9) Mw. N vertelt over november 2001 tot 24 mei 2002 hoe het met haar is gegaan en nu gaat.

d.d. 24 mei 2002: Van mw. N. ontving ik vandaag het vervolg op haar verhaal hierboven en dit is haar actuele situatie.

Dus……We leven nog! En de kwaliteit is hoog. Het is soms wel erg spannend en soms ook heel moeilijk, maar God wat is het leven mooi .De ijzeren discipline die je nodig hebt om de supplementen te “eten.” Ze op tijd te bestellen , naar je orthomoleculair arts te gaan, je “gewone” oncoloog te bezoeken, de spanning over je laboratorium uitslagen, je tussentijdse plotseling nodige operatie’ s. De spanning over je scanuitslagen enz. enz. Ik doe dan mijn Simontonmeditatie, ik bid, mijn man geeft mij op mijn falie dat ik met die ziekenhuistoestanden/uitslagen niet bezig moet zijn zonde van de tijd. En het werkt….!

In oktober 2001 geopereerd (RFA, zie pagina kankersoorten-RFA voor alle informatie hierover) in Italie. Dr Solbiati (noot redactie: voor wie zijn adres wil stuurt ons een mailtje) had gevraagd na drie maanden wil ik graag een scan zien. Dus werd er door mijn geweldige coöperatieve oncoloog in de VU een scan voorgeschreven. De uitslag (d.d. december 2001) was dat er een nieuwe metastase zat, in de onderbuik vlakbij een eileider,een kleine die zich tot een cyste had gevormd ( met vocht gevuld) tot ongeveer 15 cm! Ik was in Mexico weer met vakantie: dat is het Houtsmullerland…: avocado (quacemole), ananas, PAPAYA, die zijn nu in Nederland ook verkrijgbaar in een kleine maat, het is een zeer belangrijk voedingsmiddel (fruitsoort) in de strijd tegen kanker, paprika, uien broccoli, alfalfa en allerlei andere kiemgroente’s,watermeloen (gewone andere meloenen zijn te zoet). Dus toen ik terug kwam uit Mexico was dat slechte bericht wel even slikken.

Het volgende gebeurde: de oncoloog zei: “ wij gaan dat met medicijnen bestrijden.” Toen heb ik een oncoloog met wie ik wel vaker “an other opinion” besprak gevraagd wat hij daar van vond. Hij zei onmiddellijk laten wegopereren en wel door een goede collega( niet in mijn ziekenhuis (Anthonie van Leeuwenhoek)) maar door dr. X in de VU… Ook de orthomoleculaire arts was daarvoor. Dit was dus in tegenspraak met mijn behandelend oncoloog in de VU, dus aan mijn man en mij de beslissing…Toen heb ik aan toch mijn oncoloog in de VU gevraagd of hij een afspraak wilde maken met die arts. Dr. X wilde mij meteen opereren doch: “ nog geen tijd en ruimte .” Twee dagen later heb ik deze dr X gebeld en gezegd dat de drie of vier weken die hij nodig had om voor mij een plekje te zoeken om te opereren niet af wilde wachten en dat ik dan graag naar het Dijkzicht in Rotterdam wilde omdat daar geen wachtlijst is/ was.(Dat was mij ter ore gekomen). Resultaat van dit telefoontje: Vijf dagen later werd ik geopereerd in de VU door dr X. Voor die tijd zei hij tegen mij dat het toch een hoop risico’s had want er kon substantie van de cyste tijdens de operatie weglekken dat zou hij goed spoelen maar toch en nog meer vreselijke scenario’s schilderde hij mij, dus de dag voor mijn operatie kocht ik het boek van Karin Spaink over de zelfgekozen dood…. Terwijl ik eigenlijk een enorme optimist ben maar even zag ik het helemaal niet meer zitten na dat zwarte en zware verhaal. Na de operatie kwam mijn “operateur” aan mijn bed vertellen dat het gebied helemaal schoon was, operatie goed gelukt, darmen totaal niet verkleefd (is erg belangrijk) enz. enz. enz…. Wat hij ook vertelde was dat hij een millimeter metastase toch weer op de lever had zien zitten en dat hij dat had weggehaald. Ook zei hij dat je op een scan nog niet eens een centimeter metastase ziet…..

