2) Eerste bezoek aan Ierland met Karen

d.d. 18 januari 2003:
Verslag van reis naar Ierland met Karen en Rinus om meer duidelijkheid te krijgen over de CLT - Cytoluminescent Therapie en nog meer over de persoonlijke lichamelijke situatie bij Karen na haar CLT-behandeling.

Zondagmorgen 12 januari 2003 staan we om 9.15 uur in de rij voor de incheckbalie van Aer Lingus. Gisteren kregen we nog te horen via een telefoontje met Dr. Ralph Moss vanuit Ierland dat de artsen die gezamenlijk de CLT - Cytoluminescent Therapie verzorgden uit elkaar waren, ook omdat ze aangeklaagd werden door de Ierse Medical Board wegens het ongeoorloofd uitoefenen van een 'alternatieve' therapie. Maar Ralph Moss beloofde ons dat hij ons wel een interview wilde toestaan voor de camera. Het verhaal begint James Bondachtige trekken te krijgen als we om 9.50 uur bij de incheckbalie eindelijk aan de beurt zijn en er ons doodleuk wordt verteld dat we niet mee mogen. U bent te laat en hebt teveel bagage bij u om nu nog snel in te checken. Gelukkig blijven we met elkaar kalm, gaan naar het hoofdkantoor van Aer Lingus en krijgen het voor elkaar dat we 's avonds met de vlucht van 20.20 uur eventueel als de wachtlijst niet te lang wordt alsnog mee mogen. De weigering om ons mee te nemen is slechts veroorzaakt door het feit dat er een enorme drukte was bij de incheckbalie, daarom waren wij te laat en na 11 september 2001 zijn de regels aangescherpt. Iedereen die niet is ingecheckt een half uur voor boarding wordt geweigerd. Als u geen plausibele reden hebt waarom u te laat bent bent u zelfs uw ticket kwijt. Maar wij konden bewijzen dat we al vroeg in de rij stonden gelukkig. De zondag brengen we verder op Schiphol door, waar we via internet nog een paar interessante studies met CLT uitprinten en meenemen naar Ierland. Er is namelijk al vanaf 1984 onderzoek hiernaar gedaan en er zijn zelfs klinische trials met mensen al vanaf 1996 ter beschikking met zeer opvallende resultaten. Wie inzage wilt in deze trialresultaten kan een kopie toegestuurd krijgen mits u OPS-lid bent/wordt en als uw arts/oncoloog/PDT-arts een begeleidende brief met een goede motivatie geeft waarom u dit wilt inzien. U zult ons wel uw adres moeten geven en de kosten zijn € 7,50 incl. porto enz.

Om half drie 's nachts komen we eindelijk aan in Killaloe, een plaatsje dicht bij Shannon. Vanuit Schiphol hadden we via een bevriende taxichauffeur van Karen van de vorige keer (zij had zijn kaartje nog in haar tas) een hotel geboekt. De ontvangst was heel hartelijk met broodjes en een groot glas bier en/of thee. De nacht was kort want we wilden onze spaarzame tijd goed benutten.

Maandag 13 januari 2003:

Rond een uur of half tien bellen we de artsen Porter. We hebben een 06-nummer van Maggie de vrouw van Dr. Bill Porter, de behandelend arts van Karen. Maggie reageert panisch op de mededeling van Karen dat ze in Killaloe zit. 'Karen ik heb je toch gezegd dat je niet moest komen. Wij zitten nu in het buitenland en kunnen je echt niet zien. Het is allemaal heel bedreigend, wij hebben alles moeten sluiten en kunnen nu niet meer behandelen of wat dan ook'. Dat zij in het buitenland zitten is gewoon niet waar blijkt later, maar de belofte van Maggie dat zij Ralph Moss zal vragen ons te bellen wordt binnen tien minuten waargemaakt. Ralph vertelt ons dat hij ondanks dat zijn juristen hem ten sterkste hebben afgeraden een interview aan ons te geven voor de camera hij bereid is ons toch te woord te staan, maar alleen over CLT - Cytoluminescent Therapie en niet over de situatie in Ierland op dit moment. Mits ik als regisseur op papier bevestig dat ik het interview niet voor 1 maart 2003 zal publiceren. Hij benadrukt over de telefoon dat de situatie heel zorgelijk is en dat Karen zeker niet Dr. Porter zal zien. Ook benadrukt hij dat ook hij Karen geen medisch advies zal geven. Hij is GEEN ARTS, maar schrijver van wetenschappelijke artikelen zoals hij ons later uitlegt. Een hele teleurstelling voor Karen en Rinus, maar we hopen dat we in een persoonlijke ontmoeting dit toch nog voor elkaar te krijgen.
We besluiten dat orthomoleculair arts Maarten Klatte, die op ons verzoek ook met ons is meegekomen en Karen in een vraaggesprek het interview zullen doen. Met elkaar bereiden we de vragen voor.

