Teruggekomen uit Gran Canaria hebben we besloten, in overleg met de behandelende artsen en Valstar dus, dat gezien het feit dat de tumor toch wel extreem veel was geslonken we nog een poging zouden wagen om doormiddel van bestraling de tumor nog kleiner te maken. Frappant was dat er wel steeds bij werd gezegd, denk niet dat we u beter kunnen maken, maar misschien kunnen we uw leven met een jaar verlengen. Valstar was veel positiever en zei: we zullen wel zien, nu leef je nog en de resultaten zijn beter dan verwacht dus wie weet hoe je er over een jaar voorstaat. Ik sluit niets uit.
Valstar adviseerde ook om de bestraling toch te doen, ondanks de verwachting dat het heel zwaar voor me zou zijn. En dat was het ook.
Uit een verslag van de afdeling radiotherapie op 29 juli 1996 na de bestraling in de periode 23-4-1996 t/m 11-6-1996: De stralenbehandeling omvatte een lineac fotonenbestraling waar door middel van 2 grote planparalelle halsvelden in 25 fracties 5000 cGy gegeven werd. Na 4000 cGy werd het lyelum beiderzijds afgedekt en een aanvullende 10 MeV elctronen bestraling gegeven. Hierna werd het veld verkleind tot de aangetoonde tumor en werd de totaal dosis op 6600 cGy in 33 fracties gebracht. Tijdens de behandeling ontwikkelde patiënt een candida-infectie waartegen hij Nystatine medicatie ontving. Het geheel werd door patiënt zeer matig tot slecht verdragen, zodanig dat wij genoodzaakt waren een voedingssonde in te brengen. Tegen de ontstane huidreactie ontving patiënt een zalf bevattende lanoline, vaseline met 1% hydrocortison.
De bestraling heb ik als bijzonder zwaar ervaren. Zowel binnen in mijn keel als buiten verbrandde mijn huid en ik kreeg erg veel slikproblemen en pijn. De buitenkant, mijn wangen en nek/keel vertoonde al na 15 bestralingen van de totale 35 een kapotte verbrande huid.
Uit logboek van behandelend arts op 23-05-1996: nu halverwege de radiotherapie. Gaat niet goed. Al drie kg. Gewichtsverlies, veel slijmproductie, verslikt zich gemakkelijk, voelt zich belabberd, hoesten enz. Advies: opnemen op afdeling intern (radiotherapie /bed) plus sonde aanbrengen.
Na vier dagen in het AZU kon ik inmiddels met hulp van Claire het vloeibare voedsel door de neussonde zelf innemen. We hebben als sondevoeding zelf gevraagd om vloeibaar voedsel op basis van soja. Dit was geen probleem. Door de sonde spoten we ook de voedingssupplementen die daarvoor in aanmerking kwamen. En elke dag de wortelsap ging ook door de sonde. Ik heb wel enkele keren een nieuwe sonde aan moeten laten brengen omdat die verstopt zat of omdat ik te snel spoot waardoor de sonde spontaan uit mijn neus ging. Na drie keer binnen een week dit te hebben meegemaakt wisten we hoe het moest en ging alles goed.
De zalf die ik voorgeschreven kreeg voor de verbrande buitenhuid heb ik nooit gebruikt. Als vervanging gebruikte ik levertraanzalf (f 4,95 per tube bij elke drogist en apotheek te krijgen). Met als resultaat dat binnen een week de verbrandingsverschijnselen zo goed als verdwenen waren. Althans de huid was niet meer open en brandde niet meer zo. Het verplegend personeel op de radiotherapie afdeling was hooglijk verbaasd. Dit hadden ze nog nooit gezien. Een patiënt die tijdens de bestralingen herstelt van brandwonden. Curieus.
Uit een verslag van de afdeling radiotherapie op 29 juli 1996 na de bestraling in de periode 23-4-1996 t/m 11-6-1996: De stralenbehandeling omvatte een lineac fotonenbestraling waar door middel van 2 grote planparalelle halsvelden in 25 fracties 5000 cGy gegeven werd. Na 4000 cGy werd het lyelum beiderzijds afgedekt en een aanvullende 10 MeV elctronen bestraling gegeven. Hierna werd het veld verkleind tot de aangetoonde tumor en werd de totaal dosis op 6600 cGy in 33 fracties gebracht. Tijdens de behandeling ontwikkelde patiënt een candida-infectie waartegen hij Nystatine medicatie ontving. Het geheel werd door patiënt zeer matig tot slecht verdragen, zodanig dat wij genoodzaakt waren een voedingssonde in te brengen. Tegen de ontstane huidreactie ontving patiënt een zalf bevattende lanoline, vaseline met 1% hydrocortison.
De bestraling heb ik als bijzonder zwaar ervaren. Zowel binnen in mijn keel als buiten verbrandde mijn huid en ik kreeg erg veel slikproblemen en pijn. De buitenkant, mijn wangen en nek/keel vertoonde al na 15 bestralingen van de totale 35 een kapotte verbrande huid.
