We wisten al dat het erg slecht ging met Robin, maar toch raakt het mij persoonlijk diep dat dit kleine meisje het niet heeft gered. Rob en Ria en zoveel andere mensen hebben er alles aan gedaan om toch een blijvende genezing te verkrijgen voor Robin nadat ze in januari/februari uit een volledig uitzichtloze situatie toch in remissie kwam. Helaas heeft dat niet mogen baten. Zoals iedereen heeft kunnen lezen is Robin in de Parker
Hughes Cancer Centre geweest voor een vorm van immunotherapie. Maar toen ze daar in mei/juni/juli was moest ze eerst terug naar Nederland om zonder chemo of andere medicijnen minimaal tien weken in remissie te blijven. Nu in oktober zou Robin dan de immuunbehandeling krijgen. Maar al snel terug in Nederland kreeg Robin weer een recidief en daar is ze eigenlijk niet meer van hersteld. Rob, Ria en Robin zijn nog wel naar Amerika vertrokken, maar daar werd Robin alleen maar slechter. Ze kreeg een schimmelinfectie in haar longen en daar is Robin aan overleden.

Een opmerkelijke zaak:

Wat ik heel erg schrijnend en bijna misdadig vind is dat het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum), voor zowel de ouders van Robin als voor de ouders van Shifra heeft verzwegen dat er in Nederland een professor is, die notabene werkt in het UMC (Utrechts Universitair Medische centrum), die al jarenlang trials begeleid en uitvoert samen met een Amerikaans en Engels bedrijf rondom immunotherapie bij kinderen met leukemie (ook bij andere vormen van kanker trouwens). In Amerika loopt al een Phase III studie met CL 22 en in Engeland en Denemarken lopen Phase I en II studies naar CL 19. Zowel Robin als Shifra hebben veel leukemiecellen zitten op die twee genoemde genen. Shifra komt misschien nog in aanmerking voor die trial rondom CL 19 (zie haar medisch dossier Shifra voor het actuele nieuws daarover), maar voor Robin is het allemaal te laat. Indien de ouders van Robin dit tijdig was verteld hadden zij niet naar Amerika gehoeven, was er niet zoveel geld en zoveel zoekwerk en energie nodig geweest en had Robin misschien een (kleine) kans gehad definitief te genezen. Dit laatste is natuurlijk nooit meer te bewijzen (hoewel stel dat Shifra wel daarheen gaat en hersteld, maar dat is nu nog koffiedik kijken), maar het feit dat een Nederlands begeleidend oncologenteam dit soort mogelijkheden verzwijgt is in mijn ogen reden voor een onderzoek door de inspectie. Op de vraag van Marina en Cor waarom hun deze mogelijkheid niet eerder was verteld/aangeboden werd als reden opgegeven dat de professor in Utrecht commerciële belangen bij dat uitvoerend bedrijf zou hebben. Ik beloof hier vandaag dat we vanuit deze site en Stichting Gezondheid Actueel alles eraan zullen doen om de waarheid hierover boven tafel te krijgen. Helaas krijgen Rob en Ria daarmee Robin niet terug.

Voor wie zijn medeleven wil betuigen aan Rob en Ria kan dat doen op de website van Robin., waarop dit bericht staat:

Nacht van 11 op 12 oktober
Helaas kregen wij, Jan en Ronald, vanmorgen het bericht dat Robin afgelopen nacht ca. 04.00 uur Nederlandse tijd is overleden.

DAG LIEVE ROBIN

Voor de meest actuele situatie rondom Robin ga naar www.robinprange.nl. Het dagboek meldt dat Robin per 26 juli volgens een beenmergpunctie in remissie is. dat betekent dat haar leukemiecellen onder de 5% grens zitten. Dat zou ook kunnen betekenen dat er binnenkort gestart kan worden met de B-43 behandeling. Hoewel voor zo'n behandeling een periode van minimaal twee maanden remissie nodig zijn. Dat wordt dus erg spannend voor Robin, Rob en Ria. Uit de informatie op hun website begrijp ik ook dat Robin eerst nog naar huis komt en dan vanaf oktober met de behandeling met de B-43 wordt gestart. Maar lees alles verder op de website van Robin. Over Shifra (ook zoals Robin met All worstelend) en haar actuele situatie kijk op pagina medisch dossier Shifra

Zie verder dit bericht voor de geschiedenis en situatie rondom Robin en o.a. over de experimentele behandeling in de USA.

