‘In het hart van de geneeskunde zit een leugen’, interview met Richard Horton, hoofdredacteur van the Lancet

28 april 2011: in 2003 plaatsten wij onderstaand interview met de toenmalige hoofdredacteur van The Lancet. Er lijkt nog niet zoveel veranderd helaas. Vorig jaar was ik op een congres over hyperthermie en het was werkelijk stuitend te zien en horen hoe groot de belangenverstrengeling is in de Nederlandse academische ziekenhuiizen. Dat slechts 1 hyperthermie systeem in Nederland wordt ingezet ondanks de grote beperkingen daarvan, terwijl andere hyperthermie systemen die ook goede resultaten laten zien en veel breder inzetbaar zijn worden geweerd in Nederland.

Op de website van Medisch Contact stond afgelopen week een vertaald interview met Richard Horton (vertaler Henk Maassen/Medisch Contact) , hoofdredacteur van The Lancet onder de titel 'In het hart van de geneeskunde zit een leugen'. Horton windt er geen doekjes om in wat hij vindt van de waarde van wetenschappelijk onderzoek en de kwaliteiten van artsen en onderzoekers in onze moderne tijd. Hierbij dit interview, waar enkele passage's uit zijn geknipt, voor volledige interview ga naar website van Medisch Contact. Wij vermoeden dat patiënten dit interview ook wel interessant zullen vinden.

Jaargang 58 nr. 48 - 28 november 2003
Interview
Een nieuw kompas
Henk Maassen

Richard Horton: ‘In het hart van de geneeskunde zit een leugen’

Richard Horton, hoofdredacteur van The Lancet, vindt dat de moderne geneeskunde een foute koers vaart. Wetenschap heeft de overhand, geneeskunst is uit beeld geraakt. Dokters zijn bronnen van technische kennis en van technische oplossingen voor ziekte. ‘Ze vertrouwen meer op de uitkomsten van tests, dan op het verhaal van de patiënt.’

...........

De veertiger Richard Horton spreekt vlot, komt snel ter zake en onderbreekt zijn vragensteller zodra hij denkt te weten waar die naar toe wil.

........

Verloren traditie
Horton: ‘First and foremost: de rol van wetenschap in de geneeskunde. Natuurlijk moeten dokters rekening houden met de beste wetenschappelijke evidentie, en ik zeg erbij: waar die evidentie ook vandaan komt. Dus geen culturele bias tegen de bron van evidentie. Ik geef een voorbeeld: studies verricht in het Verenigd Koninkrijk, worden in de VS
lang niet altijd serieus genomen. Daar denken ze namelijk dat onderzoek in
een genationaliseerd gezondheidszorgsysteem inferieur is aan onderzoek in een systeem dat uitgaat van de principes van full-profit. Omdat de kwaliteit van de zorg minder zou zijn. Complete nonsens. Er bestaat geen splinter bewijs voor.
Maar belangrijker nog is dat we met de grote fascinatie voor evidence een
traditie verloren hebben die de geneeskunde gedurende eeuwen heeft opgebouwd: oog voor de subtiele, niet-kwantificeerbare aspecten van de klinische praktijk. En die zijn minstens zo belangrijk als de resultaten van een klinische trial, zo niet belangrijker.’
In toenemende mate, stelt Horton, zijn dokters bronnen van technische kennis en van technische oplossingen voor ziekte. ‘Ze vertrouwen meer op de uitkomsten van tests, dan op het verhaal van de patiënt.’
Hij constateert veel onvrede onder artsen en spreekt van ‘professionele wanhoop’. Die onvrede kent tal van oppervlakkige oorzaken: werkdruk, onderbezetting, onderbetaling, bureaucratie, maar de werkelijke oorzaak zit dieper, meent hij. ‘In het hart van de moderne geneeskunde bevindt zich een leugen. Een leugen die we inmiddels ettelijke generaties van studenten hebben voorgehouden. Die leugen is dat geneeskunde een wetenschap zou zijn. Het gevolg daarvan is dramatisch: terwijl we steeds beter de wetenschappelijke basis van ziekten zijn gaan begrijpen, hebben we de menselijke basis volledig verloren laten gaan. Nogmaals, ik ben niet anti-wetenschap, natuurlijk is wetenschap van belang voor de vooruitgang in de geneeskunde maar ik zou graag zien dat de wetenschap weer van de geneeskunde werd losgezongen. Dokters zijn geen natuurwetenschappers. Hun kennis van moleculen is beperkt - en terecht. Gedetailleerde kennis over de wijze waarop een ziekte ontstaat, is overwegend een onnodige last. Geneeskunde gaat over het bijzondere, het unieke, het individu en zijn omgeving; het gaat beslist niet alleen over objectiveerbare ziekten die er wel of niet zijn, en die je kunt behandelen of uitbannen. Ziekte is niet uitsluitend een kwantificeerbare afwijking van het normale: ziekte herschept het leven van een patiënt en maakt hem in zekere zin tot een ander persoon. Wie zo tegen ziekte aankijkt, zal inzien dat het gaat om vragen als: hoeveel verandering in zijn omgeving kan een patiënt verdragen, hoe groot is zijn vermogen zich aan te passen aan zijn sociale omstandigheden? Zulke vragen beantwoorden is de essentie van het dokter-zijn.’

