27 juli 2017: Heel mooi om te lezen dat het nog steeds erg goed gaat met Jos, zie zijn reactie onderaan zijn verhaal van 2004. Zijn reactie heb ik ook gekopieerd en teogevoegd aan het verhaal zelf. Heel mooi. Tekst loopt door onder foto van Jos zijn ziekte:

myelodysplastic_syndrome.jpg

24 september 2004:
Op verzoek van Jos zelf plaatsen we zijn verhaal hier mede onder andere ervaringsverhalen van kankerpatiënten. We hebben geen enkele reden te twijfelen aan het waarheidsgehalte van Jos zijn verhaal, maar moeten er wel bij aantekenen dat wij slechts zijn verhaal via e-mail hebben toegestuurd hebben gekregen en in tegenstelling tot de andere ervaringsverhalen geen persoonlijk contact met hem hebben gehad of via scans, bloedonderzoek enz. een en ander hebben kunnen verifiëren of het allemaal wel klopt. Maar het lijkt ons onzinnig om te veronderstellen dat Jos met zijn verhaal niet de waarheid zou vertellen en we vinden zijn verhaal dermate mooi en inspirerend dat we voor de volle honderd procent u aan kunnen raden zijn verhaal eens te lezen. Wel is ook hier onze disclaimer van toepassing zoals op alles op deze site.

Met dank aan Jos en zijn gezin dat zij dit met anderen willen delen.
Voorwoord. Het verhaal van Hinke zette me er toch weer toe aan om ook mijn verhaal maar eens aan het papier toe te vertrouwen. Ik las haar ` belevenis`, via jouw verhaal, met in mijn achterhoofd dat ik mijn verhaal al een keer geschreven had, maar onafgemaakt ergens op een cd gebrand had en het toch wel met anderen wilde delen. Echt kwijt ben ik die aanslag op mijn hele wezen nooit geweest. Ik denk er nog dagelijks aan en juist daarom wil ik anderen een idee, kracht, positiviteit meegeven, zodat een vaak verborgen wereld wat zichtbaarder wordt, ook al realiseer ik me terdege dat elk individu een eigen belevingswereld heeft.

De vooravond

Mijn verste herinneringen gaan terug naar februari 1994. Mijn vrouw (zwanger), 2 dochters van 4 en 6, vertoefde in een leuk (vakwerken) vakantie huisje ergens in de buurt van Vaals, en genoten van de mooie omgeving onder een al vrij sterk winterzonnetje. Ik was soms niet vooruit te branden, lopen was soms een zware opgave en toen we op een avond naar de chinees wilden, had ik het liefst de auto naast het tafeltje geparkeerd. Ik sliep vrij slecht, was vrij onredelijk en had eigenlijk nergens zin in. Dit gevoel kabbelde voort totdat ik in juni 1994 hoofdpijn kreeg. Stevige hoofdpijn was het dus ik toog op naar de huisarts, die me vertelde dat stress de oorzaak kon zijn en de grote drukte op mijn werk ook meedeed aan het complete gevoel van dat alles. Drukte en stress op het werk en in het achterhoofd de komst van een kind, ik vond het wel een waarschijnlijke gedachte. Vlagen van , ….ik voel me wel weer prima….., volgden, totdat onze zoon zich aanmeldde. S´nachts naar het ziekenhuis, de meisjes ergens afleveren en al dat gestress rond de bevalling, ik sliep voor geen meter en was dan ook echt compleet uitgeteld toen de bekende visite kwam. Loodzwaar was alles voor me. Ook dit interval leek overwonnen. De moeheid sloeg definitief toe rond eind oktober. Een gevoel van doorploeteren doorspoelde mijn lijf en ik was onhebbelijk vervelend, niets vond ik leuk, voelde me gewoon klote en kreeg de eerste signalen van anderen…..wat zie je bleek jongen. Tijdens de jaarwisseling was het bukken en het aansteken van vuurpijlen en rotjes een ramp, alsof mijn hersens knapte, mijn hoofd bonsde, erge hoofdpijn. Ik had inmiddels een kuur voorgeschreven gekregen tegen voorhoofdholte ontsteking, want dat was de diagnose van mijn huisarts. Thuis las ik een boek en zat alleen maar te roken en voor me uit te staren. Vreemde flikkeringen kwamen in mijn ogen. Een tweede kuur had geen effect. Bloedprikken dan maar.

