Helpt u ons kanker-actueel online te houden door een donatie?
Raadpleeg ook onze literatuurlijsten
21 november 2018: Lees ook dit artikel:
en dit artikel:
16 juni 2018: Lees ook dit artikel: https://kanker-actueel.nl/overzicht-van-alle-wereldwijd-geregistreerde-medicijnen-binnen-immuuntherapie-en-lopende-studies-met-immuuntherapie.html
1 juni 2018: met deze studie: DCVax-L geeft uitstekende resultaten (16 vs 34 maanden OS uitlopende tot soms 7 jaar) op overall overleving bij Glioblastoma Multiforme lijkt ons idee zoals hieronder beschreven te bevestigen dat we wel goed zitten. Jammer dat de oncologen en neurochirurgen hier niet voor open staan tot nu toe.
8 januari 2018: Afgelopen weken las ik op internet dat zowel Anja (oktober 2017) als Leandra (juli 2017) overleden zijn als gevolg van hun hersentumor. Heel verdrietig dit te lezen. Beiden waren mee naar ons gesprek met dr. van Gool, oktober 2016:
Wat betreft ons project Utopie of Uitdaging is het m.i. hoogst twijfelachtig of dit door kan gaan. er is een heleboel tegenwerking en persoonlijk heb ik er al zoveel energie ingestopt dat ik moe ben van alle tegenwerking. Het gaat m.i. niet om de kankerpatient maar alleen maar om geld en macht.
7 juli 2017: N.a.v. van onderstaande brief die we hebben gestuurd aan alle betrokkenen hebben Peter Kapitein en ik 4 juli een overleg gehad met dr. Stefaan van Gool (IOZK) en dr. Jolanda de Vries (Radboud). Alle anderen hebben niet meer gereageerd op onze brief.
Het was inhoudelijk een uitstekend overleg maar ook blijkt dat het heel moeilijk is om in Nederland een goede studie op te zetten met een breed draagvlak. Nederland en ook Belgie is heel conservatief wat studies betreft en het belang van patienten wordt onderschikt gemaakt aan het belang van de ziekenhuizen en de farmaceutische bedrijven. De farmaceutische bedrijven bepalen de wetenschapsagenda van de ziekenhuizen en deze zijn dus afhankelijk van hun geld. Komende maanden gaan we gesprekken aan met Amerikaanse en Europese immunologen om te kijken of we samen met hun en Jolanda en Stefaan toch een gedegen studie op kunnen zetten.
Overigens Stefaan van Gool is volledig gerehabiliteerd door leuven wegens de hetze die afgelopen half jaar in de media is gedaan tegen hem. Al zijn studies zijn gewoon gehandhaafd en er is duidelijk gesteld in een brief geschreven door de voorzitter van het bestuur van de universiteit van Leuven dat Stefaan van Gool geen fraude o.i.d. heeft gepleegd. In tegendeel.
Interessant is dat Stefaan van Gool een kleinschalige studie gaat opzetten met de aanpak zoals hij die in het IOZK toepast. Dus dendritische celtherapie met een gemoduleerd virus (Newcastle Disease Virus plus hyperthermie plus ATRA).
Wordt hopelijk vervolgd.
Beste mensen, Terneuzen, 14 juni 2017
Hierbij een poging om ons project Utopie of Uitdaging nieuwe energie te geven. Vanuit patiëntenperspectief is ons streven is nog steeds om voor dit project een breed draagvlak te creëren.
Zouden jullie voor 1 juli 2017 willen reageren op dit voorstel? Ook als u zelf verder niet mee wilt meedoen. Dan kunnen wij over twee weken zien met wie we aan de slag kunnen gaan.
We zullen vervolgens een nieuwe datumplanner versturen.
Peter Kapitein en ik hebben recent een gesprek gehad met Peter Vandertop en David Noske in het VUmc. Ook zij gaven aan dat ons project hun inziens te veelomvattend was en zij niet geloofden in onze aanpak maar gaven ook aan dat ze er nog eens over na willen denken en contact op zouden nemen met anderen uit het veld. Inmiddels hebben zij ons laten weten dat zij een fase I studie willen ontwerpen. Dat geeft ons de hoop dat we wellicht toch ons project ook met hun deelname kunnen realiseren.
Want dat ons project aansluit op de nieuwste ontwikkelingen bleek ook weer op een internationaal symposium in Zurich over hersentumoren begin mei 2017. Zo werd daar een studie met immuuntherapie met een gemoduleerd virus / vaccin (Cytomegalovirus) gepresenteerd met deelname aan deze studie van het LUMC Leiden alsmede een studie met electro hyperthermie (Novocure). Deze studies waren de blikvangers van dit congres door uitstekende resultaten uit fase II en fase III studies .
Op ASCO werden twee studies gepresenteerd van immuuntherapie bij hersentumoren van het type glioblastoma met eveneens hoopgevende resultaten
Hier het studierapport van de studie met het Cytomegalovirus: Long-term Survival in Glioblastoma with Cytomegalovirus pp65-Targeted Vaccination: http://clincancerres.aacrjournals.org/content/23/8/1898
Eerder is in Nature hierover gepubliceerd: http://www.nature.com/nature/journal/v519/n7543/full/nature14320.html
Op kanker-actueel hebben we over de GAPVAC studie al langere tijd informatie staan en dit staat ook vermeld in dit projectvoorstel, maar hier nog een keer die informatie: https://kanker-actueel.nl/NL/apvacs-actief-gepersonaliseerde-vaccins-ontwikkelen-tegen-kanker-wordt-doel-van-nieuw-consortium-van-14-organisaties-gapvac-waaronder-lumc-leiden.html
U vindt het originele studieprotocol hier: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02149225
Tevens hier het studierapport met de Novocure – TTF-A100 , een vorm van electro hyperthermie: Tumor treating fields: a novel treatment modality and its use in brain tumors: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5035531/
Zie tenslotte ook de eerste publicatie: Proc Natl Acad Sci U S A. 2007 Jun 12;104(24):10152-7. Epub 2007 Jun 5: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1886002/
Het abstract van de studie met dendritische celtherapie staat hier: Dendritic cell-based immunotherapy was associated with improved survival in stage IV glioblastoma patients who failed first-line therapy. One patient who didn’t respond to the treatment was then treated with nivolumab, and has remained alive almost 7 years. http://abstracts.asco.org/199/AbstView_199_192154.html
De Japanse fase III studie: In a phase III clinical trial, a personalized peptide vaccine demonstrated clinical efficacy in patients with HLA-A24+ glioblastoma. http://abstracts.asco.org/199/AbstView_199_187819.html
Op basis van deze studies doe ik het voorstel om samen te komen tot een studieprotocol waar iedereen zich in kan vinden.
