17 september 2004: Actuele situatie rondom de experimentele lichttherapie die meneer A. heeft gedaan staat in rapport PDT en SYLT - Systemic Light Therapy Actueel, alleen voor OPS-leden. Of te vinden onder aanvullende en alternatieve behandelingen van deze site en dan klikken op PDT - SYLT met radachlorin. Maar veel van onderstaande informatie over deze lichttherapie is absoluut niet meer actueel. We laten deze alleen staan om de ontwikkeling toch te kunnen blijven volgen en lezen. Want met deze experimentele lichttherapie zijn vele fouten gemaakt en oplichting gepleegd. En ons lijkt het goed dat iedereen ook kan lezen hoe dat allemaal zich heeft afgespeeld. waar en wie tot het kaf behoort en wie tot het koren o.i. Want wie het rapport PDT - SYLT actueel leest ziet dat deze aanpak in o.i. betrouwbaardere handen is terechtgekomen en toch veelbelovend lijkt voor vele soorten kanker, ondanks dat meneer A helaas toch is overleden

d.d. 23 oktober 2003:

Gisteren uitgebreid met meneer A. gepraat over de telefoon nadat hij nu drie weken geleden terug is gekomen uit Ierland na een tweede PDT behandeling met radachlorin en aanvullende vitamine infusen enz. Hier een korte samenvatting van huidige lichamelijke en geestelijke gesteldheid van meneer A. na de tweede PDT-behandeling met radachlorin. (Voor OPS-leden hebben we een aantal adressen beschikbaar van klinieken waar deze behandeling inmiddels wordt gegeven en waar tientallen Nederlandse patiënten inmiddels al zijn of worden behandeld. Bijna iedereen houdt ons goed op de hoogte van de effecten, in het voorjaar stierven relatief nog veel mensen die door Bill Porter werden behandeld maar inmiddels lijkt de behandeling nazorg dusdanig goed en zorgvuldig dat de resultaten ook vel beter worden, maar we willen toch ook benadrukken dat het allemaal nog bewezen moet worden en het nog te vroeg is om al definitieve conclusies te kunnen trekken. Wel is er hoop, veel hoop. Want ook meneer A. reageert heftig op deze behandeling zonder welke ander behandlding dan ook. Dat deze aanpak aanslaat en een heftig effect op kwaadaardige tumoren heeft is duidelijk en bleek ook bij Karen, of het ook een positief effect geeft of zelfs definitief genezend is daarvoor is het nog veel te vroeg en te experimenteel. Na de bevestiging dat A. een recidief had, zie elders in dit verhaal, is hij na een telefoontje op 17 september 2003 naar Ierland gevlogen en dezelfde middag dat hij aankwam nog een behandeling gekregen met een infuus met vitamines enz. van Dr. Carmody. De volgende dag is hem al intraveneus een dosis radachlorin ingespoten en enkele uren daarna met licht behandeld. Aanvullend kreeg hij ook intraveneus vitamines en mineralen toegediend en tien dagen lang moest hij ook elke dag 5 ml. photostim (orale vorm van radachlorin) innemen en een uur minimaal onder de rode lampen. Een volledige PDT behandeling dus. Vrijdag 26 september 2003 vloog A. weer naar huis. Vooraf had A. in Nederland nog een scan laten maken en de grootste tumor in zijn lever had een omvang van 3.6 cm. Bij thuiskomst maakten ze in het ziekenhuis een nieuwe scan en de grootste levertumor was gegroeid naar 4.2 cm. Dr. Carmody had vooraf aan meneer A. verteld dat een scan enz. de eerste drie maanden zinloos zou zijn. Pas na drie maanden zou diagnostisch onderzoek een verbetering moeten constateren.

Direct al na de intraveneuze PDT-behandeling kreeg A. veel last van veel vochtverlies door enorm te zweten. Elke nacht moest hij zich wel drie/vier keer verschonen omdat hij kletsnat was. Ook nu nog zweet hij enorm veel en zelfs twee handdoeken onder zijn pyama beletten niet dat hij nog steeds twee keer per nacht zich moet verschonen. Ook gebruikt A. een vorm van pijnstillers die tegen morfine aanzitten. Overigens is dat pijn die hij al had voordat hij naar Ierland vloog en lijkt dus niet gerelateerd aan pijn door de PDT-behandeling. Uit onze informatie van andere patiënten en ook van de PDT-artsen lijkt het wel zo te zijn dat sommige patiënten met veel inwendige tumoren pijnlijke ontstekingen krijgen na de PDT behandeling en is een grote zorg in de nabehandeling van een PDT behandeling. Aan de andere kant lijkt het erop door verhalen van patiënten dat een PDT behandeling wel voor pijnverlichting kan zorgen die veroorzaakt wordt door bv. botuitzaaiingen of zenuwpijnen door afname van de tumorgrootte. Dr. Carmody en de Russische artsen die deze aanpak hebben uitgevonden en ook onderzoeken overigens, vertelden A. dat juist dit zweten duidt op een sterke werking/reactie van de behandeling en zagen dit als positief. A. is nog niet zoals veel andere patiënten wel, begonnen met elke dag met de speciale lampen, maar dit onderscheid lijkt bepaald te worden door individuele medische lichamelijke situatie en ook door wel of niet intraveneuze behandeling. Er zijn ook patiënten die alleen een orale vorm van radachlorin krijgen en die moeten juist wel snel na behandeling doorgaan met elke dag volgens bepaald tijdschema en richtlijnen (hebben wij beschikbaar voor OPS-leden) met het belichten met een speciale lamp. (wij hebben contact met een aantal mensen die bezig zijn een lamp te ontwikkelen die optimaal voldoet aan de eisen van de PDT behandeling, maar zij hebben nog tijd nodig dit allemaal te realiseren. Wij houden u uiteraard op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen).
A. vertelde verder dat hij veel rust nodig heeft, weinig energie en soms ook absoluut geen eetlust. Samenvattend vertelde hij dat het allemaal zwaar tegenviel nadat hij in januari bijna fluitend de PDT-behandeling had ondergaan en met veel succes, maar nu het als erg zwaar ervaarde. Dr. Carmody had hem nu ook gevraagd te stoppen met de Zoladex (hormoontherapie) omdat dit nu niet nodig zou zijn. A. was gisteravond wel wat optimistischer dan tien dagen geleden en vertelde ook wel dat hij het idee had dat alles wat stabiliseerde. We houden u op de hoogte van zijn situatie.


Plaats een reactie ...

Reageer op "23 oktober 2003: meneer A. kreeg tweede PDT behandeling met radachlorin bij dr. Carmody in Ierland en lees hier zijn ervaringen en hoe het nu met hem is."


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Waarom deze pagina? >> Het verhaal van dhr. A. met >> Scan en onderzoek wijst uit >> Augustus 2003: Scans en onderzoek >> 23 oktober 2003: meneer A. >> 25 november 2003: Het gaat >> Prostaatkanker: ervaringsverhaal >>