De zelfde dag nog, kwam mijn huisarts de slaapkamer binnen en vertelde me dat het er niet goed uitzag, en ik direct opgenomen moest worden voor bloedtransfusie omdat het vrijwel zeker was dat ik leukemie had. Gelijk die avond of de ochtend er op volgend lag ik al in het ziekenhuis aan de infusen. De wereld ging in door me heen en toen ik een keer moest hoesten kwam er ook al bloed mee. Heel stil werd ik en dacht aan mijn laatste dagen levend op aarde. In mijn achterhoofd de kinderen, vooral mijn zoontje van 4 maanden………..hij zou zijn vader nooit kennen, enz enz, de last op de schouders van mijn vrouw. Terugkijkend op die dagen ……..de meest rampzalige ooit.. Mijn vrouw bleef in het ziekenhuis slapen naast me op mijn kamer, we huilden uren en er ontstond een boosheid in mijn lijf die onbeschrijfelijk was. Ik was in een ver verleden al een keer door polio gegrepen, ik raakte in een roes. Na een punctie in mijn borstbeen gaf de plaatselijke oncoloog aan dat ik hoogstwaarschijnlijk chronische myeloidische leukemie had. Ik vroeg hem hoe het er over een halfjaar zou uitzien. Hij gaf aan ……een kaal hoofd is zeker…….. In een stroomversnelling kwam alles A52 Een paar dagen later lag ik al aan de infusen ……

de 1e chemokuur.

De grote schoonmaak kon beginnen. Ik wilde het ook en snel. In het Radboudziekenhuis Nijmegen gebouw A52 (bloedziekten-oncologie) Intake gesprekken met verpleging, kennis maken met zaalarts, behandelend specialisten. Je zag geen patiënten over de gangen lopen, het was er stil, ………de dood waarde er rond Gelijk werd ik geconfronteerd met mensen (kamergenoten) die aan het kuren waren, braken, pijn, diaree, enz enz. Ik werd er helemaal beroerd van, moest vaak huilen, voelde me zo verschrikkelijk klote. Waarom ik, galmde constant door mijn kop. De chemo deed zijn werk. Uren keek ik naar het druppelen van de infusen, de pompen aan mijn bed. Ik griezelde en tegelijkertijd besefte ik dat ik er niets tegen kon doen. Heel langzaam voelde ik me leeglopen. Elke dag bloedprikken was een ramp op zich, soms moesten stagiaires dat doen en ik voelde me een proefkonijn, vaak mis, heel vaak misprikken, blauwe plekken en een rotgevoel in mijn lijf. De weerstand tegen alles werd steeds minder. Op een avond kreeg ik buikpijn, ik zag elk kwartier van de nacht, een lichte spleet onder de deur en had pijn. Door het zeer lage leukocyten gehalte in mijn bloed was ik uiterst vatbaar, en dat bleek. Op een gegeven moment had ik een dubbele longontsteking, buikvliesontsteking en septisch bloed en mijn darmen werkten niet. Ik kreeg morfine voor de pijn en begon te hallucineren. Ik zag mensen in mij kamer die er niet waren. Ik zag de gekste achtervolgingen en een glasplaat achter mijn bed, waar ik steeds mensen zag lopen, die boe nog bah zeiden. De ernst van de situatie had ik niet echt meer in de gaten. Totdat ik mijn zwager door het ronde raampje van mijn kamer zag kijken. Het besef dat hij er was, helemaal uit Friesland, om ca 11.00 uur s´ochtends, gaf me een soort kick. Ik sloeg op mijn matras en dacht……..never,, nooit, kan niet, nu niet nooit niet. Dat ik toen aan een heel dun zijden draadje hing, hoorde ik pas veel later.

