18) 3 juli 2001 Shifra loopt toch de vierdaagse van Kampen ondanks alles en lijkt weer in remissie

Van Marina kreeg ik vandaag onderstaande brief. Het is werkelijk ongelooflijk dat Shifra er toch weer bovenop aan het krabbelen is. Maar leest u maar de twee brieven van Marina.

Maandag 11 t/m donderdag 14 juni heeft Shifra meegelopen met de avond
vierdaagse. Omdat ik de griep had heeft Cor alle dagen meegelopen, Shifra
deels lopend en deels in de buggy begeleid. De laatste avond ging ze
helemaal uit haar dak en presteerde het om 4 km alleen, en in een ruk door
te lopen. Ze werd door velen beloond en straalde als iemand die de eerste
prijs had gewonnen.. Avithal verging het niet minder, die presteerde ook om
4 dagen lang de 10 km avond vierdaagse te volbrengen. Wel moesten we het
snoep "schiften" want het gros was ongezond. Maar er bleef toch nog genoeg
goeds over.
Shifra is van 16 tm 23 juni op een oncologisch kinderkamp in Zeeland
geweest. Ze had 2 weken daarvoor in het ziekenhuis gelegen met een
vermoedelijke longontsteking, dus je begrijpt dat we een beetje bang waren
wat er in die week zou kunnen gebeuren.
Maar er was professionele hulp aanwezig en Shifra ging gewapend met 7 bakken
pillen met 70 capsules per bak. Netjes met instructies afgelevert, zou dat
geen problemen opleveren voor degeen die het deze week van mij over zou
nemen! En ik ervaarde het als een zegen om even verlost te zijn van het
rennen achter een kind aan met pillen. Nadat Shifra en ik in de natuurwinkel
snoep, chips , brood , en andere levensmiddelen had uitgezocht was ze "klaar
om te gaan.." Zij heeft een heerlijke kampweek gehad maar 2 dagen voor het
was afgelopen verloor ze voor 3/4 haar haar... een hele schrik voor ons toen
we haar kwamen halen. (Noot redactie: Shifra heeft sinds enkele weken weer extra, weliswaar kleine hoeveelheden, maar toch de chemo's vincristine en dexamethason gehad naast haar batterij aan voedingssupplementen, vandaar haar kaalheid).
De leiding had een mooie cowboy hoed voor haar gekocht, dat verzachte het
verdriet om voor de zesde keer het haar te verliezen. Ze functioneerde op de
bonte avond als presentatrice en was "de koningin" van de avond.
Al met al was het een heel groot feest voor haar om mee geweest te zijn! Een
mazzeltje was dat "haar " dokter uit het Sophia ziekenhuis Zwolle ook mee
was, en hij kende haar beter dan de verpleging die mee was. Toen ze 1 dag
thuis was kreeg ze enorme hoofdpijn en was ze ziek van de misselijkheid. We
hebben haar zofran gegeven en paracetamol. We dachten .daar gaat ze nou, zo
ziek was ze! De volgende dag was ze weer wat opgeknapt, heel vreemd, maar
dat zijn we wel gewend bij haar.
Dinsdag 26 juni weer bloed geprikt. Ze is gestegen in 1,5 week
tijd: 14 naar 49 / leuko's 0,9 naar 1.0 ( dat schiet niet op..) Het HB is
gezakt van 7.4 naar 5.8.
Ze is nog steeds bezig met de lederma pilletjes van dr. Broekhuizen naast de
batterij pillen van Valstar zoals ik die pleeg te noemen. Ze heeft momenteel
nog 4mg dexamethason per dag en 2,5 mg vincristine per week.
Ze is elke ochtend naar school geweest en maakt op ons een vrolijke indruk.
De vakantie komt er al gauw aan en we hopen dat ze 2 à 3 weken zonder
corticosteroiden kan want dan zouden we naar de Livingstone kliniek in San
Diego toe kunnen. Ook ben ik nog bezig om bij 2 artsen nogmaals een second
opinion aan te vragen, mbt immunotherapie hier in Nederland.
We hopen dat we ditmaal het weer winnen van de kanker.

Marina schreef mij dit mailtje (d.d. 3 juli 2001) en spreekt voor zich lijkt me. Het is werkelijk ongelooflijk dat Shifra er weer bovenop aan het krabbelen is. Zie haar verhaal hiervoor wat ze allemaal eraan doet en wat eraan vooraf ging.