Ik geloof december 2000 kreeg ik een mailtje van een wanhopige vader. Zijn dochter Robin had net als Shifra ALL (Acute Lymfatische leukemie) en zelfs een beenmergtransplantatie mocht niet baten, want opnieuw kreeg Robin een recidief. De artsen wilden en dachten niets meer te kunnen. Gezien de ervaringen van Shifra, die hij en zijn vrouw hadden gezien in de uitzending van 29 maart 2000, heeft deze vader toch contact opgenomen met Valstar en Marina en Cor. Afgelopen week kreeg ik van Rob en Ria (vader en moeder van Robin) een zeer verheugend mailtje. Robin gaat weer naar school en lijkt tegen alle verwachtingen in toch weer in remissie gekomen. Hier volgt het verhaal van Robin zoals ik dat vandaag kreeg opgestuurd.

Ik mag zeggen dat ik met tranen in mijn ogen afgelopen week en nu weer het verhaal van Robin heb gelezen. Hoewel ik ook besef dat Rob en Ria en Robin er nog lang niet zijn is dit, net als bij Shifra (ook Shifra heeft ALL, zie haar medisch dossier), voor mij het bewijs dat er meer mogelijk is bij kanker dan er standaard aan behandeling wordt aangeboden. Rob en Ria hartelijk dank voor jullie verhaal en we hopen met jullie dat het maar heel lang goed mag gaan met Robin.

17/02/2001 Het verhaal (geschreven door haar ouders) van Robin gaat als volgt:

Robin werd in juli 1993 geboren als helft van een tweeling, ze heeft een broertje Rick. In juli 1996 kreeg ze ineens knobbeltjes (kliertjes) in haar nek. Pas na het 3^e bezoek (“ieder kind heeft kliertjes”) aan de huisarts werden we doorgestuurd voor bloedonderzoek. (Pfeiffer?)

Dezelfde dag (16-08-1996) hoorden we dat het Common Acute Lymfatische Leukemie (ALL) was.

Zij is toen meteen opgenomen in het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum), de volgende dag na een beenmergpunctie bleek dat zij 90% leukemie cellen in het beenmerg had en 40% in het bloed. (Na 3 dagen chemo waren de kliertjes verdwenen!)

Na 2 weken behandelen was ze al in remissie (noot red: remissie = de leukemiecellen worden minder en de kanker lijkt terug te lopen). Hierna volgde een zeer intensieve tijd van behandelen, 7 maanden lang (tot 4-1997), zij heeft toen 150 nachten in het ziekenhuis geslapen en zij reageerde op alles volgens het boekje. Hierna heeft zij nog 1,5 jaar lang een onderhoudsbehandeling gehad, gewoon thuis, met 6MP en MTX. (tot 09-1998). Zij was nooit ziek van de chemo, en kon alles gewoon blijven doen.

Hierna heeft zij een jaar lang geen medicatie gehad.

In september 1999 voelden we weer kliertjes in haar nek. Gelijk gingen de alarmbellen weer rinkelen. Op 13-10-1999 hoorden we dat ze een recidief had. Dit keer 70% leukemiecellen in het beenmerg en 0% in het bloed. Na 6 weken bleek dat ze weer in remissie was. Aangezien haar broertje 100% identiek beenmerg heeft, hebben we gekozen voor een beenmergtransplantatie. Deze vond plaats op 13-06-2000. Weer reageerde ze volgens het boekje. Geen gekke reacties, geen infecties. Ze heeft 7 weken lang in een box (Ultra Clean Room) gezeten, en ze had het reuze naar haar zin. Het LUMC is inmiddels een 2^e huis voor haar geworden. Op 09-07-2000 mocht ze naar huis. Langzaam maar zeker ging ze vooruit.