Uit logboek van behandelend arts op 23-05-1996: nu halverwege de radiotherapie. Gaat niet goed. Al drie kg. Gewichtsverlies, veel slijmproductie, verslikt zich gemakkelijk, voelt zich belabberd, hoesten enz. Advies: opnemen op afdeling intern (radiotherapie /bed) plus sonde aanbrengen.
Na vier dagen in het AZU kon ik inmiddels met hulp van Claire het vloeibare voedsel door de neussonde zelf innemen. We hebben als sondevoeding zelf gevraagd om vloeibaar voedsel op basis van soja. Dit was geen probleem. Door de sonde spoten we ook de voedingssupplementen die daarvoor in aanmerking kwamen. En elke dag de wortelsap ging ook door de sonde. Ik heb wel enkele keren een nieuwe sonde aan moeten laten brengen omdat die verstopt zat of omdat ik te snel spoot waardoor de sonde spontaan uit mijn neus ging. Na drie keer binnen een week dit te hebben meegemaakt wisten we hoe het moest en ging alles goed.
De zalf die ik voorgeschreven kreeg voor de verbrande buitenhuid heb ik nooit gebruikt. Als vervanging gebruikte ik levertraanzalf (f 4,95 per tube bij elke drogist en apotheek te krijgen). Met als resultaat dat binnen een week de verbrandingsverschijnselen zo goed als verdwenen waren. Althans de huid was niet meer open en brandde niet meer zo. Het verplegend personeel op de radiotherapie afdeling was hooglijk verbaasd. Dit hadden ze nog nooit gezien. Een patiënt die tijdens de bestralingen herstelt van brandwonden. Curieus.
Gerelateerde artikelen
- Verslagje van zomervakantie mei 2024 in Dominicaanse Republiek.
- Woensdag 18 april 2023 een kleine tia / beroerte gehad met rechterarm verdoofd en drie dagen opgenomen in het ziekenhuis.
- Hoornvlies beschadigt en ontstoken maar gelukkig niet door de MRSA bacterie
- Waterstoftherapie: Ik hoop dat een moleculaire waterstoftherapie (H2) met mobiel waterstofapparaat mij gaat helpen in met name verbeteren van energie en neurologische uitval
- Vakantie december 2022 in Dominicaanse Republiek
- Zonnesteek en onderhuidse infectie in mijn neus bedierven groot deel van mijn vakantie juni 2022
- Vakantie januari 2022 in Dominicaanse Republiek en bezoek aan familie Rosario
- Vakantie zomer 2021
- Vandaag 25 jaar geleden gaf de oncoloog mij nog maximaal drie maanden te leven.
- Ervaringsverhaal van Kees Braam genezen van tongkanker en keelkanker: voor de diagnose:
- Heb ik een vergrote prostaat of is het het blaaspijnsyndroom?
- SPKS publiceert in Doorgang september 2017 dit interview: Kees Braam, een bevlogen overlever.
- Ik ben nu 21 jaar genezen na de diagnose tongkanker en keelkanker en vanaf 30 juli 2017 ook opa. Liza is moeder geworden van Ruben
- Citaat uit rapport
- De diagnose
- De eerste chemokuren
- Mijn dagelijkse supplementen
- Het eerste resultaat
- Bestraling
- Ghana
- Tumor verdwenen
- Citaat patiëntenservice AZU
- Het herstel en de dreun
- Situatie mei 2001
- Situatie oktober 2001
- 6 oktober 2003: definitief genezen verklaard. 1 november 2004 zelfde prettige bevestiging.
- Er zijn 5 kiezen getrokken in voorheen bestraald gebied met hulp van hyperbare zuurstof therapie.
- Mond- en keelkanker: ervaringsverhaal Kees Braam. Al 27 jaar overlever van ongeneeslijke mond- en keelkanker.
ik heb 33x protonen bestraling gehad omdat ze mijn tumor in de amandel niet volledig konden wegsnijden. op de 1e dag van de chemo en bestraling kreeg ik ook een pgr sonde. hierdoor ging ik onderuit en kreeg ik niet meer de kans op op te krabbelen. ook was ik boos, want ik eet alles bio in overeenstemming met mijn levensvisie en mijn hsp, en men kon geen bio sondevoeding vinden. (gevonden, mattisson, duitsland) verzekering vergoedde niet. zelf sondevoeding gemaakt, kon geen eiwitpoeder toevoegen, klontte te veel. elke dag maizena met rauwe eieren en stevia gegeten, zwarte thee met stevia en via de sonde vers sap van sinasappels, wortel, tomaat, komkommer en bieten. sondevoeding gemaakt van eten met melk of iets dergelijks en de maggimix mengbeker.
ook diverse multivitamines en bouilonpoeder toegevoegd.vanaf het begin boechemcreme gesmeerd pas in de laatste week is mijn hals open gegaan. en het helen duurde 2 weken. we hebben het ook elke dag gedept met gekookt water en inge smeerd met boegemcreme.