AML - Acute Myeloide Leukemie: Een indringend en ontroerend dagboekverslag van Ad- en Marianne van Amelsfoort-Brands. Hoe zij omgingen met de boodschap dat Ad aan AML (Acute Myeloïde Leukemie) leed. Nu zomer 2011 gaat het nog steeds goed met Ad

16 augustus 2011: al in 2001 had ik contact met Ad. Zijn verhaal in het Brabants Dagblad ontroerde me en jarenlang heb ik hem min of meer gevolgd. Nu ik kanker-actueel aan het herzien ben bezocht ik zijn dagboek site die nog steeds online te lezen bleek maar het laatst toegevoegde bericht daarop was van 2007. Ik stuurde Ad een mailtje hoe het met hem ging en gelukkig hij antwoordde bijna direct dat het gaat nog steeds goed met hem gaat. Wie Ad zijn verhaal niet kent lees eens onderstaande interview met hem of ga naar zijn dagboekwebsite http://wepsite.net/aml. Een prachtig en eerlijk verslag van wat Ad en zijn vrouw en kinderen allemaal hebben meegemaakt en een voorbeeld voor veel mensen die worstelen met kanker.

d.d. 22 oktober 2001: Ad schreef de volgende brief vandaag in het Brabants dagblad. Ik vind dit een prachtige brief en voor het verder verhaal van Ad ga beneden in dit bericht naar een deeplink naar zijn site.

22/10/2001

PATIËNT HEEFT RECHT OP EIGEN KEUZE
Wanneer een kankerpatiënt besluit om naar eigen inzicht en emotie te
handelen in zijn strijd tegen de ziekte, heeft hij daartoe het volste recht.
Ook als hij een keuze maakt die niet strookt met wat de gemiddelde consument
van reguliere zorg als normaal omschrijft.

Onlangs overleed de bekende actrice Sylvia Millecam aan de gevolgen van
borstkanker. Niet alleen haar leeftijd en haar Bekende Nederlanderschap
waren aanleiding tot de golf van emoties. Sylvia had als weg naar genezing
bewust gekozen voor het zogenaamde alternatieve circuit van genezers. Deze
in de media breed uitgemeten persoonlijke keuze veroorzaakte emoties die
verliepen van berustend verdriet tot woede-uitvallen naar al het andere dan
de reguliere geneeskunst. Ik wil niet uitputtend ingaan op de overeenkomsten
en verschillen tussen beide 'circuits' in de gezondheidszorg. Wel wil ik
aandacht vragen voor de rechten van de (kanker)patiënt in het algemeen en
het zelfbeschikkingsrecht in het bijzonder. Ik doe dit op basis van
persoonlijke ervaringen, werkervaringen en overtuigingen en aan de hand van
vele honderden reacties die ik heb ontvangen naar aanleiding van mijn
ervaringsrelaas over Acute Myeloïde Leukemie (AML) dat op internet wordt
gepubliceerd.

Wanneer bij iemand een zeer ernstige ziekte wordt vastgesteld, wordt deze
persoon (en alles en iedereen er omheen) vaak overvallen door overweldigende
emoties. Het is dan ook zeer goed voorstelbaar dat mensen besluiten zich
neer te leggen bij de rampspoed die hun is overkomen. De door de medisch
specialist gestelde diagnose houdt soms wel eens een onherroepelijk naderend
einde in. Men kan dan besluiten om niet tevergeefs te vechten om per se
verder te leven. De zorg die dan door onder andere de reguliere
gezondheidszorg vaak nog wel geboden kan worden is de palliatieve zorg.
Verzorging die gericht is op het bestrijden van klachten, niet op genezing.
Maar vaker nog ligt het anders. Men heeft een plan van aanpak, legt dat aan
je voor, wil daarmee aan de slag om je te helpen. Hoewel, het is medici lang
niet in alle gevallen gegeven duidelijkheid te verschaffen over het
toekomstperspectief van de patiënt. Dat kan zijn vanwege het feit dat men
niet precies weet welke behandeling voor de aandoening ingezet moet worden.
Hoe de behandeling aan zal slaan. Maar ook omdat de patiënt ten gevolge van
complicaties van de ziekte en de behandeling daarvan te zwaar wordt belast.
En zo zijn er uiteraard nog een aantal redenen op te sommen. Een hele
belangrijke reden kan ook zijn dat men gewoonweg in het duister tast, het
simpelweg ook niet weet. Een arts is niet alwetend, is geen alleskunner en
tegenwoordig ook bereid dat zelf als eerste aan te geven.

