Nierkanker. Feiten en ervaringen. Auteur: Anja Krabben

Wie het boek Feiten en ervaringen van Anja Krabben bestelt via deze link ondersteunt daarmee kanker-actueel

Nierkanker. Feiten en ervaringen Auteur: Anja Krabben

Anja Krabben schreef een boek over nierkanker. Anja heeft zelf ervaringen met nierkanker en zette alle feiten en ervaringen met nierkanker op een rij. We hebben het boek nog niet gelezen maar hieronder een korte omschrijving en voorwoord zoals dat te vinden is op de website van de uitgever: Stichting Eindelijk In Nierkanker is alles te vinden wat je als patiënt of naaste van een patiënt wilt weten (of moet weten om weloverwogen beslissingen te nemen) over de diagnose, behandeling (ook nieuwe en experimentele therapieën) en prognose van nierkanker. Gebaseerd op de meest recente medische vakliteratuur en gesprekken met patiënten, urologen, oncologen, pathologen en wetenschappelijk onderzoekers. Tevens bevat het zeven lotgenotenverhalen en in het deel 'Verder lezen' worden enkele relevante onderwerpen uitgediept. Informatie over de patiëntenvereniging Waterloop, een boeken- en adressenlijst (ook van internetadressen) en een uitgebreide medische woordenlijst maken het boek compleet. Het boek wordt gesteund door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) en Waterloop, patiëntenvereniging voor mensen met blaas- of nierkanker. De reden voor Anja Krabben om dit boek te schrijven, en zich zo te verdiepen in alles wat met de ziekte te maken heeft, is een persoonlijke ervaring met nierkanker. Het boek heeft 208 pagina's en kost € 19,90. ISBN 90.8083.031.3 NUGI 870