Het interview met Ralph Moss vindt gedeeltelijk voor de camera en gedeeltelijk zonder camera plaats. Ik zal proberen in een paar zinnen een en ander weer te geven van dit gesprek, maar moet er bij zeggen dat dit puur mijn persoonlijke opvatting is. Karen en Rinus bv. denken er wellicht weer iets anders over en ook dokter Klatte zal weer een andere interpretatie geven waarschijnlijk, het is maar net met welke oren en ogen je dit beluistert en waar je persoonlijke belangen liggen. Dus onderstaande zinnen komen volledig voor mijn persoonlijke rekening (wie een onafhankelijk verslag wilt van wat CLT precies is leest het interview met Ralph Moss in het januarinummer van ODE):

Dr. Ralph Moss maakt een gedreven, maar ook een 'slimme PR-achtige' indruk op mij in zijn verhaal over CLT (Moss is ooit PR-chef geweest van het Memorial Sloan Ziekenhuis in New York en weet nog steeds heel handig om te gaan met pers en medische informatie merk ik). Het is heel moeilijk om er met vragen tussen te komen. Het is een lange monoloog waarbij we mondjesmaat in kunnen breken, maar als we inbreken met een vraag zie je direct dat hij soms van zijn apropos raakt.
Toch is het ook heel interessant wat hij allemaal vertelt hoewel het meeste weten we al. Maar hij bevestigt dat het effect van de CLT - Cytoluminescent Therapie gedragen wordt door een extract van de spirulina platensis. Het stofje dat gewonnen wordt uit de spirulina platensis is naar zijn zeggen 1000 x zo sterk dan gewone spirulina. M.i. is dit wat overdreven, maar goed het kan. De prijs zegt Ralph Moss is 5 miljoen dollar voor een pond van dit stofje. Een patiënt heeft hoogstens enkele grammen nodig, maar dan nog is het duur. Wij hebben grote twijfels bij deze prijs omdat we inmiddels gehoord hebben maar nog niet definitief bevestigd dat het niet zo moeilijk is dit stofje te isoleren uit spirulina platensis. Het is volgens deze bronnen in feite een voedingsupplement waarop ook geen patent kan worden gekregen. Wel op enkele bewerkingen is patent gevraagd door de producent en volgens Ralph Moss wordt dat deze maand nog verleend.
Het stofje heeft een paar bijzondere functies/effecten en dat is heel interessant. Allereerst heeft het de functie dat het zich bij voorkeur nestelt in kankercellen, maar ook in andere beschadigde cellen. Op een scherm is dan te zien waar die beschadigde cellen zich bevinden want dit stofje geeft een fluoriscerend effect. Karen heeft ons ook eerder al vertelt - zie haar eerdere verhaal op deze pagina - dat zij precies kon zien toen ze behandeld werd waar haar uitzaaiingen zaten. Deze zichtbaarheid van kankercellen/tumoren betekent dat de behandelend arts precies kan zien waarop de lichtstralen moeten worden gericht om deze met het licht te vernietigen. En daarbij komt dan een tweede belangrijke functie naar boven. Het stofje uit de spirulina is 35 keer gevoeliger voor licht dan bv. photofrin wat bij PDT-therapie wordt gebruikt. Moss vertelt ons ook dat bij NASA LED-licht wordt gebruikt voor het helen van wonden enz. (In de NRC van zaterdag 11 januari 2003 stond een heel artikel over LED-light overigens in de bijlage wetenschap en op de pagina CLT staat een nieuwsbrief van Ralph Moss waar hij melding maakt van dit LED-light). En NASA heeft aangetoond dat infrarode straling tot meer dan 20 cm. het lichaam indringt. Als je nu een patient van zowel voren als achteren behandeld/bestraald met het licht bereik je alle cellen en organen in principe, aldus Moss. Hiermee zou CLT dus niet alleen alle solide tumoren kunnen vernietigen, maar ook kankercellen in de botten. Maar Moss voegt nog iets heel interessants toe. Hij vertelt