Via onze contacten kunnen wij onze donateurs aanbieden om samen met U een aanvraag te doen voor een biomoleculair receptoren- en genenonderzoek om te laten bepalen welke medicijnen en behandelingen voor uw vorm en stadium van kanker de meeste kans op succes bieden. Zie in gerelateerde artikelen of klik hier

19 februari 2014: Bron: Medisch Contact  en eigen onderzoek

Medisch Contact kwam gisteren met opvallend nieuwtje over Mytomorrows dat ik al wel vermoedde maar me niet echt blij maakt. Mytomorrows verdient behoorlijk aan de medicijnen die zogenaamd uit mededogen beschikbaar worden gesteld maar er blijkt dus sprake van een duidelijke belangenverstrengeling. Bovendien had ik zelf al een en ander uitgezocht of die medicijnen ook echt de beste waren en dat blijkt dus niet zo te zijn.

Citaten uit artikel van Medisch Contact: 

"Voor het regelwerk betaalt de patiënt aan myTomorrows een ‘kostendekkend bedrag’, maar als het geneesmiddel eenmaal op de markt is, krijgt het platform ‘een kleine royalty van de medicijnontwikkelaar’, aldus de website. Het platform heeft daarmee een financieel belang bij het snel op de markt brengen van de nieuwe geneesmiddelen. Vink: ‘Het gaat om 1 tot 5 procent van de winst zolang het bedrijf nog het alleenrecht heeft op de exploitatie van het geneesmiddel. De bedrijven die immunotherapie ontwikkelen, zijn klein en kunnen het zich niet veroorloven om voor registratie veel te investeren. Ter compensatie laten we ze een stukje van de winst afstaan."

En zegt internist-oncoloog Henk van Halteren in artikel bij Medisch Contact: ‘Er zitten bijvoorbeeld voor nierkanker tientallen nieuwe medicijnen aan het einde van de pijplijn, maar de door myTomorrows geclaimde doorbraak zit er niet bij. MyTomorrows zal geneesmiddelen uit het ‘grijze gebied’ gaan aanbieden, die geen meerwaarde bieden en goedgelovige patiënten met kosten opschepen’. Lees hele artikel op website van Medisch Contact>>>>>>

En wat dr. van Halteren zegt klopt helemaal. Via een patiënt die informatie had ingewonnen bij Mytomorrows had ik informatie gekregen over welke geneesmiddelen zij aanbieden voor met name darmkanker en nierkanker.  En kun je ook vinden op hun website trouwens. Dit vond ik na even zoeken via pubmed over de medicijnen: Trovax - MVA-5T4 en Mage-4 - MelCancerVac, een vorm van dendritische celtherapie met vooraf geprepareerd medicijn:  

Trovax - MVA-5T4
Studies met Trovax - MVA-5T4 via zoeken in Pubmed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=TroVax
 
Trovax - MVA-5T4 bij darmkanker uit 2008 !!!!, waarbij geconstateerd wordt dat de werkeljke effecten minimaal zijn: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18060404 
 
Reviewstudie over Trovax - MVA-5T4 uit 2012: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409460 
 
Review studie van Trovax bij nierkanker met als opmerkelijke laatste zinnen, waarin zij aangeven dat beter opgezette studies nodig zijn en andere niuewere immuunstimulerende middelen nodig zijn 

This review describes the clinical studies using MVA-5T4 conducted in RCC that convincingly demonstrated that an antigen-specific immune response induced by vaccination is associated with enhanced patient survival and is not simply a function of the general “health” of patients. We will also provide our expert opinions on possible future better-designed clinical trials based on relevant biomarkers. In addition, various combinations of MVA-5T4 and different and newer immunomodulator agents with promising clinical benefit will be discussed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3711044/
 

Mage-4 (MelCancerVac)
De informatie over Mage-4 (MelCancerVac) is interessanter al moet ik er wel bij aantekenen dat MelCancerVac (MAGE-4) slechts 1 van de vele vooraf geprepareerde vaccins is die wereldwijd worden onderzocht samen met dendritische celtherapie of andere vormen van immuuntherapie en zeker niet het enige "vaccin" dat interessant lijkt. En ook hier de opmerking die ik al eerder maakte: een behandeling op een vooraf gemaakt receptorenprofiel geeft veel en veel betere kansen dan willekeurig dit middel inzetten in de hoop dat het aanslaat.

