Update 25 mei 2025:
De afgelopen twee maanden heeft Arantxa veel afgezien. Hoewel blij dat ze weer thuis was vergde en vergt de zorg voor de kinderen en het dagelijks leven veel van haar. Gelukkig hielp haar moeder haar veel. Het grootste probleem was en is het eigenlijk nog steeds dat zij midostaurine als onderhoudsbehandeling kreeg voorgeschreven. Maar dit medicijn veroorzaakte bij haar ernstige bijwerkingen. Ze werd er duizelig van, heel misselijk met veel overgeven en kon haar bed haast niet uitkomen als ze de midostaurine had ingenomen. Maar de hematoloog zei haar steeds dat ze midostaurine toch echt moet innemen. Ze zou daarmee de kans op een recidief significant verkleinen.
Arantxa geeft het naar haar zeggen wel 6 keer geprobeerd maar paar weken geleden is ze er in overleg met assistent in opleiding die haar begeleid mee gestopt. Arantxa haar voorstel om de dosering te halveren, waar ze minder last van de bijwerkingen heeft, wilde de hematoloog niet.
Daarnaast blijkt ze een Lichen sclerose in haar mond en hals te hebben opgelopen door de autologe stamceltransplantatie. Volgens de hematoloog komt dat vaker voor. Arantxa gebruikt ook anti-virusremmers voor haar eerdere herpes in haar mond. Of de Lichen sclerose daar nu ook mee te maken heeft weet ze niet.
Ze voelt zich wel sterker worden. Gisteren hebben we samen geluncht in Breda en ze heeft weer zelf auto gereden en ze zag er best wel redelijk goed uit. Wel wat wallen onder de ogen en wat bleekjes, maar we hebben urenlang gepraat en ik merkte weinig van uitputting bij haar.
Ze weet niet zo goed wat nu te doen. Geen midostaurine nemen en het risico nemen of wel midostaurine nemen met het risico dat dit weer veel bijwerkingen gaat geven. Ik had haar geadviseerd de acupunctuur weer op te pakken en de TCM kruiden omdat ze daar eerder heel veel baat heeft gehad toen ze het Ewingsarcoom - botkanker had. Ze heeft bij een Chinese vrouw in den Haag 1 keer acupunctuur gehad, maar de vrouw die dit gaf is er mee gestopt helaas. En volgens haar complementair werkende arts helpen TCM kruiden niet bij AML. Misschien gaat ze nog een keer voor acupunctuur en een consult voor de TCM kruiden naar Guan in Tilburg. Ze neemt wel elke dag enkele voedingssupplementen via een complementair werkende arts.
Afgelopen week zijn er bloedwaarden gemeten en die waren min of meer hetzelfde als drie weken ervoor. Sommige waarden waren iets te laag maar niet echt verontrustend. Ze is wel vaak nog moe, vooral na een wandeling. Ik vraag me af of Arantxa ook niet een vorm van Long Covid heeft omdat haar klachten over moe zijn daarin passen. En volgens haar begeleidster nemen de witte bloedcellen niet toe. Wat ik overigens niet in de waarden zie want haar HB is min of meer normaal met 6,8. Is niet echt veel te laag voor een vrouw van haar leeftijd (7,8 is normale waarde) en met zo'n ziektegeschiedenis.
Arantxa gaat vanaf morgen nog 1 keer midostaurine nemen. Daarnaast is een Petscan gepland voor 26 juni 2025 als controle van haar Ewingsarcoom - botkanker en misschien wil de oncoloog in het LUmc die wel een paar weken naar voren halen. En eventueel combineren met een beenmergpunctie.
Ik hoop zo dat ze schoon gaat blijven van de AML.
Wordt vervolgd
Update 26 maart 2025
Gisteren mocht Arantxa naar huis nadat ze afgelopen weekend nog aan de morfinepomp lag omdat ze bijna niet kon slikken. Maar haar stamcellen sloegen heel goed aan en haar witte bloedcellen waren gegroeid naar bijna normale waarden. De behandelend arts liet haar dus naar huis gaan.
Arantxa is de eerste voorbereidende chemo goed doorgekomen, maar twee dagen de tweede chemo was heel zwaar voor haar. Misselijkheid, diarree, heel zwak voelen en ook haar slijmvliezen gingen kapot in haar mond. Maaar zij doorstond het allemaal en is nu dus weer thuis.
Wat ik zelf wel raar vindt is dat ze slecht 5 uur huishoudelijke hulp krijgt en verder rust alle hulp op haar moeder. Die haar steeds heel goed heeft geholpen maar zij is ook al op leeftijd en heeft ook nog een zieke man te verzorgen.
Nu is het aansterken en wellicht nog een nabehandeling. En hopen dat ze nu definitief kankervrij is. Wordt vervolgd
Update 24 februari 2025:
Gezien de omstandigheden zit Arantxa goed op schema voor een autologe stamceltransplantatie. Vorige week is er een verstandskies getrokken omdat er verhoogde ontstekingswaarden in haar bloed werden gezien en die bleken afkomstig van een ontstoken verstandskies. Deze is dus getrokken en daaraan heeft ze nog wel wat pijn maar a.s. donderdag 28 februari 2025 hoopt ze van de kaakchirurg groen licht te krijgen om maandag 3 maart te beginnen met de voorbereidende chemo voor de stamceltransplantatie.
De bedoeling is dat ze vier weken in een isolatiekamer verblijft omdat de twee weken chemo haar weerstand naar minimaal zal brengen. En daarna worden haar eigen stamcellen ingebracht. Een ruggemerkprik liet geen blasten meer zien dus dat klinkt positief.