Voor alle duidelijkheid ik ben geen wetenschapper en heb ook niet geprobeerd dit raamwerk te laten voldoen aan de eisen van een officieel studieprotocol. Het is een raamwerk dat door specialisten en wetenschappers dient te worden ingevuld waarbij wij vanuit patiëntenperspectief mee blijven denken en werken.
Raamwerk studieopzet:
Uit eerdere studies (zie eerdere versie van ons voorstel en hierboven) is gebleken dat immuuntherapie met dendritische celtherapie en al of niet een gemoduleerd virus en andere immuun stimulerende middelen bij hersentumoren van het type Glioblastoma voor beduidend langere overleving zorgt en een betere kwaliteit van leven biedt. Maar hoe een immuuntherapie er precies uit moet zien en welke diagnostiek (receptorenexpressie en DNA mutaties) , en welke aanvullende middelen / stoffen het beste resultaat beloven is nog onduidelijk.
Voorstel is daarom de studie op te delen in vier studiegroepen van ieder 15 patiënten (totaal 60 patiënten) met nieuwe diagnose of recidief / tumorprogressie na eerstelijns behandeling van een hersentumor van het type glioblastoma. Grofweg als volgt ingedeeld:
- Immuuntherapie met dendritische celtherapie zoals door Jolanda de Vries wordt uitgevoerd in het Radboud Medisch Centrum in Nijmegen. In Nijmegen worden de dendritische cellen direct uit het bloed geïsoleerd, daarna geactiveerd en beladen met tumorantigenen voordat ze intranodaal geinjecteerd worden.
- Immuuntherapie zoals onder 1 of immuuntherapie met een klassieke vorm van dendritische celtherapie. Dit aanvullen met electro hyperthermie of electro hyperthermie met een TTF – 100 A “koptelefoon”.
- Immuuntherapie met de klassieke vorm van dendritische celtherapie zoals beschreven onder 2 maar dan aanvullend zowel met electro hyperthermie als een gemoduleerd virus.
- Immuuntherapie met het Cytomegalovirus pp65-Targeted Vaccination, zoals dat wordt uitgevoerd door het CIMT - Immatics: http://gapvac.eu/partners/
- Historische studies op basis waarvan de richtlijnen zijn gebaseerd voor behandeling van een hersentumor van het type glioblastoma kunnen dienen als controlegroep : http://www.oncoline.nl/gliomen. Zie hooggradige gliomen.
Ik hoop dat dit schrijven u alsnog stimuleert om mee te blijven meedoen. Wij van Inspire2live zijn overtuigd dat in het belang van kankerpatiënten met een hersentumor deze studie er moet komen en gaan hier ook mee door. Wij hebben medio juli twee afspraken met onderzoekers uit het MSKCC en Penn University, maar zouden graag ook Nederlandse onderzoekers willen blijven betrekken bij dit project.
Met vriendelijke groeten, Kees Braam,
Ook namens Peter Kapitein.
Beste mensen, Terneuzen, 15 februari 2017
Het heeft lang geduurd voordat we na onze bijeenkomst in november bij de DNB, jullie weer uitnodigen, maar op basis van enkele (telefoon)gesprekken is toch onze conclusie dat we verder moeten en het liefst nu tempo gaan maken. Met deze mail komt een datumplanner mee. We willen tussen 16 maart en 1 mei een bijeenkomst plannen met alle mensen. Mijn voorstel is om die bijeenkomst te houden in Nijmegen in de Radboud (zal Jolanda daarover nog mailen of dat ook kan) omdat Nijmegen beetje in het midden ligt voor alle mensen. En goed bereikbaar met zowel auto als openbaar vervoer.
In principe houden we grotendeels de agenda aan van 23 november, maar zal die wel aanpassen n.a.v. onze vorige bijeenkomst en die jullie op tijd toesturen. Verder heb ik nog niets veranderd in de teksten uit eerdere correspondentie, zie bijlage, hoewel dat wel zal zou kunnen want er is toch weer meer bekend geworden en 23 november hebben we ook een paar belangrijke punten vastgesteld, zoals het voorleggen van ons concept studievoorstel aan de Nederlandse Vereniging Neurologie (https://www.neurologie.nl/publiek/nvn/werkgroepen/neuro-oncologie/ ). Maar zal ik verwerken in de nieuwe agenda na mijn vakantie.
Vul snel de datumplanner in aub. Ik hoop op een grote opkomst.
Met vriendelijke groeten, Kees Braam
Update 5 november 2016: de volgende bijeenkomst is op 23 november 2016 gepland. Waarop we hopelijk beslissingen kunnen gaan nemen of en hoe er een studie kan worden opgezet en kunnen we beginnen aan het uiteindeljke studieprotocol.
Terneuzen, 12 oktober 2016
c.c. Prof. Dr. Martin van den Bent
c.c. Prof. Dr. Peter. Vandertop
c.c. dr. Nuske
c.c. Drs. R.R. van der Kleij-van der Tol – Vumc
c.c. Prof. Dr. Stefan van Gool
c.c. Prof. dr. Jolanda de Vries
c.c. Ann-Christine Moenaert
c.c. Inspire2live – Peter Kapitein
c.c. Bestuur Stichting Gezondheid actueel (info@kanker-actueel.nl )
c.c. Kees Braam (redactie@kanker-actueel.nl)
Beste mensen,
Na het symposium hersentumoren eind 2015 georganiseerd door Inspire2live (zie ook deze PDF over dat congres: http://inspire2live.org/wp-content/uploads/Inspire2Live-Brain-tumor-congres-20151020.pdf
en nu al weer bijna een jaar geleden heb ik persoonlijk een aantal gesprekken gehad met een aantal artsen. Prof. Dr. Van den Bent (Erasmus Medisch Centrum) , prof. Dr. Peter Vandertop, neurologisch chirurg dr. Noske (beiden VUmc) en prof. Dr. Stefan van Gool (IOZK). Ik heb die gesprekken als prettig, open en betrokken ervaren, waarvoor nogmaals dank.