De artsen en verpleging hadden mijn vrouw te kennen gegeven dat familie ingelicht zou moeten worden, want het kon snel een aflopende zaak zijn. Het ongekende vakman(vrouw) schap van artsen, specialisten en verpleegkundigen samen hebben, samen met mijn toch vrij goede lichamelijke conditie, (klinkt zo idioot achteraf), er voor gezorgd dat ik deel 1. van het monstergevecht heb overleefd. En niet alleen dat. Tientallen kaarten van vrienden, familie en bekenden maar ook onbekenden, bloemen die thuis werden bezorgd door bekenden en onbekenden hielpen je de strijd aan te gaan, De steun die mijn vrouw kreeg, de opvang van mijn kids, in een woord nee drie….meer dan geweldig. Nadat men bloed had afgenomen uit een slagader in mijn lies is op een aantal plaatsen tegelijk gekeken welke boosdoener actief in het bloed was en kon me op het laatste nippertje de juiste middelen toedienen om het totale verval te stoppen. Ik knapte snel op, maar was wel van 72 kg naar 54 kg afgevallen. Lichamelijk kon ik vrijwel niks, liggen was me soms te veel, volledige remissie was wel bereikt. Ik sterkte aan Ik kon naar huis, 7 weken ziekenhuis zaten erop. Een bed in de kamer, later naar boven. Ik deed er een kwartier over om de trap op te komen en was dan zo moe dat ik bijna moest overgeven. Auto rijden was ook zoiets. Het voorbij razen van bomen, huizen enz kon ik gewoon nauwelijks aan. Ontzettend moe werd ik ervan in mijn hoofd. De wereld om me heen was super mooi maar te vermoeiend. Ik sliep heel veel. Mensen konden maar een half uurtje op visite komen, ik was compleet uitgeteld.

Met frisse moed naar de 2e kuur.

Donker blauwe vloeistof liep mijn ader in en een verpleegster zei……je kunt er misselijk van worden. Nog geen 2 tellen later was het eerste bakje al vol. De invloed van de 2e kuur verliep perfect. We zijn nu de kleine gaatjes en hoekjes aan het schoonmaken zei de specialist. Op koninginnedag 1995 zag ik Trix nog op de buis in Eijsden en s´middags reed ik in de rolstoel samen met mijn vrouw over een grote rommelmarkt bij ons int dorp. Intussen is er onderzoek gedaan naar bloed en beenmerg van mijn broer, helaas niet overeenkomend. Stamcellen van mezelf ….dat zou de oplossing zijn. In 1995 verkeerde deze behandelmethode nog in een pril stadium, maar de professor gaf aan dat de resultaten tot zover zeer hoopvol waren. Ja , en wie ben ik, wat moet ik,,,,,,,,,,,,,,,leven is het motto… dus gaan met die banaan. Zo simpel was allemaal niet. De stamcellen moesten worden afgenomen, dus moest ik mezelf inspuiten met een soort hormoon, dat de productie van stamcellen opjaagt en wel zo dat deze vanuit het beenmerg in de bloedbaan terecht zouden komen. Na dat alles werd ik aan een soort centrifuge gekoppeld Deze pompte het bloed links mijn lijf uit, door de molen, en recht er weer in. Dit gebeurde 3 keer en gelukkig, heel gelukkig, had ik voldoende stamcellen geproduceerd om terug te krijgen na de 3e kuur. De 3e kuur, de finale Eerst een longfunctieonderzoek, daarna een endoscopie, hartfilmpjes enz enz. Na bijna 3 maanden thuis te zijn geweest om goed aan te sterken, was het dan zover. Begin juli 2005 kreeg ik een grote katheter in een grote ader in mijn linker borst. Kreeg een pomp met rode vloeistof en kon weer naar huis, een soort Rekruutje. In ongeveer 2 dagen was dat goedje mijn lijf ingedruppeld en moest s´nacht de zaak laten afkoppelen in Nijmegen.

