Tenslotte: Hoe gaat het nu met mij?

Met mij gaat het goed. Ik ga elke vier maanden ter controle naar de specialist, maar ik heb nog geen medicijnen of behandeling van hem gehad. Ik leef volop, mijn gezin, mijn werk (ongeveer 2/3 baan), en sporten/hobbies als tennis en zeilen. Ik heb wel minder energie als vroeger, ik moet vaak passen en meten, soms dingen laten schieten omdat ik te moe ben. Ik moet echt kiezen. Maar ik geniet van het leven en ben daarvoor erg dankbaar. Mijn ziekte is er nog steeds, maar ik heb nu veel minder klachten dan in 1994. Wel is het IgM-gehalte in de loop van de afgelopen zes jaar zo'n 50% toegenomen, van 33 toen naar 51 nu. Het laatste jaar is mijn IgM trouwens weer iets gedaald, van 55 in september 99 naar de 51 nu. Mogelijk speelt het gebruik van Kombucha thee daarbij een rol (zie het stuk over Kahler en Waldenström elders op deze site), wie zal het zeggen. Hoe het komt dat het goed gaat weet ik niet, maar persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat de dingen die ik ondernomen heb, daaraan een bijdrage hebben geleverd. Maar bewijzen kan ik dat niet.

Ingestuurd door Antoon op 26 januari 2001:

Mijn ziekte is er nog steeds, maar ik heb nu (26 januari 2001) veel minder klachten dan in 1994. Wel is het IgM-gehalte in de loop van de afgelopen zes jaar een stuk toegenomen, van 33 toen naar 59 nu. De voorlaatste uitslag, begin november, was plotseling slechter (IgM van 51 naar 59). Gelukkig was twee weken geleden de laatste IgM weer 59, dus weer (even?) stabiel, en waren alle andere zaken in orde. Chemotherapie heb ik nog niet gehad. Zolang het medisch niet echt noodzakelijk is, wil ik het nog steeds uitstellen, en heeft mijn specialist daar geen problemen mee. De laatste maanden merk ik wel dat ik veel minder energie heb. Ik werk sinds november nog maar voor de helft, en kan weinig hebben van mijn zoons. Maar nog steeds ben ik dankbaar voor wat ik heb, geniet ik van het leven en kan volop sporten. Zo heb ik vorige week vier keer serieus geschaatst. Ook zeilen (nu voorbereiden), tennissen en trimmen doe ik regelmatig en graag.

In de vorige versie van dit stukje schreef ik over Kombucha thee. Toen ik dat september ‘99 ging gebruiken had ik een hele tijd extra energie en ook de IgM ging wat omlaag (bij de andere WM-patient die het gebruikte, daalde de IgM veel meer), maar dat is de laatste tijd dus weer anders. Dus wat het nu wel of niet doet, weet ik niet. Zie ook Kahler en Waldenstrom. Hoe het komt dat het bij mij al die jaren goed gaat weet ik niet. Ongetwijfeld speelt een rol dat mijn variant van de ziekte niet al te agressief is, maar persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat de dingen die ik ondernomen heb, zowel voeding/supplementen als positieve instelling/ meditatie/sport, ook een bijdrage hebben geleverd. Maar bewijzen kan ik dat niet. Ik hoop wel dat naar dit soort zaken, want ik sta met mijn verhaal bepaald niet alleen, zoals u op de rest van de site kunt zien, nu eindelijk eens grootschalig wetenschappelijk onderzoek zal worden gedaan. Wat dat betreft ben ik vooral erg blij met het initiatief van het reguliere en gerenommeerde NCI (National Cancer Institute, VS), zie ook Kankernieuws

En wellicht behoort in de nabije toekomst (binnen twee jaar?) een genezende aanpak tot de mogelijkheden. Zo is de toepassing van auto-vaccinatie bij non-hodgkin (zie kankernieuws en kankersoorten) misschien ook veelbelovend voor Waldenströmpatiënten. Bovendien wordt in Amerika melding gemaakt van veelbelovende dubbele stamceltransplantaties bij zowel Waldenström als Kahler.

houtsmullerdieet, ziekte van Waldenstrom