Nu dan het vervolg met een uitnodiging om samen met u te kijken of uit ons concept studievoorstel een studieprotocol is te schrijven. We hebben naast genoemde artsen ook prof. dr. Jolanda de Vries uit de Radboud Nijmegen (afdeling immuuntherapie) uitgenodigd, waarmee iki recent og uitgebreid heb gesproken.
En ook hebben we mevrouw Ann-Christine Moenaert (of collega's van haar) van het anticancerfund uitgenodigd om het draagvlak voor dit studievoorstel ook in België mogelijk te maken en zij ervaring hebben met opzetten van studies met niet-toxische stoffen en voeding. Zie verderop daarover meer.
Voor ons staat het belang van de kankerpatiënt met een hersentumor voorop en kan o.i. een goed resultaat alleen bereikt worden met een bundeling van kennis en ervaring en zijn een goede samenwerking cruciaal.
En daarvoor nodigen wij u dan ook uit voor een gezamenlijke bespreking van onderstaand concept studievoorstel en nadere kennismaking met elkaar.
N.a.v. onderstaande versie hebben we aantal vragen die we met u zouden willen bespreken.
Maar ik begin met een kort ervaringsverhaal van een patiënt die naar het IOZK (dr. Van Gool) is gegaan voor een behandeling van een operabele hersentumor met immuuntherapie en aanvullende niet-toxische ondersteuning, nagenoeg gelijk aan wat wij voorstellen in onderstaand concept studievoorstel. Niet dat 1 voorbeeld het bewijs is maar is wel een voorbeeld van een effectieve behandeling tot nu toe. Ik ken de patiënt en zijn vrouw persoonlijk dus weet dat het verhaal correct is.
10 oktober 2016:
Samen met Inspire2live hebben we onderstaand voorstel aangeboden aan enkele gerenommeerde Nederlandse specialisten op het gebied van hersentumoren om binnenkrot bij elkaar te komen om onderstaand voorstel te bespreken. Ook heb ik nog twee buitenlandse klinieken aangeschreven. Hopelijk komt er snel duidelijkheid.
Voor adressen van buitenlandse klinieken die immuuntherapie aanbieden voor ook andere vormen van kanker zie in dit artikel:
https://kanker-actueel.nl/NL/waar-in-europa-wordt-nog-meer-dendritische-celtherapie-gegeven.html
Zoals eerder geschreven heb ik dit conceptvoorstel met drie toponcologen op het gebied van hersentumoren besproken. In het VUmc met prof. dr. Vandertop en dr. Noske, in het Erasmus Medisch Centrum met prof. dr. Martin van den Bent en met prof. dr. Stefan van Gool, voorheen werkzaam in Leuven en nu werkzaam in het IOZK - Keulen. Van ons laatste bezoek aan dr. Van Gool heb ik verslag gemaakt:
Uit die gesprekken kwam wel naar voren dat bij de keuze voor een studie met immuuntherapie bij eerste diagnose van een hersentumor wellicht uitgebreid zou moeten worden met ook toegang voor patiënten met recidieven. En dan vooral een immuuntherapie met dendritische celtherapie met of vers gedroogd tumorweefsel of een gemoduleerd virus indien er geen vers tumorweefsel te verkrijgen is. Of er een gemoduleerd virus of het Newcastle Disease Virus of misschien wel het Rigvir virus bij gebruikt gaat worden zal verder overleg met de geraadpleegde oncologen uit moeten wijzen.
Dr. van den Bent vertelde mij dat zij al studies met anti-PD medicijnen zoals nivolumab enz. gaan openen binnenkort. Dus het lijkt mij redelijk dat we dat soort studies aan de industrie overlaten. Zij betalen en krijgen dan daarop het patent.
Onderstaand voorstel voor een studieprotocol immuuntherapie bij hersentumoren heb ik dus teruggebracht naar immuuntherapie in de vorm van dendritische celtherapie al of niet met een gemoduleerd virus of andere immuunstimulator. Het concept studieprotocol komt dicht in de buurt van wat dr. Stefan van Gool doet in Keulen. En niet alleen voor patiënten met eerste diagnose van een hersentumor, maar ook voor patiënten met een recidief of progressie van de ziekte.
- 1. De ervaring van een patiënt met een operabele hersentumor met immuuntherapie plus hyperthermie plus NDV plus voedingsondersteuning plus kytogeen dieet na de eerste diagnose en operatie.
Beste mensen van Kanker actueel,
Met belangstelling heb ik uw laatste nieuwsbrief gelezen, met name ook
het pleidooi voor patiëntenkeuze tussen reguliere behandeling en
immuunvaccinatie in combinatie met hyperthermie/MDV. Alleen al de
publicatie hiervan is een doorbraak.
Mijn man kreeg nu precies een jaar geleden de diagnose Glioblastoma
Multiforme graad IV en hij wees de reguliere behandeling
(bestraling/chemo) af. Wel koos hij om de tumor operatief te laten
verwijderen, deze was goed operabel.
Direct na het nieuwe jaar startte hij zijn behandelingen bij Professor
Van Gool, IOZK. Voor zover wij weten, is hij de enige patiënt die
voor deze behandeling koos, zonder voorafgaande het reguliere traject
te hebben bewandeld. De meest recente scan (een week geleden) toonde
nog steeds geen nieuwe tumorgroei. Hij combineert de behandeling in
het IOZK met een strikt ketogeen dieet, cannabis, sporten en kruiden
die het immuunsysteem ondersteunen.
Heel graag zou ik het verslag van het gesprek dat jullie met Professor
Van Gool hadden, willen lezen. De link blijkt echter niet te werken.
Hebben jullie voor ons dit verslag in PDF, Word of andere vorm? Wij
volgen heel graag mee.
Met vriendelijke groet, ook namens mijn man, …….
- Hoe kunnen we samen dit concept studievoorstel omzetten in een studieprotocol?
En welke aanpak gaan we hanteren in het schrijven van een definitief studieprotocol?