De 3e kuur was bedoeld om het beenmerg te vernietigen.

Wat er nu aan pompen, zakken met vloeibaar voedsel, medicijnen aan mij bed hingen was niet te beschrijven, alles door de ader in mijn borstkast. De dag was aangebroken, het finale spul zou worden toegediend. Endoxan heette het volgens mij, het was blank als water, een klein zakje. De `ernst` van het spul drong pas tot me door toen de zaalarts binnen kwam met een schort voor, een lap voor haar mond had en dikke handschoenen droeg. Een ader in mijn linkerhand werd opgezocht. Ik vroeg waarom niet in die grote andere ….. Nee zei ze.. is te gevaarlijk en te dicht bij je hart. Toen kreeg ik het goed benauwd en dacht GOD waarom moet ik dit allemaal doorstaan. Het spul zou in 72 uur zijn werk moeten doen. Ik slikte al een gigantisch aantal pillen, maar vanwege het zeer agressieve spul kreeg ik er nog een dozijn bij. De vernietigende werking leek voelbaar. Ik voelde me langzaam gaar, lam, en beroerd worden. Dit keer kregen mijn hersenen ook een optater, het denken ging traag, ik was er gewoon niet helemaal meer bij. Een automatische bloeddrukmeter stond naast me, die elke 30 seconden zijn werk deed….. en ik maar kijken ..griezelig spannend. Bijna al het verplegende personeel wenste me sterkte. Tempo was geboden. Als er na deze sessie niks meer gebeurde zou het de onherroepelijke dood voor me hebben betekend.

Maar in de vriezer lag mijn leven, de stamcellen, mijn toekomst.

2 dagen later was het dan zover. In een koelbox werd het leven binnen gedragen. Een net zo simpele als een voor mij van levensbelang zijnde handeling volgde. Zakje aan de paal, aansluiten op het infuus en de stamcellen druppelde rustig maar gestaag mijn lijf binnen…..3 zakjes. Nu was het vol spanning afwachten, afwachten of de cellen het werk weer zouden oppakken. Al vrij snel werd er leven geconstateerd en de bedompte stemming die er heerste en ik gewoon voelde klaarde op. Ik was zo zwak door de laatste kuur dat veel zaken me totaal ontgaan waren. Ik kreeg een bloedzak aan mijn rechterlong,daar zat een bacterie in die heel vervelend kon worden. Men wilde me opereren, een long wegnemen, maar kon niet door de te lage trombocyten voorraad in mijn lijf. Ik zou gewoon doodbloeden Door dit voorval moest ik bijna een maand langer in het ziekenhuis blijven, ook al wilde ik zo graag naar huis, de moed hooghouden viel enorm zwaar. Toen ik lichamelijk toch wel weer vrij aardig op orde was, maar nog wel die bacterie in mijn lijf had, mocht ik toch naar huis. Het was inmiddels medio september 1995. Wel moest ik 3 keer per week een behandeling met antibiotica ondergaan om van alles af te komen. Als een slappe plant lag ik thuis in de woonkamer. Het wuiven van de bomen was me soms al te veel en spelende kinderen was echt een ramp, ook al vond ik super gaaf ze zo te zien.

Er brak een totaal nieuwe periode aan.

