Mocht u de artikelen op kanker-actueel waarderen dan wilt u ons misschien ondersteunen met een donatie op 

IBAN: NL79 RABO 0372 9311 38 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Terneuzen. 

BIC/SWIFTCODE RABONNL2U

Als donateur kunt u korting krijgen bij verschillende bedrijven en we zijn een ANBI organisatie

Als u ook uw ervaringen wilt delen mail naar de redactie ter attentie van Kees: redactie@kanker-actueel.nl 

21 december 2023: 

Afgelopen dinsdag geluncht met Arantxa in Breda. Ze zag er heel goed uit en ze voelt zich ook best goed. Arantxa is wel nog altijd onzeker maar ze is nu inmiddels 5 jaar klinisch kankervrij. Ze blijft de TCM - Traditionele Chinese Kruiden gebruiken, plus paar voedingsupplementen en doet ik dacht 2x per maand acupunctuur.  

Zij schreef me op mijn verzoek deze e-mail:

Nu zes jaar na de diagnose kanker gaat het redelijk. Het blijft voor mij altijd een zeer moeilijk ziektebeeld dat mentaal erg veel te weeg gebracht heeft. Ondanks dat maak ik het redelijk goed. Ik probeer wekelijks een aantal keer per week een half uurtje tot drie kwartier te lopen. Ook heb ik mijn voeding drastisch omgegooid. Suikers probeer ik zoveel mogelijk te vermijden. 

Cognitief heb ik wel erg veel last behouden van een chemobrein. Zelf wist ik niet dat dit een blijvende schade teweeg kon brengen, maar de oncoloog vertelde mij dat laatst. 

Afgelopen jaar ben ik bij dokter Janssens geweest voor een echo van mijn knie. De zenuwen in mijn been blijken beschadigd te zijn waardoor ik dit in mijn knie ben gaan voelen. 

Ondanks dit alles blijf ik hopen zo hoe ik nu ben te blijven. Ik doe nu vrijwilligers werk op school van mijn zoon. En beetje bij beetje probeer ik weer het oude leven op te pakken. 

Groeten Arantxa

17 februari 2023: Half januari 2023 kreeg Arantxa weer de uitslag van een petscan die al op 6 januari 2023 was gemaakt en die was wederom goed. Geen enkel teken van een recidief. Zij maakte zich vooraf wel wat zorgen omdat ze vaak heel moe is. Ondanks dat ze een gecombineerd programma van voeding en beweging onder begeleiding heeft gevolgd of nog volgt blijft ze moe. Maar dat is in ieder geval niet door kanker veroorzaakt afgaande op de de uitslag van de petscan.
Ik heb het medisch rapport gelezen en dat ziet er nog steeds heel goed uit. Alles stabiel, geen tekenen van activiteit enz.
Arantxa is nu al vanaf eind november 2018 klinisch kankervrij toen we samen bij de oncoloog waren. En zij gebruikt geen medicijnen maar alleen gezonde leefstijl en enkele aanvullende voedingssupplementen via Valstar en TCM - Traditionele Chinese Kruiden via dr. Kwee.

Scroll verder in dit artikel voor Arantxa haar ziektegeschiedenis en ervaringen

22 juli 2022: Afgelopen week kreeg Arantxa de uitslag van een controle Pet-scan en die was wederom goed. Geen nieuwe uitzaaiingen, alles stabiel en de afwijkingen die er te zien waren blijken hemangiomen = goedaardige beschadigde bloedvaten. Ik heb het medisch rapport gelezen en dat ziet er gewoon heel goed uit. Arantxa is nu al 4 jaar klinisch kankervrij. Met alleen gezonde leefstijl en enkele aanvullende voedingssupplementen via Valstar en TCM - Traditionele Chinese Kruiden via dr. Kwee. Scroll verder voor Arantxa haar ziektegeschiedenis en ervaringen

Dit schreef Arantxa heel kort, maar ik kan zeggen dat ze weer blij was met de uitslag, want wij appen ook heel veel: 

Op 21-07-2022 18:37 schreef Arantxa de Lange <........@outlook.com>:
  
Vorige week heb ik het nieuws ontvangen dat het ziektebeeld  nog steeds tot op heden onder controle is.
Het blijft altijd een spannend ziektebeeld maar ik blijf hopen op het beste. 


