27 sept. 2001: Toch weer hoop voor Shifra

d.d. 27 september 2001: het toch al ongelooflijke verhaal van Shifra wordt nu helemaal een verhaal waarbij een heleboel vraagtekens zijn te zetten, maar ook en dat is het belangrijkste toch weer een sprankje hoop.

Wat is er afgelopen weken gebeurd:

nu al weer vier weken geleden vertelde de behandelend arts in Leiden, op de dag dat hij twee weken op vakantie ging dat hij afscheid wilde nemen van Shifra want hij dacht niet dat hij haar nog zou zien. De situatie was dermate slecht volgens hem dat het overlijden nog slechts een kwestie van een paar dagen zou zijn. Ook Marina en Cor vertelden mij dat zij zich ook hele grote zorgen maakten en voorbereid waren op het ergste. Met hulp van enkele mensen is Marina toch weer gaan rondbellen of er toch niet nog ergens in de wereld een sprankje hoop zou kunnen zijn. De kliniek in Portland, waar Robin (zie uw verhaal van Robin) was voor een immuuntherapie, weigerde Shifra een kans te geven op basis van het gegeven dat haar ziektegeschiedenis teveel recidieven had laten zien. De arts daar wilde haar zelfs niet meer onderzoeken. Onvoorstelbaar eigenlijk want juist die vele recidieven maken in mijn ogen Shifra juist uitermate geschikt voor een immuuntherapie omdat dat blijkbaar de enige manier is definitieve genezing te krijgen. Ze komt wel steeds in remissie, maar iedere keer weer komt de leukemie terug. En inmiddels is wel duidelijk dat een genafwijking/beschadiging daarvan de oorzaak is. Maar helaas ben ik geen arts en zelfs een opgestuurde videoband kon de arts niet overtuigen.

Via via kwamen Marina en Cor terecht bij een Nederlandse professor in Utrecht die naar nu blijkt al jaren lang trials doet met immuuntherapie in samenwerking met een Canadees/Amerikaans bedrijf. Er loopt zelfs al een Phase III trial, wat betekent dat als in de trial de eerdere veelbelovende resultaten bevestigd worden dan mag en kan deze methode toegepast worden in de reguliere behandeling van leukemie. Er bleek ook dat de behandelende artsen in Leiden dit al jaren wisten maar dit hebben verzwegen voor Marina en Cor omdat Leiden vond dat die professor in hun ogen te nauwe commerciële banden met het uitvoerende bedrijf zou hebben. Ik zal hier maar niet schrijven wat ik dacht en zei toen ik dit hoorde, maar hier gaan we nog wel wat mee doen. Maar dit terzijde. Via deze professor kwam Marina ook terecht bij prof. Pinedo die Marina verwees naar prof. Veerman (zie pagina kankersoorten leukemie voor informatie over de werkgroep leukemie bij kinderen, waarvan deze professor de directeur is). Deze professor Veerman vertelde dat hij wellicht toch nog een mogelijkheid zag voor Shifra om haar in een trial in Engeland of Denemarken mee te laten doen. En afgelopen week werd duidelijk dat Shifra toch een grote kans maakt om midden/eind oktober naar Engeland te gaan voor een immuuntherapie onder de naam: "Anti CD19". Even een korte uitleg van een leek als mij: onderzoek heeft uitgewezen dat veel leukemie van Shifra wordt veroorzaakt door de beschadiging van de genen CD 19 en CD 22. Nu loopt er al een Phase III trial "anti CD 22", maar de artsen dachten dat Shifra meer gebaat zou zijn met een immuunbehandeling "Anti CD19". En dit gaat nu hopelijk gebeuren.

Shifra heeft afgelopen week een nieuwe bloedtransfusie gehad omdat haar tromboos te laag waren en sinds enkele weken, eigenlijk vanaf het moment dat de arts voorspelde dat het nog slechts enkele dagen zou duren krijgt Shifra 2 mg. Dexamethason per dag, 2 mg. Vincristine per week en naast haar hele scala van supplementen een nieuw supplement: orthidetox. Dit middel wordt omschreven als een wei-eiwitpoeder verrijkt met lactoferrine, colostrum (eerste moedermelk), aminozuren en mineralen. Dit middel zou dezelfde werking kunnen hebben als Transfer factor plus (voor wie daarin geïnteresseerd is heb ik wel een artikel daarover, maar is alleen in Amerika te verkrijgen en duur) en zorgt voor een inwendige reiniging en herstel van de natuurlijke darmflora, maar schijnt bovenal de weerstand te verhogen.

Op dit moment doet Shifra het goed. zo nu en dan gaat ze wel eens een dagje naar school, maar ze heeft wel veel last ervan dat ze zo dik is. De dexamethason zorgt ervoor dat ze heel opgeblazen is geworden. Bovendien heeft ze ook veel botpijn en lijken er een of meerdere rugwervels verzakt te zijn. Het is dus allemaal nog wel erg zorgelijk, maar waar hoop is doet leven en ik moet zeggen Marina en Cor, maar ook Shifra klinken aan de telefoon toch weer energiek en hoopvol.

9 oktober wordt Shifra 11 jaar en ze leeft helemaal toe naar de viering daarvan. Voor die tijd zal ze ook niet naar Engeland gaan en wie Shifra een kaartje voor haar verjaardag wilt sturen kan dat doen naar:

Shifra Stam, Vloeddijk 31, 8261 GC Kampen

Ik denk dat ze dat wel heel leuk zal vinden. we houden u op deze plaats verder op de hoogte hoe het met Shifra verder zal gaan.