Juli 2003, vlak voor mijn vakantie komt er een mailtje binnen van J.: Beste Kees, ik wilde je even laten weten dat het erg goed met me gaat en mijn verhaal heel graag zou willen vertellen voor op de site. Ik ben positief verbijsterd. Als ik haar daarna bel krijg ik een opgewekte J. aan de lijn. Nee ik ben er nog hoor, ik heb net nog in de tuin staan werken. We maken een afspraak voor na mijn vakantie. 11 september zit ik 's morgens aan een kop groene thee in een prachtig alleenstaand huis middenin de velden ergens in Noord-Nederland, waar tijdens mijn bezoek regelmatig een ree langs het raam huppelt. J. en haar man vertellen me hun verhaal van de afgelopen acht jaar.

Eerste diagnose: In juni 1996 wordt J. voor het eerst geconfronteerd met de diagnose kanker. Allerlei klachten hadden haar bij een regionaal ziekenhuis gebracht en uitgebreid onderzoek wees uit dat J. een uitgezaaide nierkanker - Grawitzcarcinoom - had. Haar schildklier blijkt vergroot door de uitzaaiingen (metastasen) en ook rondom haar nieren zitten uitzaaiïngen in de lymfklieren en buikwand. 

Mw. J.: ik had problemen met ademhalen en voelde me zo vaak benauwd. Daarom contact opgenomen met eerst een huisarts die me doorstuurde naar een regionaal ziekenhuis. Het bleek toen dat ik uitgezaaide nierkanker had met vooral een grote tumor in de schildklier die tegen de luchtpijp drukte.. 

Citaat uit voorgeschiedenis in medisch rapport vooraf aan inwendige bestraling waarover later meer: Aug. 1996 nefrectomie rechts i.v.m. Grawitzcarcinoom. Maart 1998 vergrote schildklier t.g.v. metastase, waarvoor radiotherapie (40GY) op hals, tevens metastasen parasternaal, metastase dorsaal van de uteryus en metastase onderpool linker nier. 

Anamnese: Sinds bestraling op de schildklier is deze in omvang stabiel, ca 39 cm. enz. 

Tot eind 1999 lijkt alles redelijk stabiel en J. leeft een redelijk goed leven zonder echt noemenswaardige klachten. J. gebruikt wel sinds de operatie enz. min of meer het Houtsmullerdieet/Moermandieet en daar voelt ze zich gewoon goed bij. Maar december 1999 wordt ze toch weer minder energiek en een vervolgonderzoek wijst uit dat er weer uitzaaiïngen zitten en ook in haar overgebleven nier zit nieuwe kanker. De arts stelt nog wel een interferonkuur voor om de groei van de kanker te stabiliseren, maar zegt haar niet meer te kunnen genezen. En J. gaat daarmee akkoord. 

Uit medisch rapport: Jan 2000 - juli 2000 interferon-a en cis-retinoic acid (april '00 analyse: stabiele ziekte) gestopt op verzoek patiënte vanwege bijwerkingsprofiel. Tevens gordelroos doorgemaakt. (J. vertelt me later dat de kuur op verzoek van de arts is gestopt en dat zij daarmee akkoord ging)

J. vond de interferon verschrikkelijk. Elke dag moest ze zelf spuiten en zij voelde zich erg slecht erdoor. Ook omdat o.a. een van de bijwerkingen was dat haar geur totaal veranderde en alles voor J. zo stonk. Hoewel in de medische rapportage stond dat de interferon in april 2000 voor stabiele ziekte zorgde bleek later september 2000 dat dat niet het geval was. De tumoren waren gegroeid binnen bepaalde marges dat wel. J. heeft 1,5 jaar lang ook nog veel extra suppletie geslikt via een arts bij haar in de buurt, van zeg maar eind december 1998 tot maart 2000. Maar het was allemaal zo duur en zoveel pillen tegelijk dat ze daarmee op een paar na is gestopt. Wel is ze overgestapt op o.a. Flor Essence en extra Omegavetzuren, vitamine C en levertraan gaan gebruiken. En bleef trouw zo goed als mogelijk het Moermandieet gebruiken. Tot september 2001 lijkt alles stabiel te blijven en J. leeft ook nu een redelijk normaal leven in deze tijd.