14 februari 2022: Vorige week al kreeg Aransa weer een mooie uitslag van de laatste petscan. Hoewel Aransa zich beetje zorgen maakte over vocht in haar been blijkt dit in ieder geval geen kanker te zijn. Opnieuw staat er in het medisch verslag; geen aankleuring, geen actieve kanker en eerdere verdachte plekjes waren weer kleiner geworden of verdwenen. Zij was dus heel opgelucht en blij.
Zij gebruikt al vanaf eind november 2018 geen medicijnen meer behalve dus bepaalde Chinese kruiden in de vorm van thee via een Chinese arts en enkele aanvullende voedingssupplementen via Valstar. En niet onbelangrijk Aransa wandelt in principe elke dag een uur en eet en drinkt zo gezond mogelijk waarbij ze probeert suikerhoudende drankjes en eten zoveel mogelijk te vermijden. Zij is dus na de 1e diagnose nu al vier jaar klinisch kankervrij. Voor haar vorm van kanker is dit echt heel bijzonder. En heel hoopvol dus. 


3 april 2021: Afgelopen week stuurde Aransa mij het medisch verslag van haar nieuwe scan. En die was wederom uitstekend. Geen aangekleurde plekjes, geen actieve kanker en eerdere verdachte plekjes waren of kleiner of verdwenen. Enige wat werd gezien is een stressfractuurtje in haar voet, maar dat komt waarschijnlijk door het vele lopen dat Aransa al maanden doet. Zij loopt minimaal 5 km per dag vertelde ze mij. Het ziekenhuis gaat nog wel een aanvullende CT-scan maken om te kijken of het echt een stressfractuurtje is. Dus dat blijft weer spannend.

Haar problemen met trombose lijken ook opgelost en ze gebruikt al weer enkele maanden de TCM kruiden via een TCM arts en acupuncturist. Al met al dus heel positief allemaal.

Aransa is nu al vanaf december 2018 in principe klinisch kankervrij zonder medicijnen maar met alleen gezonde leefstijl en enkele aanvullende voedingssupplementen en TCM kruiden

7 november 2020: Ondanks dat Aransa worstelt met een behoorlijke vermoeidheid bleek uit een total body MRI dat zij verder geen actieve kanker heeft en er nergens verontrustende aangekleurde plekken zijn te zien. Alles bleek normaal en Aransa is dus nu ongeveer 2 jaar progressievrij en klinisch kankervrij. Zorgelijk blijft de gevolgen van haar trombose en vermoeidheid, maar aan de andere kant ze doet wel haar gewone normale dagelijkse werkzaamheden enz. Dus dat is wel hoopvol. Het valt ook niet mee om als alleenstaande moeder met kanker je leven weer op te pakken. 

9 augustus 2020: Aransa kreeg weer goede scanuitslag. Geen enkel teken van ziekteprogressie. Heel mooi nieuws dus voor haar. Ik heb bijna dageljks contact met haar en het gaat best wel goed met haar. Ze blijft wel tobben met haar tromboseproblemen. De bleodverdunners werken wel maar ze mag daarom minder TCM kruiden gebruiken. En haar bloedwaarden fluctueren nogal. Soms goed, soms weer verdikking. 

Maar de kanker lijkt onder controle en Aransa is nu al 20 maanden stabiel en in principe klinisch kankervrij. En dat is natuurlijk fantastisch.

18 april 2020: paar weken geleden kreeg Aransa een hele dikke pijnlijke arm. Dit blijkt na onderzoek in het LUmc veroorzaakt te zijn door veneuze trombose. Ze heeft nu al 14 dagen bloedverdunnende medicijnen. En eergisteren is de porthocat eruit gehaald. De afgelopen dagen had ze veel minder pijn en lijkt de porthocat de boosdoener van de opgelopen trombose. Probleem is voor haar dat ze op advies van haar begeleidende TCM arts moest stoppen met de TCM kruiden. Ze hoopt die toch weer snel te mogen innemen omdat ze mede daardoor nu al 1,5 jaar stabiel is en in feite klinisch kankervrij. En ze voelde zich echt goed tot de nacht waarin de trombose optrad. 

