4) d.d. 17-12-2002 Uitslag scan van Karen.

d.d. 21-12-2002: Gisteren heeft Karen een second opinion gehad in een ander academisch ziekenhuis over de MRI-scan uitslag. Het lijkt me goed beide te lezen. In het eerste verslag spreek ik steeds over oncologe, maar nu is gebleken dat deze arts een chirurg is en geen oncologe. Zij is overigens wel gespecialiseerd in borstkanker. Lijkt een detail maar m.i. maakt dit een wezenlijk verschil en verklaart wellicht het verschil in benadering (menselijk) en uitslag/advies.

D.d. 17-12-2002
Vandaag ben ik mee geweest met Karen die de uitslag kreeg van een MRI-scan die vorige week is gemaakt. Hieronder een persoonlijk en feitelijk verslag van deze dag, die teleurstellend begon maar m.i. (zeer) hoopgevend eindigde. Lest u a.u.b. het hele verhaal want darmee krijgt u een hopelijk goed inzicht in hoe en wat deze CLT - cytoluminescent Therapie is en wat het proces veroorzaakt bij patiënten en oncologen. Vandaag waren Karen en haar man en ook ik eerst uitermate teleurgesteld, maar later op de dag veranderde dat toch weer in goede hoop en zelfs blijdschap en tevredenheid. Ik wil nog een keer nadrukkelijk stellen dat op alles onze disclaimer van toepassing is en dat het echt aan ieder individueel is of hij/zij hier iets mee wil doen ja of nee .Ik realiseer me dat ik/wij hiermee hoop creëren, maar die hoop kan ook valse hoop blijken te zijn. Maar wij geen risico's durft te nemen in het leven die bereikt volgens ons nooit iets. Wij kiezen voor publicatie van deze aanpak omdat we echt geloven dat we hiermee een belangrijke stap voorwaarts in een genezende behandeling van kanker te pakken hebben, maar wij zijn ook maar mensen en kunnen het ook mis hebben en door andere mensen/organisaties op het verkeerde been worden gezet. Dat is het risico dat we bewust nemen met de publicatie van het verhaal van Karen en de CLT-behandeling. d.d. 20/12 Ralph Moss beschrijft in zijn nieuwsbrief en op deze pagina gezet door ons met commentaar, welke patiënten niet in aanmerking komen voor CLT - cytoluminescent therapie. Hier nu het verslag van de scanuitslag van Karen:

10.50 uur.
We ontmoeten Karen en haar man in de cafetaria van het ziekenhuis. Karen maakt een rustige indruk hoewel ze voor de camera vertelt dat ze vannacht erg slecht heeft geslapen. (Ik wil vandaag zoveel mogelijk van wat gebeurt op video vastleggen voor een documentair portret van Karen, eventueel later op televisie uit te zenden). Karen zegt wel vol vertrouwen te zijn dat de uitslag positief zal zijn, want ze voelt zich met de dag steeds ietsje beter.

11.55 uur
Hoewel de afspraak om 11.10 uur stond gepland worden we pas om 11.55 uur binnengeroepen bij de vrouwelijke arts/oncologe. Karen en haar man vragen mij mee te gaan naar binnen als objectief toehoorder. De oncologe vindt dat prima. De camera moet echter buiten blijven, maar dat wist ik al via de afdeling PR en voorlichting die me dit gisteravond lieten weten via e-mail.

De arts/oncologe komt zonder verdere inleiding direct met de boodschap. De eerste zinnen vrij weergegeven uit mijn herinnering maar toch maar als citaten gemarkeerd, omdat dit bijna zo letterlijk werd gezegd: " Mevrouw......, ik maak me heel erg ongerust over u. Uw tumoren zijn veel groter geworden. Ik adviseer u om onmiddellijk met chemo te beginnen om nog te redden wat er te redden valt."
Dat is dus duidelijk. Terwijl ik zelf worstel met een opkomende golf van teleurstelling en verdriet en sta te trillen op mijn benen van de spanning kijk ik naar Karen en haar man. Maar deze blijven uiterlijk onaangedaan en Karen begint heel zakelijk en nuchter haar vragen te stellen: "Hoe weet u dat de tumoren zijn gegroeid? Hoe weet u dat het tumorweefsel actief is en niet dood met veel vocht eromheen? Heeft de MRI-scan dit zo uitgewezen?" "Ja natuurlijk", antwoordt de oncologe, "en ik zie toch zo ook wel dat ze zijn gegroeid? Uw borst ziet er toch verschrikkelijk uit, dat zie ik zelfs door uw kleding heen."

