Patiëntenverenigingen betreffende kanker op alfabetisch volgorde
Alle patiëntenverenigingen zijn te vinden op de site van het KWF - de kankerpatiënt. We hebben ook andere belangrijke patiëntenverenigingen hier geplaatst, maar de meesten staan ook wel op de site van het NFK. We hebben wel een directe deeplink gemaakt naar de informatie over betreffende kankersoort die op deze site staat. Dus een klik op de aanheftekst van de betreffende kankersoort brengt u automatisch op de pagina met extra actuele informatie over die kankersoort zoals wij die voor u verzameld hebben.

De indeling van patiëntenorganisaties is nog altijd op basis van vormen van primaire vormen van kanker maar de laatste jaren worden meer en meer kankerpatienten ingedeeld naar DNA mutatie of receptorenexpressie en de darop afgestemde behandelingen en medicijnen. Zie onder personalised medicin o.a. voor de recente ontwikkelingen.

Onze webmaster Kees Braam weet ook veel over nieuwe ontwikkelingen en via redactie@kanker-actueel.nl kunt u hem wel vragen stellen of als u daar behoefte aan hebt kunt u ook begeleiding van hem vragen.

Bij elke kankersoort waar wij informatie over hebben staat in principe een adres voor patiënten informatie en/of lotgenotencontact.

Onderaan pagina staat soms nog meer informatie over enkele patientenverenigingen in gerelateerde artikelen.

5 februari 2017: ik durf niet te zeggen of alle informatie nog actueel en up-to-date is maar de meeste links werken nog wel dus waarschijnlijk is de informatie nog juist.

Patiëntenverenigingen betreffende kanker op alfabetisch volgorde

Acute leukemie

Stichting Hematon

Stichting Hematon is de kankerpatiënten organisatie voor patiënten met bloedkanker, lymfklierkanker, en patiënten die een stamceltransplantatie ondergingen.

 

Alvleesklierkanker

Wie lotgenotencontact over alvleesklierkanker wil kan zich wenden tot Stichting Doorgang, p/a KWF/NFK tel: 0800-022 66 22 of via internet via dit adres: http://www.spks.nfk.nl/over_spks/contact
(bereikbaar op werkdagen tussen 09:00 - 12:30 en 13:30 - 17:00 uur ) 

SPKS is er voor mensen met een vorm van kanker aan het spijsverteringsstelsel en hun naasten. Zij hebben een landelijk netwerk van actieve leden die lotgenotencontact verzorgen, zowel telefonisch als per e-mail. Binnen SPKS zijn 5 patiëntengroepen actief: alvleesklierkanker, darmkanker, NET (neuro-endocriene tumoren), maagkanker en slokdarmkanker.

Email: secretariaat@stichtingdoorgang.nl
Website: www.stichtingdoorgang.nl

Alvleeskliervereniging

Stationsplein 6
3818 LE AMERSFOORT

Telefoon: 033 - 463 32 90 (Hulp- en informatielijn)
Fax: 033 - 445 07 31

E-mail :info@alvleeskliervereniging.nl
Homepage :www.alvleeskliervereniging.nl

Asbestkanker

Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN)
Postbus 2140
2002 CC Haarlem
tel/fax: 023-5273017
e-mail: asbestslachtoffers@hetnet.nl

Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

Belangengroep voor mensen met Multiple Endocriene Neoplasie en hun naasten

Mail naar info@belangengroepmen.nl of bel 088-0029720 op maandag tot en met donderdag van 19.00 – 20.00 uur.

Beenmergkanker (Kahler/Multiple Myeloma en Ziekte van Waldenström)

website: www.cmwp.nl


De Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten heeft patiëntenboeken uitgebracht met uitgebreide informatie over Kahler resp. Waldenström.

In België is een website met informatie over Waldenström en Multiple Myeloma (Kahler) actief van een Vlaamse patiëntenvereniging. http://www.cmpvlaanderen.be/index.html

E-mail: info@cmp-vlaanderen.be


Er bestaat ook een grote internationale vereniging van Waldenströmpatiënten, met ca 2000 leden, die zeer actief is en, naar Amerikaanse stijl, strijdbaar en onafhankelijk ten opzichte van de artsen. Zij hebben elk jaar een wetenschappelijk congres op hoog niveau, geven een newsletter uit en hebben een zeer informatief e-mail network.
Naam: IWMF (international Waldenström Macroglobulemia Foundation). Zij zijn bereikbaar :
--IWMF
--2300 Bee Ridge road, suite 301
--Sarasota, Florida 34239-6226 USA
--Phone (USA) 941-927-4963
--Fax (USA)941-927-4467
--Email: IWMF1@juno.com
--Email network: WSMG-NET@LISTSERV.ACOR.ORG

