20 mei 2009: Copyright Stichting Gezondheid Actueel. Niets uit deze tekst mag worden gekopieerd of geplaatst worden in andere media of op andere sites zonder voorafgaande toestemming van bestuur Stichting Gezondheid Actueel. Mail: redactie@kanker-actueel.nl en richten aan Dhr. Albert Hagedoorn.

update 21 december 2009: Dirk van den Boogaard kreeg in oktober 2007 te horen dat hij een inoperable hersentumor had, een Glioblastoom multiforme graad IV.  Dirk kon palliatief nog bestraling krijgen en chemo - Temodal maar dat was het dan wel.  Omdat Teun van Vliet, een dorpsgenoot goede resultaten had met een behandeling met hyperthermie en dendritische celtherapie  in het Medisch centrum Keulen zijn Dirk en zijn vrouw Mildred ook daar heen gegaan. Zomer 2009 ging het heel goed met Dirk. Dirk leek klinisch kankervrij. Maar nu heeft een nieuwe scan aangetoond dat er toch weer sprake is van of een recidief of dat het nog niet helemaal weg is geweest. Dirk heeft de laatste maanden geen behandelingen meer gehad maar vandaag 21 december liet een scan zien dat er toch weer iets zit. Dirk vertelde dat hij de behandelingen in Keulen weer op gaat pikken want tot nu toe waren die zeer succesvol. Verder heeft het Eramus Medisch Centrum hem aangeboden aan een fase II studie mee te doen met Avastin en een chemo. Maar daarover wilden Dirk en Mildred nog wel even nadenken.
Dirk van den Boogaard
 
Overlever van inoperabele hersentumoren
Glioblastoom Multiforme (graad IV)
 
Robert zegt (maart 2009) onder beelden van de scan van maart 2009 en februari 2008:
De tumor zat hier en hier, dit hele gebied. En ook aan de andere kant, hier en hier. En je ziet dat is allemaal verdwenen. Er is ook geen tumoractiviteit, geen oedeem meer. Als je oedeem op een scan ziet dan is het wit. En de meeste scans waren bij hem zo dat dit hele gebied, alles hier zo, dit hele gebied was wit met oedeem en tumoractiviteit. En nu zie je nergens meer oedeem. De structuur is keurig teruggekomen, alles is hier weer in de middellijn zo. En dan is het heel waarschijnlijk, dat is onze ervaring,  heel waarschijnlijk dat er niet nog een terugval zal zijn.
 
Commentaartekst 1:
Deze scanuitslag lijkt een wonder want toen Dirk oktober 2007 in het Erasmus Medisch Centrum  te horen kreeg dat hij een grote inoperabele hersentumor had leek alles verloren. Zelden of nooit herstelt iemand van een Glioblastoom Multiforme graad IV. Toch lijkt het erop dat dankzij de aanvullende behandelingen met hyperthermie en dendritische celtherapie in het Medisch Centrum Keulen er voor Dirk en Mildred weer een toekomst is.
 
Dirk zegt (maart 2009) ::
Die tijd ligt nu als een zware donkere deken achter me en ik durf en kan weer achterom kijken en ik durf ook weer vooruit te kijken. Letterlijk en figuurlijk het wordt weer zomer.
 
Commentaartekst 2:
 
Als oktober 2007 bij Dirk een inoperabele hersentumor wordt geconstateerd krijgt Dirk nog palliatieve bestraling en daarna chemo in de vorm van Temodal. Volgens zijn oncoloog is genezing van een Glioblastoom Multiforme graad IV niet mogelijk. Hoogstens kan Dirk met Temodal een levensverlenging met maximaal een jaar verwachten.
Maar Dirk wil meer.
 
Dirk zegt bij beelden uit november 2007 samen met Teun o.a. in Keulen:
Ik heb een Glioom, die zit door mijn hele hersens heen gewoon, dus helemaal fout eigenlijk. Ik ga er hier een paar maanden bij sprokkelen gewoon. Extra leven. Extra tijd. Ik heb er een goed gevoel bij. Dus. Je eigen vijanden aanvallen met je eigen lichaam. Zo zie ik het eigenlijk. De theorie klopt volgens mij gewoon. Als er iets is dat het kan is het je eigen lichaam . Het is je immuunsysteem dat verzwakt is. Kijk beter worden vind ik een groot verhaal maar extra tijd dat is wel prettig.
 