Later in het gesprek zal de oncologe haar bewering dat ze op de MRI-scan alles kon zien sterk afzwakken. Opvallend is namelijk dat de MRI-scans niet in aanwezig zijn. Volgens de oncologe liggen ze nog op het stapeltje bij radiologie waaruit ik ze gisteren heb gevist. Er moet nog verslag van worden gedaan licht ze toe. Persoonlijk vind ik dit een vreemde gang van zaken. Iedereen die hierbij betrokken was wist hoe verschrikkelijk belangrijk deze uitslag en dit gesprek was. Dat is het sowieso altijd al voor patiënten, maar in Karen's situatie bracht haar keuze voor de CLT - Cytoluminescent Therapie - een extra bijzondere lading aan dit gesprek en uitslag. Waarom zijn de scans dan niet aanwezig bij dit gesprek en worden deze niet samen met Karen en haar man bekeken en toegelicht? In mijn ogen een grote misser en verkeerde inschatting hoe je als arts/oncoloog met een patiënt omgaat.

Karen gaat echter onverstoorbaar verder en geeft aan dat ze zelf ook wel ziet dat haar borst groter is geworden, maar zegt Karen de artsen uit Ierland hebben me steeds verzekerd dat dit normaal is en dat het groter worden van de borst veroorzaakt wordt door de vochtophoping die gepaard schijnt te gaan met het verwijderen door het eigen lichaam/immuunsysteem van het dode tumorweefsel en het ontstaan van een steriele ontsteking. Dit laatste is notabene enkele keren bevestigd door Karen's oncologe in een regulier ziekenhuis en haar huisarts toen ze deze vroeg wat die van de situatie vonden. Het is zelfs zo geweest dat Karen bang was dat het niet goed was en dat zowel de huisarts als oncoloog Karen vertelden dat dit juist een goede ontwikkeling zou kunnen zijn en niet ongewoon is in een situatie waarin tumorweefsel afsterft. Probleem was en is ook dat niemand echt precies wist en weet wat je voor reactie bij deze CLT-behandeling kon/kan verwachten. Overigens bij de beschrijving van de CLT-behandeling en de eventueel te verwachten bijwerkingen melden de artsen uit Ierland wel degelijk deze gevolgen, zowel op hun eigen website als in het schrijven die elke patiënt krijgt bij de informatie over de CLT-therapie.

De oncologe moet dan toch toegeven dat ze de conclusie dat de tumoren zijn gegroeid voornamelijk heeft gemaakt op basis van zien van Karen en het toetsen aan de herinnering aan het eerste gesprek/bezoek met Karen. De oncologe bladert wat door het medisch dossier van Karen waar in enkele regels staat beschreven hoe de situatie half oktober was toen Karen bij haar kwam voor een second opinion. Maar daarin staat helemaal niet beschreven wat de omvang was van de tumoren en hoe ver de uitzaaiïngen waren enz. Slechts de omvang van een uitzaaiïng onder Karen's oksel staat in cm. omschreven: 3,5 x 4 cm. Maar juist deze uitzaaiïng lijkt zichtbaar en voelbaar kleiner geworden vertelt Karen de oncologe.
Achteraf zullen verschillende artsen/oncologen die we navraag doen bevestigen dat op een MRI-scan heel moeilijk is te zien of er sprake is van actief tumorweefsel. Het schijnt zelfs zo te zijn dat wat tumorweefsel lijkt ook vocht kan zijn. Bovendien kun je pas definitieve conclusies trekken uit een MRI-scan als deze vergeleken kan worden met een in tijd eerder gemaakte MRI-scan van hetzelfde gebied of een aanvullende punctie of biopt. Maar bij Karen is nooit eerder een MRI-scan gemaakt. Bij diagnose is alleen bloedonderzoek gedaan en een echo gemaakt. En toen al werd geconstateerd dat de linkerborst bijna volledig onder de kanker zat. Dit laatste is ook bevestigd in Ierland toen ze daar via de spirulina en de foto apparatuur zichtbaar maakten waar allemaal tumoren zaten. Lees eerdere versies van het verhaal van Karen op deze pagina.