Arantxa heeft het zwaar maar ze slaat zich er met hulp van vooral haar moeder echt goed doorheen. Soms rijdt ze zelfs zelf met de auto naar een afspraak. De hoop op een genezing is dus nog steeds hoog. De artsen geven haar een kans op een genezende behandeling van 70 procent.
Update 25 januari 2025: Eind december heeft Arantxa de tweede chemokuur beeindigd. Zoals eerder geschreven is ze die best goed doorgekomen. Maar ze mocht pas vorige week naar huis. Want het was wachten op herstel van de stamcellenproductie en die wilde maar niet op gang komen ondanks dat ze Filgrastim - Neubogen kreeg via een infuus in de lies. Plus dat ze een infectie opliep met hele hoge koorts en daarvoor morfine nodig had wat de aanmaak van stamcellen in haar beenmerg waarschijnlijk vertraagde.
Ze had en heeft het echt heel zwaar. Ook omdat haar jongste zoontje afgelopen dagen een ernstige oorsteking op heeft gelopen en veel pijn heeft en heel veel huilt. Haar moeder helpt haar zoveel als mogelijk maar zij heeft ook een zieke man thuis die eigenlijk een hernia operatie moet hebben en zij is ook al op leeftijd. Ook voor haar is het superzwaar dus.
Ik app dagelijks met Arantxa maar voel me ook beetje machteloos en heb zo met haar te doen. Maar helaas moet ze er zelf doorheen. En ik hoop echt dat ze niet de moed verliest.
Wat betreft de autologe stamceltransplantatie gaat alles nog steeds op schema. Volgende week krijgt ze waarschijnlijk nog een beenmergbiopt en hopelijk krijgt ze dan groen licht om met de stamceltransplantatie te starten. Maar gisteren appte ze dat ze nu zelf ook griep heeft. Dus het is en blijft vallen en opstaan. Ik hoop volgende maand beter nieuws te kunnen geven.
update 28 december 2024:
Arantxa heeft de tweede chemokuur met nu alleen cytarabine, gegeven in het Erasmus MC, best goed verdragen. Ze is niet misselijk geweest, wel heel moe. Het behandelingsprotocol is dat ze na ongeveer 4 weken na beeindiging van de cytarabine naar huis mag. Dan wordt gecontroleerd of ze zelf weer nieuwe stamcellen aanmaakt. De bedoeling is dat ze daarna een autologe stamceltransplantatie krijgt, dus een beenmergtransplantatie met haar eigen stamcellen. De artsen hebben haar wel gezegd dat ze gaan voor een genezende aanpak. Belangrijk wordt of haar eigen lichaam ook al zelf bloedcellen en stamcellen aan gaat maken.
Arantxa voelt zich naar omstandigheden redelijk tot goed. Aan de ene kant geeft de rust van het ziekenhuis haar ook de nodige rust. Aan de andere kant mist ze uiteraard haar thuis en kinderen, maar die komen wel vaak op bezoek gelukkig.
Positief is ook dat 3x dagelijks spoelen met de levertraan (Lovitran = in elke apotheek verkrijgbaar) bij haar de slijmvliezen in haar mond uitstekend beschermt en ze heeft daar tot op vandaag geen last van. Wel heeft ze last van erg gevoelige handen. Daarvoor heb ik vorige week levertraanzalf (Jecovitol) aanbevolen. Ze appte me net dat de levertraanzalf (Jecovitol) haar handen sterk heeft verbeterd. Is wellicht ook tip voor veel andere mensen met kanker die chemokuren krijgen en deze verschijnselen hebben. Zelf heb ik ook heel veel profijt hiervan gehad 28 jaar geleden.
Ik hoop zo dat ze dit keer ook de kanker gaat overleven. Tot nu toe verloopt het best positief. Ook dankzij haar wilskracht en moed. We hebben dagelijks contact en zal jullie verder hier op de hoogte houden.
26 november 2024: Bron: Arantxa zelf
Drie weken geleden kreeg ik een whatsapp bericht van Arantxa waar ik heel erg van schrok. Omdat zij zich al een tijdje niet goed voelde en heel moe was vaak, had ze bloed laten prikken. En de bloedwaarden waren dramatisch slecht. Met hele lage HB enz. Nader onderzoek wees uit dat ze geen recidief van het Ewing sarcoom had waarvoor ze eerder altijd bang was, maar ze is getroffen door een vorm van AML = Acute Myeloide Leukemie.
Het LUmc reageerde snel met haar aan het infuus te leggen en chemo toe te dienen. Ik heb dagelijks contact met haar, probeer haar te helpen zover dat mogelijk is. Vandaag mag ze voor een aantal dagen naar huis.
Dit schreef Arantxa in Whatsapp gisteren:
Beste mensen,
Hierbij na lange tijd een iupdate . Een aantal weken geleden begon ik in een rap tempo enorme fysieke vermoeidheid te ervaren.
Op een gegeven moment zo ernstig dat ik niet meer kon functioneren. Bloedonderzoek heeft aangetoond dat het foute boel was.
De diagnose AML volgde al snel en voor ik het wist werd ik weer opgenomen.
Nu zit mijn eerste chemokuur erop. Het is echt een moeilijke tijd voor me. Iets anders kan ik niet zeggen.
Groetjes Aransa
Gerelateerde artikelen
Plaats een reactie ...
Reageer op "Arantxa wordt getroffen door AML - Acute Myeloide Leukemie een tweede vorm van kanker na haar Ewing sarcoom van 6 jaar geleden"