Commentaartekst 3:
 
Via een zus van Teun van Vliet, Dirk en Teun zijn dorpsgenoten, hoort Dirk dat Teun veel baat heeft gehad bij een combinatie behandeling van hyperthermie en dendritische celtherapie. En Teun had ook een Glioblastoom Multiforme waarvan zijn oncologen beweerden dat hij nooit meer daarvan zou genezen. Teun is inmiddels wel al ruim 2 jaar klinisch kankervrij.
 
Omdat Dirk zijn ziektekostenverzekeraar niets wil vergoeden richten vrienden en familie een Stichting op om het Dirk mogelijk te maken de behandelingen in Keulen te volgen.   
 
Schoonzus zegt (mei/juni 2008) :
Toen we dat hoorden zijn zijn vrienden bij elkaar gaan zitten en hebben dit georganiseerd en zijn in de weer gegaan en hebben een spinmarathon gehouden. Zo heet dat toch?
Dirk zegt: ja
Schoonzus zegt: En dat is gewoon fantastisch geweest. Daar kreeg je gewoon kippenvel van.
Dirk zegt: en nog
Schoonzus zegt: En nog ja. De mensen zjn heel meelevend. Dat dat allemaal mogelijk is. Dat is helemaal fantastisch. En hij werkt er zelf keihard voor. Samen met Mildred. Als je dat ziet. Het zijn echt twee kanjers.
 
Broer zegt (mei/juni 2008) :
Toen we het nieuws hoorden dat Dirk ongeneeslijk was hebben zijn vrienden het initiatief genomen om de koe bij de horens te pakken. Er zijn misschien nog meer mogelijkheden in het buitenland. Nou dat is opgepakt. Van daaruit is er een stichting opgericht waarmee er dus geld is ingezameld. Zijn echte vrienden hebben dat gedaan. Er is geld ingezameld en met dat geld wordt o.a. ook de behandeling betaald van dit hier. Daar zijn we tot op de dag van vandaag iedereen dankbaar voor. En hij is zelf natuurlijk de positiefste van ons allemaal. Hij trekt ons ook allemaal er wel doorheen. Dat werkt ook positief.
 
Dirk maakt grap tijdens ontmoeting met Teun november 2007.:
Zuster! Nachtzuster!
 
Commentaartekst 3:
 
Dirk begint eind oktober 2007 in Keulen met de behandelingen van hyperthermie en dendritische celtherapie. Dirk blijft ook Temodal gebruiken onder controle van zijn oncoloog in Nederland. Daarnaast volgt Dirk nog een niet toxische tumortherapie.. 
 
Mildred zegt (mei/juni 2008) : 
Hij heeft de gewone behandelingen gehad in de Daniel den Hoed. Bestraling. Chemo. Hij krijgt daarnaast twee keer in de week bij het Preventief Medisch Centrum een vitamine C infuus. Met ozonbehandelingen en ook nog extra ondersteuning voor de lever. Vooral in de tijd van de chemo. En ik denk dat dat alles bij elkaar heel goed werkt
 
Commentaartekst 3:
Februari 2008 blijkt op scans dat er sprake is van stabiele ziekte, maar nog geen zichtbare verbetering. Dirk voelt zich fysiek echter ook niet slechter worden. Hij blijft optimistisch.
 
Dirk zegt (mei/juni 2008) :
Ja het gaat eigenlijk best wel goed. Ik ben stabiel. En dat is in mijn geval ja, ervaar ik als heel positief. En wat ik van de laatste scan heb begrepen is dat ie er rustig uitzag. Dat is in mijn geval ook wel gunstig gezien de aard van de tumor. Dus ik ben zelf heel positief gestemd richting een eventuele toekomst van de behandelingen hier bij dokter Gorter want ik heb het idee dat het toch wel zijn vruchten afwerpt uiteindelijk.
 
