Mocht u de artikelen op kanker-actueel waarderen dan wilt u ons misschien ondersteunen met een donatie op 

IBAN: NL79 RABO 0372 9311 38 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Terneuzen. 

BIC/SWIFTCODE RABONNL2U

Als donateur kunt u korting krijgen bij verschillende bedrijven en we zijn een ANBI organisatie

Als u ook uw ervaringen wilt delen mail naar de redactie ter attentie van Kees: redactie@kanker-actueel.nl  

7 november 2019: Afgelopen zondag 3 november 2019 ben ik mee geweest met Aransa en haasr moeder naar haar nieuwe acupuncturist. Het gaat best goed met Aransa maar zij is altijd op zoek naar het optimale. 27 november krijgt ze niewue scan en hopelijk dus weer een goede uitslag. 

d.d. 7 november 2019: Ik ben voor TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en acupunctuur overgestapt naar dr. Kwee een Chinese acupuncturist en TCM arts om verschillende redenen. Voornaamste reden zijn de prijzen die beide artsen hanteren, maar ook dat dr. Kwee werkt met ruwe kruiden zoals die ook gebruikt worden in China en minder met gedroogde kruiden uit een potje. Hoewel deze ook best goed werken denk ik, maar ik wil het optimale proberen om een recidief te voorkomen.

18 september 2019: op 6 september ben ik samen met Aransa en haar moeder meegeweest naar de uitslag van de nieuwe scan. En tot grote opluchting was de scan goed. Geen nieuwe uitzaaiingen, geen progressie. Dr. Janssens, Aransa haar begeleidende arts in Belgie, had dus gelijk drie maanden geleden dat er geen reden was om een RFA of bestraling toe te passen op een "tumor" in haar wervels en heup. Deze plekken worden nu omschreven in het verslag als "waarschijnlijk littekenweefsel" omdat er geen tumorgroei wordt gezien. Of Aransa haar gezonde leefstijl met TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en aangepast dieet hiervoor verantwoordelijk is weten we niet maar Aransa is heel blij met stabiele situatie. 

Zo beschrijft Aransa dit:

"Na een aantal spannende weken heb ik het goede nieuws ontvangen dat mijn ziekte stabiel is gebleven. 
Voor mij een grote motivatie om door te gaan op de weg die ik nu bewandel. Het geeft geen garantie op succes, maar het is wel heel belangrijk gebleken om altijd een second opinion aan te vragen."

9 augustus 2019: Afgelopen jaren probeer ik kankerpatienten te helpen via coaching. Soms maar met 1 gesprek, maar meestal blijven we vaker contact houden. Aransa is een van de mensen waar het contact is uitgegroeid tot vriendschap. Ook met haar ouders die haar geweldig ondersteunen. Omdat ik zie dat zij het heel erg goed doet en vooral ook kritisch alles bekijkt wat haar wordt aangeboden heb ik gevraagd of zij haar ervaringen van afgelopen jaar zou willen delen met anderen via een ervaringsverhaal. 

Juist doordat Aransa steeds zoekt naar andere, betere opties en wat haar aangeboden wordt ook altijd kritisch bekijkt en altijd bespreekt met anderen voordat ze iets doet gaat het zo goed met haar naar mijn mening en ik denk dat anderen hier ook echt iets aan kunnen hebben. Maar is uiteraard geen garantie dat iedereen die kritisch is en aanvullende middelen gebruikt ook daadwerkelijk zal genezen. 

Maar ik heb veel bewondering voor Aransa en ben blij dat ze haar ervaringen met anderen wilt delen. 

Hier dus Aransa haar verhaal dat ik ongewijzigd plaats. 

Aransa: Ewing sarcoom

Ik ben inmiddels een 31 jarige vrouw, gediagnosticeerd met een uitgezaaide vorm van botkanker. Het Ewing sarcoom om specifiek te zijn, een vaak agressieve zeldzame vorm van kanker, wat zelden op mijn leeftijd voorkomt. Bij een uitgezaaide vorm zoals de mijne wordt je als ongeneeslijke patiënte beschouwd.