22 maart 2020: Afgelopen week kreeg Aransa weer een hele goede scanuitslag. Geen enkel teken van progressie en alles stabiel. Ook haar bloedwaarden waren normaal zonder afwijkingen. Ik heb veel contact met haar en weet ook dat het goed met haar gaat. Wel is het zorgelijk dat door alle maatregelen door het coronavirus zij moeite heeft om aan de juiste TCM kruiden te komen. Ook is haar behandelend TCM arts gestopt met de acupunctuur voorlopig. Laten we hopen dat Aransa toch weer snel dit kan oppakken want het is wel duidelijk dat juist deze aanpak haar helpt. 

28 december 2019: Een paar weken geleden kreeg Aransa nieuwe uitslag van een scan. En die was weer goed. Geen enkel teken van progressie van de ziekte. Zelfs was een 'tumor' in / op 1 van haar wervels verdwenen. De oncoloog had daar geen verklaring voor. 

Aransa is dus erg blij en gaat gewoon door met waar ze mee bezig is. Probeert zo gezond mogelijk te eten en leven. Paar keer per week onder begeleiding sporten, 2x per maand acupunctuur bij dr. Kwee . Via hem ook neemt Aransa bepaalde TCM - traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden. Ook is Aransa een paar keer bij arts-bioloog drs. Valstar geweest en neemt aanvullend op de TCM ook enkele voedingsupplementen.

Kortom het gaat goed met Aransa en hopelijk blijft het zo de komende jaren. 

7 november 2019: Afgelopen zondag 3 november 2019 ben ik mee geweest met Aransa en haar moeder naar haar nieuwe acupuncturist. Het gaat best goed met Aransa maar zij is altijd op zoek naar het optimale. 27 november krijgt ze niewue scan en hopelijk dus weer een goede uitslag. 

d.d. 7 november 2019: Ik ben voor TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en acupunctuur overgestapt naar dr. Kwee een Chinese acupuncturist en TCM arts om verschillende redenen. Voornaamste reden zijn de prijzen die beide artsen hanteren, maar ook dat dr. Kwee werkt met ruwe kruiden zoals die ook gebruikt worden in China en minder met gedroogde kruiden uit een potje. Hoewel deze ook best goed werken denk ik, maar ik wil het optimale proberen om een recidief te voorkomen.

18 september 2019: op 6 september ben ik samen met Aransa en haar moeder meegeweest naar de uitslag van de nieuwe scan. En tot grote opluchting was de scan goed. Geen nieuwe uitzaaiingen, geen progressie. Dr. Janssens, Aransa haar begeleidende arts in Belgie, had dus gelijk drie maanden geleden dat er geen reden was om een RFA of bestraling toe te passen op een "tumor" in haar wervels en heup. Deze plekken worden nu omschreven in het verslag als "waarschijnlijk littekenweefsel" omdat er geen tumorgroei wordt gezien. Of Aransa haar gezonde leefstijl met TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en aangepast dieet hiervoor verantwoordelijk is weten we niet maar Aransa is heel blij met stabiele situatie. 

Zo beschrijft Aransa dit:

"Na een aantal spannende weken heb ik het goede nieuws ontvangen dat mijn ziekte stabiel is gebleven. 
Voor mij een grote motivatie om door te gaan op de weg die ik nu bewandel. Het geeft geen garantie op succes, maar het is wel heel belangrijk gebleken om altijd een second opinion aan te vragen."

9 augustus 2019: Afgelopen jaren probeer ik kankerpatienten te helpen via coaching. Soms maar met 1 gesprek, maar meestal blijven we vaker contact houden. Aransa is een van de mensen waar het contact is uitgegroeid tot vriendschap. Ook met haar ouders die haar geweldig ondersteunen. Omdat ik zie dat zij het heel erg goed doet en vooral ook kritisch alles bekijkt wat haar wordt aangeboden heb ik gevraagd of zij haar ervaringen van afgelopen jaar zou willen delen met anderen via een ervaringsverhaal. 

