Mart overleeft met steun en veel actie van zijn dochters al jaren zijn uitgezaaide darmkanker

d.d. 24-09-2003: met dank aan Monique en Linda en Mart voor het zo open durven vertellen over hun ervaringen.

September 2002 word ik via e-mail benaderd door Monique, een jonge vrouw die voor haar vader, gediagnosteerd met een ongeneeslijk uitgezaaide darmkanker, een en ander wil weten of er toch nog mogelijkheden zijn voor levensverlenging of eventueel genezing. Haar moeder was een maand daarvoor, 12 augustus 2002, overleden en Monique en ook haar zusje Linda zijn erg bang nu ook hun vader snel te verliezen. Mart lijdt al aan darmkanker sinds de eerste diagnose op 25 november 2001. Via onze contacten in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam komen Monique en Linda en Mart in contact en in behandeling bij eerst dr. IJzermans en later dr. De Wild. Mart kan alsnog geopereerd worden en in eerste instantie lijkt het ook met succes. Helaas krijgen ze media augustus 2003 de boodschap dat er toch weer uitzaaiïngen zijn geconstateerd in de lever. De darmen lijken overigens schoon. Komende weken zal gekeken worden of Mart in aanmerking komt voor een RFA-behandeling van zijn levertumoren.

13 augustus 2003 zit ik 's morgens bij Monique thuis aan tafel in de tuin met daarbij Mart, Linda, en dochter en zoontje van Monique, later komt haar man er ook nog bijzitten. Zij willen het verhaal van hun zoektocht graag vertellen op de site. Aan de hand van een door Linda bijgehouden dagboeknotities, met mijn persoonlijke opmerkingen daartussen, zal ik hier het verhaal vertellen/aanvullen.

13-8-2003: Als ik aanbel wordt er opengedaan door Monique, een jonge vrouw, net opnieuw moeder geworden, en Mart een hand gevend zie ik een opmerkelijk goed uitziende man van middelbare leeftijd. Als je het niet zou weten zou je niet zeggen dat dit een kankerpatiënt is. Mart vertelt ook dat hij redelijk snel hersteld is van de operatie en hij zich erg goed voelt. Monique en Linda komen op mij over als open spontane meiden die niet op hun mondje zijn gevallen. Dat blijkt ook uit het verhaal dat ze vertellen, want vooral Monique zit overal achtereen en belt en schrijft direct de artsen als iets allemaal te lang duurt naar haar zin. Het eerste gedeelte van dit verhaal is een kopie van een soort dagboek dat Linda heeft bijgehouden:

Verslag 23 november 2001 tot nu:

23 november 2001:
Nacht opname in het Maxima Medisch Centrum, na lang aandringen bij huisarts en na hevige buikklachten.

24 november 2001:
Dikke en dunne darm vallen uit, functioneren verslechterd

25 november 2001:
Rond de klok van 10 s'avonds, is Mart geopereerd, om 12 uur 's nachts is er gebeld door dr. Coppert (assistent chirurg) naar Monique en Tayfun, met het nieuws dat er een darmtumor is verwijderd uit de dikke darm en 3 van de 7 lymfeklieren. 5 metastasen gezien op de lever afmeting +/- 0,75 cm. Monique naar Oerle gebeld en daarna verzamelt bij Monique.

26 november 2001:
Gezin verzamelt zich in het ziekenhuis om 8.30 en wordt nog eens uitgelegd wat er tijdens de operatie is geconstateerd. Arts (Dr. Scheltinga) vertelt "slechte" nieuws aan Mart.

3 december 2001:
Gezin heeft inleidend gesprek gehad met Dr. Coppert 11.00 uur

6 december 2001:
Mart heeft CT-scan gehad van buikstreek (lever en darmen), en foto van de longen.

11 december 2001:
Mart is bij uroloog geweest voor ontsteking blaas, en heeft echo gehad t.b.v. lever.

12 december 2001:
11.00 uur gesprek met dr. Kruse (afdelingarts) over Mart

13 december 2001:
Mart mag naar huis.