Op 8 december 2017 kreeg ik de uitslag van mijn biopt genomen in het Erasmus MC. Het was foute boel zei de arts direct. Hij wist nog niet of de tumor, die bij mij was gaan groeien in mijn spiermassa, was uitgezaaid of niet. Maar juist daar zouden mijn overlevingskansen van af hangen werd mij wel meteen verteld. Bij het verlaten van de spreekkamer keek ik om mij heen. Ik zag allemaal vrouwen met kale hoofden langslopen en dacht bij mijzelf ik word er straks ook zo een. En niks was minder waar, doordat de kanker snel groeiende was startte ik al in januari met de chemokuur. Inmiddels was mij ook al verteld dat de kanker was uitgezaaid naar mijn botten. Ik kon niet meer genezen zeiden ze, over de vooruitzichten konden ze mij niks zeggen.
Ieder mens is anders en reageert anders op de chemo. Het moment dat de chemokuur een combinatie van Vincristine, Ifosfamide, Doxorubicine en Etoposide door mijn lichaam stroomden staat op mijn netvlies gebrand. Meteen voelde ik mezelf niet meer helder in mijn hoofd en alle lichaamskracht werd uit mijn lichaam gezogen. In een rolstoel werd ik na drie dagen chemotherapie naar de auto gereden. Eenmaal thuis aangekomen begon mijn haar na een aantal dagen al uit te vallen. Ik was na twee weken inderdaad helemaal kaal.
Gek genoeg begon er toen juist een enorme drang en kracht van binnen uit te ontstaan om mijn hoofd letterlijk en figuurlijk niet te laten hangen. Er volgt een behandeltraject van tien maanden chemo en bestralen. De kanker was ontstaan in mijn spiermassa bij mijn bovenbeen en uitgezaaid naar mijn rechter heup en ruggenwervel. De bestraling was gedurende een periode van drie weken dagelijks op alle drie de tumoren. De chemokuren had ik elke drie weken waarbij ik gedurende drie dagen werd opgenomen. Na elke chemo begon mijn vaste ritueel om mijn moeder en vriendinnen te vragen te kijken wat we toch konden doen in mijn situatie. In het ziekenhuis zagen ze al snel weinig kansen voor mij. Chemo en bestralen was het enige wat ze mij konden bieden. Omdat ik mij vast heb gegrepen aan de strijdkracht en met het antwoord van de artsen geen genoegen nam, wat mij later overigens goed van pas is gekomen, zijn mijn ouders een geldinzamelingsactie gestart voor alternatieve behandelingen. Allemaal niet wetenschappelijke bewezen behandelingen volgens het LUMC, maar voor mij de moeite waard te proberen. Mijn arts vertelde mij enkele keren leg je hier nu maar bij neer dat je aan de ziekte zult komen te overlijden. En steek geen energie in zoeken naar andere opties. Mocht er iets zijn dan weten wij dat als eerste. Ik heb dit als heel negatief ervaren en werd er vaak depressief van. 
Met de geldinzamelingsactie heb ik in Duitsland dendritische celbehandeling gecombineerd met hyperthermie. Dit ook in combinatie met de chemo om er zo het optimale effect uit te halen. Omdat ik ook mee deed met een studie in het LUMC heb ik mijn arts daar eerst niets over verteld.
Ook veranderde ik mijn leefstijl ik ging meer bewegen en zo gezond mogelijk proberen te eten. Suiker probeer ik helemaal te vermijden en dit lukt mij steeds beter. In het begin heb ik daar veel moeite mee gehad. Tijdens dit traject stuitte een vriendin op de website kanker-actueel. Ze stuurde een bericht voor advies en zo was het contact met Kees Braam de webmaster gelegd.
Uit bloedonderzoek kwam naar voren dat de therapie naar alle waarschijnlijkheid niet voldoende effectief was. Mijn beenmerg kreeg elke keer door de chemotherapie een enorme klap. Uiteindelijk heb ik besloten de behandeling in Duitsland te stoppen en mij te richten op andere mogelijkheden. Kees heeft mij hier buitengewoon goed mee geholpen. Op een gegeven moment bleek er uit de eindcontrole scan van 4 december 2018 naar voren dat de effectiviteit van de chemo nihil was. Er was weer een tumor ontstaan in mijn rechter heup vertelde de arts mij. Hij bracht dit als een slecht nieuws gesprek. Deze nieuwe tumor konden ze niet bestralen maar wel operatief aanbranden. De bestraling had wellicht wel een groot gedeelte van de tumoren gedood. Allen zou er volgens de radioloog en oncoloog een resttumor zitten. Aanbranden met RFA zou hiervoor de oplossing zijn.  Samen met Kees en mijn moeder hebben we een gesprek aangevraagd met de professor uit het LUMC. In dit gesprek werd mij beloofd dat ik zeker nog niet uitbehandeld was zoals mijn oncoloog mij vertelde en dat er best nog mogelijkheden waren. Bv met immuuntherapie dat gaf mij weer hoop. 
Omdat ik nog steeds zo graag een stabiel ziektebeeld wilde proberen te bereiken ben ik uitgeweken naar een prof arts in België, (prof. dr. Jaak Janssens). Daar stelden ze voor om een biopt op te sturen naar Amerika voor uitgebreid tumor onderzoek. (Caris life Sciences) Hiermee kon ik hopelijk een betere en passende behandeling vinden voor mijn specifieke DNA van de tumor. Maar omdat er geen voldoende tumorweefsel was bewaard kon er nu geen DNA onderzoek plaats vinden. Er waren ook geen actieve tumoren waaruit een nieuwe biopt genomen zou kunnen worden. Wel werd er een nieuwe PETscan voorgesteld om te controleren of er wel sprake was van actieve tumoren.
Daar bleek tot mijn grote verbazing uit een gerichte scan dat de tumor niet actief was. Hier in Nederland heb ik nog geprobeerd een second opinion aan te vragen. Wat al snel duidelijk werd is dat er een hechte samenwerking is tussen verschillende ziekenhuizen en dat men zich niet graag in het vaarwater van de ander begeeft. Het andere ziekenhuis schreef letterlijk: "vertrouw maar op het LUMC en laat je maar bestralen of via RFA behandelen".
Overleg tussen Belgische arts en arts in het LUMC werd continu geweigerd. Dat was heel frustrerend omdat ik nu niet wist wat te doen. Wel of niet het plekje in heup behandelen.

