2 maart 2014: afgelopen dagen op seminar over personalised medicin in Brussel een man ontmoet die nu al vanaf 2011 een inoperabele hersentumor onder controle houdt of wellicht weg heeft gekregen met Temodal en immuuntherapie ernaast. Hij vertelde mij dat 3 jaar geleden een hersentumor, glioblastoma multiforme voor 80% werd weggehaald, maar 20% bleef zitten. Op dit moment is hij al 31 maanden klinisch kankervrij want er is geen tumor meer te zien en ook andere markers wijzen geen onregelmatigheden meer aan. En deze aanpak krijgt hij gewoon in een academisch ziekenhuis. U hoeft dus niet meer naar dr. Robert Gorter voor een immuuntherapeutische aanpak, want ook bij vele andere vormen kanker lopen studies met immuuntherapie in academische ziekenhuizen, lees ook verder waarschuwing over dr. Robert Gorter 

10 januari 2010: Voor actuele informatie over behandelingen bij hersentumoren ga naar kankersoorten hersentumoren en/of zie ons rapport hersentumoren actueel.

juni 2003: Meneer U. is overleden aan een recidief van zijn hersentumor liet zijn vrouw ons weten.

30/9/2002: Geschreven door meneer U. 63 jaar. 

Experimentele behandeling (BNCT) van hersentumor 

Ter introductie van dit verhaal allereerst wat informatie over mijn persoon. Ik ben nu 63 jaar en als ingenieur 30 jaar verbonden geweest aan een kernfysisch laboratorium in Amsterdam. Door mijn werk heb ik inzicht gekregen in een aantal medische kernfysische toepassingen. Waarom dit van belang is zal hieronder duidelijk worden.

Begin augustus 2002 kreeg ik waarschuwingen dat er in mijn hoofd iets goed fout zat. Twee onverklaarbare auto-ongelukken maakten mij dit duidelijk. Zonder dat ik dat bewust gemerkt had was 40% van mijn gezichtsveld verdwenen. Via mijn oogarts kwam ik bij de neuroloog terecht, die aan de hand van scans en verder onderzoek - waarvoor ik in het ziekenhuis moest verblijven - tot de conclusie kwam (4/9) dat er snel een operatieve ingreep vereist was. Ik bleek een hersentumor te hebben.

In de zelfde tijd openbaarde zich bij mijn vrouw kanker in de eierstokken, waarvoor zij op woensdag 28/8 in het OLVG (Amsterdam) is geopereerd. Aansluitend doorloopt zij sindsdien een chemotherapiekuur welke medio januari zal worden afgerond. Op 6/9 kwamen wij beiden uit het ziekenhuis.

Op vrijdag 13/9 ben ikzelf geopereerd bij Neurochirurgie van het Medisch Centrum van de Vrije Universiteit (VUMC, Amsterdam), alwaar ik reeds woensdag 18/9 weer werd ontslagen. Tijdens de microchirurgische hersenoperatie werd de tumor grotendeels verwijderd, waarbij onder de microscoop schade aan aangrenzende gezonde hersencellen zoveel mogelijk werd voorkomen. Bij de ingreep, die volgens het oordeel van een oncoloog in de VS (waarover later meer) werkelijk optimaal bleek te zijn uitgevoerd, was weliswaar mijn gezichtsveld verder verkleind.

Na daaropvolgend weefselonderzoek werd het bij een uitvoerig gesprek met de behandelend neurochirurg duidelijk dat ik opgezadeld was met de meest kwaadaardige vorm (graad 4) van een hersentumor, genaamd Glioblastome Multiforme (GBM). Hierbij werd mij meegedeeld dat bij deze kwaal in mijn geval volgens de statistische gegevens gemiddeld een levensduur van 11 maanden resteert. Als behandeling werd een radiotherapietraject voorgesteld van 16 bestralingen op opeenvolgende werkdagen. Deze bestralingsbehandeling zou volgens de verwachting remmend maar niet genezend zijn. Ondanks de spoedaanvraag bleek de behandeling pas te kunnen beginnen op woensdag 16/10.