17 december 2001:
14.00 uur CT-scan Mart longen

19 december 2001:
15.10 uur Mart gesprek met Dr. Coppert over situatie, alles is schoon (longen, lever, botten)!

24 december 2001:
10.45 uur MRI-scan Mart lever (omdat ze de uitzaaiingen die gezien zijn tijdens de operatie niet kunnen waarnemen op CT)
15.55 uur urologie poli, check ontsteking blaas

27 december 2001:
15.30 uur gesprek met Dr. Keuning (oncoloog )

9 januari 2002:
Mart afspraak met Dr. Scheltinga, omdat Keuning pas kan behandelen als de metastasen ook te zien zijn op scan.

3 april 2002:
Echo darm, werd niks gezien…
CT-scan van lever
En bloedafname

10 april 2002:
Uitslag van CT-scan lever, slecht nieuws….Metastasen werden gezien, 7 stuks maar liefst waarvan de grootste ongeveer 1,5 cm.

Noot redactie: waarom is hier toen niet gekozen voor verwijdering van uitzaaiingen in de lever door RFA-techniek? Een radioloog uit Rotterdam notabene meldde mij dit voorjaar dat ook in Rotterdam RFA wordt toegepast nadat hij bij Dr. Solbiati was geweest. Als u het verhaal van mw. N leest ziet u dat RFA een aantal malen gevaarloos kan worden herhaald terwijl het als de tumoren niet al te groot zijn en hier wordt gesproken over grootste doorsnee 1,5 cm., wat erg klein is, de RFA met gesloten huid heel gemakkelijk kan worden toegepast. Bovendien lees ik dan verder dat hier chemo - 5FU leucovorin - wordt toegepast terwijl chemo bij levertumoren - behalve Xeloda - geen enkel bewezen effect heeft op levertumoren/uitzaaiïngen.

24 april 2002:
14.30 uur gesprek met Dr. Keuning betreffende welke behandeling te gaan doen.
5 FU leucovorin.

29 april 2002:
Eerste chemo 11.30 uur
Chemokuur van 5 dagen week 18 = 29 april t/m 3 mei, daarna iedere maandag naar MMC om zijn chemo te halen.

22 mei 2002:
Gesprek met Dr. Keuning, bloedwaarden zijn oké

26 juni 2002:
Mel geboren 05.53 uur (dochter van Monique)

22 juli 2002:
Gesprek met Dr. Keuning, bloedwaarden zijn oké

12 augustus 2002:
Overlijden van Wies 22.03 uur, vrouw van Mart.

13 augustus 2002:
CT-scan lever Mart 09.00 uur.

17 augustus 2002:
14.00 uur crematiedienst / ceremonie Wies

29 augustus 2002:
Gesprek polikliniek Chirurgie over wat er allemaal 12 augustus is voorgevallen.

Voor 9 september 2002:
Ontdekking krant Eindhovens dagblad, warmtetherapie? (Noot redactie: hier praten we over de CLT/PDT met niet toxische fotosensitizers).

9 september 2002:
Mart "virus" opgelopen, braken 4x, heftige koppijn.
Zou om 11.30 uur chemo krijgen, naar toe gebeld om te vragen of ze Mart even willen nakijken als hij er dan toch is.

Wordt gedaan:
Temperatuur opnemen 37,1 graden
Bloedafname

Gebeld met Dr. Keuning door verpleegkundige, adviseert chemo 1 keer over te slaan. We krijgen recept mee voor medicijnen tegen misselijkheid, pillen?. Wederom gebeld "pillen helpen niet als je ze meteen weer uitbraakt". Om 14.15 ingelast gesprek met Dr. Keuning, krijgen zetpillen met hetzelfde doel. Ook krijgen we "toevallig" de uitslag van de CT-scan die gedaan is op 13 augustus, positieve reactie op chemo, de 7 metastaten groeien niet, 1 niet meer zichtbaar. Alles is stabiel. Wij leggen verschillende behandelingen voor die Monique gevonden heeft via Internet, Dr. Keuning reageert positief en zoekt het uit samen met andere oncologen op 17 september, we krijgen hier 26 september meer over te horen. Mart is alleen die dag ziek, knapt rond 22.00 uur op. Wel slecht geslapen heeft lichte hoge buikklachten. Daarna is het gewone leventje weer doorgegaan.