Voorwoord Op een dag zit je tegenover een uroloog in het ziekenhuis en die vertelt je dat je een gezwel hebt in de rechternier, van zo’n 5 centimeter groot, hoogstwaarschijnlijk kwaadaardig. Kanker dus, hoewel dat ‘vreselijke’ woord niet onmiddellijk wordt uitgesproken. Er zijn meer onderzoeken nodig om te beoordelen of de tumor tot de nier beperkt is gebleven, maar een operatie waarbij de hele nier verwijderd zal moeten worden is zo goed als zeker. Dit overkwam mij en dit overkomt een paar honderd mensen per jaar. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 1500 mensen voor het eerst nierkanker geconstateerd. Vaak komt die boodschap totaal onverwacht. Ik had zelfs nog nooit van nierkanker gehoord en dacht dat urologen zich alleen maar bezighielden met oudere mannen met prostaatklachten. De meeste mensen die de diagnose nierkanker krijgen hebben geen flauw idee wat dat inhoudt. Na dat eerste bezoek aan de uroloog ging alles in een sneltreinvaart, want een tumor moet je serieus nemen. Verdere onderzoeken, zenuwslopend wachten op de uitslag (geen uitzaaiingen), de ziekenhuisopname, het mes van de uroloog en voor ik het wist zat ik weer thuis op de bank, nog geen drie weken na dat eerste gesprek: zonder tumor, zonder nier en verbijsterd over wat er nu eigenlijk gebeurd was. Na de (onvermijdelijke) instorting - kanker moet je verwerken en thuis, niets doend, herstellend, had ik daar ruimschoots de tijd voor - wilde ik informatie. Zoveel mogelijk informatie. Alle informatie die er maar te vinden was, want wat was dat nu voor tumor die ik gehad had? Wat als hij terugkeert of als er later toch uitzaaiingen blijken te zijn? Welke behandelingen zijn er dan? Hoeveel kans heb je dan nog te overleven? Leven met één nier, is dat een probleem? Wat is er eigenlijk met mijn nier gebeurd? Ik had kortom duizend en één vragen die ik niet allemaal kon stellen in dat ene kwartiertje per afspraak in de kamer van de uroloog. Ik ben dus ook elders op zoek gegaan naar de antwoorden en terloops groeide het idee die informatie op papier te zetten, zodat andere mensen die getroffen worden door een niertumor er ook wat aan hebben. Het idee voor een boek was geboren. Een bekende klacht van mensen die met nierkanker worden geconfronteerd is dat er zo weinig, voor patiënten geschreven, informatie te vinden is over deze ziekte. Daar komt bij dat artsen - meestal de eerste informatiebron voor patiënten - niet altijd alles vertellen. Niet per se uit onwil of omdat ze patiënten dom willen houden, maar omdat ze soms oprecht menen dat bepaalde informatie te wetenschappelijk is of niet echt ter zake doet. Zo krijgen nierkankerpatiënten zelden te horen welke graad hun tumor heeft, terwijl dit een belangrijke factor is bij de bepaling van de prognose van de ziekte, en zal een arts ook niet snel de patiënt medezeggenschap geven over de wijze van opereren. Sowieso krijgt nierkanker weinig aandacht. De reden daarvan zal eenvoudig zijn: omdat het een betrekkelijk onbekende en in verhouding weinig voorkomende kanker is. Die 1500 nieuwe niertumoren per jaar maken slechts twee procent uit van het totaal aantal nieuwe gevallen van kanker. Daarom zijn in openbare bibliotheken en boekhandels geen planken vol boeken over nierkanker of de persoonlijke verhalen van nierkankerpatiënten te vinden zijn. En een nierkankermaand, zoals oktober 2003 voor het eerst tot borstkankermaand werd uitgeroepen, zal er ook niet snel komen. (Zelfs geen week of dag.) Waar ik als patiënt behoefte aan had, en wat er niet was, een duidelijk en volledig overzicht waarin ‘alles’ dat met nierkanker te maken heeft aan de orde komt, dat was er niet. Dat overzicht is er nu wel. Wat ik tevens hoop te bereiken, en dat is een tweede reden waarom ik dit boek wilde schrijven, is om het denken over nierkanker enigszins te nuanceren. Bij patiënten en hopelijk ook bij artsen. Wat mij namelijk is opgevallen, zowel in de weinige literatuur die er voorhanden is als in de kamer van de gemiddelde uroloog, is het doemscenario dat je als (ex-)nierkankerpatiënt al snel krijgt voorgeschoteld. Heel grof gezegd klinkt dat als volgt: "Als de tumor is beperkt tot de nier, dan is er niets aan de hand, dan verwijderen we de nier en kunt u nog steeds honderd worden. Maar als er uitzaaiingen zijn, dan kunt u het wel vergeten." Dat zijn de woorden van een uroloog die niet uitblinkt in tact en gevoel (zie het verhaal van Mia Bruinsma verderop in dit boek), maar iets aardiger en voorzichtiger gebracht komt wat veel andere urologen zeggen op hetzelfde neer. Want nierkanker staat onder medici bekend als een ‘lastige’ kanker, in de zin van ‘lastig te behandelen’. Chemotherapie en bestraling sorteren tot op heden nauwelijks effect. The European Association of Urology spreekt zelfs van ‘the most challenging urologic malignancy’. Vrij vertaald: er is weinig bekend over de oorzaken van nierkanker en er zijn nog niet voldoende behandelmethoden. Er is dus nog veel onderzoek nodig. Maar de werkelijkheid is (gelukkig) genuanceerder dan: geen uitzaaiingen = leven en wel uitzaaiingen = dood. Immunotherapie, op dit moment de enig beschikbare behandeling bij uitgezaaide nierkanker, blijkt voor een kwart van de patiënten die daarvoor in aanmerking komen een stabiliserende of zelfs genezende werking te hebben. En uitgezaaid en ‘geen genezing meer mogelijk’ kan ook betekenen dat u nog jaren te leven heeft, want nierkanker blijkt in de praktijk een bijzonder onvoorspelbare kanker. De tijd zal het leren of uw specifieke kanker een snel of een langzaam groeiende is. Ondertussen staat het onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden staat niet stil. Dat heeft nog niet tot spectaculaire uitkomsten geleid, maar opent perspectieven voor de toekomst. Dit boek heeft drie delen. Allereerst een deel met alle informatie over de diagnose, (nieuwe en experimentele) behandelingen en prognose van nierkanker. Gevolgd door zes verhalen van (ex-)patiënten bij wie nierkanker is geconstateerd, in diverse stadia, en één verhaal van een vrouw die haar man heeft verloren aan nierkanker. Want lotgenotenverhalen zijn belangrijk. Voor veel mensen geldt dat wat een mede-patiënt kan vertellen over bijvoorbeeld een behandeling meer waarde heeft dan het verhaal van de arts, alleen al omdat de eerste het ook zelf heeft meegemaakt. Tenslotte worden in ‘Verder lezen’ enkele onderwerpen uitgediept. Voor veel mensen die zojuist de diagnose kanker hebben gekregen is informatie over de ziekte bijna een eerste levensbehoefte. ‘Een onmiddellijke, ontzettende honger naar informatie,’ zo omschrijft een ex-patiënt in dit boek deze behoefte. Maar ook de ex-nierkankerpatiënt blijft met vragen zitten. De tumor kan dan uit het lichaam zijn verwijderd, dat wil niet altijd zeggen dat ook de gedachten kankervrij zijn. Al is het maar omdat je als ex-kankerpatiënt nog jaren onder controle van je arts staat. De reden dat ik zoveel mogelijk wilde weten was/is omdat ik rekening wil(de) houden met het ergste. Mocht die sluimerende uitzaaiing maanden of jaren later alsnog de kop opsteken, of mocht de kanker terugkeren, dan was en ben ik in ieder geval enigszins voorbereid op wat komen kan. Niet iedere patiënt wil elk detail weten over zijn ziekte, de behandeling en de prognose. En er zijn ook mensen die helemaal niets willen weten. Die liever alles aan hun arts(en) overlaten. Toch kan zelf informatie verzamelen en je verdiepen in de ziekte soms zelfs levensverlengend werken. Dat blijkt bijvoorbeeld uit het verhaal van Gerrie Hakkers in dit boek. Die ene uroloog bij wie u onder behandeling bent, weet ook niet alles en is misschien niet altijd zo verstandig om bij twijfel met collega’s te overleggen. Of hij heeft zijn eigen vooringenomen ideeën, waardoor de informatie die hij geeft gekleurd is of misschien zelfs ontoereikend. Ik hoop dat mensen dankzij dit boek zó goed op de hoogte zijn van alles dat met nierkanker te maken heeft, dat ze hun arts de goede vragen weten te stellen en weloverwogen de juiste beslissingen kunnen nemen. Anja Krabben, januari 2004 Voorwoord uit Nierkanker. Feiten en ervaringen © Anja Krabben en Stichting Eindelijk.

nierkanker, uroloog, nier, anja, krabben, idee, reden, prognose, feiten, wilde