Geen planten in de kamer, geen huisdieren, niet in de tuin werken, geen afwas doen, melk in kleine verpakkingen, niet naar feestjes, bijeenkomsten met veel mensen, geen zieke mensen over de vloer, al met al een lading beperkingen Ik kwam thuis zonder een enkele pil te moeten slikken, maar moest ongeveer 10 keer per dag overgeven. Het dagelijks bloedprikken, dichtzittende infusen, die zaken waren niet meer in beeld. Als een hoogbejaarde liep ik heeel soms, als een vaatdoek, vrijwel alles was me teveel. Tergend langzaam kwam ik weer tot leven, en vond een stukje rijden heerlijk, ook al was het zeer vermoeiend. Ik kreeg pap te eten, die er na 2 minuten weer uitkwam. Telkens bleef de zaak er langer in en ik sterkte aan. Mijn vrouw deed extra voedingstoffen in de pap. Eind 1995 zat ik op mijn bed in de kamer en er werd friet gegeten met kaassoufflés, kroketten enz. Ik zei …geef mij eens een frietje, vet en een soort vergif voor mijn lijf, maar ik wilde het proeven. Na 10 tellen kwam die friet er weer uit, maar ik bleef dooreten, het overgeven was een soort leven voor me. Het was alsof er toen een knop werd omgezet, want ik werd erg snel weer het mannetje. De maandelijkse controles werden verlengd naar half jaarlijkse, en alles verliep goed. Beenmergpuncties gaven erg goede uitslagen te zien. In april 1996 begon ik weer op therapeutisch basis te werken, in november van dat jaar weer fulltime. De onwijs gigantische steun van mijn vrouw, het er zijn van mijn kinderen, de familie, de mate van aandacht van bekenden en onbekenden hebben mij er doorheen getrokken.

Slotwoord.

Ook al waren er mensen die je ontwijken, mensen die nooit iets van zich hebben laten horen, wild vreemden die begaan zijn met jouw lot, de zeer donkere wolken zijn weg en de zon schijnt weer. Als die smerige ziekte zich weer zou openbaren zou ik weer de strijd aangaan. Mijn directeur toendertijd zei, je hebt de statistieken weer geholpen. Ik hoop dat mensen mijn verhaal als steun kunnen zien. Voor anderen is misschien een klein stukje van een onbekende en vaak verborgen wereld ontsloten, maar moet ook eerlijk bekennen dat het van je afschrijven…ja ook al is het nu bijna 10 jaar geleden……bevrediging geeft. EN het is 10 jaar geleden, de wetenschap heeft niet stil gestaan. Als er ook maar iets over stamcellen gemeld wordt ben ik een en al oor en zeg dan altijd ….het levende bewijs ben ik. Elk jaar ..zo rond de eerste week van oktober, laat ik de zaak checken. Het blijft voor mij altijd een erg spannende tijd. Soms voel ik me moe en denk dan vrijwel altijd ……nee toch he. Heb een drukke baan, voel me over het algemeen prima.

De kanker is overwonnen…………………….hoop ik.

Veghel. Jos Schulten Eind september 2004

Vervolg d.d. 14 juli 2017

Jos Schulten :

Een week geleden raakte ik aan de praat met Loes. We zaten op een terrasje in Egmond aan zee met onze hoofden in de zon. Opeens viel het woord stamcellen... en ons gesprek veranderde. Loes was OP DAT MOMENT aan het vechten tegen acute Leukemie. Ze had het eerste gevecht geleverd en zat met haar man te genieten van het lekkere weer. Ze zou als alles goed ging haar eigen stamcellen krijgen............. Je eigen stamcellen....... ja ik ben het levende bewijs dat dat je redding kan zijn. Het bovenstaande verhaal is mijn verhaal en dat verhaal op zich is nu alweer 13 jaar geleden geschreven. Al 22 jaar geleden kreeg ik een mokerslag ...Kanker..... Leukemie. Ik ben ervan genezen. En hoop met elke bloedcel in mijn lijf dat Loes met haar man , was het Klaas of Jaap?!! sorry, nog jaren mag genieten van zo'n lekker zonnetje op dat terrasje in Egmond aan Zee. ik duim voor je Loes...

Met mij gaat het trouwens ook nog steeds wel goed mag ik zeggen. Naast de Polio, de Leukemie werd ik nogmaals op de proef gesteld door Hartfalen. In eerste instantie werd er gedacht dat het hartfalen een gevolg zou kunnen zijn van Chemomedicatie van 22 jaar geleden. Inmiddels hebben we ook daarmee weer weten te leven en zie het leven met een glimlach naar me kijken. Nou moet je wel oppassen voor sommige glimlachjes, maar ik blijf een optimist.

