisch niveau, welke je echter juist op de meer gespecialiseerde Nederlandse websites als www.kanker-actueel.nl en www.ngoo.nl vindt.

Op een en ander wil ik nader ingaan.

Bereikbaarheid

Regelmatig verwijs ik patiënten door naar Belgie, bijvoorbeeld naar het universiteitsziekenhuis van Leuven of naar Duitsland, vaak naar interventieradioloog Professor Vogl in het ziekenhuis van de Johann Wolfgang von Goethe-universiteit van Frankfurt. Stelselmatig kunnen patiënten daar ook nog eens sneller terecht dan in ons land doorgaans het geval is. Ook krijgen patiënten e-mailadressen en direkte telefoonnummers. Met name Vogl en vele andere Duitse artsen zijn ook in het weekend telefonisch bereikbaar of bellen zelf zelfs op zaterdag.

Nog even een dwarsstraat : Vogl werkt in een ziekenhuis van een universiteit, welke de naam draagt van een van Duitslands grootste zonen, staat zeer goed bekend, maar nochtans heb ik twee keer meegemaakt dat een patiënt die naar Vogl wilde te horen kreeg dat deze arts een kwakzalver is. Onzin en vooral beledigend : Vogl loopt door o.a. de toepassing van de transarteriële chemoembolisatie (TACE) bij levermetastasen en laser gestimuleerde hyperthermie (LITT) bij longmetastasen internationaal voorop. Onbekendheid met de persoon van Vogl speelt hier zeker een rol.

Ik wil overigens niet zeggen dat de genoemde bereikbaarheid hier precies zo moet zijn, maar een direct e-mailadres van de behandelend arts zou, vind ik, standaard aan de patiënt gegeven moeten worden. Ik vind dat de inspectie daar regels over moet opstellen. Te vaak heeft de patiënt het e-mailadres van de behandelend arts niet. Ik geef mijn e-mailadres standaard en zo ik het vergeet is het op internet makkelijk te vinden. Met mijn direkte telefoonnummer doe ik hetzelfde.

Informatie over/onderzoek naar de interrelatie van voeding en kanker afkomstig van Amerikaanse topziekenhuizen

Ik laat (de) vier topklinieken uit de VS de revue passeren : het Memorial Sloan Kettering Institute uit New York, de Mayo Clinics met hoofdvestigingen in Minnesota, Arizona en Florida, het MD Anderson Cancer Center uit Texas en het Johns Hopkins Hospital uit Boston.

Op de website van van het Memorial Sloan Cancer Institute (www.mskcc.org) is informatie over kruiden, acupunctuur en voeding te vinden. Het valt op dat men er eigenlijk zelf nog niet zoveel van weet. Ze zijn voorzichtig maar niet negatief. Zo vond ik daar een literatuurlijst van Pubmed met o.a. PMID 22965186, een meta-analyse, die ondubbelzinnig aantoont, dat acupunctuur pijn vermindert.

De Mayo Clinics hebben bijvoorbeeld een onderzoek met EGCG uit groene thee gedaan bij patienten met CCL. Vrijwel alle patienten verbeterden aanzienlijk ; zie PMID 22760587. Hun website is hoewel voorzichtig niet negatief over de relatie voeding en kanker.