ons dat er een proef is gedaan met twee ratten. Beide ratten kregen een identieke tumor ingebracht. Echter bij de ene rat werd de tumor afgedekt met een lichtwerende stof. Nu werden beide ratten met het licht bestraald. Binnen enkele dagen (bij dieren gaat dat veel sneller als bij mensen heb ik me laten vertellen. Artsen kunnen precies vertellen hoe de verhoudingen liggen naar mensen toe) was de tumor bij de rat die niet bedekt was verdwenen. Maar belangrijker: ook bij de rat waarbij de tumor was afgedekt verdween de tumor. Wel enkele dagen/weken later, maar toch. Het stofje uit de spirulina brengt dus een immunologisch proces op gang. Dit betekent volgens Ralph Moss dat de CLT - Cytoluminescent Therapie in feite alle auto-immuunziekte kan genezen. Zo zijn er al proeven gedaan bij bv. Aidspatiënten met volgens Ralph Moss zeer spectaculaire resultaten.
Daarna geeft hij op onze vragen wat voorbeelden van resultaten die hij heeft gezien. Hij vertelt van een patiënt met 22 tumoren in de lever die binnen twee maanden volledig kankervrij wordt. Hij vertelt ook van patiënten waarbij de tumordelen dood uit/van de huid afvallen enz. enz. De verhalen zijn zo spectaculair dat je het bijna niet kan geloven. Op onze vraag of er ook patiënten zijn overleden antwoordde hij ontwijkend volgens Karen en Rinus, volgens mij gaf hij correct antwoord door te vertellen dat sommige patiënten zoveel tumoren hebben dat het kankerproces gewoon te ver heen is. Hij voegde er wel aan toe dat het doden van de tumoren geen enkel probleem is maar bij het verwerken van het dode tumorweefsel dan begint het pas. Zoals ook Karen ervaart hebben patiënten veel pijn door de ontstekingen die ontstaan en hoe meer tumorweefsel hoe meer ontstekingen en hoe meer pijn, vaak zien ze ook veel vochtophoping, maar dus ook dat het dode tumorweefsel door de huid heen breekt en er gewoon afvalt. Dit proces lijkt nu bij Karen versneld aan de gang. In haar borst zijn , waarschijnlijk ook door de Aloe Vera zalf die ze sinds een week gebruikt en die bekend staat als het versnellen van reiniging van je lichaam, meerdere gaatjes/wondjes ontstaan waardoor continu vocht naar buiten sijpelt. Ook wordt op bepaalde plaatsen haar borst purperpaars en bijna zwart. Ralph Moss weigert naar Karen te kijken, maar bevestigt wel dat dit een proces is dat na een CLT-behandeling op kan treden.

Even een kanttekening: het is toch wel vreemd dat Dr. Ralph Moss aan ons zegt geen arts te zijn, terwijl hij in zijn vele publicaties dit altijd in het midden laat. Hij noemt zichzelf wetenschappelijk schrijver. Karen en Rinus zijn hier heel boos over en voelen zich toch wat misleid door hem. Door zich voor te doen als schrijver van een wetenschappelijke trial geeft hij de buitenwacht de indruk wel degelijk arts te zijn aldus Karen. Ik moet hieraan toevoegen dat het heel gebruikelijk is dat niet de uitvoerende artsen het wetenschappelijk onderzoek beschrijven maar vaak ook een onafhankelijke medisch schrijver, zoals in dit geval dr. Ralph Moss. Van verschillende patiënten uit die trialgroep (telefonisch en via e-mail hebben we contact met enkelen van die groep) weten we inmiddels dat Ralph Moss en ook de behandelende artsen nooit meer na de CLT- behandeling in Ierland naar deze patiënten hebben omgekeken of vragen hebben gesteld of wat dan ook. Nou niet bevorderlijk voor het vertrouwen in de CLT en een zeer slechte nazorg of gewoon absoluut geen nazorg. M.i. een zeer slechte zaak die geen goed doet aan het vertrouwen in de intenties van Ralph zelf vind ik persoonlijk. Ik vind dat erg jammer, maar nogmaals ik geef hem het voordeel van de twijfel voorlopig..