Hier twee links:  http://www.danmedj.dk/portal/pls/portal/!PORTAL.wwpob_page.show?_docname=8784876.PDF een vorm van dendritische celtherapie bij darmkanker op basis van receptorenprofiel : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20816019
 
En deze ook voor MelCancerVac: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19813699 en volledige studierapport: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2935766/

Hieronder nog enkele studies waarnaar Mytomorrows verwijst voor mensen met darmkanker, maar dit zijn slechts enkele van de tientallen beschikbare fase II en fase III studies alleen al in Europa die bij o.a. darmkanker worden uitgevoerd en zijn echt niet het nieuwste aanbod. In tegendeel de door hun genoemde studies zijn in feite zinloze studies geworden want de fase I en fase II studies op basis van receptorenprofielen en genafwijkingen / mutaties zijn veel en veel interessanter en veelbelovender. Zie ook personalised medicin informatie in gerelateerde artikelen

Below you can find a list of relevant trials:

1. A Phase 3 trial taking place in Belgium, France and Germany. The
company developer is Sirtex Medical, and their office in Germany can be
reached at +49-228-1840-730. Link:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01721954?term=colorectal+cancer+metastatic+liver&rank=9&show_locs=Y#locn

2. A Phase 3 trial taking place in the UK. Link:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00482222?term=colorectal+cancer+metastatic+liver&rank=124

3. A Phase 2-3 trial, which is not yet recruiting participants:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01646554?term=colorectal+cancer+metastatic+liver&rank=25

4. A Phase 2 trial taking place in the Netherlands. Link:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00659022?term=colorectal+cancer+metastatic+liver&rank=150

De laatste studie onder 4 vernoemd is inmiddels gesloten voor deelname omdat dit jaar al het studierapport daarover wordt gepubliceerd. 

Samenvattend is het wel jammer dat het Mytomorrows project toch min of meer doorgeprikt wordt en ook deze organisatie in eerste instantie alleen hun eigen financiële belang en dat van de aangesloten farmaceutische bedrijven voor ogen heeft. Maar ja "money rules the world".    

9 februari 2014:

Vandaag in de Volkskrant het bericht dat Mytomorrows meer experimentele medicijnen gaat aanbieden. Afhankelijk van uw zorgverzekeraar worden deze medicijnen vergoed of moet u het zelf betalen. aldus het bericht in de Volkskrant. 

De website van Mytomorrows is behoorlijk geprofessionaliseerd afgelopen half jaar. In feite vallen alle aangeboden medicijnen bij Mytomorrows onder personalised medicin. Ik vraag me wel af of Mytomorrows vooraf een receptorenonderzoek vraagt of doet, daar lees ik niets over op de website, want zonder zo'n goed onderzoek is het echt gokken. Dan kunt u misschien toch beter via andere kanalen , zie artikel stand van zaken bij personalised medicin, eerst een receptoren- en genmutatie onderzoek laten doen en te kijken of voor uw receptorenprofiel een studie ergens loopt in Europa of elders in de wereld. En dan krijgt u dat nog vergoed ook en begeleiding van uw eigen behandelend arts. Maar ik weet dat in de praktijk dit nog heel lastig is, er is een enorme willekeur onder oncologen in welke patiënten zij willen helpen. Welke patiënten wel of niet worden aangenomen om aan zo'n traject te mogen meedoen. Dus als u geen mogelijkheid ziet is Mytomorrows wellicht nog een optie. Zie ook vragen en antwoorden op hun website

Voor experimentele medicijnen voor verschillende vormen van kanker klik op de volgende link: http://www.mytomorrows.com/fast-track-treatments-for-patients 

Voor alle duidelijkheid, de aangesloten farmaceutische bedrijven hebben hier natuurlijk alle baat bij want zij krijgen op die manier heel goedkoop een enorme database aan gegevens. Mocht 1 van die medicijnen het goed doen dan zorgen de tevreden patiënten in de sociale media er wel voor dat er ook gratis reclame voor wordt gemaakt. Het aanbod is dus niet echt helemaal vanuit mededogen met de patiënt, het financiële belang is vele malen groter.   


9 oktober 2013: Omdat de aanpak van kanker drastisch verandert met de gerichtheid op receptoren nog maar eens dit initiatief naar voren gehaald. Zie ook bericht over nieuw medicijn tegen darmkanker met bepaalde mutatie in De Wereld Draait Door van 9 oktober 2013. Ik weet dat het alleen is voor mensen die dit kunnen betalen om eerder een nieuw medicijn te kunnen krijgen, maar het zij zo.