Op 1-11-2000 ging ze weer naar school en alles ging prima. Totdat we eind november weer kliertjes voelden in haar nek (!), ja hoor, na bloedonderzoek bleek dat ze precies een half jaar na de transplantatie weer een recidief had. Dit keer had ze 70% leukemiecellen in het beenmerg en 6% in het bloed. De artsen waren duidelijk: 0% overlevingskansen.

Ze kreeg nog 2 weken tot een half jaar. Dit was op 20 december 2000.

Vanaf 20 december krijgt Robin van het ziekenhuis een behandeling van Vincristine en Dexamethason. Aangezien ze op het laatste zeer agressief reageerde is dit vervangen door Prednison. (Weer waren na een paar dagen de kliertjes verdwenen!)

Na het zien van “Zo nodig Dwars” vorig jaar zomer hebben we (22 dec. 2000) meteen een afspraak gemaakt met dokter Valstar. Van Valstar kregen we dus nagenoeg hetzelfde arsenaal aan medicijnen en voedingssupplementen als Shifra Stam.

(Noot redactie: Zie medisch dossier Shifra voor gedetailleerd overzicht van suppletie bij Shifra en dus nu ook bij Robin)

Valstar gaf ons hoop door te zeggen dat de volgende afspraak in maart gepland was en door recepten tot 01-01-2002 uit te schrijven. Aangezien onze dochter een zeer slechte eter is, is het Houtsmuller dieet helaas niet aan haar besteed. Ze heeft echter 24 capsules per dag aan supplementen, die gaan er wel heel goed in.

Op dit moment (febr. 2001) zijn wij dus zoekende naar een soort onderhoudsbehandeling voor Robin waar we de leukemie mee onder controle kunnen houden. Tevens hadden wij onze hoop gevestigd op een behandeling (gentherapie) in Londen, die ook op jullie site (www.kanker-actueel.nl) genoemd wordt. Deze week hebben we echter gehoord dat ze de komende 2 jaar alleen testen uitvoeren op een 6-tal volwassenen die het WT1-gen hebben.

Dus dat kunnen we vergeten. Verder houden we Houston nog in ons achterhoofd (waar Shifra nu ook mee bezig is).Hier zijn we net te laat mee, aangezien ze verse en heel veel leukemiecellen nodig hebben (noot redactie: voor het maken van een kweek voor autovaccinatie, zie medisch dossier Shifra) is het wachten op een nieuwe piek van leukemiecellen in haar beenmerg.

Op dit moment (eind februari 2001) gaat het goed met Robin. Ze gaat weer naar school, ze is fit en heeft een goede conditie. Dit hopen we nog heel lang zo te houden.

Groeten van Rob en Ria

29 mei 2001:

Van Rob en Ria kregen we onderstaande nieuwsbrief naar aanleiding van de situatie waarin Robin nu verkeert en wat Rob en Ria nog gaan ondernemen. Voor wie is geïnteresseerd we hebben ook een wetenschappelijk rapport in het Engels dat deze kliniek heeft opgesteld naar aanleiding van hun ervaringen met leukemiepatiënten en het toedienen van B43-PAP en PHBC-19 protocol (een soort van gentherapie). Een rapport dat zeer veelbelovend is en we kunnen ons voorstellen dat Rob en Ria met Robin daarheen gaan ondanks de extreem hoge kosten. Maar zie onderstaande brief.