Karen reageert heel teleurgesteld op de weigering van Ralph Moss om naar haar borst te kijken. Ze probeert nog door te vragen, maar de antwoorden zijn nog teleurstellender. Moss geeft m.i. een algemeen antwoord op de vraag of iedereen met deze CLT-behandeling kan worden geholpen, maar Karen pakt dat persoonlijk op. Moss vertelt dat ze nog lang niet alles weten over de effecten van CLT, maar dat hij dus hele spectaculaire consistente resultaten ziet, maar zegt ook dat het niet voor iedereen voor 100% zal helpen. Hij noemt dan de restricties die ze hebben aangelegd voor toelating tot CLT en ook op deze pagina zijn te lezen. Karen en Rinus vatten dit op als een antwoord op haar persoonlijke situatie en na het interview reageert Karen heel emotioneel. In tranen ervaart ze de woorden van Ralph Moss als het doodvonnis. Ik voel me heel ongemakkelijk omdat ik heel erg meeleef met Karen, maar het toch iets anders heb geïnterpreteerd en eerder een aantal uitspraken van Ralph Moss als positief voor Karen uitleg. Maar ik wil ook recht doen aan haar emoties en die de ruimte geven. Tenslotte staat haar hoop op verder leven op het spel en dat is heel anders dan mijn positie. Later kunnen Karen en Rinus toch ook luisteren naar mijn visie en kan er genuanceerder worden gekeken naar bepaalde uitspraken.

De camara mocht steeds blijven draaien maar als we vragen naar hoe nu verder en naar de situatie in Ierland moet de camera uit. En Moss begint uit te leggen hoe een en ander nu verder zal gaan. Ik moet zeggen dat ik hier niet alles kan en wil schrijven van wat we weten, maar in het kort komt het erop neer dat binnen twee/drie maanden in andere Europese landen de CLT-behandeling wordt voortgezet. Ralph Moss heeft een bedrijf opgericht die alles gaat coördineren en die alle rechten van het extract heeft opgekocht bij de producent. Wij zijn bezig om de CLT via hem naar Nederland te halen en Karen zal daarin met haar eventueel op te richten centrum een grote rol in komen te spelen hopelijk. Maar er moet nog heel veel geregeld worden en Karen en enkelen die haar helpen zullen een beslissing moeten nemen of zij met Ralph Moss wel op deze basis verder willen. Want feitelijk geeft Ralph Moss hiermee zijn onafhankelijke positie op en verbindt zich aan deze CLT-behandeling en creeert een monopoliepositie. Ik heb daar persoonlijk heel veel moeite mee, maar geef nog steeds hem het voordeel van de twijfel omdat hij aangeeft dat dit de enige manier is om deze behandeling voor iedereen beschikbaar te krijgen. Mocht het puur winstbejag blijken dan heb ik gedocumenteerd materiaal waarmee ik in ieder geval aan de wereld duidelijk kan maken wat voor spelletjes er eventueel worden gespeeld. Maar nogmaals dit zal de komende maanden/weken moeten blijken.

Doodmoe hangen we 's avonds wat in het restaurant van het hotel, en zijn allemaal wat in de war. Heel veel informatie, ook positief, maar ook vele vragen. Maarten vertrekt weer naar Nederland. Wij blijven nog twee dagen.