Na zes dagen was ik weer uit het ziekenhuis en hij was er trots op dat ik zo snel hersteld was. Doch niemand zei van het medische team: zou dat toch iets te maken kunnen hebben met de orthomoleculaire begeleiding die deze patiënt heeft. Want mijn conditie en de bloedwaarden zijn bijzonder goed. Ik had mijn VISDOZEN met supplementen op het kastje naast mijn bed staan en kreeg het Houtsmullerdieet in de VU.Visdozen zijn ideaal: voor elke dag en elk tijdstip. Mijn tumormarkers waren gedaald tot 7, maar twee weken later weer gestegen naar 9. Met andere woorden er was toch iets weer actief. Toen heb ik die oncoloog in het Anth. Van Leeuwenhoek Ziekenhuis gevraagd wat te doen. Het was dit keer geen telefonisch gesprek maar een mondeling advies. En dit keer was hij hoogst onbeschoft tegen mijn man en mij. Inmiddels weet mijn man heel veel over de materie kanker en de bestrijding (hij heeft toegang tot zeer belangrijke informatie hierover) dus hij wilde dat met deze arts bespreken. NO WAY ! Hij was zeer geïrriteerd dat wij niet voetstoots aannamen wat hij zei, er zijn nl. meerdere chemosoorten en ook combinatie’s. Van Xeloda (zie hieronder) (noot redactie: wie een kopie wil van een Phase III studie van Xeloda - ook wel capecitabine genoemd stuurt me een mailtje of bestelt dit direct via arts/oncoloog bij Roche Nederland. Zie ook kankersoorten-darmkankers voor beschrijving wat Xeloda oftewel capecitabine is) had hij helemaal nog nooit gehoord. Zijn advies was zeer zware chemo met, zei hij, verschrikkelijke bijwerkingen. Toen zei mijn man” En hoelang heeft mijn vrouw dan nog te leven?” Toen zei hij: “Nog vier maanden.” Dit gesprek vond nu precies vier maanden geleden plaats en ik heb een zeer goede conditie. Mijn tumormarkers zijn heden beneden de 5 (…) en de scan die vorige week is gemaakt zegt dat mijn longen, bekken en botten schoon zijn en dat de “gekookte”, dus weggebrandde metastasen in de lever weer kleiner zijn geworden.(Dit is echt een wonder –alleen niet voor dr. Solbiati….-). Het staat echt in het rapport van de scan maar volgens de oncoloog in het A.v.L.. moet ik er niet meer zijn….Je gelooft het toch niet?????????!!!!!!!!

Mijn man en ik waren zo ontdaan over de behandeling van deze arts in het A.v.L. dat ik de volgende dag onmiddellijk de daar georganiseerde scan en andere onderzoeken afgezegd heb. Er werd door de administratie van die afdeling (poly oncologie) dringend gevraagd of ik een klacht over deze arts wilde indienen. De namen van twee mensen werden mij gegeven……Dat heb ik niet gedaan. Wel heb ik een verslag van het “gesprek” gemaakt en dat aan die arts gestuurd. …Daarin schreef ik hem dat ik inmiddels op de hoogte was van het feit dat hij nauwe banden heeft met de Vereniging tegen Kwakzalverij. (noot redactie: Deze arts heeft inderdaad nauwe banden met de Vereniging tegen Kwakzalverij en is te pas en te onpas in de media om zijn positieve mening over reguliere chemo en zijn zeer uitgesproken negatieve mening over 'alternatief/aanvullend' te geven. Een kwalijke zaak ook omdat er nooit melding van wordt gemaakt dat hij die nauwe banden met de Vereniging tegen Kwakzalverij heeft. Daardoor wordt in de media vaak de indruk gewekt dat een regulier oncoloog met een bepaalde status objectief informatie geeft over bepaalde behandelingen. Pure misleiding dus door een 'gerespecteerd' oncoloog). Het fanatisme waarmee hij zijn idee over mijn chemo besprak, de autoritaire manier van bejegening, ik gun het geen patiënt. Je zult maar patiënt van hem zijn..! Hij heeft teruggeschreven en ging nergens op in: alleen verdediging. Nog een brief van mij is opnieuw naar hem toegegaan. Kees Braam heeft de kopiëen van deze briefwisseling. Orthomoleculaire behandeling, supplementen: “allemaal onzin” volgens deze arts.