Dankzij mijn inzicht en vooral dat van mijn goede vrienden in de kernfysische wetenschappelijke wereld kwam een speciale behandelingsmogelijkheid - bestraling met neutronen uit een kernreactor - in beeld. We hebben het dan over Boron Neutron Capture Therapy (BNCT). Deze therapie is nog in een experimenteel stadium. Ondanks dat nog niet duidelijk is vastgesteld dat de methode beter is dan (de standaard) radiotherapie, biedt deze mogelijkerwijs soms toch voordelen en extra kansen, althans volgens mijn inzicht. Voor BNCT behandeling zouden in principe verschillende soorten tumoren in aanmerking kunnen komen, maar de voordelen zijn niet duidelijk en de mogelijkheden schaars en veelal ver weg.

Een BNCT behandeling omvat twee stappen. Allereerst wordt een preparaat dat het chemische element Borium bevat intraveneus in het bloed gebracht. Het preparaat is zo gekozen dat het zich bij voorkeur nestelt in tumorcellen. Meteen daarna wordt de patiënt bestraald met een speciaal hiervoor ontwikkelde bundel neutronen (dat zijn elektrisch neutrale deeltjes die in atoomkernen voorkomen en vrijkomen in een kernreactor). De neutronen reageren relatief heel sterk met het Borium, waarbij de Boriumkern gespleten wordt in een Heliumkern (alfadeeltje) en een Lithiumkern. Deze splijtingsproducten vliegen met grote snelheid uit elkaar en worden dan afgeremd binnen dezelfde (tumor)cel, waarbij na kortere of langere tijd deze cel afsterft. Jammer genoeg komt er ook enig Borium in gezonde cellen, daarom ondergaan deze ten dele ook schade.

In Nederland vindt ook een ontwikkeling van de BNCT methode plaats. Dit gebeurt in Europees samenwerkingsverband waar ook het VUMC aan deelneemt. De bestralingen worden uitgevoerd bij de kernreactor in Petten. Volgens een internationaal getoetst protocol werd bij enkele tientallen patiënten (mede uit het buitenland) een experimentele BNCT behandeling uitgevoerd. Bij deze eerste fase van het onderzoek werden relatief lage stralingsdoses toegepast. Doel was ervaring op te doen met de methode en daarbij na te gaan hoe de Boriumopname en de neutronenbestraling door patiënten wordt verdragen. Reeds snel bleek echter dat op korte termijn voor mij geen BNCT behandeling in Nederland kon plaats vinden, omdat het vorige onderzoek was afgesloten en er nog geen vervolgonderzoek was goedgekeurd. Alleen in het buitenland zou eventueel een BNCT behandeling mogelijk zijn.

Bij het diagnosegesprek op het VUMC kwam BNCT in het buitenland ter sprake. De neurochirurg was op de hoogte, maar omdat er nog niet voldoend duidelijk is vastgesteld dat BNCT werkelijk beter is dan radiotherapie en mede gezien de ziekte van mijn vrouw, wilde hij een BNCT behandeling in het buitenland niet aanraden. Deze opvatting van de neurochirurg werd gedeeld door de hoofden van andere betrokken afdelingen in het VUMC. Desalniettemin bleek men op het VUMC bereid mee te werken aan een BNCT behandeling elders, mits dit beslist mijn eigen keuze zou zijn en ik dat zelf (met hulp) zou arrangeren.