17 april 2013: Bronnen: myTomorrow en NRC en Medisch Contact

Proef met test medicijnen sneller beschikbaar te stellen voor uitbehandelde patiënten krijgt veel kritiek, maar lijkt een extra kans voor met name kankerpatienten. Al moeten deze het wel zelf betalen

Uitbehandelde en chronisch zieke patiënten kunnen via een daartoe opgerichte organisatie myTomorrow toegang krijgen tot nieuwe medicijnen die nog in de studiefase zitten maar wel al bewezen hebben effectief te zijn met hoopvolle resultaten. myTomorrow.nl  brengt patiënten en artsen in contact met de betreffende producent van een bepaald gewenst medicijn.

Bij mytomorrow, alleen te bereiken via hun website, werken op dit moment twee artsen en twee wetenschappers en heeft officieel toestemming van het ministerie van Volksgezondheid en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Op de website van myTomorrow zullen vooral de nieuwere medicijnen, veeal in studiefases bij zogeheten biotechbedrijven, worden aangeboden. Patiënten kunnen samen met hun arts intekenen op een medicijn, dat ze vervolgens wel zelf moeten betalen. Op die manier hopen bedrijven dat hun medicijnen sneller goedgekeurd worden en in aanmerking
komen voor vergoeding.

Medeoprichter Sjaak Vink zegt in de NRC: "Alleen al in Nederland krijgen jaarlijks ruim 100.000 patiënten te horen dat zij uitbehandeld zijn. Soms zijn er wel medicijnen, maar die zijn dan nog niet goedgekeurd.
Daarom gaan patiënten vaak uit wanhoop het illegale circuit in. Wij willen op legale wijze uitbehandelde patiënten in samenwerking met hun artsen nieuwe keuzemogelijkheden geven.”

Uiteraard is er ook veel verzet. Zo lezen we in Medisch Contact  dat zelfs Patiëntenfederatie NPCF bij monde van NPCF voorzitter Wilna Wind tegen dit initiatief is. Maar we weten allemaal dat mevrouw Wind aan het handje van de farmacie en antikwakzalvers organisaties loopt: ‘Het is heel gevaarlijk om uitbehandelde patiënten tegen betaling hoop te geven’, zegt NPCF-voorzitter Wilna Wind. ‘Je moet je afvragen of dit platform patiënten of de farmaceutische industrie helpt. De bedrijven hebben er namelijk groot financieel belang bij om hun geneesmiddelen zo snel mogelijk op de markt te brengen.’

Ook directeur Ruud Coolen van Brakel van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik heeft kritiek: ‘Ik snap dit platform, het is sympathiek, maar ik vraag me af of het reëel is’, hij vreest dat deze website als ‘pre-marketing strategie’ kan worden gebruikt door de farmaceutische industrie. ‘Die goedkeuringsprocedures duren niet voor niets zo lang. Je moet heel erg oppassen met mensen zinloos behandelen. Je kan niet zo maar gaan experimenteren met medicijnen.’

Het doel van myTomorrows is volgens directeur Sjaak Vink het overzichtelijk maken van de regels en wetten die er zijn rondom nieuwe medicatie. ‘Die wetten zijn erg ingewikkeld en in ieder land verschillend. Door het overzichtelijk maken daarvan, laten wij uitbehandelde patiënten weten wat er mogelijk is. In overleg met hun behandeld arts moet dan bekeken worden of zij mogelijk in aanmerking komen voor nieuwe behandelingen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een behandeling in de Verenigde Staten al is goedgekeurd, maar door administratieve kwesties in Europa nog niet.’ Omdat zorgverzekeraars deze behandelingen waarschijnlijk niet vergoeden, moet de uitbehandelde patiënt de behandeling wel zelf betalen.

Lees verder op website van myTomorrow wat er allemaal zoal kan en hoe u aan te melden voor een aanvraag.


Plaats een reactie ...

2 Reacties op "Mytomorrows breidt aanbod aan experimentele medicijnen voor kankerpatienten uit met 11 nieuwe nog niet geregistreerde medicijnen en stelt deze beschikbaar voor uitbehandelde kankerpatienten"

  • jhon nijhoff :
    Verklaring van Helsinki (artikel 37) die het toestaat met goedkeuring van de patiënt een experimenteel medicijn toe te dienen wanneer niets anders meer helpt.
  • Bernard :
    Het is goed dat jullie dit aan de orde brengen. Kritisch blijven, naar alle kanten toe.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Antibiotica binnen een maand >> Rozlytrek (entrectinib), een >> De huidige staat van moleculair >> Immuuntherapie met nivolumab >> MSC-1 een medicijn dat de >> Behandelen van kanker verschuift >> Bloedtest op in bloed circulerende >> Bloedtest geeft voor 96 procent >> Melanoom tumoren met V600K >> Biomarkers zoals PD-L1, CD163+ >>