11) d.d. 15-10-2003: Mw. N vertelt over haar ervaringen van afgelopen jaar. Indrukwekkend, hoopgevend en ook schandalig hoe er in Nederland omgegaan wordt met een kankerpatiënt die haar eigen weg zoekt

Van mw. N. kregen we vandaag d.d. 15 oktober 2003 haar laatste update. We waren al op de hoogte dat mw. N., darmkanker met uitzaaiingen in de lever en lymfklieren, nog een keer bij dr. Solbiati was geweest voor een nieuwe RFA behandeling, maar zoals u kunt lezen heeft zij daarna ook preventief een CLT-behandeling gehad van Bill Porter, waar zij zeer ontevreden over was/is overigens. Maar lees haar eigen verhaal. Overigens ten overvloede misschien, maar nu blijkt mw. N. al jaren te leven met een hoge kwaliteit van leven nadat ene Ten Bokkel-Huinink (sorry kan het niet laten de volle naam van deze oncoloog en chemopromotor uit het Antonie van Leeuwenhoek te noemen, een man die in onze ogen al vele kankerpatiënten op het verkeerde been heeft gezet met altijd maar weer die chemo voor te schrijven en zich zeer denigrerend uit te laten in de media over de Moermantherapie en Houtsmullerdieet. Ten Bokkel-Huinink is ook een prominent lid van de Vereniging tegen Kwakzalverij overigens) haar al in 2000 voorspeld had dat ze snel zou sterven: vier maanden nog leven zonder chemo tot twee jaar maximaal met chemo dan weliswaar was zijn voorspelling. Lees voorgeschiedenis van mw. N. maar. Hopelijk overleeft mw. N definitief haar kanker, darmen al jaren schoon, dus is er echt hoop op een definitieve genezing door vooral haar niet aflatende zoektocht samen met haar partner naar de beste actuele behandeling mogelijkheden. Wij hebben grote bewondering voor haar en haar partner in alles wat ze steeds uitzoeken en dat ook steeds met ons delen.

d.d. 15 oktober 2003: Laatste update mevrouw N.

In maart dit jaar (2003) bleek ik op de scan weer tumoren in de lever te hebben. Verder bleek ik nergens in het lichaam uitzaaiingen te hebben, want als er verder tumoren in het lichaam zitten, begint dr. Solbiati niet snel aan een behandeling: na drie jaar is er voor het eerst weer een MRI gemaakt van het lichaam: alles schoon. En er is een endoscopie van de darm gemaakt: ook alles schoon.

Als extra informatie voor mensen die ook bij dr. Solbiati terecht willen komen: als u in aanmerking wilt komen voor volledige vergoeding van de RFA-behandeling bij Dr. Solbiati (wij hebben het steeeds volledig vergoed gekregen door ook medewerking van onze Nederlandse oncoloog) moet er eerst een brief van de behandelende oncoloog naar de verzekering, naar de medisch adviseur voor toestemming om een RFA behandeling uit te mogen laten voeren. Daarna moet een copie van de CT-scan naar dr. Solbiati (want hij moet inzicht van te voren hebben voor zijn behandeling). (noot redactie: voor OPS-leden hebben wij de adresgegevens van dr. Solbiati beschikbaar)

