De diagnose

Op 22 januari 1996 werd in het AZU een kijkoperatie uitgevoerd met als doel te kijken in hoeverre nog behandeling mogelijk zou zijn. Een eerste onderzoek op 10 januari wees namelijk uit dat de tumor erg groot was. Zonder dat er al een diagnose was gesteld werden wel tijdens de kijkoperatie op 22 januari alle vier mijn verstandskiezen er operatief uitgehaald. De reden was dat bij een eventuele bestraling later er minder potentie zou zijn voor infecties in mijn mond. Ik had daar wel toestemming voor gegeven omdat het onder narcose zou gebeuren en ik bang was voor de pijn als dat later bij een kaakchrirurg zou moeten gebeuren. Bij deze operatie zijn de zenuwen in mijn onderlip en onderkaak dusdanig geraakt dat ik daar geen gevoel meer in heb. Dit gevoel is nooit meer teruggekomen. Ik heb daar nooit meer iets mee gedaan in de vorm van een klacht o.i.d hoewel een collega van de kaakchirurg mij dat wel adviseerde. Ik vertrouwde volkomen dat dit echt nu al nodig was en pas later realiseerde ik me dat de artsen nog niet eens een diagnose hadden gesteld.

De conclusie na de kijkoperatie: "op 24-1-1996 werd patiënt in onze oncologiegroep besproken. Geconcludeerd werd dat het een T4N2aMO tongbasiscarcinoom betrof. Gezien de uitgebreidheid, met name de doorgroei ver over de mediaanlijn, ingroei in de papillae circumvallatae en invasie in de diepe tongspieren, wordt de tumor inoperabel geacht. Palliatieve inductie chemotherapie gevolgd door radiotherapie werd voorgesteld. Een en ander is uitgebreid met patiënt besproken, hij is met het behandelingsplan akkoord gegaan"

T4 is het stadium waarin de kanker (tumor) verkeert op dat moment en in principe het ernstigste stadium. N2 betekent dat er twee lymfeklieren waren aangetast. MO betekent dat er verder geen metastasen (uitzaaiïngen) waren. Later bleken er vier lymfeklieren aangetast. Palliatief betekent pijnverzachtend met geen kans op genezing. (zie verder op pagina wat is kanker met verklarende woordenlijst) Mijn tongbasiscarcinoom was een zogeheten plaveiselcarcinoom.

Het staat er zo netjes in de rapportage: "uitgebreid besproken en hij was akkoord", maar de werkelijkheid is dat de behandelende artsen in het AZU mij niet meer wilden behandelen. Zij vertelden mij letterlijk: "u kunt beter naar huis gaan en de dingen regelen die u wilt regelen, want u heeft nog hoogstens twee maximaal drie maanden te leven." De mogelijkheid van een operatie, waarbij mijn hele tong zou worden weggesneden, met gevolg dat ik nooit meer zou kunnen praten, eten enz. werd zowel door ons (ook Claire) als de artsen als niet acceptabel beoordeeld. Chemo en bestraling was in eerste instantie zinloos volgens de artsen.

Maar inmiddels was ik bij Valstar geweest en deze had mij geadviseerd om toch chemo af te dwingen. Hij zou mij ondersteunen met voedingssupplementen (vitamines en andere natuurlijke kankerremmers) en na twee maanden zouden we zien hoe het ervoor stond. Ook Valstar beoordeelde mijn situatie als 1 minuut voor twaalf, maar hij zag nog wel lichtpuntjes. Met die vraag/eis ben ik het gesprek ingegaan bij het AZU en de artsen gingen uiteindelijk akkoord met dit voorstel. Ik moet er bij opmerken dat met name twee vrouwelijke artsen bijzonder aardig en hulpvaardig waren.

Kees Braam, Houtsmullerdieet, mond- en keelkanker