Disease
De vraag of deze ‘essentie’ ook weer onderwerp van onderzoek zou kunnen zijn, wekt bij Horton verbazing en verontwaardiging op. ‘Nog zo’n waanidee! Alsof inzichten alleen waardevol zijn als je ze wetenschappelijk kunt toetsen. Nee, ik heb het over een morele code, over het kompas waarop de geneeskunde vaart.’ Met een onvertaalbare woordspeling: ‘Dokters zijn er niet alleen om een disease te diagnosticeren, maar ook de bijbehorende disease.’
Wat niet wil zeggen dat onderzoek naar bijvoorbeeld contextuele effecten in de arts-patiëntrelatie per se zinloos is. Integendeel, meent Horton. ‘Probleem is alleen dat de uitkomsten ervan veelal worden gepubliceerd in sociaal-wetenschappelijke tijdschriften en veel te sporadisch in medische vakbladen die tot de mainstream behoren. Die bladen zijn veel meer geïnteresseerd in klinische trials en onderzoek aan genen. Dat geldt ook voor The Lancet. Maar we proberen het wel. Helaas krijgen we weinig papers over de arts-patiëntrelatie, bovendien bestaat er onder reviewers een nadrukkelijke bias tegen dit soort onderzoek.’
Maar Hortons opvattingen over de verhouding tussen wetenschap en geneeskunde kunnen toch onmogelijk algemeen geldig zijn? Hij schrijft het zelf: chirurgie is een buitenbeentje. En wijdt mooie woorden aan de Nederlandse traditie om de effectiviteit van chirurgisch handelen aan wetenschappelijk onderzoek te onderwerpen: ‘De mate waarin Nederlandse chirurgen dat doen is uniek voor Europa.’
Horton: ‘Maar ook hier is een grens. Chirurgisch handelen is afhankelijk van technische bekwaamheid, en die hangt weer af van zoiets ongrijpbaars als natuurlijke vaardigheden en instinct. Op dat subtiele niveau is ook chirurgie niet vatbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Daar moeten we veel duidelijker over durven zijn. Laten we wat nederiger worden en erkennen dat de beste chirurgen, de beste dokters iets hebben wat je niet kunt omschrijven in een artikel van vijf pagina’s in The Lancet.’
Nog maar eens een tegenwerping proberen: een arts moet nieuwe ontwikkelingen kunnen duiden en op hun merites kunnen beoordelen. Weer is Horton verbaasd. ‘Wie zegt dat? Er is inderdaad niets tegen een basisopleiding in de klinische epidemiologie. Soms zie je dat iemand én een goede dokter én een goede wetenschapper is, maar dat zijn uitzonderingen. Goede clinici hebben in het algemeen geen tijd om belangrijk onderzoek te doen.’
Goed dus dat er richtlijnen zijn, zou je dan zeggen. Maar ook hier heeft de hoofdredacteur zijn reserves. Zijn internationale ervaring leert hem dat ‘richtlijnen door publieke en private zorginstanties op een ‘perverse’ manier worden misbruikt om de zorg te beperken en zo kostenbeperkingen door te voeren.’ Het resultaat: ‘Deprofessionalisering van de geneeskunde.’