Een dergelijke (nog grotere) vereniging bestaat ook voor de ziekte van Kahler (waarvoor op internet MM=multiple myeloma wordt geschreven).
Deze vereniging is te vinden via oncolink (www.oncolink.com) en heeft ook een e-mail network waarvan je lid kunt worden via MYELOMA@LISTSERV.ACOR.ORG


Verder is dit de site van de IMF - International Myeloma Foundation, de Amerikaanse patiëntenvereniging voor Kahler/multiple myeloma. Veel informatie: http://www.myeloma.org

Het adres van hun Europese Office is:
9 Gayfield Square, Edinburgh, UK EHI 3NT, tel.: 44 - 131 - 557 - 3332 or Free Phone 0800-980-3332 Fax: 44-131-556-9720
Internet E-Mail: myeloma@myeloma.org.uk
World Wide Web: http://www.myeloma.org.uk

Ook kun je vragen stellen via de Amerikaanse site, adres: The IMF@myeloma.org

Het uitnodigende "LET US HELP YOU" lees ik ergens op de site.

Op de IMF-site staan ook de namen en adressen van de wetenschappelijke adviesraad van deze club (the Board of Scientific Advisors), en daar staan bij de 36 namen ook de namen van een Nederlandse arts en een Belgische arts, een beetje meer in de buurt dus.

Dr. Pieter Sonneveld
University Hospital Rotterdam Dijkzigt
3015 GD Rotterdam
Nederland
tel.: 010 - 4633740
fax: 010 - 4635814

Prof. Benjamin van Camp
Free University of Brussels
Dienst medische Oncologie En Hematologie
Laarbeeklaan 101-1090
Brussel
België
tel.: 32 - 2 - 477 - 6211
fax: 32 - 2 - 477 - 6727

Beenmergtransplantaties


Contactgroep Beenmerg Transplantaties (BMT)
Per adres : Integraal Kankercentrum Amsterdam
Plesmanlaan 125
1066 CX AMSTERDAM

Telefoon: 0299 - 43 94 81 (info over contactpersonen)
Homepage : www.kankerpatient.nl

Blaaskanker en nierkanker

website van een nog jonge patiëntenvereniging ondergebracht bij het KWF: www.kankerpatient.nl/waterloop

Borstkanker

Het Landelijk Centrum Begeleiding Borstkanker (L.C.B.B.) verzorgt regelmatig trainingen en voorlichtingsbijeenkomsten rondom borstkanker en borstkankerpreventie. Zij zijn te bereiken op tel: 0488-412263 Het adres: Kalkestraat 87 6669 CN Dodewaard Een speciaal lotgenotennummer van het L.C.B.B. is 0488-412258 , op werkdagen bereikbaar van 10.00-13.00 uur.

BorstkankerVereniging Nederland (BVN)
Churchilllaan 11,
Postbus 8065
3503 RB UTRECHT

Telefoon: 030 - 291 72 22 (secretariaat) / 030 - 291 72 20 (lotgenotentelefoon) / 030 - 291 72 27 (Contactgroep Jonge Vrouwen)
Fax: 030 - 291 72 23

E-mail :borstkankervereniging@wirehub.nl
Homepage :www.kankerpatient.nl
Bereikbaar: ma t/m vr 9.00 - 12.00 uur en 13.00 - 15.30 uur (secretariaat)
Telefonisch spreekuur: ma t/m vr 10.00 - 13.00 uur Darmkanker

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Wilhelminastraat 45 A, 3621 VG Breukelen
Telefoon: 0346 - 26 10 01
Fax: 0346 - 26 49 74

E-mail :info@crohn-colitis.nl
Homepage :www.crohn-colitis.nl

Eierstokkanker:

PATIENTENVERENIGING Gynaecologische kanker:
Stichting OLIJF
Postbus 1478
1000 BL AMSTERDAM
020 – 6 157 430 (bij voorkeur op maandag). Deze stichting is van en voor vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad).