Mildred zegt (mei/juni 2008):
Nee het gaat niet slechter met hem. Ik heb hem wel eens slechter meegemaakt. Zo gaat het handelen nog steeds erg moeilijk. Daar help ik hem ook mee en dingen onthouden is ook slecht. Maar soms heb ik het idee dat er verschil in zit. De ene dag is het slechter dan de andere. Ik vind het minder slecht dan in het begin dat geeft mij en hem ook wel wat rust.
Kees vraagt: dus er is nog hoop?
Mildred zegt: Hoop op langere tijd. Er wordt ook door dr. Gorter gezegd, we gaan niet voor genezing, dat is eigenlijk onmogelijk maar we gaan voor langere tijd met kwaliteit. En dat is zeker bij hem al het geval. Ja ik ben tevreden.
 
Commentaartekst 4:
Het gaat in de loop van 2008 fysiek steeds beter met Dirk en in mei toont een scan aan dat er een duidelijke verbetering is ten opzichte van de scan van februari. De behandelingen in Keulen worden wat minder intensief en in augustus wordt in de Daniel den Hoed een nieuwe scan gemaakt. De oncologen daar zeggen dan dat er sprake is van verslechtering van de situatie. Er zouden nieuwe uitzaaiingen zijn maar dr. Gorter bestrijdt dit.
 
Robert Gorter zegt (september 2008) in ruimte van radioloog van ziekenhuis in Keulen):
Hier is een scan gemaakt van Dirk van den Boogaard en deze scan is van 15 februari 2008. En een van de belangrijkste coupen, een van de belangrijkste beelden uit deze scan is hier, de tumor die zowel hier aan de linkerkant als aan de rechterkant heel duidelijk uitbreidt, een grote solide tumor met ook hier veel oedeemvorming zowel hier als hier. Aan deze kant iets minder maar toch een grote plek, ongeveer een derde tot bijna de helft van de hemisfeer, het hersendeel dat ook met oedeem gevuld is.
 
Zo dit is de scan een half jaar later gemaakt op 4 augustus 2008 en hier met een gelijke doorsnee van de hersenen zie je dat hier de ventrikels zijn, die middenin de hersens gevuld zijn met vocht en wat nu van de tumor is overgebleven. Dat is veel kleiner geworden met ook hier wel nog een grote uitstolping met het wegdrukken van het ventrikel, maar zie dat ook hier de mediaanlijn practisch weer normaal is en ook de hoeveelheid oedeem minder is. Het is niet weg maar ik moet toch zeggen het is niet alleen een stabilisatie maar ook een verbetering van de tumoromvang en het effect op het omliggend weefsel namelijk oedeemvorming is afgenomen. En daarom kunnen we zeker zeggen dat het een verbetering is behalve dat het natuurlijk ook klinisch duidelijk goed gaat, zelfs beter gaat, uberhaupt geen klachten heeft. En dat ook het klinische beeld daardoor hand in hand gaat met wat op de scans is te zien. Maar de strijd is nog niet gewonnen. Er is nog zeker tumorweefsel maar de trein is duidelijk op z’n retour en dat is van belang om dat te zien.
 
Commentaartekst 5:
 
De zichtbare teruggang van de tumorgrootte en hoeveelheid oedeem is goed nieuws. Zeker ook omdat Dirk twee maanden daarvoor al gestopt was met de Temodal op advies van zijn oncoloog omdat Dirk er resistent voor zou zijn geworden. Met de dexametason stopt Dirk oktober 2008.
 
Dirk zegt ( september 2008) :
Nou ja ik ben niet ontevreden gezien de situatie. Er was sowieso minder vocht. Dus de activiteit was afgenomen eigenlijk en ook de grootte. Dus gezien de aard van de tumor ben ik er tevreden over.. En ja met een Glioblastoom heb je niets te willen. En hij is wel groot. Dat zegt dokter Gorter ook, maar ja niet onmogelijk. Dus we blijven maar gewoon lekker doorgaan. Daar voel ik me goed bij.
 
Commentaartekst 6:
 
In Keulen ontmoet Dirk regelmatig ook andere kankerpatienten die baat hebben bij de aanpak van dr. Gorter en geeft ook hem steeds meer hoop. Ook omdat hij zich lichamelijk steeds beter voelt. 
 