falen
Eén van de hoofdstukken in Hortons boek gaat over William Osler, founding father van de moderne geneeskunde. Osler mag dan de belichaming zijn van een autoritaire vorm van geneeskunde die nu gelukkig passé is, toch is hij in een bepaald opzicht nog altijd een voorbeeld voor Horton. ‘En dat is dat klinische vaardigheden ertoe doen’, zegt hij. ‘Dat je als dokter erkenning, respect en aanzien kunt verwerven alleen maar vanwege je vaardigheden in de omgang met patiënten. Zou het niet geweldig zijn als ergens een hoogleraar zou worden benoemd, niet omdat hij tien miljoen dollar weet op te hoesten voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek, maar uitsluitend omdat hij een heel goede dokter is? Niets meer en niets minder. Want de primaire verantwoordelijkheid van een hoogleraar zou toch moeten zijn om rolmodel en docent te zijn. Jammer genoeg heeft dat onder de meeste academici niet de eerste voorkeur.’
Intussen, zo stelt Horton vast, hebben we ‘het experimenteel-wetenschappelijke model aan het grote publiek verkocht, hebben we daarmee als dokters de verwachtingen extreem hoog opgeschroefd, en blijken we steeds weer te falen’. En omdat zowel publiek als dokters wetenschap en geneeskunde met elkaar vereenzelvigen heeft dat het vertrouwen in de geneeskunde behoorlijk aangetast. ‘Kijk maar: bij elke nieuwe gezondheidscrisis - BSE, HIV, SARS - zijn we niet in staat het publiek het zekerheidsniveau te bieden waar het om vraagt. Neem HIV: binnen vijf jaar zou er een vaccin zijn, zo werd beloofd. Maar wat zien we: zowel de klinische trials in Thailand als die in Afrika falen. Als wetenschappers overschatten we onszelf voortdurend.’

Veiligheid
Gek genoeg zit Horton niet erg in zijn maag met dat geschonden vertrouwen. Dokters zouden het ook kunnen opvatten als een positief symptoom, als een hoopvol teken dat er op den duur onder patiënten een reëler beeld zal ontstaan van de werkelijkheid van de medische praktijk.
Ook als het gaat om de veiligheid van medicatie zou dat geen slechte zaak zijn. Horton heeft zijn pijlen wat dat betreft reeds meermalen gericht op de machtige Amerikaanse FDA. Die gedraagt zich als een ‘een gewillige dienaar van de farmaceutische industrie’, terwijl er in de organisatie ‘een cultuur van geheimhouding’ heerst. Een diagnose van Horton die alweer van een paar jaar geleden dateert. Is het intussen beter geworden? ‘Nee,’ antwoordt hij gedecideerd, ‘eerder slechter.’ ‘President Bush’, vervolgt hij, ‘ heeft een econoom als topman benoemd en die is louter geïnteresseerd in het maximeren van de winsten van de farmaceutische industrie. Zijn doel is het reviewproces van de FDA te versnellen, niet de kwaliteit ervan te verbeteren.’
Sinds de introductie - in 1992 - van de zogeheten Prescription Drug User Fee Act is de kwaliteit van de het FDA-werk volgens Horton gestaag achteruitgegaan. Dat zou alles te maken hebben met het feit dat die wet de FDA direct afhankelijk heeft gemaakt van fondsen van de industrie. De farmasector fourneerde een bedrag van 329 miljoen dollar waarmee de FDA een groot aantal medici kon aanstellen om nieuwe medicijnen te beoordelen.
Horton: ‘Sindsdien zien we een toename van het aantal geneesmiddelen dat versneld is beoordeeld, goedgekeurd en uiteindelijk toch weer is teruggetrokken. Toegegeven, het is moeilijk om dat met volledige zekerheid te zeggen, maar mijn conclusie is dat de drempel om medicijnen toe te laten, is verlaagd. We lopen dus het risico dat er niet adequaat geëvalueerde, onveilige geneesmiddelen op de markt komen. Deze werkwijze stelt de industrie in staat in de eerste jaren na introductie van een nieuw middel veel geld te verdienen en als er dan data beschikbaar komen die erop duiden dat een medicijn toch niet veilig is, het vervolgens schielijk van de markt terug te trekken.’