Toen dat geregeld was ben ik afgereisd en behandeld. Vervolgens ben ik daarna veertien dagen thuis geweest en vervolgens afgereisd naar Ierland voor CLT-behandeling bij dr. Porter. Kosten 20.000 euro en wel van te voren te betalen (noot redactie: zie voor actuele informatie over PDT met radachlorin en nu geldende protocollen en adressen enz. voor PDT-behandelingen op deze pagina Adressen enz. voor OPS-ledenbeschikbaar bij ons). De verzekeringen betalen niets. Twee dagen kreeg ik bij dr. Porter (in een hotelkamertje zonder andere medische voorzieningen) 's morgens twee capsules te slikken, na ongeveer drie uur: twintig minuten behandelingen met een laser en daarna nog ongeveer tien min. red infrafil (belicht worden met rode lampen). Na die twee dagen capsules slikken en belichten ben ik niet meer behandeld. Dus na verder vier dagen wat rond hangen ben ik naar de kliniek van dr. Wöppel in Bad Mergentheim gegaan. Eerst met vliegtuig naar Frankfurt en daarna met taxi naar de kliniek. Daar werden mijn medepatiënten en ik ontvangen en we hoorden dat we niet deze maandag behandeld zouden worden omdat het te laat was: twee uur in de middag. De volgende dag en woensdag en donderdag zijn wij behandeld voor "detox" (ontgiftiging) met infuus, injectie's en nog wat andere middelen/therapiën. Vrijdag, werd ons gezegd, zouden we niet behandeld worden, want dan was het "Karfreitag", "Dann arbeitet man nicht."
Overigens is dr. Wöppel een zeer kundig mens en heb ik over hem geen kwaad woord te zeggen, hij was ook op dat moment afhankelijk van Bill Porter. Op zaterdag en zondag zouden we ook niet behandeld worden en op maandag zouden wij alweer weggaan, dus toen zijn de heer C. en ik maar vrijdagmorgen met de auto vertrokken terug naar Nederland, de heer C. was met zijn auto gekomen dus konden wij de grote dozen met medicijnen gelukkig meenemen. ( Wij zijn dus in totaal drie dagen behandeld). Wel met een doos vol medicijnen: injectopas vit. C, magnesiocard ampullen, unizinc ampullen, eurixor ampullen (een soort iscador), en nog andere medicijnen voor thuisinfuus (!) en nog andere medicijnen om thuis zelf subcutaan te injecteren en medicijnen ook om in te nemen. Rekening 1700 euro, van de Burg-Apotheke, en wel contant te betalen, dat was inclusief de 20 procent korting die we kregen. Dit moet men wel goed weten, als men hier aan begint (actuele informatie over PDT met radachlorin enz., inclusief prijzen en adressen voor OPS-leden beschikbaar bij ons). Dan ben je er nog niet, want in deze hele omgeving waar ik woon, wilde niemand het infuus aanleggen ook de thuiszorg niet omdat het geen in Nederland geregistreerde medicijnen zijn, en er bovendien gedurende de infuustijd iemand aanwezig moet zijn. Dus moest ik naar dr. Sch. in ziekenhuis in B. gaan 1 maal in de week, kosten 75 euro, ook niet vergoed door mijn ziekenfonds. Inmiddels zijn mijn tumormarkers blijven stijgen, van 29 eerst even gezakt naar 19, toen naar 29, 39, 59, 61, nu 72. Er werd een CT-scan gemaakt in juni: uitslag: 10 PROCENT PROGRESSIE ( 1) uitzaaiing om de oude, door dr. Solbiati behandelde gebieden te zien, let wel: volgens MIJN oncoloog. Dat was een teleurstelling. Er werd een copie gestuurd naar dr. Solbiati. Hij bestudeerde de CT-scan foto voor foto. En hij : concludeerde (2) GEEN ENKELE UITZAAIING te zien en zei hij: "I am very satisfied." Verder vroeg hij een nieuwe CT-scan te maken in september. Ik toog vervolgens enkele dagen (in augustus, j.l. dus) later met de cd-rom van de scan naar dr. IJ. In het Erasmus Medisch Centrum voor een advies voor een stereo-tactic behandeling. Een week later was het in de oncologische groep besproken en de uitslag was: dat op deze CT-scan (3) ER HELE GROTE UITZAAIINGEN zaten, en dat ik niet in aanmerking kwam voor de stereotactic-behandeling. Wel kon ik een leverperfusie krijgen, was de uitslag.

(noot redactie: leverperfusie (bij leverperfusie wordt de lever tijdelijk voorzien van een eigen bloedsomloop en wordt volledig met chemo doorgespoeld en chemo embolisatie, betekent dat de chemo rechtstreeks via naalden onder echobegeleiding in de tumor wordt gespoten of via de hoofdslagader direct in de lever wordt ingebracht). Van leverperfusie, noch embolisatie is overigens naar wij weten nog geen echt wetenschappelijk bewijs geleverd dat het ook echt een betere kans op overleving zou geven, hoewel ook dr. Vogl in Duitsland daarmee werkt en zegt er succes mee te hebben, maar deze arts geeft ook naast de perfusie en/of embolisatie ook laserbehandelingen of daarna dendritische celtherapie of hyperthermie erbij).

