Kort verslag van bezoek aan Ierland met Karen afgelopen dagen van vrijdag 11 april tot en met maandag 14 april.

Nadat een scan en verder onderzoek in het ziekenhuis in Nederland had uitgewezen dat Karen haar lever, botten en longen schoon waren en ook haar uitzaaiing in de hals voor meer dan de helft was geslonken bood dr. Carmodey aan om Karen in Ierland verder te begeleiden met vitamine-infusen en zo mogelijk een operatie van het afgestorven weefsel. Karen heeft namelijk heel veel pijn door die grote dode tumormassa en de morfine en andere pijnstillers - o.a. ook methadon - slopen haar energie en is bijna niet meer te verdragen. verder vormt zich om de dode linkerborst een krans van wat ze denken dat nieuwe tumorgroei is. Deze krans van nieuw tumorweefsel (of infectiewonden, weten ze niet zeker omdat er geen biopt is genomen) loopt volledig rondom het dode tumorweefsel van haar linkerborst - of wat daar nog van over is - en veroorzaakt naast pijn ook oedeemvorming in de linkerarm en sinds vorige week ook in de rechterborst die in een paar dagen tijd drie keer zo groot werd.

Toen Dr. Carmodey Karen zag en haar borst bekeek was hij optimistisch. Hij stelde Karen voor om op maandag (Karen en Rinus waren op zaterdagmorgen op consult bij Dr. Carmodey) naar een regionaal ziekenhuis te gaan en daar het dode tumorweefsel inclusief de tumorkrans operatief te verwijderen. Hij zou daarna Karen haar lichamelijke conditie de weken daarna helpen verbeteren door elke dag vitamine-infusen te geven en beloofde Karen en Rinus een heel andere Karen na een maand ongeveer. Letterlijk zei hij: je zult een totaal herboren vrouw worden als de operatie lukt, je grote dode tumormassa verdwenen is en je daar geen pijnstillers meer voor nodig zult hebben. Mocht er nog wat kanker ergens zitten dan krijgen we dat ook wel weg op een natuurlijke manier. 

Met deze hoopvolle boodschap van Dr. Carmodey gingen Karen en Rinus maandag 14 april 2003 naar een regionaal ziekenhuis. Karen werd er vriendelijk ontvangen en na een aantal uren van onderzoek en gesprekken vertelde de vrouwelijke chirurg dat ze de volgende dag geopereerd zou worden en voor Pasen nog het ziekenhuis uit zou mogen. Karen blij natuurlijk.

Maandagavond vertrok ik zelf dan ook met een goed gevoel naar Cork voor de terugvlucht de volgende dag vroeg naar Nederland.

Echter toen ik dinsdagavond Rinus belde was hij helemaal in tranen. Karen was al vanaf maandagavond nuchter gebleven voor de operatie, maar de volgende dag, enkele uren voor de operatie kwam het hoofd van de afdeling oncologie bij Karen en verbood de operatie. Hij vertelde Karen dat hij niet geloofde in CLT en andere alternatieve oplossingen, ook vertelde hij dat Dr. Carmodey een gevaarlijke man was en zij daar heel erg voor op moest passen en hij wilde Karen niet operatief helpen. Eerst maar eens chemo en eventueel bestraling , maar is wel palliatief werd er nog bij verteld dus niet genezend en daarna zien we wel verder. Hoe Karen en Rinus ook aandrongen en bv. vertelden dat verder onderzoek uit had gewezen dat alle andere organen vrij van kanker waren, hij was daar niet gevoelig voor en bleef bij zijn standpunt: eerst chemo (taxoterre) dan eventueel bestraling en als alles dan aanslaat eventueel nog een operatie erna.
Rinus was verschrikkelijk aangeslagen en gaf aan dat hij en ook Karen niet meer de energie hadden nog verder te vechten. Ik heb hem nog aangeraden Dr. Carmodey voor Karen te laten pleiten maar gezien de woorden over Carmodey van deze oncoloog leek dit volgens Rinus ook niet een echte optie.

Gisteravond (woensdag) vertelde Rinus me dat er die dag toch een paar goede gesprekken waren geweest. De artsen waren heel vriendelijk en zorgzaam voor Karen geweest. Chemo lijkt toch niet echt een optie voor Karen omdat zowel een door mij geraadpleegde Nederlandse arts en ook Dr. Carmodey bang waren dat Karen dit lichamelijk gewoon niet aan kan. De optie die vandaag donderdag nog zou worden besproken is bestraling van de 'tumorkrans' om die zover te laten slinken dat alsnog een 'palliatieve' operatie kan plaatsvinden. Nu was een bijkomend argument dat er niet genoeg gezonde huid beschikbaar was om de huid dicht te maken, terwijl de chirurg daar maandag helemaal niets over vertelde en aangaf een mooie operatie te kunnen en willen uitvoeren. 

Ik hou u uiteraard op de hoogte hoe alles verder zal gaan met Karen, maar dit is een enorme domper en ik zou heel goed kunnen begrijpen dat Rinus en Karen de handdoek nu in de ring gooien en niet meer verder vechten. Ik zou dat persoonlijk heel erg triest vinden dat je als patiënt op deze manier wordt gedwarsboomd in je keuzes waarvan jij denkt dat die de beste voor je zijn. Als je zoveel tegenwerking krijgt - en nogmaals alle andere organen zijn nog steeds kankervrij en haar linkerborst is op de krans na helemaal dood, dus ook de voormalig aanwezige kanker en zelfs haar HB was na slechts twee Eprexshots al terug naar 8.5 - hoe kun je dan oprecht echte keuzes maken? Los van of je keuze de goede was of niet maar zo krijgt Karen m.i. geen eerlijke kans. M.i. en dit is puur een persoonlijke mening wordt hier wederom een individueel mens opgeofferd aan machtspelletjes en andere tegenstrijdige belangen. Ik kan hier alleen maar heel erg verdrietig over worden, boos al lang niet meer, ook dat is een teken, maar hoe kunnen artsen dit verantwoorden vanuit de eed die ze allemaal hebben afgelegd? Want ook in Nederland wil niemand, op 1 arts na, Karen niet opereren voor haar dode tumorweefsel. Letterlijk werd haar een maand geleden gezegd in een Nederlands ziekenhuis: 'mevr. u bent naar het buitenland gegaan voor een alternatieve therapie dan moeten ze u daar ook maar verder helpen.' Ik schrijf dit op 17 april 2003, niet 17 april 800 ofzo. Er is nog een heleboel te doen aan het samenbrengen van alternatief/aanvullend en regulier ben ik bang. 

Op pagina andere alternatieven-CLT zal ik morgen wat meer schrijven over de actuele situatie rondom CLT in het algemeen. Ik heb afgelopen weekend ook met verschillende artsen gesproken, o.a. met de Russische bio-chemicus die deze hele CLT-aanpak heeft uitgevonden. Maar ik heb nu geen tijd dus hoop dat morgen te schrijven. Wie meer wilt weten over CLT gaat naar de lezing van Dr. Porter op 1 mei 2003 georganiseerd door ODE.