Juist doordat Aransa steeds zoekt naar andere, betere opties en wat haar aangeboden wordt ook altijd kritisch bekijkt en altijd bespreekt met anderen voordat ze iets doet gaat het zo goed met haar naar mijn mening en ik denk dat anderen hier ook echt iets aan kunnen hebben. Maar is uiteraard geen garantie dat iedereen die kritisch is en aanvullende middelen gebruikt ook daadwerkelijk zal genezen. 

Maar ik heb veel bewondering voor Aransa en ben blij dat ze haar ervaringen met anderen wilt delen. 

Hier dus Aransa haar verhaal dat ik ongewijzigd plaats. 

Aransa: Ewing sarcoom

Ik ben inmiddels een 31 jarige vrouw, gediagnosticeerd met een uitgezaaide vorm van botkanker. Het Ewing sarcoom om specifiek te zijn, een vaak agressieve zeldzame vorm van kanker, wat zelden op mijn leeftijd voorkomt. Bij een uitgezaaide vorm zoals de mijne wordt je als ongeneeslijke patiënte beschouwd.

Op 8 december 2017 kreeg ik de uitslag van mijn biopt genomen in het Erasmus MC. Het was foute boel zei de arts direct. Hij wist nog niet of de tumor, die bij mij was gaan groeien in mijn spiermassa, was uitgezaaid of niet. Maar juist daar zouden mijn overlevingskansen van af hangen werd mij wel meteen verteld. Bij het verlaten van de spreekkamer keek ik om mij heen. Ik zag allemaal vrouwen met kale hoofden langslopen en dacht bij mijzelf ik word er straks ook zo een. En niks was minder waar, doordat de kanker snel groeiende was startte ik al in januari met de chemokuur. Inmiddels was mij ook al verteld dat de kanker was uitgezaaid naar mijn botten. Ik kon niet meer genezen zeiden ze, over de vooruitzichten konden ze mij niks zeggen.
Ieder mens is anders en reageert anders op de chemo. Het moment dat de chemokuur een combinatie van Vincristine, Ifosfamide, Doxorubicine en Etoposide door mijn lichaam stroomden staat op mijn netvlies gebrand. Meteen voelde ik mezelf niet meer helder in mijn hoofd en alle lichaamskracht werd uit mijn lichaam gezogen. In een rolstoel werd ik na drie dagen chemotherapie naar de auto gereden. Eenmaal thuis aangekomen begon mijn haar na een aantal dagen al uit te vallen. Ik was na twee weken inderdaad helemaal kaal.
Gek genoeg begon er toen juist een enorme drang en kracht van binnen uit te ontstaan om mijn hoofd letterlijk en figuurlijk niet te laten hangen. Er volgt een behandeltraject van tien maanden chemo en bestralen. De kanker was ontstaan in mijn spiermassa bij mijn bovenbeen en uitgezaaid naar mijn rechter heup en ruggenwervel. De bestraling was gedurende een periode van drie weken dagelijks op alle drie de tumoren. De chemokuren had ik elke drie weken waarbij ik gedurende drie dagen werd opgenomen. Na elke chemo begon mijn vaste ritueel om mijn moeder en vriendinnen te vragen te kijken wat we toch konden doen in mijn situatie. In het ziekenhuis zagen ze al snel weinig kansen voor mij. Chemo en bestralen was het enige wat ze mij konden bieden. Omdat ik mij vast heb gegrepen aan de strijdkracht en met het antwoord van de artsen geen genoegen nam, wat mij later overigens goed van pas is gekomen, zijn mijn ouders een geldinzamelingsactie gestart voor alternatieve behandelingen. Allemaal niet wetenschappelijke bewezen behandelingen volgens het LUMC, maar voor mij de moeite waard te proberen. Mijn arts vertelde mij enkele keren leg je hier nu maar bij neer dat je aan de ziekte zult komen te overlijden. En steek geen energie in zoeken naar andere opties. Mocht er iets zijn dan weten wij dat als eerste. Ik heb dit als heel negatief ervaren en werd er vaak depressief van. 
