7 augustus: Shifra vecht door hoewel remissie niet echt lukt.

Lees verder tot aan eind van dit bericht actuele informatie d.d. 18 augustus 2001

Van Marina kreeg ik het volgende over Shifra te horen:

woensdag 19 juli zijn Marina en Cor in het Sophia ziekenhuis in Rotterdam geweest voor een second opinion en een advies hoe nu verder te gaan. Ze hadden daarvoor een afsrpaak gemaakt met Dr. R. P., maar dit gesprek werd een grote teleurstelling. Volgens Marina stond deze arts absoluut niet open voor hun vragen. Dr. P. vertelde Cor en Marina dat het Sophia ziekenhuis in contact stond met alle grotere ziekenhuizen in de hele wereld en als hij het niet wist dan wist niemand het. Marina citeert: "u zult moeten accepteren dat uw dochter sterft aan leukemie. Een situatie zoals bij Shifra krijg ik minimaal 1x per jaar in mijn praktijk, zij is dus helemaal niet zo uniek (noot redactie: vreemd dat alle andere behandelende artsen aan Marina en Cor zeggen dat de situatie rondom Shifra wel degelijk uniek is en zij nog nooit hebben meegemaakt dat een kind na een paar recidieven van ALL nog steeds in remissie komt, maar deze arts heeft blijkbaar andere informatie. We zijn wel benieuwd waarom dit nooit in de publiciteit komt, maar zoeken we verder uit) en zoeken op internet heeft geen enkele zin. U kunt beter nog wat genieten van uw leven en accepteren dat Shifra heel binnenkort sterft". Aldus volgens Marina dr. P.

Marina en Cor vertellen me dan behoorlijk emotioneel geraakt te zijn door dit gesprek. Marina: "deze man had absoluut geen luisterend oor en als we dit hadden geweten waren we helemaal niet naar Rotterdam gegaan. Waarom kan zo'n arts dat ook niet gewoon over de telefoon vertellen dat hij niets meer voor ons kan betekenen?"

Marina en Cor hebben toen besloten om toch maar een weekje op vakantie te gaan en samen met een goeie vriendin en haar kinderen zijn ze tien dagen naar Tenerife geweest voor een vakantie met het hele gezin. En daar hebben ze een heerlijke tijd gehad. En bij terugkomst blijken Shifra's bloedwaarden toch weer iets verbeterd. Hoewel die nu, twee weken later weer wat zijn gedaald. Het blijft een beetje wisselen en Marina vertelt me dat zij bang is dat het niet meer lukt om Shifra een maand of langer in remissie te krijgen. Als dat zou lukken zou ze misschien toch in aanmerking komen voor een immuunbehandeling met B-43 of vaccinatiebehandeling. (Zie bv. uw verhaal bij Robin die nu in Amerika is voor zo'n behandeling)

Gisteren heeft Shifra nog een extra dosis vinchristine gekregen en als reactie had ze vandaag (7-8) hoge koorts. Wel neemt ze nog steeds alle voedingssupplementen en hopelijk werkt deze behandeling, waar ze nu al een aantal keren (7x) van in remissie is gekomen toch opnieuw. Hoewel Marina ook zegt dat de remissietijd steeds korter wordt en Shifra zo heftig op de chemo reageert dat ze erg dik is en nu ook veel koorts heeft. Het is allemaal dus heel zorgelijk. We houden u verder op de hoogte via deze pagina.

d.d. 18 augustus: Marina en Cor hebben afgelopen week intensief contact gehad met het ziekenhuis in Mineapolis waar Robin de afgelopen twee maanden is geweest (zie verhaal Robin op pagina uw verhaal). De behandelend arts daar (van Robin) heeft beloofd dat hij aan de hand van de recente informatie over Shifra's conditie een advies zal geven of Shifra mee mag doen in een trial met B-43. Daarvoor zal Shifra dan eerst nog naar Amerika moeten voor een beenmergtest, maar als er daarna groen licht komt zou Shifra in aanmerking komen voor een behandeling met de B-43, die ook Robin waarschijnlijk in oktober gaat starten. Volgens Marina blijft Shifra's lichamelijke en emotionele conditie redelijk stabiel en maakt Shifra nog steeds een vrolijke en energieke indruk. Maar het blijft wel erg zorgelijk, ook omdat de bloedwaarden niet echt verbeteren.