12) 13-07-2004: Mw. N vertelt verder over haar ervaringen van afgelopen jaar hoe ze nu bij dr. Vogl via LITT therapie probeert de laatste resten kanker definitief uit haar lever te krijgen

13 juli 2004:
Mw. N. stuurde ons afgelopen week een e-mail met een update van hoe het nu met haar gaat. Hier het op een paar plaatsen bewerkte verhaal van mw. N.

Ongeveer 4 maanden geleden, half februari 2004 ben ik naar dr. Solbiati gegaan in Busto Arsitio bij Milaan met de CT-foto op cd-rom. (noot redactie: Mw. N. is na haar eerste bezoek aan dr. Solbiati inmiddels drie keer bij dr. Solbiati geweest voor een RFA behandeling. Haar darmen blijven schoon maar bij het aangroeien van de lever komt steeds de kanker terug in haar lever en een gedeelte van de tumoren zit op een plaats die met RFA niet te verwijderen is omdat die te dicht bij een cruciale slagader zitten.) Hij wilde mij nog een keer radiologisch onderzoeken en de cd-rom daarna met mij bespreken. Hij klonk pessimistisch. Achteraf gezien, wist hij dat hij mij niet meer kon behandelen omdat de uitzaaiingen ineens (?) explosief gegroeid bleken te zijn. Hij vertelde mij dat ik nog een half jaar te leven had (waar hadden wij dat al eerder gehoord?) en dat ik onmiddelijk aan de zware chemo moest.
Hij zei: de meest agressieve. Nu is dr. Solbiati geen oncoloog, hij is radioloog met een R.F.A. specialiteit, en hij is een zeer druk bezet man, want als wij de cd-rom van de CT-scan naar hem opstuurden moesten wij hem vaak meerdere malen mailen of hij alsjeblieft NU wilde kijken.. Dan zei hij b.v. dat hij met vakantie was en volgende week zou kijken, of dat hij het vreselijk druk had of, enz.Enfin, ik ging nog dezelfde dag met het vliegtuig terug. Maar niet nadat ik op het vliegveld in Milaan eens flink heb zitten vreten en snoepen van alles wat niet kan (en mag) van dr.Houtsmuller...

De volgende dag moest ik toevallig bij mijn orthomoleculaire arts zijn en hem vertelde ik mijn dr. Solbiati verhaal. Ik kreeg van hem vast de supplementen en andere medicijnen ter begeleiding voor mijn chemo. Vervolgens ging ik naar mijn oncoloog die mij vanaf het begin begeleidt en hij was allang blij dat hij eindelijk mij chemo kon geven. Dat wilde hij al vanaf 27 juli 2000, want zolang ben ik dus inmiddels bezig met die uitzaaiingen in de lever. Ik heb wel in augustus 2000 via de portho-cath anderhalf jaar rechtstreeks chemo gehad 5 FU met leucoforin, dat ging toen heel goed: verkalkingen en een continue dalende tumormarker, doch ik werd na die anderhalf jaar 14 dagen heel ziek. Dat bleek van een ontstoken galblaas te zijn dus die moest er toen uit.

Via een zeer goede kennis -die de originele squalene ( haaienleverolie) verkoopt- hoorde ik van professor dr. Vogl, aan de Universitats Kliniek Wolfgang Goethe, in Frankfurt am Main. Hij is radioloog en oncoloog. Ik stuurde hem mijn cd-rom op waarop de CT-scan, mijn laatste 10 bloeduitslagen en een kort begeleidend briefje. Twee dagen later werd ik opgebeld door hem dat ik zes dagen later kon komen. Zo gezegd zo gedaan. Hij was niet erg optimistisch, mijn lever was in een kritieke fase, zo zei hij, maar zei hij ook, we gaan U behandelen.

Na de 2e behandeling (elke vier weken naar Duitsland) was het tumorweefsel 10 procent gekrompen na de derde behandeling weer 10 % gekrompen na de 4e behandeling 5 % gekrompen omdat het verbrandde weefsel van dr. Solbiati moeilijk te behandelen is. (noot red: inmiddels laatste uitslag totaal 35% tumorreductie). Als ik 4 jaar geleden van deze professor gehoord had was ik niet naar dr. Solbiati gegaan......
Het erge van dit alles vind ik dat Solbiati en dr. Vogl elkaar heel goed kennen, waarom heeft dr. Solbiati niet gezegd na zijn laatste diagnose ga eens naar prof. Vogl?? Prof. Vogl doet in principe alleen lever. (noot redactie: dit klopt niet helemaal want dr. Vogl doet ook embolisatie bij longtumoren en slokdarmtumoren en ander goed bereikbare tumoren bv.) Zijn behandeling is via de lies een infuus met chemo rechstreeks in de lever gedurende een uur. Voor die tijd een MRI-scan. Daarna ongeveer 6 uur plat en na die tijd een CT-scan ZONDER CONTRASTVLOEISTOF (!!!) om te kijken of alles is goed gegaan.