In het algemeen verneemt men echter na het vaststellen van de diagnose hoe
een eventueel plan van aanpak van de medisch specialist er uit zou kunnen
zien. Tot op dat moment is de patiënt vaak in gespannen afwachting geweest
van wat er met hem aan de hand zou kunnen zijn. Wanneer zich daarover echter
een bepaald beeld begint te vormen, ook al is het voorlopig alleen maar in
zijn eigen hoofd, gaat ook de eigen mening en het recht op de eigen inbreng
van de patiënt een belangrijke rol spelen. Met name om bepaalde zieken en
hun naasten hierbij een steun en houvast te bieden heeft een grote
patiëntengroep in Engeland de zogenaamde '10 rechtsregels voor
kankerpatiënten' opgesteld. Een daarvan is dat de patiënt er recht op heeft
een tweede mening te vragen, een behandeling te weigeren of gebruik te maken
van de zogeheten alternatieve behandelingen zonder dat dit invloed heeft op
de voortzetting van de (reguliere) medische hulp. Deze regels zijn welhaast
universeel toepasbaar, in elk geval ook in Nederland.

Gegevens van de Nederlandse Kankerbestrijding tonen aan dat voor bepaalde
vormen van kanker het overlevingspercentage na 5 jaar minder dan 15 procent
is. Voor bepaalde vormen van acute myeloïde leukemie is dat bijvoorbeeld 12
procent. Alvleesklierkanker: 7 procent. Realiseert u zich maar eens wat dit
betekent. Duidelijk genoeg in elk geval om tot het inzicht te komen dat de
zogenaamde Reguliere Geneeskunst niet voor elke aandoening een pasklare
oplossing bij de hand heeft. Wanneer een (kanker)patiënt op die grond zou
besluiten om naar eigen ervaring, inzicht en emotie, naar eigen wens dus te
handelen, heeft hij daartoe naar mijn mening het volste recht. Mocht de keus
daarbij vallen op een hem passende therapie uit de veelheid van zaken die
het Alternatieve Circuit te bieden heeft, dan kan dat. Op zo'n keuze past
geen reactie in de stijl van: 'Wat ben jij vreemd en dom bezig!' Want
nogmaals, die vertrouwde arts in het witte pak met zijn vaak hoge aanzien
bij de burger heeft ook echt de wijsheid niet in pacht. Dat wordt door de
objectieve cijfers van de Nederlandse Kankerbestrijding immers afdoende
bewezen.

Dat de therapeuten en evenzo hun behandelwijzen uit dit Alternatieve Circuit
net zoals de reguliere geneeskunde-beoefenaren aan bepaalde objectieve en
onafhankelijke kwaliteitswaarborgen moeten kunnen voldoen, staat voor mij
buiten kijf. Dat blijkt in de praktijk niet altijd het geval te zijn. Met
name op dit gebied zijn van oudsher al ordinaire oplichters actief die van
de onwetendheid en onzekerheid van de patiënt misbruik wensen te maken. Zelf
behoor ik niet tot de adepten van het Alternatieve Circuit en heb ik tijdens
de meest kritische periode in mijn leven tot nu toe een zeer goed, zeer
kostbaar, maar tot op dit moment redelijk doeltreffend gebleken
gezondheidszorg-product mogen consumeren vanuit het Reguliere
Gezondheidszorg Circuit. Maar, gestaafd door persoonlijke ervaringen die ik
van lotgenoten ontving, kan ik vertellen dat mensen ook andere, veel minder
positieve ervaringen opdoen. Vandaar mijn pleidooi voor respectvolle en
waardige bejegening van kankerpatiënten, hun partners en hun directe
naasten, wanneer zij een persoonlijke keuze hebben gemaakt die niet strookt
met wat de gemiddelde consument van reguliere zorg als normaal en goed
omschrijft.

Voordat de schrijver van dit artikel in 1997 werd overvallen door een zeer
ernstige vorm van leukemie, werkte hij o.m. meer dan twintig jaar op diverse
werkterreinen binnen de intramurale gezondheidszorg.