Maar in september 2001 wordt tijdens een controle een tumor gevonden achter haar alvleesklier met een doorsnee van 7,5 cm. En een paar vlekjes in de lever. De artsen willen en kunnen haar niet meer behandelen. Een aanvraag om nog met interleukine te starten wordt afgewezen. Later blijkt die tumor achter haar alvleesklier er al veel langer te hebben gezeten maar nooit gemeld terwijl eerdere scans achteraf nader bekeken wel degelijk die tumor registreerden. De artsen hadden die tumor bewust of onbewust nooit gezien/gemeld.

Tot eind 2002 blijft J. ondanks dat ze geen enkele behandeling krijgt in redelijk goede conditie. Ze gebruikt nog steeds zo goed als mogelijk een vorm van eten zoals het Moermandieet (Houtsmullerdieet) aangevuld met de Flor Essence enz. Dit is o.i. wel bijzonder want kanker, zeker een uitzaaiing bij de alvleesklier kan al heel snel voor grote problemen zorgen, maar niet bij J. Een oncoloog vertelt mij wel dat een niertumor soms erg langzaam groeit, dus zou dit een normaal verschijnsel kunnen zijn. Meer dan een jaar duurt het voordat ze november 2002  het aanbod krijgen om mee te doen aan een experimentele inwendige bestraling in trialvorm in de Radbout Nijmegen bij nierkankerpatiënten met uitzaaiingen. 

In het medisch rapport staan deze beschrijvingen van het lichamelijk onderzoek, bedenkend dat meer dan een jaar geleden al een tumor met een doorsnee van 7,5 cm. in haar alvleesklier werd gevonden, de andere nier is aangetast en verder nog verschillende uitzaaiingen werden geconstateerd is dit toch een wel opmerkelijk fitte patiënt:

Lichamelijke onderzoek: Niet acuut zieke vrouw, temp. 37.7 C. bloeddruk 140/84 mm. Hg., pols 96/min. r.a. Gewicht 85 kg. , lengt 171 cm. WK: geen asdrukpijn, geen kloppijn.(verder staan onder lichamelijk onderzoek nog allerlei uitslagen allemaal in erg moeilijke woorden dus laten we dat maar even weg hier)

CT-thorax-abdomen d.d. 8-11-2002: Fors struma rond de trachea met tracheacompressie. enkele kleine kliertjes in het medeastinum niet uitgesloten. Metastase in onderpool linkernier ca. 5 cm. Zeer groot klierpakket in de pancreaszone met een max. diameter van 15 cm. Tenslotte rip in kleine bekken.

CT-hersenen d.d. 9-12-2002: Gezien de felle aankleuring na contrast en het afwezig zijn van oedeem, waarbij een aantal vaatstructuren richting de laesie lopen, past dit het meest bij een arterio-veneuze malformatie ter plaatse (links cerebellair)

X-schouder/bovenarm links d.d. 11-12-02: geen aanwijzingen voor ossale metastasen.

In het evaluatierapport d.d. 15 juni 2003 staat zoals hieronder beschreven wat J. nu precies heeft gekregen als behandeling en haar bijwerkingen:

Dec. 2002 118 mCi (131) I-cG250 (experimentle radio-immunotherapie), waarop graad 2 thrombopenie (laagste waarde 52 x 10 (9/l) en graad 3 leucopenie, waarop graad 3 thrombopenie (laagste waarde 28 x 10 (9/l) en graad 2 leucopenie (laagste waarde 2,1 x 10 (9/l) Mei 2003 eenmalig bloedtransfusie in M. vanwege anemie Hb 5,7 mmol/l.