Omdat immuuntherapie met anti-PD medicijnen al wordt aangeboden via de producenten van bv. nivolumab en pembrolizumab lijkt het ons verstandig ons te beperken tot de. aanpak die dr. van Gool min of meer uitvoert in de privé kliniek het IOZK Keulen. Hij gebruikt een algemeen erkend en veilig gemoduleerd virus (Newcastle Disease Virus), maar ook het RIGVIR virus zou kunnen worden gebruikt. (ook het RIGVIR virus mag worden gebruikt van de FDA en EMA) Dr. Van Gool gebruikt ook hyperthermie, maar wel heel intensief en mijn vraag is toch wel of die intensiteit van hyperthermie echt nodig is. De afgelopen jaren heb ik verschillende mensen met een ongeneeslijke vorm van kanker waaronder ook een aantal patiënten met een glioblastoom gevolgd via een camera en bij allemaal voldeed 1x per week electro hyperthermie en vooraf aan de injectie met de dendritische cellen eenmalig een total body hyperthermie, ook wel koortstherapie genoemd.
Total body hyperthermie is niet toegestaan bij hersentumoren gezien de kans op epileptische aanvallen tijdens de behandeling. Dus alleen electro hyperthermie is bij hersentumoren mogelijk.
En in het IOZK gebruikt men aanvullende immuunstimulerende voedingsstoffen. Overigens heeft dr. van Gool daar zelf weinig ervaring mee en is op dat gebied ook geen deskundige, maar laat zich daarin bijstaan door anderen in het IOZK. Ik zou liever zien dat een goed gekwalificeerd Nederlands orthomoleculair arts (en), die hier ook echt verstand van heeft de patiënten zou adviseren daarin.
Of we benaderen de Duitse arts prof. Dr. Halatsch die ook in de film surviving terminal cancer die gaat over hersentumoren: http://www.survivingterminalcancer.com/ zijn inbreng heeft en dit schrijft dr. Haratsch op de website van de universiteitskliniek ULM waar hij werkt over aanvullende voedingstoffen bij hersentumoren: http://www.uniklinik-ulm.de/news/article//wettlaeufe-g.html
Het studieprotocol van prof. dr. Halatsch staat hier: https://www.anticancerfund.org/en/projects/combination-9-repurposed-drugs-low-dose-chemotherapy-brain-cancer
- Wellicht kunnen we contact met hem opnemen om ook hem te betrekken in de studie. Ik heb zelf ook een goed persoonlijk contact met het antikankerfonds gevestigd in Brussel dat de film ook op hun webiste publiceerde. En heb ook iemand van het antikankerfonds via Ann-Christine uitgenodigd voor de bijeenkomst. Zij kan eventueel dr. Haratsch ook uitnodigen later mochten we dat willen.
- Waar zou de behandeling plaats moeten vinden?
O.i. zou de behandeling in het kader van een studie niet in het IOZK moeten plaatsvinden, maar in een academische ziekenhuis. Al is de aanwezigheid van een hyperthermie machine noodzakelijk. Maar in drie ziekenhuizen in Nederland staat uitstekende hyperthermie apparatuur, AMC, Daniel den Hoed en het Verbeeten Instituut in Tilburg / Waalre.
M.i. zouden de hyperthermie behandelingen daar moeten plaatsvinden. Al zijn de machines die er nu staan niet geschikt voor hersentumoren, maar speciaal voor deze studie zouden drie electro hyperthermie machines kunnen worden geleasd of wellicht willen de producenten die gratis beschikbaar stellen. (Persoonlijk heb ik daarover een toezegging van in ieder geval 1 producent van electro hyperthermie apparatuur mits het studieprotocol past binnen hun visie hoe hyperthermie te gebruiken en hun naam mag worden gebruikt als mede financier van de studie, maar dat lijkt me logisch).
Een andere optie zou kunnen zijn: Het UZA Antwerpen, UZ GENT, maar ook Leuven zelf heeft nog geen hyperthermie apparatuur maar zouden misschien wel te porren zijn om 1 of 2 hyperthermie machines aan te schaffen n.a.v. deze studie.
De studie zou dan daar kunnen plaatsvinden. Nadeel hiervan is dat alle patiënten naar Leuven, Gent of Antwerpen zouden moeten. Wij geven de voorkeur aan minimaal 5 locaties, waarvan minimaal drie in Nederland. Maar we vinden ook wel dat u als deskundigen daarover ook uw mening kunt en moet geven en uw keuze wellicht zelfs als doorslaggevend zal zijn.
3. Wie gaat leiding geven aan deze studie? Wie kunnen we hiervoor benaderen om mee af te studeren?
Het belangrijkste is natuurlijk wie gaat deze studie uitvoeren. Maar een of meerdere artsen die willen promoveren op deze studie zou natuurlijk het beste zijn. Maar u bent daarin veel deskundiger in dan wij en laten wij in principe aan u over hoe en wat.
Wat wij u wel kunnen aanbieden is het patiënten/deelnemer volgsysteem Logitrial, waarmee de technisch beheerder van kanker-actueel al jaren ervaring heeft. Zij hebben dit systeem speciaal ontwikkeld voor het logistiek ondersteunen van specifieke medische bevolking onderzoeken. Met dit systeem is o.a. de Nelsonstudie uitgevoerd aan de Erasmus universiteit Rotterdam, alsmede het UKLS onderzoek door universiteit van Liverpool. Beide studies betreffen onderzoeken m.b.t. vervroegde opsporing longkanker. Daarnaast is dit systeem ook ingezet voor enkele kleinere studies BEEBOFT, BESAFE, FAMRISC en een diabetes onderzoek.
(http://www.jto.org/article/S1556-0864(15)32385-6/abstract)
Kort samengevat: dit systeem is relatief eenvoudig aan te passen aan elke gebruikersgroep, zowel qua aantal als aan studiedoelen / studievragen. Zo kan er een app gemaakt worden voor datacollectie waarbij de deelnemers een dagboek kunnen bijhouden, maar ook kunnen artsen beveiligde toegang krijgen tot relevante studiegerelateerde gegevens enz. waarbij de privacy is gewaarborgd.
Iedereen kan een op het individu aangepaste toegang en code krijgen naar gelang de rol van de gebruiker uiteraard. Persoonlijk heb ik al veel ervaring met een gedeelte van dit volgsysteem omdat kanker-actueel gedeeltelijk op dit systeem is gebouwd. En ik kan u zeggen dat het systeem eenvoudig is in gebruik en gemakkelijk te leren.