Inmiddels was ik weer bij mijn bijzondere aardige kundige, geduldige coöperatieve oncoloog in de VU ( ik blijf voorstander van meerdere opinies, want artsen zijn het ook niet allemaal eens met elkaar over de te volgen strategie zoals we weten en wij moeten ook geïnformeerd zijn zoals ook blijkt uit de verschillende meningen in mijn situatie alleen al). Overigens bleef mijn oncoloog in de VU geïnteresseerd, vriendelijk. Wat een grootse man! Hij zei tegen mij dat de tumormarkers van mij wezen op kankeractiviteit: van 7 weer naar 9. Het is niks, dat weet ik wel maar hij wilde toch dat ik chemo ging doen en wel Xeloda, dat is een middel wat je kunt slikken! Dat had mijn man hem vier maanden daarvoor gevraagd doch toen was het nog niet bekend in de VU. In Amerika wordt dit al drie jaar gebruikt maar blijkbaar moeten wij in Nederland het wiel uitvinden. Nu gebruik ik dit sinds bijna twee maanden met bovengenoemd geweldig effect. Dit product is natuurlijk ook niet de hemel want je handen worden rood de huid (kan zeer) dun dus snel kloven (daar geeft Xeloda een zalfadvies bij) en ook de huid van de voeten wordt heel dun dus heel goede zachte schoenen dragen en een goede voetverzorging met rechtgeknipte nagels. Bovendien kun je diarree krijgen en dan moet de hoeveelheid verminderd. Maar……. het is in vergelijking met chemo-infuus in het ziekenhuis een wereld van verschil want je gaat in principe een maal in de drie weken voor controle naar je oncoloog. En de werking is beter. Een zeer belangrijk informatief verhaal over de hoeveelheid Xeloda die je zou kunnen/moeten slikken. Daar hebben mijn man en de orthomoleculair behandelend arts met elkaar over gesproken .

Nu; ik ben weer verder in de tijd en ik ben van plan door te gaan met waar ik mee bezig ben geweest tot nu toe, vooral met de Simontonmeditatie, iets anders door mijzelf geïnterpreteerd. Overigens heb ik ongeveer drie gesprekken met een Simontontherapeute gehad die steeds onaangenamer werden. Bovendien is zo’n gesprek nogal duur. Mijn idee is eerst het eerste boek van Simonton te lezen, dat is zeer leerzaam en misschien wel voldoende. (noot redactie: Simonton komt in de zomer van 2002, dus heel binnenkort naar Nederland zie pagina andere alternatieven onder Simonton therapie) Het gevoel bij een therapeut moet eigenlijk bij een eerste gesprek al goed zijn (klikken) anders beter naar een andere zoeken, er zijn er genoeg. De steun die ik ook heb van de informatie van de site van Kees Braam maken dat we als (ex)kankerpatiënten mondig worden. Vooral naar de artsen toe want door hun overbelast zijn is er geen of weinig communicatie tussen hen en dat is een groot manco. De artsen moeten soms zelfs hun informatie van hun patiënten hebben! Laten we elkaar blijven informeren als het enigszins kan; over ons dieet, onze artsen, onze ervaringen in de ziekenhuizen , enz. enz. enz. Ook lid worden van Uitzicht, het blad van de Moerman Vereniging. kan goed zijn. (of wordt lid van O.P.S. zie pagina O.P.S.) Het kost haast niets en er staan zulke bemoedigende verhalen in en allerlei andere belangrijke zaken. (noot redactie: we hebben ook een gratis mailgroep voor wie met lotgenoten over zaken betreffende kanker wil mailen/uitwisselen. Stuur me een mailtje en ik schrijf u gratis in, nu ca. 40 leden)