Intussen hadden mijn kernfysische vrienden zich – min of meer buiten mijn medeweten – verdiept in mogelijkheden voor een BNCT behandeling elders. Hierbij bood het Internet uitkomst; BNCT op de zoekmachine gaf een groot aantal contactadressen met informatie. De neurochirurg had CT-scanbeelden en andere gegevens over mij per e-mail aan één van mijn vrienden (fysicus) beschikbaar gesteld. Zoals ik later vernam, kwamen er intensieve e-mail uitwisselingen tot stand en werden contacten gelegd. Hierbij bleek dat voor mij in principe een BNCT behandeling mogelijk zou zijn in Japan (op verschillende plaatsen), in Zweden (Studsvik) en in de VS (Boston). In Japan en in Zweden zou ik als buitenlander – ondanks dat het ook daar om een experimentele behandeling zou gaan – echter een wel zeer hoge rekening moeten betalen (respectievelijk 30.000 en 40.000 Euro). In dit stadium werden door mijn vrienden ook Nederlandse experts op het gebied van bestralingen en BNCT geraadpleegd. Afgezien van de kosten werd een behandeling in Japan – ondanks dat men daar wellicht de meeste ervaring heeft met BNCT – om diverse redenen (een nieuwe operatie was hier vereist, de lange reis en taal en cultuurproblemen) afgeraden.

Bij navraag bleek bovendien al spoedig dat voor een experimentele behandeling de ziektekostenverzekering niets vergoed. Voor een BNCT behandeling in Boston zou de behandeling zelf (niet de reis en verblijfkosten) kosteloos zijn. Dit betreft een Clinical Trial Phase I/II (verdergaand dan een eerder afgerond Fase I programma) door een samenwerking van het Beth Israël Deaconess Medical Center (BIDMC) en het Massachusetts Institute of Technology (MIT), welke laatste over de benodigde kernreactor met neutronenbundel beschikt. De leiding van het team berust bij Dr. Paul M. Busse, oncoloog, verbonden aan Harvard Medical School. Een reeks van zestien patiënten zal worden behandeld bij een nieuwe neutronenbundel. De behandeling verloopt ook hier volgens een protocol. Dit is goedgekeurd door een onderzoekscommissie van de National Institutes of Health (NIH) in de VS. De behandelingen worden gesubsidieerd uit een Amerikaans onderzoeksbudget. Ik zou de eerste patiënt zijn van het nieuwe protocol.

Mijn vriend die het contact had gelegd was de verzekering gegeven dat ik in principe een BNCT behandeling zou kunnen krijgen in de week van 28 oktober, echter op voorwaarde dat ook de meest recente gegevens (waaronder een nieuwe CT-scan) toelating tot het experiment niet in de weg zouden staan. Al deze gegevens werden mij en mijn vrouw voorgelegd zodat wij zelf (en niet de VUMC) daarover konden beslissen. Een gesprek met het hoofd neurologie van de VU gaf de doorslag. Hierin werd toegezegd dat de VU de nazorg op zich zou nemen zoals dat vereist was voor toelating tot de studie in Boston. Om te worden toegelaten moet de patiënt aan meer eisen voldoen. Mijn toelating was mede afhankelijk van mijn VUMC statusgegevens, die echter vanzelfsprekend in het Nederlands waren vastgelegd. Door farmaceutisch en medische vrienden werden de verslagen vertaald en met ijlpost naar Boston gestuurd. Drie dagen voor dat de behandeling zou beginnen kreeg ik het bericht dat alles door kon gaan. Dat was wel even heel spannend!

Een nauwkeurig van dag tot dag gepland schema was reeds verstrekt. Het schema behelsde afspraken voor voorlichtingsgesprekken, medische tests en scans, het maken van een treatment planning, en de behandeling zelf: Boriumopname en drie bestralingen van ca. 10 minuten elk, met tussenpozen van drie kwartier, twee dagen na elkaar met hetzelfde schema. De hele behandeling zou binnen een week worden afgewerkt, ik zou twee dagen extra blijven om na te gaan of er geen medische complicaties optraden alvorens de terugreis te aanvaarden.