12 september 2002:
Overleg tussen Monique en Linda, opsomming van alle therapieën die tot nu toe gevonden zijn via www.kanker-actueel.nl, kranten en Kees Braam.

Noot redactie: Toen Monique mij mailde heb ik geprobeerd haar van informatie te voorzien wat bij een uitgezaaide darmkanker nog allemaal aan aanvullende en alternatieve therapieën voorhanden is op dit moment. Verder hebben wij een goed contact met sommige oncologen in verschillende ziekenhuizen en d.m.v. een brief en telefoontjes over en weer is het gelukt om een afspraak in Rotterdam te krijgen voor Mart om te kijken of een nieuwe operatie nog tot de mogelijkheden zou kunnen behoren. Daarnaast werden zowel Monique als Linda als OPS-lid gratis lid van onze mailgroep (ca. 70 leden) en ook daar hebben ze erg veel aan gehad. Het uitwisselen van actueel nieuws maar vooral ook de bekende hart onder de riem, hoe een en ander aan te pakken, bij een teleurstelling niet bij de pakken neer gaan zitten maar in alle rust het toch weer op te pakken enz. Ik heb persoonlijk met grote bewondering meegemaakt hoe zowel Monique als Linda en niet te vergeten de andere leden van de mailgroep elkaar ondersteunden enz.

20 september 2002:
Mart wordt door de secretaresse van Dr. Keuning opgeroepen om langs te komen, ze willen wat afspraken maken, hij zal volledig worden doorgelicht om er zo zeker van te zijn dat er verder geen metastasen aanwezig zijn.

22 september 2002:
Brief ontvangen van Kees Braam, deze is om door te geven aan Dr. Keuning.

24 september 2002:
Darmonderzoek 16.00 uur, Mart moet 4 liter Clean Prep opdrinken.
Uit dit onderzoek is gebleken dat er niets zit in de darmen, geen tumoren / metastasen of poliepen, er is gezegd dat de darm volledig schoon is. Het onderzoek is gedaan onder verdoving (5 mg) ingebracht via infuus / spuit, het brengt je in een soort roes, je bent nog wel geestelijke aanwezig maar je voelt bijna niks meer.

26 september 2002:
9.30 uur CT-scan thorax (borstkas)

26 september:
9.40 uur gesprek met Keuning over de voorgelegde mogelijke behandeling van 9 september.

01 oktober 2002:
9.00 uur gesprek met Dr. Roumen Chirurgie, uitslag van de thorax longen, longen zijn schoon.
Voorstel van Dr. Roumen is RFA in Veldhoven met open buik, ziet ook wel iets in Rotterdam en gaat contact leggen met hun.

04 oktober 2002:
Linda heeft gebeld naar Veldhoven MMC, de scans worden verzonden zodat Rotterdam Erasmus erover heen kan kijken (Dr. IJzermans).

14 oktober 2002:
Monique belt naar Rotterdam om te vragen of haar brief is aangekomen. (persoonlijk verhaal van ons gezin, aangetekend verstuurd) Hierbij krijgt ze meteen te horen dat de CT-scan die opgestuurd is vanuit Veldhoven, niet scherp genoeg is.

17 oktober 2002:
Belafspraak met Dr. Roumen uit MMC, deze is er niet vanwege persoonlijke omstandigheden. Monique belt met Rotterdam of hun iets meer weten. Ze geven aan dat we 18 oktober naar Rotterdam moeten komen voor een MRI-scan.

18 oktober 2002:
9.30 MRI-scan in Rotterdam, na een vertraging doordat de scan kapot was, is het een uur uitgesteld, om 10.30 gaat Mart onder de scan.

28 oktober 2002:
Ijzermans heeft ons gebeld voor een afspraak betreffende RFA

04 november 2002:
11.45 afspraak met Dr. IJzermans op de Poli Algemene Heelkunde. Hij geeft ons uitleg wat hij voor ons kan betekenen en wat de verschillende ingrepen voor ons kunnen betekenen.