Maar u hoeft hier uiteraard geen gebruik van te maken en hebt wellicht uw eigen te gebruiken systemen daarvoor.
- 4. Financiering geheel of gedeeltelijk met crowdfunding?
Omdat de industrie al studies met anti-PD medicijnen enz. financiert pleit ik ervoor om deze studie geheel te laten financieren via crowdfunding en/of in samenwerking met ministerie, ziektekostenverzekeraars en patiënten fondsen. Om zo een echt onafhankelijke studie te kunnen uit laten voeren en een patent op een bepaalde aanpak te vermijden. Als de kosten de 1 miljoen niet overschrijden zouden 1000 mensen ieder € 1.000,-- moeten geven. M.i. is dat heel goed te realiseren. Nu zijn er individuele kankerpatiënten die € 50.000,-- tot soms wel € 100.000,-- spenderen aan een behandeling. Persoonlijk heb ik contact met enkele fondsen die zeker geïnteresseerd zijn om deze studie financieel te ondersteunen. O.i. zullen de financiën niet het grootste probleem zijn. - 5. Hebben jullie nog vragen?
Jullie zullen ook ongetwijfeld vragen hebben aan mij / ons. Mijn e-mailadres is redactie@kanker-actueel.nl of keesbraam@kpnmail.nl .
Alles gaat in overleg met Inspire2live
1 augustus 2016: Copyright: Kees Braam - Stichting Gezondheid Actueel
Utopie of uitdaging: immuuntherapie als eerste keuze bij de diagnose van kanker
Foto is van website van cancerresearch.org
Woord vooraf:
1 augustus 2016:
Dit idee voor een gebruikersstudie “ Immuuntherapie als keuze bij hersentumoren” zou m.i. in principe grotendeels qua opzet gebruikt kunnen worden voor “immuuntherapie als eerste keuze” bij nagenoeg alle vormen van kanker waarbij de eerstelijns aanpak als prognose geen genezing geeft mediaan van meer dan 50 procent. Of bv. pas als tweedelijns kunnen worden ingezet bij een recidief bij die vormen van kanker waarbij de eerstelijns aanpak een jarenlang ziektevrij leven geeft. Uiteraard moet dan dit voorstel aangepast worden aan die specifieke vorm van kanker.
Ik ben van plan om de komende maanden dit soort concept gebruikersstudie protocollen te schrijven voor andere vormen van kanker die of moeilijk te behandelen te zijn door de plaats van de tumoren of omdat deze tumoren slecht reageren op de huidige medicijnen, zoals alvleesklierkanker, eierstokkanker, darmkanker, mond- en keelkanker, slokdarmkanker, lymfklierkanker , blaaskanker, longkanker, enz.
Hopelijk willen jullie ons daarin ondersteunen, met feedback op de concepten, maar ook met een donatie: https://kanker-actueel.nl/NL/donaties.html want hier zit echt heel veel werk in.
Dit voorstel is inmiddels besproken met enkele wetenschappers en oncologen gespecialiseerd in het behandelen van hersentumoren. Mijn streven is om dit concept hersentumoren klaar te hebben voor 15 augustus 2016.
Als eerste publiceer ik dit conceptvoorstel voor immuuntherapie bij hersentumoren op onze website en vraag aan u om hierop te reageren en eventuele verbeteringen aan te brengen voordat ik dit concept studieprotocol definitief aanbied aan wetenschappers en oncologen.
Schrijf uw opmerkingen onderaan dit artikel of stuur mij uw opmerkingen via redactie@kanker-actueel.nl en ik zal deze de komende week verwerken in onderstaand conceptvoorstel.
Ook is mijn vraag: zou u eventueel financieel willen bijdragen als we deze studie met crowdfunding willen betalen?
Utopie of uitdaging Immuuntherapie zou eerste behandelingskeuze moeten zijn bij de diagnose of recidief van een hersentumor
In Nederland krijgen per jaar ca. 1.200 mensen te horen dat ze een kwaadaardige hersentumor hebben. Het aantal patiënten met een kwaadaardige hersentumor is sinds 2000 zelfs iets toegenomen. In 2000 waren het er nog bijna 1.000. Kwaadaardige hersentumoren komen vooral voor bij mensen tussen de 50 en 75 jaar. Maar van die 1250 mensen zijn er ook nog altijd 100 kinderen. Maar die 100 kinderen zijn wel ongeveer 20% van alle kinderen die kanker krijgen.
Overleving hersentumoren
Van de patiënten met stadium IV is minder dan 40% na 1 jaar nog in leven en minder dan 10% na 3 jaar.
De overleving van patiënten met een kwaadaardige hersentumor is in de loop der tijd nauwelijks verbeterd. Van de patiënten die in de periode 1999-2003 de ziekte kregen was iets minder dan 20% na 5 jaar nog in leven. In de periodes 2004-2007 en 2008-2012 was dat ruim 20%.
Deze cijfers zijn afkomstig uit een database met betrouwbare, objectieve gegevens over incidentie en overleving van alle gevallen van kanker: de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert de database. https://www.kanker.nl/bibliotheek/hersentumoren/wat-is/1499-overleving-hersentumoren
Een marginale verbetering dus ondanks de nieuwste diagnose- en operatietechnieken en vergaande ontwikkelingen op het gebied van mutaties en gerichte behandelingsopties binnen personalised medicine.
Kwaadaardige hersentumoren zijn dus in feite ongeneeslijk, mede omdat chemo niet door de blood /brain barriere heen gaat. Alleen temodal - temolozomide remt de groei van hersentumoren en geeft mediaan een levensverlenging van ca. een half jaar t.o.v. alleen bestralen (als de behandeling aanslaat wat bij ca. 50% van de patiënten zo is), maar ook als temodal aanslaat worden patiënten vaak resistent daarvoor. De enige genezende behandeling voor hersentumoren naast een volledige operatie is dan ook immuuntherapie. Maar meestal komen patiënten met een hersentumor pas in aanmerking voor een studie met immuuntherapie als er al behandelingen zijn gevolgd met chemo, temodal en/of bestralingen. En deze studies zijn dan ook nog voorzien van strikte toelatingscriteria die heel veel patiënten uitsluit.