De website van het MD Anderson Cancer Center vind ik zeer goed. Niet alleen is de voorlichting omtrent ‘reguliere’ opties heel goed (het is natuurlijk maar wat je regulier noemt), ook de voorlichting/informatie over voeding en kanker in de therapeutische sfeer is niet negatief : zo raden zij ter preventie van kanker 5 tot 9 ‘servings’ van groenten en fruit aan en minder vlees (‘order meatless pizza with veggies) ; voorts dagelijks voor vrouwen maximaal 1 en voor mannen maximaal 2 alcoholconsumpties ; geen alcohol is ook een optie ; wat therapeutische opties betreft : er vinden onder auspiciën van het MD Anderson nu 3 RCT’s plaats naar het effect van acupunctuur op bijwerkingen van de behandeling van kanker (onderzoeksnummers : 2010-0584 ; 2010-0547 en 2010-0584) ; er loopt ook een onderzoek naar meditatie en de levenskwaliteit bij patiënten met kanker (onderzoeksnummer 2012-0156) ; er lopen 2 onderzoeken naar het effect van Panax ginseng op vermoeidheid bij kanker (2009-0854) ; er is nog veel meer : er lopen 3 onderzoeken naar psychosociale interventie bij kanker, maar ook een naar yoga bij kanker en een naar melatonine bij slaapklachten van kankerpatiënten. Alleen bij deze kliniek heb ik extra uitgebreid de research die loopt bekeken.

Op de website van het John Hopkins uit Bostons staat dat bijvoorbeeld dat meditatie bij kanker pijn kan verminderen en zo aan een betere kwaliteit van leven bij kan dragen ; zie www.hopkinsmedicine.org.

Nederlandse websites

Goede Nederlandse websites over voeding, kruiden en kanker zijn zoals reeds gezegd www.ngoo.nl en www.kanker-actueel.nl . Deze websites zijn zelfs wat dit betreft veel beter dan de websites van de 4 genoemde Amerikaanse topklinieken! Op beide genoemde Nederlandse websites, is namelijk een lijst van 348 gerandomiseerde preventieve studies en een lijst van meer dan 2000 gerandomiseerde therapeutische studies te vinden betreffende voeding, kruiden, acupunctuur en de psychosociale benadering bij kanker. De verwachting is dat deze therapeutische lijst dit jaar boven de 2500 komt.

Dat voeding en kruiden bij kanker met name ook therapeutische consequenties hebben wordt in de therapeutische lijst onweerlegbaar aangetoond.

Desinformatie

Het Instituut voor Nederlandse Lexicologie organiseerde in 2013 een verkiezing over welk woord moet uit onze taal/Groene Boekje moet verdwijnen. Uiteindelijk werd dat kids. De Wereld Draait Door (DWDD) trachtte daar op kleverige wijze bij aan te sluiten door 5 (oud)-hoogleraren hetzelfde te vragen. Piet Borst adept, Rene Bernards, net als ik moleculair bioloog, vond dat complementaire geneeskunde geschrapt zou moeten worden. Hij betoogde complementaire geneeskunde bestaat niet of liever is niet bewezen ; of geneeskunde is bewezen en dan regulier of zij is niet bewezen en daar hebben we al een woord voor namelijk kwakzalverij. Bernards weet dondersgoed dat hij louter retoriek verkocht. Een analyse op basis van 160 Cochrane Reviews berichtte reeds in 2001 (PMID 11758290) dat maar 22,5 % van de onderzochte behandelingen bewezen was. Die conclusie geldt nu nog (zie Jacob Burgers in: M Vermeulen, ‘Driekwart van behandelingen is niet bewezen’ NRC-next van 12 september 2012). Met betrekking tot CAM is er het nodige al wel, maar ook veel nog niet bewezen. Zie bijvoorbeeld : een meta-analyse van 33 gerandomiseerde studies, die laat zien dat acupunctuur expliciet ook lage rugpijn vermindert (PMID 18978583).

Conclusies

Communicatie met artsen moet in Nederland gemakkelijker kunnen plaatsvinden.

Bij topklinieken in de VS is er , ook al is men voorzichtig, niet alleen meer informatie over voeding en kanker dan hier, maar men is ook positiever over therapeutische opties en/of er wordt op dit terrein zelfs onderzoek verricht. Ook worden er bijvoorbeeld expliciet positieve effecten van wat hier niet regulier heet gemeld bij pijnsyndromen in het algemeen en bij pijnsyndromen bij kanker. KWF : wordt wakker : ga meer objectieve informatie geven en bestrijdt desinformatie!

columns, arts-bioloog drs. Engelbert Valstar