Optie 1: RFA, die zal niet voldoende zijn…en resultaat is minimaal.

Optie 2: Een gedeelte van de lever afhalen (5 sectie's van de 8) en dan in het overgebleven gedeelte RFA

Optie 3: Leverperfusie (chemobad) en bij de plekjes die hij ziet RFA (dit laatste is helemaal niet mogelijk, is hij later op teruggekomen)

Optie 3 wordt aangegeven als de beste mogelijkheid, hij stelt voor dat hij dit nog eens in de bespreking met alle andere leverspecialisten te gooien a.s vrijdag, en ons dan te bellen met het uiteindelijke voorstel. Hij "vergeet" te bellen en rond 17.00 uur belt Monique zelf, hieruit wordt inderdaad optie 3 aangegeven. Hij stelt voor dat zijn secretaresse maandag 11-11 belt om een afspraak te maken met ons, om een intake gesprek te hebben met de chirurg die de Leverperfusie gaat uitvoeren, Dr. De Wild. Om ons het een en ander uit te leggen, de voor en tegens.

12 november 2002:
Telefonisch contact met Sjanet (secretaresse), we spreken af dat we 14 november ons melden bij het Daniel de Hoed Kliniek om 12.30 uur voor een intakegesprek met Dr. De Wild.

14 november 2002:
Gesprek met Dr. De Wild 12.30 uur. Uitleg over operatie. (Daniel de Hoed Kliniek)

6 december 2002:
8.15 uur angiogram laten maken, Dijkzigt Ziekenhuis Rotterdam. Stroomstoring geweest rond 9.30 uur uiteindelijk het onderzoek.

12 december 2002:
Uitslag angiogram, deze is goed.
Mart heeft normale bloedtoevoer naar lever (er mochten maar 2 hoofdaders zijn naar zijn lever, sommige hebben er 3, en dan was het dus niet doorgegaan)
De operatie wordt doorgezet.
CEA = 4,8
LC = 9,2
Hartfilmpje gemaakt, en bloedtype wordt bepaald dmv van bloedprikje.
Mart krijgt schriftelijk te horen op welke datum operatie plaatsvindt. (geschat wordt ergens rond januari) tevens is er een afspraak gemaakt voor 27 december voor een gesprekje met de "narcosedokter".

27 december 2002:
Narcosedokter.

13 januari 2003:
Mart opname in DDH te Rotterdam 11.00 uur, Monique en Linda zijn van maandag t/m woensdag daar gebleven in het familiehuis.

14 januari 2003:
OPERATIE 08.00 uur, uiteindelijk begonnen om 09.00 uur, moeite met het omlaag brengen van een te hoge bloeddruk (vanwege innerlijke stress), operatie heeft geduurd tot 16.00, om 17.00 uur op de IC. Ook is er een klemmetje van zijn afgesloten aders afgeschoten, lekkage is max 6% geweest (10% is max). Hierdoor hebben ze de perfusie helaas wel eerder moeten stoppen.

Mart heeft 10 dagen in het ziekenhuis gelegen en was redelijk opgeknapt. Heeft wel 2 zakken bloed nodig gehad, omdat de hoge dosis chemo afbreuk had gedaan aan zijn beenmerg. Er werd dus te weinig bloed aangemaakt.

Nadat hij een week thuis was werd Mart helaas toch kaal, terwijl het een lokale chemospoeling was. Misschien toch meer lekkage als verwacht? Maar goed dat haar groeit wel weer aan. Tevens kreeg hij veel last van steken rondom zijn lever. Waarschijnlijk is dat achteraf een galontsteking geweest.

11 februari 2003:
Mart op controle bij Dr. Keunig 11.30 uur in MMC

24 februari 2003:
CT-scan Mart buikholte in Rotterdam

27 februari 2003:
Uitslag CT-scan, CEA 2,2, leverenzymen zeer hoog, rond 600

6 maart 2003:
8.45 uur MRCP-Scan Mart Rotterdam, omdat hij nog steeds hevige steken had rondom zijn lever.