Brabants Dagblad, Ad van Amelsfoort, 22 oktober 2001

Een indringend en ontroerend dagboekverslag van Ad- en Marianne van Amelsfoort-Brands. Hoe zij omgingen met de boodschap dat Ad aan AML (Acute Myeloïde Leukemie) leed.

Ad vroeg mij een van bijgaande verhalen over de foto van Charlie of het verhaal over een ouderwets gezin als introductie van zijn dagboekverslag op te nemen. Ik heb ze alletwee geplaatst omdat ze mij in ieder geval ontroerden en heel herkenbaar waren in wat er allemaal kan spelen als je de boodschap kanker krijgt. Aan het eind van de twee verhalen de deeplink naar de site van Ad en Marianne.

EEN FOTO VAN CHARLIE

We adviseren mensen die langdurig in een isolatiekamer verpleegd moeten worden, om een persoonlijke noot in hun kamer aan te brengen. De kamer als het ware deels op eigen wijze in te richten, te decoreren.

Dat werd ons meer dan eens te verstaan gegeven toen duidelijk werd wat voor een behandeling er me te wachten stond.

Langdurig en geïsoleerd dus!

Laat gerust allerlei zaken van thuis meebrengen om de kamer wat mee aan te kleden, zo u wilt ook een muziekinstrument of een computer. Maar, planten en dieren zijn met nadruk uitgesloten! Bij dat "dieren" zat toch een klein pijnpuntje. Ik zou mijn vrouw en kinderen, familieleden, vrienden en kennissen uiteraard regelmatig op visite kunnen krijgen, maar mijn hond natuurlijk niet. Mijn qua gestalte dan wel kleine, maar verder toch grote makker zou ik absoluut erg gaan missen en hij mij wellicht ook wel een beetje.

Charlie, onze Havanees, voelde mijn stemmingen altijd zo fijntjes aan en leek me vaak perfect te begrijpen. Hij hield me altijd gezelschap en als hij maar bij mij in de buurt kon liggen, dan was het hem allang goed. Dat beestje stond me tijdens moeilijke periodes steeds bij.

Nee, als er in elk geval iets mijn kamertje van drie bij drie wat zou moeten aankleden en een persoonlijk tintje zou moeten geven, dan was het wel een mooie foto van Charlie.

Dus naast een grote poster van een in zee ondergaande zon en nog wat andere tierelantijntjes kwam ook die mooie foto van Charlie mee van thuis. En die stond, behalve wanneer men het nachtkastje dringend voor andere doeleinden nodig had, altijd op het ereplaatsje boven op dat nachtkastje en was dus altijd prima in zicht!

Mijn computer bij de hand te hebben, dat was ook wel aardig geweest, dan had ik nog wat aan mijn hobby kunnen doen.

Maar bloedingen die ik, vanwege de leukemie, in mijn ogen kreeg, verhinderden niet alleen dat ik kon lezen, puzzelen et cetera maar ook dat ik iets met die PC kon uitrichten; dus die bleef thuis.

De buurman in de isoleerkamer naast de mijne, had duidelijk hoorbaar, zijn keyboard meegebracht en hij kon zijn hobby dus wel uitoefenen. Als men dacht dat ik een ondersteuninkje kon gebruiken en wanneer hij daar zelf toe in staat was, dan speelde hij op verzoek wel eens wat voor me. Een verzoek dat dan via een van de verpleegkundigen bij hem op de kamer terechtkwam.

Met Charlie binnen gezichtsveld en de muziek van mijn buurman die me door de muur heen bereikte was het toch weer net even wat beter te redden tijdens sommige moeilijke periodes.

Een van de hematologen had er ook een handje van om, wanneer hij me iets vervelends moest vertellen of voordat hij bijvoorbeeld met een minder prettige handeling zoals een beenmergpunctie moest beginnen, eerst nog even iets over mijn trouwe waker op het nachtkastje te zeggen of te vragen. Hij wist wel hoe hij dat beest moest "inzetten".

Na een maandenlang verblijf in het ziekenhuis mocht ik "even" naar huis om bij te komen en aan te sterken in aanloop naar de finale behandeling: een zeer zware chemokuur en een stamceltransplantatie.