Met de geldinzamelingsactie heb ik in Duitsland dendritische celbehandeling gecombineerd met hyperthermie. Dit ook in combinatie met de chemo om er zo het optimale effect uit te halen. Omdat ik ook mee deed met een studie in het LUMC heb ik mijn arts daar eerst niets over verteld.
Ook veranderde ik mijn leefstijl ik ging meer bewegen en zo gezond mogelijk proberen te eten. Suiker probeer ik helemaal te vermijden en dit lukt mij steeds beter. In het begin heb ik daar veel moeite mee gehad. Tijdens dit traject stuitte een vriendin op de website kanker-actueel. Ze stuurde een bericht voor advies en zo was het contact met Kees Braam de webmaster gelegd.
Uit bloedonderzoek kwam naar voren dat de therapie naar alle waarschijnlijkheid niet voldoende effectief was. Mijn beenmerg kreeg elke keer door de chemotherapie een enorme klap. Uiteindelijk heb ik besloten de behandeling in Duitsland te stoppen en mij te richten op andere mogelijkheden. Kees heeft mij hier buitengewoon goed mee geholpen. Op een gegeven moment bleek er uit de eindcontrole scan van 4 december 2018 naar voren dat de effectiviteit van de chemo nihil was. Er was weer een tumor ontstaan in mijn rechter heup vertelde de arts mij. Hij bracht dit als een slecht nieuws gesprek. Deze nieuwe tumor konden ze niet bestralen maar wel operatief aanbranden. De bestraling had wellicht wel een groot gedeelte van de tumoren gedood. Allen zou er volgens de radioloog en oncoloog een resttumor zitten. Aanbranden met RFA zou hiervoor de oplossing zijn.  Samen met Kees en mijn moeder hebben we een gesprek aangevraagd met de professor uit het LUMC. In dit gesprek werd mij beloofd dat ik zeker nog niet uitbehandeld was zoals mijn oncoloog mij vertelde en dat er best nog mogelijkheden waren. Bv met immuuntherapie dat gaf mij weer hoop. 
Omdat ik nog steeds zo graag een stabiel ziektebeeld wilde proberen te bereiken ben ik uitgeweken naar een prof arts in België, (prof. dr. Jaak Janssens). Daar stelden ze voor om een biopt op te sturen naar Amerika voor uitgebreid tumor onderzoek. (Caris life Sciences) Hiermee kon ik hopelijk een betere en passende behandeling vinden voor mijn specifieke DNA van de tumor. Maar omdat er geen voldoende tumorweefsel was bewaard kon er nu geen DNA onderzoek plaats vinden. Er waren ook geen actieve tumoren waaruit een nieuwe biopt genomen zou kunnen worden. Wel werd er een nieuwe PETscan voorgesteld om te controleren of er wel sprake was van actieve tumoren.
Daar bleek tot mijn grote verbazing uit een gerichte scan dat de tumor niet actief was. Hier in Nederland heb ik nog geprobeerd een second opinion aan te vragen. Wat al snel duidelijk werd is dat er een hechte samenwerking is tussen verschillende ziekenhuizen en dat men zich niet graag in het vaarwater van de ander begeeft. Het andere ziekenhuis schreef letterlijk: "vertrouw maar op het LUMC en laat je maar bestralen of via RFA behandelen".
Overleg tussen Belgische arts en arts in het LUMC werd continu geweigerd. Dat was heel frustrerend omdat ik nu niet wist wat te doen. Wel of niet het plekje in heup behandelen.

Vijf maanden na ons eerste gesprek hierover heeft mijn behandelend ziekenhuis toegegeven dat de tumor in mijn heup niet actief was. Zij hadden een foute behoordeling gemaakt. Mede dankzij Kees heb ik dus gelukkig niet ingestemd met het advies van de artsen om mijn tumor operatief aan te branden. Omdat ik meer vertrouwen had in de Belgische arts en ook Kees en mijn TCM arts.

Ik ben eind december 2018 bij dr. Baak een oud patholoog maar inmiddels gespecialiseerd in acupunctuur en TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden begonnen met behandelingen met acupunctuur en dagelijks TCM.