13 maart 2003:
9.15 uitslag MRCP + bloedprikken, CEA 2,7

20 maart 2003:
Bellen voor de uitslagen om 12.30uur, alles ziet er goed uit

10 april 2003:
Poli Dr. De Wild 9.45 uur, alles oké + bloedprikken

29 april 2003:
Mart CT-scan 14.40 uur in Rotterdam

8 mei 2003:
Controle + Uitslag CT-scan 10.30 uur + uitslag bloedprikken 10-4-03
Erg goed nieuws gehad, Dr. De Wild was erg tevreden, leverenzymen waren aan het zakken (van 600 naar 200, normaal = 90), CEA 2,7.
Omschrijving situatie: "de uitzaaiingen zagen er nu uit als vochtblaasjes".
Kom maar over 3 maanden terug!

Noot redactie:

Tot eind augustus 2003 gaat het goed met Mart. Hij eet weer normaal, Mart heeft nooit gekozen voor een speciaal dieet, maar eet gewoon zoals hij altijd heeft gedaan, en hij vertelt me nog maar eens een keer hoe goed hij zich voelt. De dag nadat ik bij hun op bezoek was moeten ze weer naar Rotterdam voor de uitslag van de scan van 21 juli en hij verwacht niet dat er een slechte uitslag zal komen. Helaas dus wel. Monique mailt mij de volgende dag dat er toch weer plekjes in de lever zijn gevonden. Mijn eerste reactie is, ga voor RFA om deze plekjes weg te halen, want uit de scan bleek wel dat de darmen nog steeds klinisch schoon waren. Maar tot op vandaag is er nog geen enkel behandelingsvoorstel gedaan. Tussen uitslag en vandaag - d.d. 24 september 2003 - liggen inmiddels al weer meer dan 5 weken. M.i., maar ik ben geen arts of medisch deskundige dus mijn mening telt gewoon niet, maar toch: m.i. wordt hiermee veel tijd verloren. Als Rotterdam beweert en ze hebben dat ook gevraagd om op onze site te zetten dat zij met gesloten huid ook RFA uitvoeren dan lijkt me Mart daar zeker voor in aanmerking te komen. Hij is klinisch darmkankervrij en er zijn slechts enkele kleine leveruitzaaiingen gevonden. Het kan natuurlijk zijn dat deze op een verkeerde plek zitten en RFA niet meer mogelijk is, maar dan nog zou een snel gericht onderzoek en medisch advies Mart zekerheid kunnen bieden. Nu leeft hij al weken in stress over wat er zal gebeuren. Monique en Linda hebben me beloofd ons op de hoogte te houden dus wordt ongetwijfeld vervolgd. En hopelijk met een succesverhaal want Mart is al wel meer dan een jaar verder dan voorspeld. In die zin heeft de zoektocht en doorzettingsvermogen van Linda en Monique hun vader in ieder geval een meer dan gemiddelde overlevingsverlenging gegeven.

21 juli 2003:
Mart CT-scan lever + bloedprikken 10.00 uur in Rotterdam

14 augustus 2003:
Afspraak om uitslag te halen van lever scan en bloedprikken 10.30
Linda en Monique mee naar Rotterdam.
Uitslag valt tegen, voor de operatie waren er 8 vlekjes deze zijn door de operatie gedood, dus operatie heeft absoluut zijn werk gedaan, maar er zijn 4 nieuwe uitzaaiingen gezien op de CT-scan. Deze zijn 4mm groot. Zijn CEA is gestegen van 2,7 naar 4,9. Over 6 weken terug komen voor bloedprikken en CT-scan, dan gaan ze kijken hoe de uitzaaiingen zich hebben ontwikkeld. Er is gesproken om indien mogelijk RFA uit te voeren.

25 september 2003:
Mart CT-scan lever + bloedprikken 10.00 uur in Rotterdam. Vervolg zie onder update van 5 maart 2005.

LITT, TACE, darmkanker