Truus bracht progressie van in de lever uitgezaaide darmkanker (diagnose mei 2005) tot stilstand door hyperthermie en dendritische celtherapie. Na Yttrium-90 behandeling najaar 2009 is een recidief ontstaan. Truus overleed 22 maart 2012

Lees aub de waarschuwing voor dr. Robert Gorter en het Medisch Centrum Keulen. Dr. Robert Gorter is in opspraak geraakt in Duitsland en Egypte en ook wij distantiëren ons van dr. Robert Gorter. Klik hier of onder vragen voor uitvoerige uitleg waarom wij dr. Robert Gorter geen betrouwbare arts meer vinden.

24 maart 2012: One day I'll fly away. Truus is donderdag 22 maart 2012 overleden.

31 augustus 2011: helaas gaat het niet goed met Truus vertelde haar man Hans mij. Ze is gestopt met bijna alle behandelingen en er is weinig hoop meer. Het raakt mij persoonlijk wel dat Truus het zoveel jaren goed heeft gedaan, met uitstekende kwaliteit van leven, maar na de behandelingen in Utrecht met Yttrium-90 is het eigenlijk alleen maar slechter gegaan daarna. Lees hieronder haar verhaal of bekijk haar video.

20 mei 2011: met Truus gaat het niet goed. Nadat zij najaar 2009 in het UMC met radio-embolisatie (Yttrium-90) is behandeld is vrij snel daarna een recidief ontstaan in de lever. Truus is nog naar dr. Vogl geweest en heeft recent nog de behandelingen bij dr. Gorter hervat maar zonder resultaat. De tumormarkers zijn snel opgelopen en ook de laatste scan wees op grote progressie van tumorgroei. Het is heel verdrietig allemaal voor Truus (en Hans) waarmee het eerst zo lang goed is gegaan. Deze informatie heb ik van Hans haar man gekregen.

13 augustus 2010: Nadat najaar 2009 Truus door radio-embolisatie (Yttrium-90) de resttumor in haar lever heeft laten weghalen is er enkele maanden geleden een recidief geconstateerd aan de randen van de weggehaalde plek in haar lever. Truus is daarna naar dr. Vogl gegaan waar ze nu wordt behandeld met TACE en daarna eventueel met LITT.

Truus Kleij-Swan

Overlever van in de lever uitgezaaide darmkanker

Commentaartekst 1:

Mei 2005 wordt Truus geconfronteerd met darmkanker. Nog wel in een niet te ver gevorderd stadium want de darmtumor kan operatief worden verwijderd. Volgens de chirrug is de darmkanker nog niet uitgezaaid. Een half jaar later worden er alsnog uitzaaiingen in de lever geconstateerd. De levertumoren blijken dan niet meer operabel.

Truus zegt: In mei 2005 ben ik naar de huisarts gegaan en ben doorverwezen voor een echo. En toen constateerden ze een darmkanker die wel operabel was en misschien zou ik een voorlopig stoma krijgen. Ik ben toen in juni geopereerd en dat was een geslaagde operatie, de tumor was verwijderd en een stoma was niet nodig. Ik geloof dat ik na 6, 7 dagen het ziekenhuis verlaten heb. Welliswaar met een wondontsteking maar dat is ook allemaal goed gekomen. Toen zijn in september de bloedwaarden gemeten en ik had in december de eerste controlescan en toen werd er geconstateerd dat dat niet goed was en toen ontdekten ze uitgezaaide darmkanker naar mijn lever en dat is niet operabel want get zit in beide leverkwabben, door mijn hele lever heen en de enigste oplossing was chemo.

Commentaartekst 2:

Truus en Hans vragen nog een second opinion aan maar ook in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis wordt bevestigd dat systemische chemo met Xeloda de beste aanpak is. Daarnaast wordt Truus ingeloot voor het meedoen aan een fase III studie met Avastin.

Hans zegt: We hebben toen vanuit Oostenrijk waar we zaten contact gehad met onze huisarts en die heeft een second opinion geregeld in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar kwam eigenlijk uit dat ze daar dezelfde behandeling zouden doen als in Zaandam. En in Zaandam hebben we een gesprek gehad met de oncoloog nadat we al in het Antoni van Leeuwenhoek geweest waren omdat we wegens de vakantie er snelheid achter hadden gezet. We hadden dus eerst een second opinion en daarna een first opinion met onze oncoloog en die zei toen dat ze dus een chemokuur moest ondergaan.

Truus zegt: Dat voorstel heb ik geaccepteerd, de uitverkiezing ging via de computer. Voor het ene onderzoek werd ik uitgesloten maar dat andere onderzoek volg ik nog steeds. En dat is in een vrij late fase van het onderzoek, fase 3. En daarnaast heb ik als ik een infuus heb gehad met Avastin dan krijg ik in 14 dagen 10 pillen per dag en dat is Xeloda.

Ik ben niet kaal geworden. Ik word ook niet ziek van de chemo, dat is heel bijzonder en dat lijkt in de soort chemo te zitten. Maar de een kan er beter tegen als de ander, dat was ook in het ziekenhuis gezegd. Bij de een gaan wel de haren eraf, bij de een een beetje, bij de ander helemaal niet. Maar ik kan blijkbaar goed tegen de chemo.

Commentaartekst 3:

Achteraf gezien is het wel vreemd dat er in Nederland met Truus nooit gesproken is over lokale chemospoelingen voor de lever, de zogenoemde TACE - Trans Arteriele Chemo Embolisatie. Een behandeling waarmee bijvoorbeeld dr. Vogl in Frankfurt wel veel resultaat heeft en ook bewezen is in fase III studies een effectieve behandeling voor levertumoren te zijn.