Hallo iedereen,

Het is heel, heel spannend hier. Afgelopen vrijdag bleek dat we in Amerika
nergens meer dan 6-10% kans hadden. Dus 's avonds hebben we min of meer besloten dat dat toch te weinig was en dat we ons maar moesten overgeven.
Zaterdagochtend om 5.30 belt dr. Uckun, hij is directeur van het Parker
Hughes Cancer Centre, een van de meest innovatieve research instituten in
Amerika. Hij bood ons een behandeling aan met a. een nieuw soort chemo om
haar binnen 2 weken (!) in remissie te krijgen (als ze hier goed op reageert is de kans om haar in remissie te krijgen 70%) gevolgd door b. een nieuw medicijn (geen chemo) waar hij een soort van gentherapie mee doet.
Tot nu toe heeft hij meer dan 270 patiënten behandeld waarvan 50% na een
jaar nog leeft en 40% na 2 jaar nog in leven is. (Noot redactie: wij hebben alle wetenschappelijke rapporten beschikbaar die deze cijfers ondersteunen en zijn op aanvraag aan u toe te sturen. De rapporten zijn wel in het Engels en o.i. alleen bestemd voor artsen en andere medisch deskundigen, maar u kunt natuurlijk deze rapporten altijd meenemen naar uw arts)
Dit is enorm, wij hebben echt een gevoel alsof dit het wonder is waar we
altijd op gewacht hebben.
Wij hebben dus plannen om a.s. woensdag naar Minneapolis, Minnesota te
vliegen. We gaan met zijn allen incl. Robs moeder. Donderdag wordt dan
gekeken naar bloed en beenmerg en dan meteen starten met behandeling.
Als je bedenkt dat Leiden nu inderdaad "uitbehandeld" is en dat ze nog max.
een week a 10 dagen te leven heeft, grijpen we deze kans natuurlijk met
beide handen aan. Hopelijk krijgen we nog de kans om te gaan, en de kans om
daar met behandelen te starten. Hopelijk zijn we nog niet te laat. Maar in
ieder geval hebben we nu meer hoop dan we het afgelopen half jaar gehad
hebben. Het enige probleem is dat de verzekering niets vergoedt van een behandeling
in het buitenland. Ze vragen een deposit van $ 75.000 dit is voor de eerste
28 dagen. Mocht Robin goed reageren, dan zal ze langer daar blijven voor
een behandeling. Er worden bedragen genoemd van $300.000. Helaas zijn onze
financiële middelen uitgeput na het storten van het eerste deposit. Door
een aantal vrienden en familie is er een fondsenwerving gestart. Als er
mensen zijn die ons financieel zouden willen steunen dan zijn we hier
uiteraard verschrikkelijk blij mee. Ons banknr is Rabo Alphen a/d Rijn
15.25.21.321. Uiteraard zullen we jullie daar om de paar dagen een
emailtje sturen om jullie op de hoogte te houden.
We gaan maandag en dinsdag nog hier in het ziekenhuis bloedtransfusies
halen en verder alle voorbereidingen afwerken zoals beenmergpunctie,
punctie van hersenvocht, hartfilm, longfoto's enz. Dus we zijn druk, druk,
druk, maar jullie begrijpen dat het ook zeer spannend en emotioneel is.

Steek een kaarsje voor ons aan, veel liefs van Rob en Ria en kids.

20/4/2001: Van Ria de moeder van Robin kreeg ik het bericht dat Robin helaas weer een recidief heeft gekregen. Blijkbaar gaat zich hetzelfde proces afspelen als bij Shifra. Wat een zorgen toch allemaal nadat ze eerst zo blij waren dat Robin toch weer herstellende was en het goed leek te gaan. Het enige positieve er aan is dat er nu een kweek gemaakt kan worden van Robin haar leukemiecellen zodat misschien als Robin weer in remissie zou komen er de mogelijkheid is van autovaccinatie. Precies eenzelfde proces dat wellicht met Shifra gaat gebeuren in Houston. Laten we met Ria en Rob hopen dat ze die kans nog krijgen. We houden u op deze site op de hoogte van zowel Shifra als Robin hoe het verder gaat..

Actuele situatie vanaf woensdag 5 juni 2001

Robin is zoals gezegd naar Amerika voor een experimentele behandeling. Om hun te steunen hebben vrienden van Robin's ouders een internetsite voor Robin opgericht. Je kunt die site vinden onder www.robinprange.nl Daarop ook een dagboek dat wordt bijgehouden vanuit Amerika door familie van Rob en Ria.