Op zondag 27 oktober vertrok ik vergezeld van mijn goede vriend die de contacten met Boston had gelegd, maar door storm werd de vlucht een dag vertraagd. Het weekschema moest volledig worden herzien. In Boston werd ik zeer hartelijk opgevangen en steeds met zorg omringd. Na aankomst was er een uitvoerig gesprek en ik tekende een Informed Consent document waarin staat dat ik op de hoogte ben van alle risico’s, waarmee bovendien het ziekenhuis zich indekt tegen financiële claims achteraf.

Woensdag 30 oktober brachten we een bezoek aan de MIT kernreactor. Om 10 uur was er een uitvoerige vergadering, waarbij van onze kant veel vragen over de neutronenbundel, de metingen en de behandeling werden gesteld. Een gepensioneerd voormalig directeur van het instituut, had hier de leiding. Ook hier werd een Informed Consent – nu met betrekking tot MIT – pagina voor pagina doorgenomen en getekend. Vervolgens werden we rondgeleid bij de reactor en de medische faciliteiten. Omdat ik mijn carrière binnen de techniek van de kernfysica heb doorgebracht kwam mij die omgeving volledig vertrouwd voor.

Donderdagochtend was er een MRI-scan. Daarna waren we vrij. Vrijdag 1 november ’s ochtends naar de MIT-reactor voor de Set-up, voorbereidingen voor de bestralingen, die gepland waren voor maandag en dinsdag. Hierbij werden ook maskers gemaakt om mijn hoofd in de goede positie t.o.v. de bundel te brengen en te houden. Dit werd de eerste echt zware dag. Van tien uur ’s ochtends tot half zeven ’s avonds was ik lijdend voorwerp, maar ik wist het – ondanks een groeiende vermoeidheid – met goede moed vol te houden. Het weekend was vrij. Zaterdag bijkomen van alle vermoeienissen en emoties.

Maandag en dinsdag, 4 en 5 november, de BNCT behandeling zelf. Vóór, tijdens en na de behandeling werd ik medisch volledig bewaakt. Alles maakte een bijzonder degelijke indruk, en het team was buitengewoon hartelijk. Het waren twee heel zware dagen voor mij. Het moet duidelijk zijn dat ik geen enkele keus of alternatief had. Voor mij was het ‘go or no go’.

Woensdag 6 november, laatste onderzoeken en om twee uur ’s middags ontslag uit het ziekenhuis. Ik had de behandeling medisch gezien uitstekend doorstaan. Om drie uur waren we weer terug in het hotel. Een afscheidsgesprek met Doktor Busse, de volgende dag, was de final check. In dit gesprek werd mij duidelijk gemaakt dat de eerste significante resultaten van mijn behandeling pas na vier tot zes maanden beschikbaar zullen komen. Vrijdag 8 november gingen we op weg naar huis. Zaterdagochtend om half zeven landden we op Schiphol en om 8 uur was ik weer thuis, een levenservaring rijker!

P.U.

Amsterdam, 13-12-2002

Informatie:

BNCT Algemeen: http://ie.jrc.cec.eu.int/hfr/BNCT 

Harvard-MIT, Boston: http://www.bnct.bidmc.harvard.edu 

Japan: http://www.rri.kyoto-u.ac.jp/BNCT/english/japanbnct.htm 

Petten, Nederland: http://ie.jrc.cec.eu.int/hfr/BNCT 

Studsvik, Zweden : http://www.bnct.se 

Meer BNCT links: http://www.inp.nsk.su/medicine/bnct/links/links.ru.shtml 


Plaats een reactie ...

Reageer op "Het verhaal van meneer U. Hoe hij in eerste instantie met succes behandeld is voor zijn kwaadaardige hersentumor Glioblastome Multiforme (GBM) met Boron Neutron Capture Therapy (BNCT)."


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Waarom deze pagina? >> Het verhaal van meneer U. >> Juni 2003: Meneer U heeft >> 4 okt. 2004: In Petten zou >> Hersentumoren: ervaringsverhaal >>