Erfelijke tumoren. Von Hippel Lindau Belangenverniging (VHL) (VHL is een ziekte waarbij in verschillende organen soms tegelijkertijd tumoren kunnen ontstaan)

Dikkertje Dap 84
4207 WH Gorinchem
Tel: 0183-622852
e-mail: vhl@med.uu.nl
website: www.vhl.org

Hersentumoren

Vereniging Cerebraal (Voor mensen met niet aangeboren hersenaandoeningen waaronder hersentumoren
Palestrinastraat 1b
3533 EH Utrecht
Tel: 030-296575
e-mail: secr@cerebraal.nl

Patiëntenvereniging Lymfklierkanker

Hodgkin Contactgroep: secr.: Stationsplein 6,
3818 LE Amersfoort
tel.033-4532581
e-mail hodgkin@hetnet.nl

Hoofd- en Halstumoren (Voor wie mijn ervaringen met hoofd- en halstumoren wilt lezen klikt op Medisch dossier Kees. Inmiddels november 2010 13 jaar kankervrij nadat ik 21 januari 1996 de diagnose ongeneeslijk en onbehandelbaar kreeg).

Stichting Klankbord (voor mensen met een tumor in het hoofd-hals gebied)
p/a Sophialaan 8
1075 BR Amsterdam
Tel: 020-5700545 (NFK)
fax: 020-5700559 (Op onze pagina mond- en keelkanker staat ook een directe deeplink naar de website van Stichting Klankbord, maar het KWF vermeld die nog niet in hun brochure)

Kahler (zie onder beenmergkanker)


Longkanker

Stichting Longkanker Nederland
Secretariaat p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht
Telefoon: (043) 306 51 03 –
E-mail: secretariaat@longkankernederland.nl
website: www.longkankernederland.nl
Lotgenoten contact: (043) 306 51 03 – guushouben@longkankernederland.nl 

Longkanker informatiecentrum:
website: www.longkanker.info 

Belangenvereniging Longfibrose Patiënten Nederland

Per adres : Academisch Ziekenhuis Maastricht
Postbus 5800
6202 AZ MAASTRICHT

Telefoon: 043 - 361 92 66
Fax: 043 - 361 01 95

E-mail :longfibrose@home.nl
Homepage :www.longfibrose.nl

Neuro-endocriene tumoren
Stichting NET-groep

Website: http://www.net-kanker.nl/  
E-mail:  info@net-kanker.nl 
tel. 072 5712919

Mond- en Keelkanker Zie bij hoofd- en Halstumoren

Multiple Endocrine Neoplasie (M.E.N.-1 en M.E.N.-2) Een erfelijke vorm van kanker aan endocriene organen zoals bijschildklier, hypofyse en alvleesklier.

Belangengroep M.E.N.
Hazenburglaan 17
2135 EW HOOFDDORP

Telefoon: 0800 - 022 66 22 (infolijn KWF) / 023 - 564 21 48 (secretariaat)

E-mail :menbelangengroep@hetnet.nl
Telefonisch spreekuur: ma t/m vr 10.00 - 12.30 uur en 13.30 - 16.00 uur (0800 - 022 66 22)

StomaVereniging 'Harry Bacon' (Voor mensen met een kunstmatige uitgang t.g.v. o.a. blaas- of darmkanker)

Wilhelminastraat 45
3621 VG Breukelen
Tel: 0346-262286
Fax: 0346-250356
e-mail: harry.bacon@tip.nl

Strottenhoofdkanker (stembandlozen)

Nederlandse Stichting voor gelaryngectomeerden (NVSG)
Info- en servicecentrum
Postbus 13
3500 AA Utrecht
Tel: 030-2321483
Fax: 030-2367420
e-mail: nsvg@planet.nl

website: www.kankerpatient.nl/nsvg

 

  • p/a Het Rijpaard 32
  • 8252 EV Dronten
  • Hulplijn: (0800) 022 6622
  • Secretariaat: (030) 291 6090
  • secretariaat@leukemie.nfk.nl

patientenverenigingen adressen en telefoonnummers


Plaats een reactie ...

Reageer op "Patiëntenverenigingen kanker"


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Alvleesklierkanker: Stichting >> Asbestkanker: Asbestslachtoffers >> Beenmergkanker: Contactgroep >> Beenmergtransplantaties: Contactgroep >> Blaaskanker: Waterloop >> Baarmoederkanker en baarmoederhalskanker: >> Borstkanker: Borstkankervereniging >> Darmkanker: Crohn en Colitis >> Spijsverteringskanker: MLDS >> GIST - darmkankersoort: Life >>