Hieronder de eerste dagen van het dagboek die Rob me toestuurde, maar lees verder op de site van Robin voor de vervolgdagen:

Dag 1:
We zijn er dus. Na een goede vlucht waarbij mijn collega's heel geweldig voor ons gezorgd hebben, zijn wij om 13.00 uur plaatselijke tijd geland. Wij werden opgehaald door 2 medewerkers van het Parker Hughes Cancer Center (vanaf nu PHCC). Eerst naar het Ronald MC Donald huis. Wij zitten daar met zijn vijven in een soort split level kamer waar 5 bedden in staan . We hebben daar voldoende ruimte. En de faciliteiten daar zijn goed. Veel speelruimte voor Rick en Robin en andere kinderen natuurlijk. Oma blijft in het RMD (vanaf nu Ronald Mc Donald Huis) en wij met zijn viertjes naar Dr. Uckun. We zijn er om 15.00. Na een kwartier hebben we kennisgemaakt met de zusters en zijn alle controles gepleegd. Dat stemt hoopvol, wat een efficentie. Vervolgens is het wachten op de uitslagen en een gesprek met Dr. U. Dat wordt dus 18.00 uur +7 is 01.00 uur Nederlandse tijd. vervolgens nog een half uur wachten op de taxi waardoor we pas weer om 19.30 in het RMD zijn. Vervolgens ga ik ,Rob, naar het toilet en daar ik niet zo technisch ben, doe ik natuurlijk iets verkeerd met het doorspoelen, waardoor de badkamer volloopt. Eind goed al goed (mbt tot de badkamer dan) en om 20.30 +7 ligt iedereen te snurken.
Dag 2.
Gelukkig zijn we vroeg wakker 06.00. Dat is maar goed ook want om 07.30 moeten we in een ander ziekenhuis (op loopafstand van het RMD) zijn voor een scan van Robin. Alhoewel Robin redelijk opstandig is, blijft ze tijdens die scan verbazingwekkend stil liggen. Vervolgens rond 10.00 weer bij het PHCC voor verdere controles en het starten van vocht toedienen ivm met start mogelijke behandeling op vrijdag (dag 3). In de tussentijd ben ik een auto gaan huren omdat we anders steeds in taxi"s vervoerd moeten worden, hetgeen best wel duur is. Vervolgens met Oma en Rick boodschappen gedaan bij de Rainbow. Ongeveer net zo groot als de ahoyhallen. Dus daar zijn we een dik uurtje mee zoet geweest. Boodschappen liggen hier op hetzelfde prijsnivo als bij de hoogvliet, want ik moest ook 160 betalen. Oeps dat moet nog Xfl 2,60. Aan het eind van de dag zo rond 18.30 zijn de uitslagen bekend van de drug resistentie testen en tevens van haar beenmerg. Jammer genoeg was er niet meer zoveel levend beenmerg materiaal (door ons meegenomen vanuit Leiden) om te kunnen testen. Toch zijn er een drietal chemo's die bij haar nog goed werk zouden kunnen doen. Verder blijkt dat zij heelveel Genmarkers type CD 19 en CD 20 heeft. Dat is op zich gunstig daar zij hier "chemo" in huis hebben die zich speciaal daarop richt.
Echter Dr. U is niet zo positief. Uit een bloeduitslag blijkt nl. dat een bepaald waarde in haar bloed (het Lactic Acid nivo) vanaf dinsdag (rapportage van Leiden) tot woensdagavond gestegen is van 1.3 tot 5.1. Hierdoor is in zijn ogen een acute levensbedreiging ontstaan, daar dit duidt op een multiple organ failure binnen afzienbare tijd. Hij besluit om meteen te beginnen met twee soorten chemo. Dus weer aansluiten van de lijn en beginnen maar met die zooi. Het is een of ander blauw goedje, waardoor zij na 10 minuten al groen moet plassen. Enfin uiteindelijk kunnen we omstreeks 21.00 naar huis. Met ons mee gaat Jackie Haas van de Home care. Die ons op een heel pretigge manier uitlegd hoe wij de antibiotica, die ze nu elke 8 uur moet krijgen, moeten aansluiten en moeten verzorgen. Dit is een heel mooi systeem en in pricipe eenvoudig. alleen loopt dit spul ongeveer 1/12 uur en zijn de tijden wat vervelend. Uiteindelijk gaat iedereen om 22.15 (+7) naar bed.
Dr. U wekt bij ons de indruk van een hard werkende fanaat, die heel veel van zijn mensen en ook van zijn patienten vraagt. Maar ja we weten waarvoor we komen en we zijn nog steeds van mening dat we de juiste beslissing hebben genomen.
Dag 3
Begint om 07.00 uur met het aansluiten van de antibiotica. voor het eerst gaan we gezellig ontbijten beneden in de ontbijtzaal. Vandaag krijgt Robin bloedplaatjes, extra vetten via het infuuis om het hart te versterken en vevolgens weer dezelfde chemo als gisteren. Dus het zal wel weer 17.00 worden. Dan gaan we maar weer patat halen. Hopenlijk zakt dat Lactic Acid verhaal! Plannen voor het weekend: eerst maar eens proberen bij te komen en alle indrukken te verwerken. Vervolgens gaan we misschien naar een of ander gigantisch pretpark in een mall, om ook maar eens iets leuks te doen.
Ons adres daar is Ronald McDonald House, 608 Ontario Street SE, Minneapolis, USA.
In het PHCC heb ik de mogelijkheid om te e-mailen. dus ik zal as. maandag een up-date sturen van het afgelopen weekend.
Zoals jullie kunnen lezen zijn we een beetje druk geweest en daardoor jammer genoeg ook niet instaat geweest om de mailtjes persoonlijk te beantwoorden. Hopelijk krijgen we daar later meer tijd voor. We zitten hier regelmatig met tranen in de ogen te kijken naar de mailtjes en naar alle acties die door jullie opgezet zijn en worden. Ik ga maar afsluiten voordat ik het toetsenbord niet meer zie. Bedankt voor alles en tot maandag
Groetjes R+R, r+r