Na mijn verhaal uit 2004 verhaal heb ik tot en met 2014 met veel plezier een fulltime (vrij intensieve)baan gehad. Door overtolligheid verdampte mijn functie en dan mag je naar huis.

Toen de leukemie (MDS) zich 22 jaar geleden openbaarde was mijn zoon 4 maanden. Nu is het een grote vent van bijna 23. Mijn dochters zijn prachtvrouwen en mijn vrouw is de zelfde schat als toen.
Prachtig dat ik dit allemaal nog mag meemaken *-))

Veghel, 14 juli 2017

Plaats een reactie ...

3 Reacties op "Jos kreeg tien jaar geleden een stamceltransplantatie en lijkt daarmee genezen van zijn MDS = Myeloidisch Displastisch Syndroom. Lees hier zijn prachtige verhaal opgetekend na tien jaar, maar met beeldende herinnering"

  • Johan ten Donkelaar :
    Hallo Jos, Ik heb het hele verhaal gelezen en weet het nog als de dag van gister.Ik ben nog diverse malen bij jou op bezoek geweest in Ede. Je was een collega in Soesterberg.Wij wensen jou en je vrouw nog een schitterende tijd toe.Groetjes,Johan
  • Jos Schulten :
    Een week geleden raakte ik aan de praat met Loes. We zaten op een terrasje in Egmond aan zee met onze hoofden in de zon. Opeens viel het woord stamcellen... en ons gesprek veranderde. Loes was OP DAT MOMENT aan het vechten tegen acute Leukemie. Ze had het eerste gevecht geleverd en zat met haar man te genieten van het lekkere weer. Ze zou als alles goed ging haar eigen stamcellen krijgen............. Je eigen stamcellen....... ja ik ben het levende bewijs dat dat je redding kan zijn. Het bovenstaande verhaal is mijn verhaal en dat verhaal op zich is nu alweer 13 jaar geleden geschreven. Al 22 jaar geleden kreeg ik een mokerslag ...Kanker..... Leukemie. Ik ben ervan genezen. En hoop met elke bloedcel in mijn lijf dat Loes met haar man , was het Klaas of Jaap?!! sorry, nog jaren mag genieten van zo'n lekker zonnetje op dat terrasje in Egmond aan Zee. ik duim voor je Loes...

    Met mij gaat het trouwens ook nog steeds wel goed mag ik zeggen. Naast de Polio, de Leukemie werd ik nogmaals op de proef gesteld door Hartfalen. In eerste instantie werd er gedacht dat het hartfalen een gevolg zou kunnen zijn van Chemomedicatie van 22 jaar geleden. Inmiddels hebben we ook daarmee weer weten te leven en zie het leven met een glimlach naar me kijken. Nou moet je wel oppassen voor sommige glimlachjes, maar ik blijf een optimist.

    Na mijn verhaal uit 2004 verhaal heb ik tot en met 2014 met veel plezier een fulltime (vrij intensieve)baan gehad. Door overtolligheid verdampte mijn functie en dan mag je naar huis.

    Toen de leukemie (MDS) zich 22 jaar geleden openbaarde was mijn zoon 4 maanden. Nu is het een grote vent van bijna 23. Mijn dochters zijn prachtvrouwen en mijn vrouw is de zelfde schat als toen.
    Prachtig dat ik dit allemaal nog mag meemaken *-))

    Veghel, 14 juli 2017
    • Jos Schulten :
      Ha Johan,
      Leuk je reactie te lezen, en dank voor je woorden.
      Een recent bericht , blij dat je ' nog onder ons bent' . Mijn vrouw en ik wensen je nog vele jaren in volle gezondheid samen met je vrouw en overige familie.
      Groet jos

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Jos kreeg tien jaar geleden >> MDS - Myeloidisch Displatisch >>