Direct daarna komt professor je de uitslag vertellen. Dit is een ambulante behandeling. Je krijgt een drukverband waarmee je dezelfde dag naar huis (of hotelletje) kunt gaan. Mijn oncoloog moest van professor Vogl wel met hem spreken, zonder doet hij het niet. Mijn oncoloog staat onder diplomatieke druk van mijn man en mij. De website kanker-actueel heeft hier natuurlijk indirect zeer concreet mee te maken: HOORT, SPREEKT HET VOORT, in het ziekenhuis, tegen de verpleging, tegen iedereen die zegt, hoe gaat het met U? Laat je visdoos met je orthomoleculaire pillen zien aan ze, ook aan de artsen op de visite dag, want ze zijn heel nieuwsgierig hoe je het hem flikt langer dan de statistieken te leven,zeg vooral alles wat je doet op alle orthomoleculaire gebied tegen je oncoloog, je om de zoveel tijd vervangende oncoloog, je huisarts die je vaak tegenhoudt op je onderzoekende weg maar,,,,, blijf vriendelijk. De site wordt ook door prof. Pinedo in de VU gelezen. Langzamerhand wordt de site bekend in de reguliere gezondheidszorg. (noot red: deze complimenten zijn mw. N. haar woorden, die we met dank en beetje schroom in ontvangst nemen, niet uit valse bescheidenheid, maar we willen ook gewoon proberen op onze manier de kloof tussen regulier en alternatief/aanvullend kleiner te maken. Wie folders over onze website en Stichting Gezondheid Actueel wilt hebben om bv. in wachtkamers van ziekenhuizen en/of huisartsen te leggen kan die gratis aanvragen bij de redactie.

De ziekenfondsen en verzekeringen traineren vaak de zaak, de goeie niet te na gesproken, zgn. verlies van je aanvraag, je rekeningen enz. Maak overal kopieën van en ook van je faxen, "Want die hadden ze niet ontvangen" Ze verliezen alles het is een redelijke chaos, ook door verloop in hun personeel, zoals ze dat ook zelf toegeven.. maar ze moeten vergoeden (deze behandeling in Duitsland) omdat het een reguliere behandeling en een regulier ziekenhuis is. Daar zijn gerechtelijke uitspraken met officieel bindende attesten over. Vraag die desnoods op bij Vereniging Medisch Verzekerden voor Kankerpatiënten.

Er is een patiënt die met een rechtszaak heeft gedreigd, heel serieus, vervolgens werd het vergoed. Vervoer moet ook vergoed worden want dat is pas geleden nog vastgelegd voor CHEMOPATIENTEN. Nu, je bent in Frankfurt een chemopatient. VEREIST is dat je een begeleidende persoon bij je hebt, dat is ook nodig. Overigens waren bij het begin mijn tumormarkers 277, na een maand 255, na weer een maand 77 toen 57, 54, nu 53. Ik heb tegelijk met de kuren in Duitsland hier in mijn ziekenhuis 4 chemo-kuren gehad: oxaliplatin, 5 FU en leucoforin. Daar ben ik mee gestopt: ik werd er zo ziek van. Dat stoppen heb ik eerst aan de prof gevraagd, hij vond het goed. Daarna zei mijn oncoloog dat hij wel wist, dat ik die twee kuren tegelijk niet zou kunnen volhouden. Wel, tot zover.

Noot redactie: we kunnen er nog aan toevoegen dat mw. N. ondanks de reisjes naar Duitsland en alle bezoeken aan het ziekenhuis een kwalitatief uitstekend leven heeft. Ze was bv. een week of zes geleden nog drie weken in Mexico op vakantie en heeft daar alles kunnen doen wat ieder niet ziek mens kan doen. Alleen de periode dat ze de chemo in haar Nederlands ziekenhuis erbij kreeg werd ze erg ziek en zwak. Maar nadat ze daarmee is gestopt en alleen nog de LITT therapie bij dr. Vogl doet gaat het lichamelijk en ook geestelijk weer uitstekend met haar. Voor OPS-leden is er een studierapport van dr. Vogl bij 1500 darmkankerpatiënten die met LITT zijn behandeld beschikbaar. De resultaten uit die studie (gemiddelde overlevingsduur vier tot vijf jaar voor darmkankerpatiënten met leveruitzaaiïngen) zijn ver en ver superieur dan aan welke standaard behandeling dan ook. Zelfs ver superieur dan aan het veelgeprezen Avastin.