(d.d. 7 november 2019: Ik ben voor TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en acupunctuur overgestapt naar dr. Kwee een Chinese acupuncturist en TCM arts om verschillende redenen. Voornaamste reden zijn de prijzen die beide artsen hanteren, maar ook dat dr. Kwee werkt met ruwe kruiden zoals die ook gebruikt worden in China en minder met gedroogde kruiden uit een potje. Hoewel deze ook best goed werken denk ik, maar ik wil het optimale proberen om een recidief te voorkomen.)

Nu (augustus 2019) ben ik weer in een soortgelijke situatie beland als in december 2018. Weer is er een plekje in mijn botten geconstateerd. Nu in een wervel. En weer is het advies van mijn behandelend arts om het plekje te bestralen. De oncoloog in België deelt deze mening niet en twijfelt zelfs weer of het plekje wel weer kwaadaardig en actief is. Weer heb ik voor de tweede keer het advies van mijn behandelend ziekenhuis afgewezen. Na enkele telefoontjes is het LUMC akkoord om te wachten met behandelen tot een nieuwe scan media september kan worden gemaakt.
Tegelijkertijd blijf ik hopen op een stabiel ziektebeeld en hoop ik een middel te vinden dit te kunnen bereiken. Al is het onzekere wel lastig. Voor nu is het weer een onzekere tijd en wachten op een nieuwe scan en daarmee te kunnen kijken hoe dat nieuwe plekje zich ontwikkeld. Wel laat de hulp en inzet van Kees mij ook weer zien dat het goed is altijd scherp te blijven. En zeker bepaalde zaken goed te overwegen. Daar ben ik Kees enorm dankbaar voor!!!
Aransa, 8 augustus 2019

Plaats een reactie ...

5 Reacties op "Ewingsarcoom: Aransa probeert met gezonde leefstijl en TCM aanvullend op reguliere aanpak haar kanker onder controle te houden. copy 1"

  • Cindy :
    Hey Hey,
    Hoe gaat het ondertussen met je ?
    Bij mijn zoon Kyan (nu 17j) werd 04/01/2020 ook een Ewing Sarcoom vastgesteld met uitzaaiïngen op de ruggewervel, buik, oksels en aan wang...
    Ook 10 maand chemo en bestraling gehad... en in september 20 bleek alles weg te zijn...
    In januari ‘21 was het terug op zijn ruggewervel, terug chemo maar die sloeg niet aan...
    Dan een andere chemo (de laatste die ze hadden en weinig hoop dat die wel zou werken) en die sloeg aan !!!!
    We zijn nu in het UZA voor een laatste 5 dagen chemo kuur en dan 10 juni staan allerlei onderzoeken gepland om eind juni een stamceltransplantatie te doen...
    Ik hoop, ik hoop écht dat dit mag lukken bij hem...
    Hij staat zo positief in het leven... wil léven... ❤️
  • Joeri Gielen :
    Hoi Aransa,

    Wat een verhaal zeg!
    Ik ben Joeri, 30 jaar oud en ook ik zit sinds april 2018 in de molen voor uitgezaaide Ewing Sarcoom. Helaas heb ik te maken gehad met een relaps en ben sindsdien alternatieve therapieën gaan verkennen.
    Ik kom als lotgenoot graag met je in contact als je daarvoor open staat.
  • Rens :
    Hou Vol Aransa , En met de hulp van de juiste mensen om je heen gaat het je zeker lukken.
  • eveline :
    Wauw wat ben jij sterk en krachtig zeg! En wat goed dat je op je gevoel bent blijven vertrouwen!

    Veel succes en sterkte met je scan in september.
    Hopelijk is de boel dan toch rustig en blijkt het niet kwaadaarig en niet actief te zijn. Ik ga voor je hopen en duimen.
  • Leen :
    Bedankt voor jouw verhaal! velen zullen hier kracht uit putten.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Histotripsy, een vorm van >> Ewingsarcoom: Aransa probeert >> Luspatercept voorkomt vaker >> TCM - Traditionele Chinese >> onderhoudstherapie met vinorelbine >> Bestraling vooraf aan operatie >> Maagzuurremmers hebben sterk >> Sarcomen - weke delen kanker: >> Eribulin mesylate (Halaven) >> CIRT - carbon ion radiotherapie >>