Hans zegt: In het van Leeuwenhoek ziekenhuis hebben ze het wel over laser gehad maar omdat er dus teveel plekjes waren zeiden ze als we gaan bestralen heb je kans dat de lever teveel beschadigd. Dat risico durfden ze niet te nemen. Maar over een dokter in Frankfurt daarover zijn we nooit geinformeerd.

Commentaartekst 4:

Truus reageert wel goed op de Xeloda plus Avastin maar omdat de prognose toch slecht is, de behandeling is palliatief en niet genezend, nemen ze begin september 2006 contact op met dr. Robert Gorter nadat ze via vrienden informatie hadden gekregen over dendritische celtherapie.

Hans zegt: Van vrienden van ons kregen we het blad ODE en toen zou Gorter in oktober een lezing houden in Amsterdam en dan zouden wij ook met vakantie zijn en toen hebben we eerst een afspraak gemaakt. En toen hebben we een consult aangevraagd in Keulen en toen kwamen we tot de conclusie omdat zijn behandelwijze ook kon naast de chemo, nou dat gaan we dan ook doen.

Commentaartekst 5:

Truus begint direct na het consult in september 2006 met de behandelingen van hyperthermie en dendritische celtherapie in Keulen.

Truus zegt: Als je eenmaal onder dat ding hebt gelegen dan weet je hoe het is. Het is totaal niet pijnlijk. De eerste bloedafname, de eerste inname van de dendritische cellen was best wel spannend maar ook dat gaat. En de eerste keer was ik helemaal niet zo ziek, alleen ik heb nu het gevoel dat het steeds erger wordt. Maar dat is 1 dag.

Commentaartekst 6:

Omdat Truus naast de behandelingen in Duitsland ook bleef doorgaan met de behandelingen in Nederland met Xeloda en Avastin hebben ze ook hun oncoloog ingelicht.

Hans zegt: We hebben op een gegeven moment tegen onze oncoloog gezegd dat we ook bij Robert Gorter in Keulen onder behandeling gegaan zijn. Daar was hij aanvankelijk verre van enthousiast voor want ja hij komt nooit op congressen en het is niet bewezen maar uiteindelijk was het wel zover dat hij zei: in Nijmegen heeft iemand de Spinozaprijs ter beschikking om datzelfde te onderzoeken en over een jaar of 5, 6 zijn wij ook zo ver. Ik zeg: zo lang kunnen wij neit wachten en toen zei hij wel: als ik in jullie schoenen zou staan dan zou ik ook nog niet weten wat ik zou doen. Dus hij had er wel begrip voor dat we andere wegen zochten.

Truus zegt: Ik denk dat hij vindt dat ik het goed doe, dat zegt hij ook wel. Maar ik heb niet elke drie weken een gesprek met hem. Maar de bloedwaarden zijn goed, de scan is geod, ja dan gaan we gewoon door. En het is zijn stijl niet om zich te bemoeien met wat hier in Keulen gebeurt. Hij is oncoloog en hij doet het volgens die formule en daar moet ik het mee doen. En dat begrijp ik ook wel. Ik begrijp best wel dat oncologen zich niet moeten inlaten wat hier in Keulen gebeurt. Of moeten, dat ze dat niet kunnen. Ze hebben best ook veel aan hun eigen hoofd en hun zijn opgeleid om met farmacie om te gaan denk ik.

Commentaartekst 7:

Truus ervaart de behandelingen in Duitsland niet als belastend maar de bekende bijwerkingen van Xeloda en Avastin doen zich ook bij Truus voor.

Truus zegt: Ja door de Xeloda is de gevoeligheid van mijn handen en voeten best problematisch. Ik kan geen uur meer lopen want het eelt is van mijn voeten af. Daaronder zijn het allemaal velletjes en dat is gewoon pijnlijk. En dat is ook met mijn handen zo, als ik knip trek ik zo al die velletjes van mijn handen af. Maar daar valt mee te leven

Commentaartekst 8:

Hoewel Truus lichamelijk weinig verschil voelt blijkt uit opeenvolgende scans wel dat de progressie van de levertumoren tot stilstand komt na te zijn gestart met de behandelingen in Keulen.

Truus zegt: Ik ben me in Keulen niet beter gaan voelen maar ik kwam hier ook in redelijk goede conditie. Dus ik kan niet zeggen, ik voel me beter door Keulen. Maar het feit dat het zich stabiliseert is best wel bijzonder.

Hans zegt: Nou het feit dat het zich stabiliseert komt om de 9 weken een scan en in die scans zit heel weinig verandering. Je kunt ze bijna op elkaar leggen. Dus er zit weinig beweging in de ziekte en daar zijn we wel blij mee dat het zo goed als stil ligt.

Commentaartekst 8:

Nu maart 2009 gaat het nog steeds goed met Truus. De laatste scans wijzen uit dat er nog steeds sprake is van een stabiele situatie. De levertumoren worden zelfs wat kleiner en niets wijst op het ontstaan van nieuwe darmtumoren.

Truus zegt: Als het goed is zit het niet meer in de darmen daar is het weggehaald. Alleen onderwijl was het ook in de lever gaan zitten, wat ook gezien en gevoeld is. En de radioloog schrijft daar elke keer een rapport over en de plekken blijven op dezelfde plaats zitten. Met zelfs een beetje afbouw.

Commentaartekst 9:

Meer informatie over dendritische celtherapie en hyperthermie kunt u vinden op de website van het Medisch Centrum Keulen.

radio-embolisatie, Yttrium-90, darmkanker, dendritische celtherapie, levertumoren