Dinsdag 14 janauri 2003:

Met Karen en de camera maken we wat opnames in het dorpje Killaloe. Karen steekt twee kaarsjes aan in het kerkje. Een kaarsje voor de vader van Monique (een vrouw die lid is van de mailgroep en haar vader krijgt woensdag een leverperfusie) en een kaarsje voor alle anderen uit de mailgroep. Daarna proberen wij een afspraak te maken bij dr. Carmedy. De huisarts en PDT-specialist van Killaloe en omgeving, die Karen in oktober elke dag onderzocht en begeleidde. Via zijn secretaresse wordt er gecommuniceerd vanuit twee aparte kamers, maar dr. Carmedy geeft aan dat hij haar niet mag zien of medisch advies geven omdat er een rechtszaak tegen hem loopt en elke bemoeienis met een CLT-behandelde patiënt kan hem kwaad doen. 29 januari is daarover uitspraak daarna is Karen welkom. Ook dit dus een teleurstelling hoewel Karen veel positiever over deze arts denkt en spreekt. Zij begrijpt dit wel en accepteert het ook.
We gaan voor opnames naar Tinarana, het landgoed en hotel waar Karen verbleef in oktober. Karen en Rinus komen hier helemaal tot rust. Wel zien we een grote verhuiswagen staan bij een bijgebouw op het landgoed en later horen we dat daar de Porters verbleven en juist die dag vertrekken uit Ierland/Killaloe. We dachten dit al en zijn bewust niet de confrontatie aangegaan.
Terug in het hotel ligt er een berichtje dat we morgen welkom zijn bij Kitty, een ca. 40 jarige vrouw die in dezelfde week als Karen is behandeld met CLT voor haar rectumkanker. We bellen nog wat met Nederland, krijgen nog wat extra interessante informatie over CLT en de producent enz. Die nacht slapen we voor het eerst allemaal redelijk tot goed. Zelfs baby Annemee blijft rustig.

Woensdag 15 januari

Na een mooie autorit door landelijk Ierland, is ook luek aan zo'n trip, je ziet nog eens wat, komen we bij Kitty en Tom. Een heerlijk glas rode wijn om 12.00 uur 's middags smaakt toch goed, maar belangrijker voor Karen Kitty vertelt een positief verhaal over haar situatie. Naar haar zeggen had ze in oktober toen ze naar Killaloe ging voor de CLT-behandeling geen enkele andere behandeling gehad. Tom vertelt ons dat hij de maanden daaraan vooraf had geïnformeerd in zijn omgeving bij minimaal 50 tot 75 mensen wat de kansen zijn op definitief herstel van rectumkanker bij een reguliere behandeling van chemo en eventueel bestraling. Volgens Tom had niemand die hij had gesproken (familie dus) de vijf-jaars grens overleefd. Voor hem en Kitty een reden om te kiezen voor CLT. Voor de behandeling had de tumor een doorsnee van 10-12 cm met volgens de oncologen geen uitzaaiingen, wel kwaadaardig. Kitty is in dezelfde week als Karen, week van 15 oktober 2002, behandeld. In de eerste weken had ze weinig extra last van alles, maar in december kreeg ze veel pijn en met Kerst was het dieptepunt en kon ze bijna haar bed niet uit door de grote pijnen. Ze vertelde echter aan Karen dat ze geen pijnstillers had gebruikt. Sinds de eerste dagen van januari gaat het elke dag een stukje beter, Kitty voelt geen pijn meer en voelt haar energie terugkomen. Ik moet zeggen dat hoewel zij een slanke vrouw is er heel gezond uitziet en vooral haar ogen zijn levendig en sprekend. Nou niet bepaald een uitstraling van een kankerpatiënt. Kitty vertelt ook dat vorige week haar arts had geconstateerd dat haar tumor nog slechts 1-2 cm. doorsnee is. Navraag bij artsen in Nederland gisteren leert dat dit wel een heel bijzonder situatie is. Jammer is dat door alle perikelen Kitty niet meer terecht kan bij dr. Carmody voor controle en hij haar ook niet wil en kan spreken. Zelfs nogal negatief over CLT en de Porters was. Maar Kitty en Tom benadrukten dat zij denken dat dit komt door de situatie waarin hij verkeert en zijn onenigheid met de Porters en Ralph Moss. Kitty voelt zich goed, heeft veel vertrouwen en spreekt uit dat zij het gevoel heeft definitief te genezen.
Dit doet Karen en Rinus toch erg goed en met een echt goed gevoel, maar wel doodmoe nemen we 's avonds om 20.15 uur afscheid op Schiphol. De dagen erna thuis in Nederland is weer veel, heel veel gebeurd, maar schrijf ik later deze week over. Zie vervolg uw verhaal-Karen.

d.d. 18 januari 2003: Kees Braam.