Hallo allemaal
Ik was gebleven bij dag 3
Aan het einde van dag drie (vrijdag dus) kregen we van Dr. U te horen dat het Lactid Acid nivo gedaald is naar 2.1. Hetgeen aan de bovenkant van de toegestane bandbreedte is. Dus dat was een hele opluchting. Vervolgens deelde hij mede dat er gevreesd moet worden voor een mogelijke trombose en dat haar leverfunctie niet in orde is. Dus het goede bericht werd teniet gedaan door 2 slechte berichten. Opmerking van Dr. U.:"We are giving her the best possible treatment, al we can do now is pray." Nou dat doen we zeker met zijn allen.We mochten s'avonds rond 19.00 uur naar huis. Dus maar weer naar de burgerking. Verder had Robin een klein beetje last van de chemo. Maar gezien het feit dat ze 4 shotjes had gehad vanaf donderdag , viel het allemaal reuze mee qua bijwerkingen. (tot nu toe dan).

Iedereen was, na drie van die dagen, helemaal kapot natuurlijk en dus was het lights out om 21.00

Dag 4 (zaterdag)
Jipie vandaag hoeven we niet naar het PHCC
Terwijl wij rustig aan het ontbijt zitten, blijkt dat ze op een grasveld aan de overkant van het RMH allerlei tenten hebben neergezet. Dit blijkt een soort sponsorloop te zijn voor het RMH, waarbij ook Ronald Mc Donald in eigen persoon aanwezig is.
Uiteraard gaan we kijken wat er aan de hand is en vallen Ria, Rick en Robin (die in een rolstoel zit), met de neus in de boter. Ronald komt naar ze toe. Hi where are you folks from, We are from Holland. O Yeah really. In de tussentijd wordt dat alles opgenomen door een plaatselijk TV-station, die er dan ook voor zorgt dat mijn gezinnetje s'avonds, bij prime time, op de lokale TV te zien is.
's Middags gaan we naar Como-zoo. Een dierentuin waar je gratis in kunt en waar ze hele mooie mensapen hebben. Net alsof je in en spiegel kijkt
Robin heeft af en toe nog een driftbui, veroorzaakt door alle veranderingen en door wisseling van medicatie (van lage doses Dexamethason naar hoge doses prednison). Hierbij zet ze zich vooral tegen mij, Rob, af. Het is wel handig als je een beetje dikke huid hebt. Vanavond voor het eerst zelf gekookt, heerlijk.