Dirk zegt (februari 2009) ::
Ik ben hier nu rond de 120 keer geweest ern ja ik krijg volgende week ook mijn nieuwe scan. Maar ik ben er niet ongerust over want ik voel me goed. Alleen minder in mijn geheugen , maar dat is denk ik normaal. Ik heb denk ik voor mijn gevoel goede vooruitzichten ondanks de prognose.
 
Commentaartekst 7:
 
Op de MRI-scan van maart 2009 lijkt alle tumor bij Dirk verdwenen.
 
Robert zegt (maart 2009 bij scanbeelden op computer en samen met Dirk en Mildred):
Dit is de scan van eind maart 2009: en als we naar de scan kijken dan zien we eigenlijk niets meer daar. Alleen daar is er ietsjes verdikking. Dat is littekenweefsel maar dat zal blijven want als een grote tumor verdwijnt, ja dat is toch een beschadiging geweest. Dat kan nog wel minder worden maar helemaal verdwijnen zal dat niet maar daar kan je goed mee leven en hoogstwaarschijnlijk nooit problemen geven. Maar goed het blijft een litteken. Daar moet je verder mee leren leven. En mijn advies is dan ook zo om na vier maanden nog een keer een scan te maken. Is het dan weer zo dat ze niets zien, geen tumoractiviteit, geen oedeem, je slikt al lang geen medicijnen meer, dan denk ik dan kunnen we echt zeggen naar eer en geweten, er is complete remissie dus volledig verdwenen en dan zou het zinvol zijn nog 1 jaar lang om elke 3 tot 6 maanden een scan te maken. Daardoor kunnen we nu ook  zeggen dat je  toch al weer plannetjes voor de toekomst kan gaan maken. Want als het volgende keer weer zo is dan is het heel onwaarschijnlijk is onze ervaring dat het dan nog weer terugkomt.
 
Dirk zegt: Haha het beste nieuws aller tijden
Robert zegt: ja, we zullen nog een plannetje maken dat we je minder en minder zullen behandelen maar ik wil nog wel hebben dat je af en toe voor lokale hyperthermie komt en dat we in 3 tot 6 maanden nog weer een keer dendritische cellen geven maar ik wil je minder vaak zien.
 
Dirk zegt (maart 2009) :
Ik kan alleen maar zeggen dat ik heel erg opgelucht ben en dat letterlijk en figuurlijk de zomer er weer aankomt in mijn leven.
 
Mildred zegt (maart 2009) :
Ja ik heb eigenlijk de laatste drie, vier maanden het gevoel gehad; het gaat zeker niet slechter, ik vind hem juist vooruitgaan. Medisch gezien weet ik er niet zoveel van maar hij lijkt stabiel en hij krijgt nu weer dingen van zichzelf terug. Hij wordt weer meer Dirk. Het is niet meer de zombie van het begin. Hij is weer iemand die actief meedoet. In ieder geval thuis en in de relatie. Ja daar ben ik heel gelukkig mee.
Dirk zegt:
En ik ook.
 
Commentaartekst 8:
 
Dat bij Dirk een inoperabele hersentumor graad IV volledig lijkt te gaan verdwijnen lijkt een wonder. Toch zijn afgelopen jaren naast Dirk meerdere patienten met een hersentumor graad IV in het Medisch Centrum Keulen alsnog in een langdurige totale remissie gekomen. De combinatie van electro-hyperthermie en dendritische celtherapie zoals dr. Gorter deze toepast lijkt een effectieve aanpak van vele vormen van kanker. Ook van hersentumoren. De hyperthermie vooraf aan de dendritische celtherapie speelt daarbij een belangrijke rol. De electro-hyperthermie apparatuur die in het Medisch Centrum Keulen wordt gebruikt voor lokale hyperthermie geeft bij correct gebruik namelijk geen verbrandingsgevaar en kan heel gericht door een eenvoudige ingreep op elk gewenst lichaamsdeel worden gebruikt. Dus ook op het hoofd.
 