Stilzwijgende overeenkomst
In wezen gaat het om een structureel probleem, aldus Horton. ‘Aan de ene kant willen we een sterke farmaceutische industrie met hoge winstmarges, want die draagt bij aan een solide economie en zo’n economie legt de basis voor de verzorgingsstaat en haar instituties, zoals de gezondheidszorg. Aan de andere kant eisen we veilige geneesmiddelen. Maar beide doelen zijn niet maximaal te realiseren: dus is er sprake van een stilzwijgend aanvaarde overeenkomst, een trade-off: we accepteren een bepaalde mate van onveiligheid. Weet dan wel dat uit een systematische review in JAMA van een paar jaar geleden bleek dat ná kanker, hart- en vaatziekten en beroerten, bijwerkingen van geneesmiddelen de belangrijkste oorzaak van overlijden zijn in de westerse wereld. Persoonlijk zou ik rigoureuzer en langduriger onderzoek van nieuwe geneesmiddelen prefereren. Niet alleen uit overwegingen van veiligheid maar ook van effectiviteit. Nieuwe medicijnen behoren niet alleen effectief te zijn vergeleken met een placebo, maar ook afgezet tegen andere geneesmiddelen. Om de industrie tegemoet te komen zou ik vervolgens het patentrecht willen uitbreiden van twintig naar bijvoorbeeld dertig jaar. Overigens, als we democratisch besluiten dat die ‘stilzwijgende overeenkomst’ toch aanvaardbaar is, dan zal ik me daartegen niet verzetten. Maar helaas is dit hele vraagstuk nooit onderwerp van debat, laat staan van politiek debat.’

Normatieve rol
Dat gebrek aan debat, en de rol die
dokters daarin zouden kunnen spelen, ook als het gaat om andere vraagstukken, steekt Horton misschien nog wel het meest. ‘Dokters zouden prominent aanwezig moeten zijn in het publieke debat over de wijze waarop de gezondheid moet worden verbeterd, hier en in de ontwikkelingslanden. Ik zie het te weinig. En daarom komt de geneeskunde in toenemende mate, ondanks de inspanningen van WHO en de Wereldbank, los te staan van de meest brandende, mondiale problemen.’
Geen andere professie in de wereld, meent hij, heeft dagelijks zo veel te maken met ‘lijden en onwaardigheid’. ‘In het westen begrijpen we gezondheid tegenwoordig vooral in termen van dieet, fitness en cosmetica; we denken niet aan termen als armoede, en aan de grote epidemieën die rondwaren in de derde wereld. Ik ben een gepassioneerd voorstander van globalisatie. Niet omdat kapitalisme de redder van Afrika zal zijn. Maar vanwege het idee van een soort globaal burgerschap. Als artsen hebben we een speciale verantwoordelijkheid: wij hebben een normatieve rol te vervullen.’
Even aarzelt hij, alsof hij zelf opkijkt van zulke grote woorden. ‘Misschien klinkt het allemaal wat idealistisch, misschien zelfs wel vroom. Maar er staat ook veel op het spel. Op individueel en public health-niveau is de ultieme rol van de dokter: herstel van de menselijke waardigheid.’

Richard Horton, Second Opinion. Doctors, Diseases and Decisions in Modern Medicine, London: Granta Books, 2003.