Drie dagen later kreeg ik van een van zijn collega's telefonisch iets heel aparts nog te horen. Ik vroeg deze dr. V. die mij "Out of the blue" (ongevraagd) opbelde: vertel mij, hoe het kan dat dr. Solbiati zegt: geen uitzaaiingen? en Dr. IJ na met uw groep te hebben gekeken zegt: hele grote uitzaaiingen? Daarop zei hij tweemaal: "Tja, het blijft raden, hè?" Achteraf is hij nog eerlijk ook want het is bijna onmogelijk om R.F.A. scanfoto's te bekijken van werk wat je zelf niet gedaan hebt: wat is necrose? wat is tumorweefsel oud of nieuw? waar is wat gebrand? Resumerend: ER ZIJN DRIE VERSCHILLENDE uitspraken van gevestigde oncologen over een en dezelfde CT-scan! Er is nu een nieuwe scan gemaakt begin oktober hier in Nederland. De cd-rom ervan is opgestuurd naar Italie. Uitslag: twee zeer kleine uitzaaiingen van 6 tot 8 mm in het nieuwe gebied (dus dr. Solbiati had gelijk). Ze zijn nog te klein om (eventueel) te behandelen. Volgende CT-scan zal misschien uitwijzen of behandeling mogelijk en of noodzakelijk mag of zal zijn. Inmiddels ben ik begonnen met methylglyoxal. 4 Maal per dag met 15 ml. Na de maaltijd innemen en gevolgd door de supplementen neem ik dat in volgens het protocol dat verkrijgbaar is via de redactie van kanker-actueel en/of apotheek Mierlo Hout en een One Daily (het B-complex). Verder houd ik mij zoveel mogelijk aan mijn orthomoleculaire adviezen en de Moermantherapie/het Houtsmullerdieet. Ik ben er van overtuigd dat mijn conditie daarom zo goed is. Ik hoop weer naar Houtsmullerland (Mexico) in december te mogen gaan. Binnenkort ga ik met mijn dochter naar Boedapest voor een snoepreisje , een verjaardagscadeautje van haar. Dat betekent dat ik geniet van het leven ertussen door; want je bent in principe veel met je lichaam bezig. Doch de ziel en de geest moeten ook gevoed worden. Ik doe dat zoveel mogelijk met goede boeken en biografien lezen, filosofie bestuderen ( al of niet met een leesgroep (sociale contacten); naar een museum gaan en de een mediteert, ik bidt en weer een ander doet wat hem goed dunkt. Het eten maken vraagt natuurlijk ook veel tijd en zorg en de dagen zijn zo kort.

Verder heb ik een brief geschreven naar dr. IJ met een copie daarvan aan zijn baas en een copie naar zijn collega, dr. V. Met de vraag: Waarom hij ook nog tegen mij zei dat dr. S. In Italie teveel risico's neemt met zijn RFA behandelingen (die voor mij o.a. levensreddend zijn) en waarom hij zegt dat ik hele grote uitzaaiingen heb. Want de feiten zijn dat het op dit moment nog niet mogelijk om RFA foto's te lezen van werk wat je niet zelf gedaan hebt. Het antwoord van deze arts(en) of een ander vervolg laat ik via een nieuwe update wel weten in dit verhaal. (noot redactie: als mw. N en haar partner niet zo kritisch en eigenzinnig waren geweest was mw. N. nu nodeloos behandeld geworden met grote dosis chemo voor tumoren die er niet zitten. Dit soort verhalen krijgen we vaker te horen, maar lezen we nooit in de krant of de media. Een niet nader te noemen bron, maar wel altijd betrouwbaar gebleken en arts/wetenschapper bovendien, vertelde ons dat ze in sommige academische ziekenhuizen vaak domweg patiënten nodig hebben voor hun trials met chemo enz. en , vooral van patiënten die in principe door de reguliere oncologen als onbehandelbaar en ongeneeslijk worden gezien, dat bepaalde scanuitslagen vaak zo gebracht (gemanipuleerd) worden dat patiënten al snel denken dat dit meedoen aan een trial nog de enige kans op herstel is. Als dit waar zou zijn is het o.i. een grof schandaal dat Nederlandse oncologen zo omgaan met hun patiënten en patiëntengegevens, al zijn er o.i. ook meer en veel goede en eerlijke oncologen gelukkig. Maar is toch wel een opmerkelijke uitspraak van deze arts/wetenschapper).

Er is wel een kliniek in Amerika waar wel RFA scans gelezen kunnen worden door artsen/radiologen van werk dat door henzelf niet is gedaan. Verder zou ik niet zonder mijn orthomoleculair arts kunnen omdat er voortdurend veranderingen zijn in de kennis over vitaminen enz. En over voedingsvetten als omega 3 en omega 6 vetten. Ook is er een nieuw boek van dr. E. Valstar: "Voedingsinterventie bij kanker" rechtstreeks te bestellen zonder bijkomende kosten door overmaking van 14,95 euro op rek. 2078771 t.n.v. A.O.V. Extra-service Den Haag ( noot redactie: ook gewoon in de boekhandel te koop). Het is een bijzonder leerzaam en inzichtelijk ( en hanteerbaar voor de leek ) boek, waarin achterin het boek ook nog een briefwisseling is opgenomen die iedereen zou moeten lezen!! Ik weet dat artsen het boek ook raadplegen. Je kunt natuurlijk alles blind je laten voorschrijven door je orthomoleculair arts, doch voor hen en jezelf is inzicht in hetgeen je eten moet en slikken wilt veel beter.
Wel, tot zover.

Mv. N.