Vijf maanden na ons eerste gesprek hierover heeft mijn behandelend ziekenhuis toegegeven dat de tumor in mijn heup niet actief was. Zij hadden een foute behoordeling gemaakt. Mede dankzij Kees heb ik dus gelukkig niet ingestemd met het advies van de artsen om mijn tumor operatief aan te branden. Omdat ik meer vertrouwen had in de Belgische arts en ook Kees en mijn TCM arts.

Ik ben eind december 2018 bij dr Baak een oud patholoog maar inmiddels gespecialiseerd in acupunctuur en TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden begonnen met behandelingen met acupunctuur en dagelijks TCM.

(d.d. 7 november 2019: Ik ben voor TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en acupunctuur overgestapt naar dr. Kwee een Chinese acupuncturist en TCM arts om verschillende redenen. Voornaamste reden zijn de prijzen die beide artsen hanteren, maar ook dat dr. Kwee werkt met ruwe kruiden zoals die ook gebruikt worden in China en minder met gedroogde kruiden uit een potje. Hoewel deze ook best goed werken denk ik, maar ik wil het optimale proberen om een recidief te voorkomen.)

Nu (augustus 2019) ben ik weer in een soortgelijke situatie beland als in december 2018. Weer is er een plekje in mijn botten geconstateerd. Nu in een wervel. En weer is het advies van mijn behandelend arts om het plekje te bestralen. De oncoloog in België deelt deze mening niet en twijfelt zelfs weer of het plekje wel weer kwaadaardig en actief is. Weer heb ik voor de tweede keer het advies van mijn behandelend ziekenhuis afgewezen. Na enkele telefoontjes is het LUMC akkoord om te wachten met behandelen tot een nieuwe scan media september kan worden gemaakt.
Tegelijkertijd blijf ik hopen op een stabiel ziektebeeld en hoop ik een middel te vinden dit te kunnen bereiken. Al is het onzekere wel lastig. Voor nu is het weer een onzekere tijd en wachten op een nieuwe scan en daarmee te kunnen kijken hoe dat nieuwe plekje zich ontwikkeld. Wel laat de hulp en inzet van Kees mij ook weer zien dat het goed is altijd scherp te blijven. En zeker bepaalde zaken goed te overwegen. Daar ben ik Kees enorm dankbaar voor!!!
Aransa, 8 augustus 2019

Plaats een reactie ...

3 Reacties op "Ewingsarcoom: Aransa probeert met gezonde leefstijl en TCM aanvullend op reguliere aanpak haar kanker onder controle te houden. copy 1"

  • Rens :
    Hou Vol Aransa , En met de hulp van de juiste mensen om je heen gaat het je zeker lukken.
  • eveline :
    Wauw wat ben jij sterk en krachtig zeg! En wat goed dat je op je gevoel bent blijven vertrouwen!

    Veel succes en sterkte met je scan in september.
    Hopelijk is de boel dan toch rustig en blijkt het niet kwaadaarig en niet actief te zijn. Ik ga voor je hopen en duimen.
  • Leen :
    Bedankt voor jouw verhaal! velen zullen hier kracht uit putten.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

TCM - Traditionele Chinese >> onderhoudstherapie met vinorelbine >> Ewingsarcoom: Aransa probeert >> Bestraling vooraf aan operatie >> Maagzuurremmers hebben sterk >> Sarcomen - weke delen kanker: >> Eribulin mesylate (Halaven) >> CIRT - carbon ion radiotherapie >> Chemo bij Ewingsarcoma. >> Hyperthermie blijkt uitstekende >>