VANMIDDAG BEN IK IN HET ZIEKENHUIS GEWEEST MET HAAR VOOR EEN
SHOTJE VINCRISTINE. HET AANPRIKKEN VAN DE PORTOCAT GING PERFECT, WE WAREN MET EEN GEWELDIG TEAM....DOKTER JAN-PETER, HAAR GROTE VRIEND DEED HET IN EEN KEER PERFECT, SHIFRA BLIJ TOEN ZE DE CHEMO ZELF MOCHT INSPUITEN, ZO KAN ZE ZELF DE SNELHEID BEPALEN EN DUS OOK INVLOED HEBBEN OP DE AKELIGE SMAAK IN HAAR MOND.
ER IS OOK WEER BLOED AFGENOMEN MAAR WIL TOCH EVEN MET JULLIE HET HEUGELIJKE FEIT DELEN DAT MET 4MG DEXA WAAR ZE AL 2,5 WEEK "OP STAAT" EN EEN KEER IN DE WEEK EEN SHOTJE V.CR. DE VOLGENDE BLOEDWAARDEN HEEFT:

                              29-06-01           26-06-01        15-06-01        12-06-01        7-06-01

HEMOGLOBINE        5.6                     5.8                  6.6                  7.2                  7.7
LEUKOCYTEN          1.8                     1.0                 0.9                   1.0                  1.4
TROMBOCYTEN     77                      49                  15                    18                   10
SEGMENTEN ABS.    0.80                                           0.01
NEUTRO ABSOLUUT 0.90                                         0.01                                       0.62
LYMFOS ABSOLUUT 0.90                                          0.89                                       0.77

VERHEUGEND IS DAT ZE ZELF WEER TROMBO'S AANMAAKT, LEUKO'S KOMEN WEER OP,EN HET HB ZAKT NIET MEER ZO HEEL ERG SNEL. DE LAATSTE KEER DAT ZE EEN TRANSFUSIE HEEFT GEHAD WAS BEGIN JUNI OMDAT HAR HB ZO VERSCHRIKKELIJK LAAG WAS.
VANDAAG NA HET ZIEKENHUISBEZOEK NAAR ZWOLLE GEWEEST WANT WINKELEN IS HAAR LUST EN HAAR LEVEN...NIEUWE KLEREN VOOR ALLE KINDEREN GEHAALD EN SCHOENEN VOOR SHIFRA(ZE IS SCHOENENGEK!!)VANDAAG KINDERBIJSLAG GEKREGEN, DUS....VANDAAG MET BROEKHUIZEN GEBELD, WIL TOCH EEN KEER MET HAAR LANGS GAAN BIJ HEM . WIE WEET HELPEN DE LEDERMA PILLETJES TEZAMEN MET AL HET ANDERE???
AAN DE ELECTROMAGNETISCHE APPARATEN LIGT ZE NU ALEEN SAVONDS EN 'S NACHTS, HEB DAT MET NOBLE RESEARCH AFGESPROKEN. FIJNE MENSEN DIE MET VEEL RESPECT MENSEN BEHANDELEN! WE LEVEN EEN STUK RUSTIGER SINDS ZIJ ERAAN "HANGT". ER ZIJN INMIDDELS AL EEN PAAR MENSEN DIE OOK ZO'N APPARAAT HEBBEN, EN VIND HET FIJN OM VAN HEN OOK TE HOREN WAT ZE ERAAN HEBBEN. AL MET AL, WE ZIJN STEEDS ZOEKENDE, EN WE ZULLEN HET NU MOETEN HEBBEN VAN EEN BEHANDELING MET VACCINS, OF IMMUNOTHERAPIE....DE LIVINGSTONE CLINIEK KUNNEN WE PAS HEEN
ALS ZE 3 WEKEN ZONDER CORTICOSTEROIDEN IS EN WE HEBBEN BINNENKORT GESPREKKEN MET 2 ANDERE KINDERONCOLOGEN IN TWEE VERSCHILLENDE ACADEMISCHE ZIEKENHUIZEN.
IK HOU JULLIE OP DE HOOGTE...

GROETEN COR EN MARINA STAM EN SHIFRA