Er lopen inmiddels wel studies voor nieuw gediagnosteerden van een hersentumor wereldwijd. In Nederland loopt in het LUMC - Leiden een studie met immuuntherapeutische aanpak volgens de GAPVAC methode, voor patiënten waarbij als eerste diagnose een glioblastoma is geconstateerd
Dat moet en kan anders en beter naar mijn mening. En daarvoor doe ik dit voorstel voor een gebruikersstudie voor alle nieuwe patiënten met een eerste diagnose van een hersentumor met elk voorkomend type hersentumor.
- ALLE patiënten die bij de eerste diagnose te horen krijgen dat ze een kwaadaardige hersentumor hebben zouden de keuze moeten hebben om te kiezen voor een behandeling volgens de eerstelijns richtlijnen met temozolomide - temodal plus bestraling of te kiezen voor een behandeling met een vorm van immuuntherapie.
- ALLE patiënten zouden vooraf aan een eventuele operatie of behandeling de keuze moeten krijgen of zij bij de eerste diagnose een consult willen hebben met een goed gekwalificeerd natuurarts of orthomoleculair arts die aantoonbare specialistische kennis heeft van aanvullende voeding (dieet) en voedingssupplementen bij het behandelen van hersentumoren en vooraf aan de operatie of na de operatie en tijdens en na de behandelingen. Zodat zij optimale kansen krijgen op succes van hun behandleing. En dat kan m.i. goed zijn zowel bij de keuze voor de eerstelijns aanpak als voor de keuze van immuuntherapie.
- ALLE patiënten die kiezen voor immuutntherapie bij de eerste diagnose zou de keuze voorgelegd moeten worden of zij naast hun behandelingen kiezen voor een aanvullende hyperthermie behandeling met electro hyperthermie in een betrouwbaar hyperthermiecentrum en als zij dat zouden willen zouden zij dat vergoed moeten krijgen vanuit de basisverzekering.
Toelichting bij 1:
Er zijn verschillende vormen van immuuntherapie voor nagenoeg alle vormen van kanker, die zover ik weet allemaal ook kunnen worden toegepast bij hersentumoren:
- Anti-PD medicijnen (checkpointremmers): (bv. met nivolumab of durvalumab lopen wel studies met hersentumoren).: zie deze animatie hoe checkpointremmers werken: https://www.youtube.com/watch?v=v9NBUeU3PG0
Deze studie loopt sinds vorig jaar bij nieuw gediagnosteerden: Study of Nivolumab Versus Temozolomide, Given With Radiation Therapy, for Newly-diagnosed Patients With Glioblastoma (GBM, a Malignant Brain Cancer) (CheckMate 498): https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02617589
Ook deze studie met durvalumab plus avastin – bevacizumab is voor nieuw gediagnosteerden: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02336165
- Immuuntherapie met een gemoduleerd virus: (bv. Newcastle Disease virus, pokkenvirus, herpesvirus, RIGVIR virus): Zie deze animatie hoe immuuntherapie met een gemoduleerd virus werkt: https://www.youtube.com/watch?v=zwlCkVnUgWQ
Twee voorbeelden van studies met een gemoduleerd virus zijn deze: https://kanker-actueel.nl/NL/immuuntherapie-met-gemoduleerd-herpesvirus-adv-tk-therapy-na-operatie-zorgt-voor-hoog-significant-meer-en-langere-overleving-in-vergelijking-met-standaardbehandeling-bij-hersentumoren-glioblastoma-multiforme.html
En deze studie: https://kanker-actueel.nl/NL/toca-511-toca-fc-een-vorm-van-immuuntherapie-met-een-gemodificeerd-virus-in-combinatie-met-5-fu-bij-hersentumoren-glioblastoma-multiforme-heeft-de-eerste-patient-in-behandeling-genomen.html
Immuuntherapie met een vaccin
(Bv. HSPPC-96 ), maar er zijn veel vaccin studies onder codenaam lopende wereldwijd. Zie deze animatie hoe een vaccin werkt: https://www.youtube.com/watch?v=WHZBgwZgXyE
Zie o.a. deze studie voor mensen met een recidief van een operabele hersentumor Glioblastoma Multiforma: Vaccine Therapy With Bevacizumab Versus Bevacizumab Alone in Treating Patients With Recurrent Glioblastoma Multiforme That Can Be Removed by Surgery: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01814813
Een ander voorbeeld van een vaccinstudie is deze: https://kanker-actueel.nl/NL/vaccin-dcvaxr-brain-welke-succesvol-blijkt-tegen-hersentumoren-glioblastoma-nu-officieel-verkrijgbaar-in-zwitserland-adressen-van-ziekenhuizen-waar-trial-loopt-toegevoegd.html
- Immuuntherapie met dendritische celtherapie met chimeric antigen receptor (CAR) T cells: een vorm van dendritische celtherapie waarbij eigen afweercellen van de patiënt in een laboratorium worden vermeerderd en actiever gemaakt en worden teruggegeven als stimulatoren van het immuunsysteem. Zie deze animatie hoe dendritische celtherapie met CAR-T cells werkt: https://www.youtube.com/watch?v=Hivji9V9i-8
Een voorbeeld is deze studie bij hersentumoren met bepaalde expressie: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01454596 (CAR T Cell Receptor Immunotherapy Targeting EGFRvIII for Patients With Malignant Gliomas Expressing EGFRvIII) - Immuuntherapie met een zogeheten monoclonaal antibody. (bv. ABT-414 is zo’n antibody waarmee wel studies worden gedaan bij hersentumoren.) Zie deze animatie hoe een anti-body aanpak werkt: https://www.youtube.com/watch?v=XLSQ7bInYbE
Maar bij nagenoeg alle studies met immuuntherapie moeten patiënten wachten tot ze alle behandelingen volgens de richtlijnen hebben ondergaan met vaak een vermindering van hun lichamelijke en psychische gesteldheid maar vaak ook als de aanpak niet aanslaat met meer en grotere tumoren. En hier praat ik niet alleen over glioblastoma multiforme, de ernstigste vorm van een hooggradige hersentumor maar ook over laaggradige hersentumoren zoals astrocytomen en oligodendroglioma’s, minder hard groeiende hersentumoren maar op de lange termijn uiteindelijk bijna allemaal uitgroeien tot hooggradige glioblastoma multiforme en uiteindelijk dus ook dodelijk. Hoewel mensen met een laaggradige vorm van een hersentumor soms wel tien jaar of meer overleven.