Tomas zegt terwijl hij aan bed van Dirk staat/zitIn dit geval spreken we over electro-hyperthermie. Dat betekent dat we in tegenstelling tot de totale lichaamshyperthermie alleen heel gericht de tumor opwarmen. Dat kan omdat men met deze vorm van hyperthermie niet alleen een gemakkelijk bereikbaar gebied in de buik kan bereiken maar ook kunnen we de longen behandelen en ook het hoofd. Dat is een belangrijk punt. Nog belangrijker is dat de patient uberhaupt hyperthermie krijgt. Of dat nu met electro-statische bronnen of laagfrequente radiogolven gebeurd is niet belangrijk. Van wezenlijk belang is dat er hyperthermie wordt gegeven naast de standaard behandelingen.
 
Commentaartekst 9:
 
Dat hyperthermie in een behandeling van hersentumoren een meerwaarde kan hebben heeft een recente fase III studie uitgewezen waarbij hyperthermie beduidend betere resultaten geeft op ziektevrije tijd en overleving naast bestraling en/of Temodal bij hersentumoren.
 
Tomas zegt aan bed bij Dirk:
Het laatste jaar hebben we op ASCO , het grootste congres over kanker dat elk jaar in Amerika plaatsvindt, hebben we een studie gepresenteerd, uitgevoerd in meerdere ziekenhuizen met ruim 200 patienten met hersenutumoren. En deze studie heeft onweerlegbaar aangetoond dat we tegenover de standaard aanpak zeer veel voor patienten kunnen doen. Na 5 jaar waren van alle deelnemende patienten nog 11% in leven. Wat meestal niet het geval is. Of eigenlijk bij een standaard aanpak nooit voorkomt.
 
Commentaartekst 9:
 
Dirk en Mildred hebben nooit twijfels gehad over hun keuze voor de behandelingen in het Medisch Centrum Keulen. Al hadden ook zij nooit verwacht dat Dirk ook nog zou kunnen herstellen..
 
Dirk zegt in beeld van november 2009 tegen Teun: ja ik ben optimistisch
Dirk zegt maart 2009:
Ons gevoel was eigenlijk de eerste keer dat we hier binnenkwamen, samen met een paar vrienden, we hadden allemaal vanaf het begin een goed gevoel, geen gevoel van onrust. En natuurlijk waren we wel kritisch, we hebben het echt wel kritisch bekeken, maar dat wantrouwen, een gezond wantrouwen dat er was was eigenlijk vrij snel verdwenen en is nooit meer teruggekomen.
 
Mildred zegt (maart 2009): Ik heb het eigenlijk nooit gehad. We zijn het gesprek ingegaan, het eerste gesprek met Robert en dat kwam zo overtuigend ook over. Hij heeft geen verwachtingen gegeven. Alleen maar aangegeven we gaan voor langere tijd met kwaliteit. Hij heeft nooit gezegd genezing en dat vond ik wel heel belangrijk, hij heeft nooit valse beloftes gedaan.
Dirk zegt: Hij heeft nooit niks beloofd
Mildred zegt: en ik heb nog nooit een moment gehad in die hele peridoe dat ik dacht, ik twijfel aan de behandelingen of aan wat er gezegd wordt. Nee, ik heb alleen maar steeds meer een bevestiging gezien.
Dirk zegt: Ik ben dus ook wer een beetje aan het sporten gegaan. De eerste stappen gezet om weer te gaan hardlopen. Werken een dag in de week. Gisteravond weer voor het eerst wezen spinnen. Dus ja.
Mildred zegt: Het belangrijkste vind ik dat hij zei dat hij zei dat wetenschappelijk aangegeven is, als er met behulp van de dendritische cellen deze vooruitgang is er in heel veel gevallen geen terugval meer is geweest en dat geeft vertrouwen.
 
Commentaartekst 11:
Achteraf heeft de ziektekostenverzekering een gedeelte vergoed van de behandelingen in Keulen. Meer informatie over dendritische celtherapie en hyperthermie kunt u vinden op de website van het Medisch Centrum Keulen.

Plaats een reactie ...

Reageer op "Dirk van den Boogaard overleefde inoperabele hersentumor - Glioblastoom Multiforme graad IV - met aanvullend op bestraling en Temodal, niet toxische middelen, hyperthermie en dendritische celtherapie. Dirk overleed 6 mei 2010."


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Dirk van den Boogaard overleefde >> Video (Nederlands): Dirk van >> Dirk van den Boogaard is vannacht >> Hersentumoren: Glioblastoom >>