In eigen woorden wat de behandeling van J. nu inhield.
J. kreeg eerst in december een antistofje onder de codenaam G-250 intraveneus ingebracht. De bedoeling is om te kijken of dit antistofje zich hecht aan de tumorcellen. Zoals blijkt uit het protocol reageert ca. 50 tot 65% van de patiënten hier positief op. Het hecht aan de tumorcellen waardoor zij in aanmerking komen voor de inwendige bestraling. De patiënten die goed reageren worden vervolgens intraveneus dezelfde antistof G-250 ingebracht maar nu gelabeld met een radioactieve component. Deze component nestelt zich dan in de tumorcellen. De patiënten moeten daarna ook enkele dagen tot een week volledig geïsoleerd in een afgesloten ruimte verblijven. De radioactieve stof komt tot werking binnen de tumorcellen en bestraalt dan vervolgens de tumor van binnenuit en spaart daarmee het omringende weefsel. De antistof heeft namelijk als eigenschap dat het alleen de kankercellen opzoekt en zich daar nestelt. Eind dit jaar worden de resultaten van deze trial gepubliceerd. Ook weten we inmiddels dat een soortgelijke behandeling maar dan met carcinoid kankerpatiënten al bijna vijf jaar wordt toegepast in trialvorm in het Erasmus Medisch Centrum en ook in het Antonie van Leeuwenhoek. - Amsterdam worden naar zeggen, maar hebben we nog niet kunnen verifiëren, met deze inwendige bestralingstechniek trials uitgevoerd, maar we weten nog niet bij welke kankersoorten. 

15 juni 2003 wordt er een evaluatierapport van J. verstuurd aan haar huisarts:

Bespreking: patiënte heeft de afgelopen zes maanden deelgenomen aan een radio-immunotherapiestudie bij patiënten met gemetasteerd niercelcarcinoom. De tussentijdse evaluatie na 3 maanden toonde stabiele ziekte op de CT-scan van thorax en abdomen. Helaas is er bij de eindevaluatie middels CT-scan toch weer sprake van progressie van de bekende massa t.p.v. pancreas. De overige lokaties zijn stabiel en ook zijn er geen nieuwe lokalisaties bijgekomen. Patiënte heeft de behandeling redelijk goed verdragen. Wel heeft zij in de afgelopen maanden een normocytaine anemie ontwikkeld, die na de 2e radio-immunotherapie behandeling èènmalig is behandeld met een bloedtransfusie. Ook is het herstel van de thormbocyten trager en nog niet volledig na de 2e radio-immunotherapie behandeling. Collega M. , behandelend uroloog alhier neemt de verdere behandeling over en zal patiënt poliklinisch verder vervolgen.

Conclusie: Progressie van ziekte op CT-thorax/abdomen na tweemaal hoge dosis behandeling met (131)I-cG250. Terugverwijzing naar uroloog alhier, collega M. , voor CT-scan uitslag en verdere begeleiding.

Achteraf wordt de progressie rondom de alvleesklier gecorrigeerd en blijkt ook deze niet gegroeid te zijn aldus J. en haar man. Er was in het rapport een typefout gemaakt. I.p.v. een progressie moest er staan GEEN progressie. Wat een onvoorstelbare slordigheid toch dit, maar goed dat mag allemaal als het door erkende artsen gedaan wordt blijkbaar. Een recente CT-scan, d.d. begin oktober 2003 wees volgens J. en haar man uit dat alles nog steeds stabiel was gebleven, in ieder geval geen tumorgroei. J. voelt zich naar zeggen uitstekend.

Of J. haar voeding die dicht in de richting komt van het  Moermandieet/Houtsmullerdieet (mw. j. vertelt me dat ze alles op eigen houtje uitzoekt en geen vlees, veel biologische groenten en fruit en regelmatig vette vis enz. eet) en bepaalde suppletie zoals Flor Essence aan haar goede situatie en kwaliteit van leven heeft bijgedragen is natuurlijk niet te bewijzen, maar we zijn wel nieuwsgierig naar hoe de uitslagen zijn van de andere patiënten uit deze trial. De arts wilde niets zeggen voor de officiële uitslag eind december gepubliceerd wordt. De behandelen arts van J. wil niets weten over diëten en suppletie. Hij is volgens J. en haar man alleen maar geïnteresseerd in het succes van de inwendige bestraling. Lijkt ons pikant als straks blijkt dat van de 12 behandelde patiënten juist die patiënten het goed doen die ook nog iets extra's erbij doen. Maar is van onze kant puur speculatief en we zullen zien hoe dit verder gaat. Als er iemand van de andere 12 patiënten dit leest en hun verhaal kwijt willen wij zijn geïnteresseerd in hoe het de anderen verliep en wat die allemaal hebben ervaren. We houden alles anoniem als u dat wilt.

---

• 1) Waarom deze pagina?

---

• Het verhaal van mw. J. en haar succesvolle strijd met haar uitgezaaide nierkanker. Mw. J. is 19 juli 2004 toch overleden.

---

• Nierkanker: ervaringsverhaal mevrouw J.