Recent is nog een studie gepubliceerd waarin een aantal receptoren en DNA afwijkingen redelijk goed kunnen voorspellen wat de prognose is voor bepaalde langzaam groeiende vorm van hersenkanker de astrocytomen en oligodendrogliomas:
Immuuntherapie bij hersentumoren wordt dus veel onderzocht, maar zoals eerder gezegd vaak pas als de patiënt volgens de richtlijnen van het behandelen van hersentumoren is behandeld en deze aanpak heeft gefaald: https://kanker-actueel.nl/NL/Immuuntherapie_met_virussen_bij_hersentumoren_een_overzicht.html
Conclusie bij punt 1: Mijn streven is dus om ALLE patiënten met een nieuwe diagnose van een hersentumor de keuze te geven of zij immuuntherapie willen of de standaard eerstelijns en tweedelijns aanpak. En dan zou ik de voorkeur willen geven, maar wil die keuze in dit studievoorstel uiteindelijk overlaten aan de wetenschappers en oncologen aan de twee vormen van immuuntherapie die volgens mij het meest geschikt zijn bij de eerste diagnose en waaraan geen financieel belang voor 1 specifiek bedrijf is gekoppeld, waardoor je echt onafhankelijk onderzoek krijgt:
- Immuuntherapie met een gemoduleerd virus
- Immuuntherapie met dendritische celtherapie met chimeric antigen receptor (CAR) T cells
Voor de drie andere vormen lopen al studies georganiseerd door farmaceutische bedrijven en is het financiële belang van wezenlijk belang voor die bedrijven. Hoewel ik zelf de immuuntherapie met checkpointremmers - anti-PD medicijnen zeer interessant vind en wellicht toch wil laten opnemen in de keuze.
Schema van dendritische celtherapie
Toelichting bij punt 2:
Uit vele studies is gebleken dat ook voeding en bepaalde voedingssuppletie aanvullend op een behandeling van een hersentumor een rol kan spelen bij de behandeling van hersentumoren,. Of om het therapeutisch effect te versterken of om de bijwerkingen van bv. chemo en bestraling te verminderen. Zie o.a. deze literatuurlijst van niet-toxische middelen en behandelingen specifiek bij hersentumoren: https://kanker-actueel.nl/NL/studiepublicaties-van-niet-toxische-middelen-en-behandelingen-uitgesplitst-in-aparte-lijst-gerelateerd-aan-specifiek-hersentumoren-uit-literatuurlijst-van-arts-bioloog-drs-engelbert-valstar1.html
En zie deze video en bijbehorend advies voor leefstijl en voeding bij hersentumoren: https://kanker-actueel.nl/NL/surviving-terminal-cancer-kunnen-overlevenden-van-een-hersentumor-helpen-kanker-te-overwinnen-drie-mannen-overwonnen-hun-hersentumor-gbm-en-2-ervan-zijn-al-15-en-20-jaar-vrij-van-kanker-met-eigen-cocktail-van-bewezen-niet-toxische-middelen-copy-1.html
Of zoals dr. Burzynski voorschrijft inclusief zijn antineoplaston therapie, waarmee hij echt succes heeft, zie o.a.: https://kanker-actueel.nl/NL/dr-burzynski-heeft-veel-succes-met-zijn-aanpak-van-kanker-een-overzicht-van-belangrijke-publicaties-over-de-methode-van-dr-burzynski.html
En zo loopt er bv ook een studie in het Erasmus Medisch Centrum en in de Charitè in Berlijn een studie met het kytogeen dieet naast de behandeling van hersentumoren. Zie o.a. dit artikel: https://kanker-actueel.nl/NL/kytogeen-dieet-naast-chemo-en-bestraling-bij-hersentumoren-wordt-in-fase-ii-studie-onderzocht-in-erasmus-medisch-centrum.html
Nu zijn er echter ook wel weer dierstudies die zouden aantonen dat een kytogeen dieet maar eventjes werkt en daarna tumoren juist kan doen groeien. Wellicht is het dan beter om een voedingschema te gebruiken uit de drie eerst genoemde voeding- en leefstijladviezen.
Of is het verstandiger ook aanvullend melatonine te geven: zie dit artikel van arts-bioloog drs. Engelbert Valstar: https://kanker-actueel.nl/NL/hersenmetastases-uitzaaiingen-van-solide-tumoren-en-effect-van-melatonine-daarbij-melatonine-bij-hersenmetastasen-van-solide-tumoren-en-bij-vergevorderde-borstkanker-copy-1.html
of TCM – Traditionele Chinese Kruiden of extracten van medicinale paddenstoelen . Maar natuurlijk altijd voorgeschreven door een goed gekwalificeerd complementair werkende arts omdat specifieke voedingssupplementen m.i. altijd persoonlijk moeten worden afgestemd op de aard en stadium van de kanker van de patiënt en de lichamelijke en psychische gesteldheid, waarbij leeftijd ook een rol speelt uiteraard.
De Natuurapotheek kan een mix van Chinese kruiden – chemosupport en radiosupport – leveren die veel gebruikt worden door kankerpatiënten naast chemo en bestraling. Ook bij hersentumoren die bv. met temodal worden behandeld of worden/zijn bestraald.
Conclusie: Mijn opvatting is dat ALLE patiënten waarbij een eerste diagnose van een hersentumor wordt gesteld de mogelijkheid wordt geboden om in een consult bij een goed en betrouwbaar orthomoleculair arts, die weet wat iemand met een hersentumor nodig heeft, aanvullende niet-toxische ondersteuning te bespreken. En zoals onder punt 2 gesteld dit dan ook vergoed krijgt vanuit de basisverzekering.
Toelichting bij punt 3:
Ik weet dat ze in de Charitè Berlijn binnenkort ook hyperthermie gaan toevoegen aan een studie met hersentumoren met immuuntherapie plus temodal/bestraling. En er zijn ook een aantal studies bekend (zie ook de literatuurlijst) die aantonen dat electro hyperthermie een verschil kan maken in effectiviteit van een behandeling en de kwaliteit van leven verbetert.
