Mijn ervaring met patientenverenigingen

Hierboven vertel ik over een lange zoektocht, en dat klinkt misschien erg zwaar. Maar ik heb dat niet alleen gedaan, ik heb heel veel hulp en steun van andere mensen gehad. Van Anita, mijn vrouw, van familie en vrienden, maar zeker ook van patiëntenverenigingen.
Ikzelf ben enorm geholpen en veel wijzer geworden door mijn contacten met de internationale Waldenström patientenvereniging (IWMF). (zie Kahler en Waldenström) Ik ben al vele jaren lid van de e-mailgroep van die club, en ik ben een keer met Anita naar Engeland gegaan naar een studiedag. Wat me aansprak was, behalve de persoonlijke belangstelling en het delen van ervaringen, de deskundigheid en de strijdbare en onafhankelijke opstelling van deze club. Amerikanen zijn daarin anders als Europeanen. Het is eigenlijk een soort consumentenbond, doet eigen onderzoek, controleert uitspraken van artsen door andere artsen te raadplegen (second opinion is daar zeer gebruikelijk) en men houdt alle literatuur zorgvuldig bij, en verspreidt de informatie daarvan onder de leden. Net iets voor mij dus. De gegevens van het IWMF zijn te vinden op de pagina Kahler en Waldenstrom (nuttige adressen).

houtsmullerdieet, patientenverenigingen, ziekte van waldenstrom