Mijn trouwe vriend Charlie herkende mij echter niet meer. Niet alleen mijn uiterlijk, maar met name ook mijn lichaamsgeur had een te grote verandering ondergaan. Pas nadat ik, bijkomend van de emoties om weer even thuis te zijn, zittend op het bed dat in de kamer voor me klaar stond, me met mijn gebruikelijke welkomstwoorden tot Charlie richtte, herkende hij mij. Hij joelde van blijdschap, plaste de halve vloer onder en was niet meer bij me weg te slaan! Hij week niet meer van mijn zijde en gromde zelfs herhaaldelijk tegen mijn vrouw wanneer zij zich tussen ons in wilde dringen. Zij had mij toch ook gemist!

Mijn vriend van de foto op het nachtkastje was nog steeds mijn vriend!

Ad J.C.M. van Amelsfoort

EEN OUDERWETS GEZIN

Een ouderwets, degelijk ferm gezin. Daar hadden mijn ouders voor gezorgd. Twaalf kinderen, vijf dochters en zeven zonen. Grootgebracht met saamhorigheidsgevoel. En omdat de oudste van die zonen leukemie had gekregen was het nu zo druk op mijn kamertje van drie bij drie. Zo pleegde ik mijn isoleerkamer van het AZR Locatie Dijkzigt te noemen.

"Puur theoretisch is de kans dat een broer of zus van je een geschikte beenmergdonor voor je is 25 %" had de hematoloog gezegd. En hoopvol had hij eraan toegevoegd dat ik dus best wel eens drie of vier, misschien wel meer, geschikte donoren kon hebben!

Alle zes mijn broers hadden vrijaf gekregen of genomen van hun werk, ze zouden er zijn, alle zes, dat stond vast. Alle zes graag bereid om te helpen daar waar het kon. Ook vandaag. Ze hadden er allen al een vroege reis voor over gehad, hadden uitleg gehad van de hematologen wat de bedoeling van dit vooronderzoek was en hadden zich allen het benodigde bloed laten afnemen.

En nu waren we met zijn zevenen bij elkaar op mijn kleine kamertje. De een stond nog wat witjes en stilletjes door het grote raam naar buiten te staren, een ander probeerde de lucht, die zwanger was van een intense lotsverbondenheid, te vullen met wat rumoerigere praatjes over de drukte die ze onderweg in het verkeer waren tegengekomen.

Die zeven zonen uit ons gezin, daar tezamen, waarvan er zes de vaste bedoeling hadden hun oudste broer van het goede materiaal te voorzien. Samen hadden ze elkaar in het verleden al zo vaak geholpen en ook deze klus zouden ze samen gaan klaren! Want samen staan we sterk en redden we het wel! Ik lag doodstil op bed, was er lichamelijk niet te best aan toe en nu deze emotionele gebeurtenis er nog eens bovenop! Maar, wat deed het me ook ontzettend goed om die inzet van mijn broers te zien. Ze gingen er allemaal op hun eigen manier mee om, dus allemaal toch wel verschillend van elkaar, maar de inzet, het doel was een en hetzelfde!

We hebben daar samen toen gehuild, daarna toch ook nog wat gelachen en koffie gedronken. En toen moesten de zes heren weer vertrekken want mijn behandelprogramma moest door gaan.

"Tja, dan gaan wij maar weer, Ad. We horen het wel wanneer we terug moeten komen in verband met het doneren van het beenmerg."

"Ja, oké jongens. Hartstikke bedankt dat jullie me willen helpen allemaal. Voorzichtig rijden naar huis hè. En doe jullie vrouwen en the kids de groetjes van me."

Ze zijn weg, ik breek en barst in tranen uit. Is ook niet erg trouwens. Behalve onder mijn broers, bevond zich ook onder mijn even bereidwillige, hulpvaardige zussen niemand met voor mij passend beenmerg. Sorry mam en pap, maar dat zat er niet in!

Het werd dus toch alsnog een stamceltransplantatie.

Ad.J.C.M. van Amelsfoort a.van.amelsfoort@home.nl

Het dagboekverslag van Ad en Marianne dat tot op de dag van vandaag wordt bijgehouden kunt u vinden op:

http://wepsite.net/aml

ook te bereiken via: http://go.to/leukemie

stamceltransplantatie, acute myeloide leukemie, AML