Electro hyperthermie is op vele plaatsen in Europa, ook in Nederland (Amsterdam en binnenkort ook Eindhoven) en vooral in Duitsland te krijgen, zie o.a. gerelateerde artikelen bij dit artikel:
Zie o.a. ook het succesverhaal van oud-wielrenner Teun van Vliet in een video die ik persoonlijk heb gemaakt: https://kanker-actueel.nl/NL/videofilm-nederlands-teun-van-vliet-overwint-een-inoperabel-recidief-glioblastoom-multiforme-graad-iv-met-hyperthermie-en-dendritische-celtherapie-hij-is-nu-5-jaar-klinisch-kankervrij.html
Conclusie bij punt 3: Ook hier pleit ik er dus voor dat ALLE patiënten die de eerste diagnose van een hersentumor krijgen (en niet alleen een Glioma Blastoma uiteraard, maar alle vormen van een hersentumor) en die kiezen voor immuuntherapie de optie wordt geboden om 1x per week hyperthermie te doen naast immuuntherapie. Wellicht moeten ook de mensen die kiezen voor een eerstelijns aanpak volgens de richtlijnen die keuze krijgen, al weet ik niet of het studieprotocol wellicht dan te ingewikkeld wordt.
Studieprotocol:
Samenvattend zou op basis van bovenstaande toelichting een studieprotocol geschreven moeten worden dat wat mij betreft aan onderstaande eisen zou moeten voldoen maar iedereen kan hierop uiteraard kritiek leveren en veranderingen voorstellen. En dit is uitdrukkelijk geen placebo gecontroleerde gerandomiseerde studie maar een gebruikersstudie waarin de keuze voor welke aanpak vooral gemaakt wordt door de patiënt zelf in overleg met de behandelend arts.
v Iedere kankerpatiënt die in België of Nederland in welk ziekenhuis dan ook als diagnose te horen krijgt dat zij/hij (ook kinderen) een kwaadaardige hersentumor heeft krijgt in een gesprek met een behandelend arts de drie punten voorgelegd die ik eerder noemde. Of een eerstelijns behandeling volgens de richtlijnen zoals beschreven in oncoline of immuuntherapie.
v En daarnaast in een consult met een goed gekwalificeerd complementair werkende arts of de patiënt aanvullende ondersteuning wilt via een dieet plus bepaalde voedingssuppletie plus eventueel hyperthermie.
v De studie zou qua werving een duur moeten hebben van 1 jaar of tot er een groep van 100 patiënten zich heeft gevormd die kiezen voor immuuntherapie, al of niet met ondersteuning van voeding en hyperthermie.
v Als vergelijkende controlegroep kan dan de groep patiënten fungeren die kiezen voor een eerstelijns en tweedelijns behandeling zonder extra ondersteuning. Of eerder gedane studies. Er zijn afgelopen 30 jaar heel veel studies gedaan naar aanpak van hersentumoren maar zoals eerder gesteld de laatste 30 jaar is er ondanks verbeterde diagnose en operatietechnieken en meer kennis van de genen en mutaties nagenoeg geen verbetering opgetreden in de uiteindelijke overall overleving.
v De follow-up van de studie zou dan zeg drie jaar moeten duren vanaf de diagnose per patiënt. Maar bij hersentumoren kan na 1 jaar al een tussenevaluatie worden gemaakt omdat de mediane overall overleving bij hersentumoren vaak onder de 1 jaar ligt, tenminste bij de hooggradige vorm Glioblastoma Multiforme.
Doelen van de studie: ziektevrije tijd, overall overleving, bijwerkingenprofiel.
Bronnen:
Bovenstaande is een kleine selectie uit de informatie van o.a. Cancerresearch.org waar m.i. geweldige informatie staat over immuuntherapie bij nagenoeg alle vormen van kanker. Klik op de PDF link voor een prachtig E-book met informatie over immuuntherapie:
Hier de informatie specifiek over immuuntherapie bij hersentumoren: http://www.cancerresearch.org/cancer-immunotherapy/impacting-all-cancers/brain-cancer
En ik heb gebruik gemaakt van het clinicaltrialregister voor studies die in Europa lopen met zoekwoorden als brain cancer, immune therapy, dendritic cells of immuno therapy:
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search
Tot slot: Mocht u kanker-actueel de moeite waard vinden en ons willen ondersteunen om kanker-actueel online te houden dan kunt u ons machtigen voor een periodieke donatie via donaties: https://kanker-actueel.nl/NL/donaties.html of doneer al of niet anoniem op - rekeningnummer NL79 RABO 0372931138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Amersfoort. Onze IBANcode is NL79 RABO 0372 9311 38
Elk bedrag is welkom. En we zijn een ANBI instelling dus uw donatie of gift is in principe aftrekbaar voor de belasting.
En als donateur kunt u ook korting krijgen bij verschillende bedrijven:
Gerelateerde artikelen
- Hersentumoren: Verkoudheidsvirus Delta-24-RGD geeft hoopvolle resultaten hersentumoren glioblastoma multiforme. Nederlandse vrouw leeft al 5 jaar na behandeling in Erasmus MC met dit virus (DNX-2401)
- Hersentumoren: Utopie of uitdaging: immuuntherapie als eerste keuze bij de diagnose van kanker, concept studieprotocollen
- Hersentumoren: Immuuntherapie met het vaccin DCVax geeft uitstekende resultaten op overall overleving bij glioblastoma multiforme gegeven bij nieuwe diagnose na operatie blijkt uit fase 3 studie copy 1
- Hersentumoren: Vaccin DCVax(R)-Brain welke succesvol blijkt tegen hersentumoren - Glioblastoma nu officieel verkrijgbaar in Zwitserland. Adressen van ziekenhuizen waar trial loopt toegevoegd copy 1
- Hersentumoren: DCVax-L verbetert overall overleving en vermindert kans op recidief bij patiënten met nieuw gediagnosticeerd glioblastoom en recidiverend glioblastoom in vergelijking met beste standaardzorg copy 1
Plaats een reactie ...
Reageer op "Hersentumoren: Utopie of uitdaging: immuuntherapie als eerste keuze bij de diagnose van kanker, concept studieprotocollen"