Dag 5 (Zondag 3 juni)

Weer relaxed ontbijten met zijn allen. Zitten al die Amerikanen ons aan te kijken, zo van die zijn gek. Wat blijkt om 10.30 wordt er een uitgebreide zondagsbrunch geserveerd door een plaatselijk bedrijf. Nou ja volgende keer dan maar. In de tussentijd moeten we het hele weekend door uiteraard de antibiotica doen van Robin. 's Middags maken we een uitstapje naar een recreatie-park, het White Bear Lake. Daar is een klein speeltuintje aan een meertje waar je heerlijk kunt zitten en picnicken. Dat doen we dan ook We zien trouwens geen witte beren, maar wel een heleboel gekke amerikaanse modellen. Van superdik tot superslank. Om 17.30 uur moeten we weer terug zijn in het RMH. Omdat daar dus mensen pizza's voor ons komen koken. Nou dat gaat er uiteraard wel in. Na nog een spelletje monopoly is de dag weer voorbij. Althans dat denken we dan. Om 03.00 uur (dat is dan eigenlijk maandag dag 6) gaat het firealarm en sta ik in mijn "undies" beneden om te kijken wat er aan de hand is. Wat blijkt: de buurman van nummer 10 heeft dit keer zijn toilet over laten lopen. Hij vergat alleen de waterkraan af te zetten, waardoor zijn hele kamer onderliep en het vervolgens via de muren in de ontbijtzaal terechtkwam. Hierbij liep een brandalarm vol, waardoor de brandweer binnen 3 minuten voor de deur stond. Na een uurtje soppen konik, Rob, weer naar bed. De rest sliep gelukkig alweer en Rick heeft zelfs helemaal niets gemerkt.

Dag 6 (maandag 4 juni)

Na het ontbijt gaan Ria, Robin en ik weer naar het PHCC voor het starten van de eerste volle behandelingsweek. Bij aankomst krijgt ze meteen bloedplaatjes toegediend. Dat blijkt geen overbodige luxe, want die zijn over het weekend gedaald naar 18 (moet ongeveer 250 zijn bij gezonde mensen). Tengevolge van de chemo die ze de afgelopen week heeft gehad is haar weerstand gedaald tot bijna nul, maar dat was ook de verwachting. Het goede nieuws is dat haar leverfunctie weer terug is op een acceptabelere waarde en dat haar Lactid Acid wel iets hoger is (2.6) maar dat dat voor Dr. U. niet zorgwekkend is, voor nu althans. Ze gaan nu 3 dagen lang dezelfde chemo geven en daarna, spul (G-CSF) om haar weerstand te verhogen. Verder zal ze nog wel een aantal keren een bloedtransfusie nodig zijn. We zijn vroeg klaar (14.00 uur).

In het RMH wordt het ook steeds gezelliger, zeker na zo'n nacht. We krijgen van de housemanager kaartjes voor een top baseball-wedstrijd van de American Lague. Het gaat hierbij blijkbaar om de eerste plaats en wel tussen onze thuisclub de Minneapolis Twins en de Cleveland Indians. Daar ga ik straks met Rick naar toe. En dan maar grote hotdogs met sauerkraut eten. Je kunt zeggen wat je wilt van Amerikanen, maar er wordt hier een heleboel aan liefdadigheid gedaan. De hele week komen mensen van bedrijven of kerken voor ons koken.(Als je iets niet lust kook je uiteraard zelf). En er worden voor allerlei festiviteiten kaartjes gedoneerd. Petje af

Ik probeer elke maandag, woensdag en vrijdag een update te sturen en als er andere spannende ontwikkelingen zijn, positief en negatief, zal ik tussendoor ook een mailtje de deur uit doen.

Tot de volgende keer

Groetjes Ria en Rob, Rick en Robin

Noot redactie: acties van heel veel mensen en organisaties in Nederland hebben voor Robin al een geldbedrag van meer dan f 400.000 opgebracht. Een fantastisch resultaat dus. Zie verder voor actuele medische situatie op www.robinprange.nl

---

• Robin's verhaal (Acute Lymfatische Leukemie)

---

• Nov. 2004: Robin's ouders heffen stichting Robin Prange op, drie jaar na het overlijden van hun dochter Robin.

---

• Leukemie: ALL - Acute Lymfatische Leukemie: ervaringsverhaal Robin