Als Karen vervolgens vertelt dat er twee gaatjes in de huid van haar borst zijn ontstaan vorige week wordt de oncologe bijkans hysterisch. Met de armen omhoog en in mijn ogen bijzonder theatraal: " "Oh nee, de tumor groeit al door de huid heen. Mevrouw wat verschrikkelijk. Hoe heeft dit toch allemaal kunnen gebeuren. Hoe heeft u dit toch allemaal kunnen doen?" Karen heel nuchter en rustig: "De artsen in Ierland vertelden me dat dit juist heel goed is. Dan kan het vocht ook op die manier afvloeien." De oncologe: "maar mevrouw hoe kunnen ze dat toch zeggen. Dit is helemaal niet goed, dit is het slechtste wat kan gebeuren. U bent hiermee ongeneeslijk geworden!!!
Karen geeft vervolgens aan dat ze van verschillende kanten heeft gehoord, vorige week nog van de vrouwen die bij de MRI-scan assisteerden bv., dat als er werkelijk sprake is van tumorgroei naar buiten toe dat dit gepaard gaat met een sterke rottende geur. Het stinkt dan heel erg. De oncologe: "Oh mevrouw maar dat komt pas later als er een echte krater ontstaat".
Navraag later bij enkele artsen/oncologen leert dat er inderdaad bij tumorgroei door de borsthuid heen ALTIJD sprake is van een sterke stinkende geur. De opmerking van de oncologe dat die geur pas later vrij zou komen wordt door de artsen/oncologen unaniem afgedaan als onzin. Als er vocht naar buiten komt dan ruik je het al. Bij Karen echter heeft het vocht dat bij haar dag en nacht naar buiten druppelt bijna geen geur en ziet er volgens Karen uit als gewoon wondvocht. Karen heeft sinds die gaatjes zijn ontstaan minder pijn en voelt wat verlichting van de druk op haar borsten. Ze ervaart dit dan ook, net als de artsen in Ierland als positief.

De oncologe vraagt Karen op de /onderzoeks/behandelbank te gaan liggen en haar borsten bloot te maken. En opnieuw reageert de oncologe ontstelt op de grootte en kleur van de borst van Karen. De borst ziet er ook vreselijk uit. De borst is nagenoeg pimpelpaars en enorm opgezwollen. Ik kan me persoonlijk goed voorstellen dat je als klassiek arts/oncoloog hiervan schrikt. Echter hoe de borst eruitziet is absoluut niet te verglijken met hoe een borst eruit ziet waarvan de tumor dreigt door te breken. Tenminste dat hebben andere artsen tegen Karen - en ik was er 1 keer zelf bij - verteld toen ze hen daarnaar vroeg en ze de borst en/of foto's van de borst liet zien. Zie verderop in dit verslag hoe de arts in Ierland deze symptomen beschrijft en verklaart.

Na een vraag- en antwoordspel tussen Karen en de oncologe, opvallend is dat Karen haar man niets zegt maar rustig alles aanhoort, wordt een en ander toegespitst op de vraag hoe nu werkelijk is te bewijzen dat het tumorweefsel actief en levend/groeiend is. De oncologe doet eerst nog het voorstel om er een andere collega die op dit moment in een aangrenzende behandelkamer ook spreekuur houdt erbij te halen en die zijn mening te vragen, maar Karen weigert heel gedecideerd: " Hij zal niet meer zien dan wat wij zien en weten en is nog meer van hetzelfde, dus wil ik op een andere manier zekerheid". En eindelijk komt de oncologe dan met het voorstel dat ik voor mezelf al vanaf het begin in gedachten had. Zullen we dan een biopt of punctie doen. Een biopt heeft als nadeel dat het enkele dagen duurt voor er een uitslag is terwijl een punctie vanmiddag al de uitslag kan geven. En hoewel Karen bang is voor de prik - de fysieke pijn - wordt gezamenlijk besloten on een punctie te doen. Vanmiddag om 15.00 uur kan Karen dan bellen voor de uitslag. Om 12.35 lopen we de kamer uit.

Een paar opmerkingen terzijde over dingen die me zijn opgevallen in dit gesprek:

Wat me opvalt is dat in het hele gesprek van zeg maar een half uur de oncologe niet 1 vraag heeft gesteld over de CLT-behandeling. Als Ierland en de CLT ter sprake komt is dat vanuit Karen's kant en de oncologe doet alleen maar enkele vernietigende negatieve uitspraken dat het verschrikkelijk is allemaal. Dat het allemaal zo slecht is en Karen de dood injaagt. En zoveel geld zomaar weggegooid. Ik vraag me dan af zou de oncologe dan niet een heel klein beetje nieuwsgierig zijn naar wat Karen precies heeft gedaan in Ierland en op basis waarvan de artsen daar nog steeds optimistisch blijven en Karen bevestigen dat wat er met haar gebeurt 'normaal' is na een CLT-behandeling? De kleur van de borsten is volkomen anders dan bij een situatie van 'normale' tumorgroei. De geur en vorm van de gaatjes in de huid van de borst zijn ook totaal anders dan bij een 'normale' tumor uitgroei.
En waarom waren de scans er niet? Waarom helpt de oncologe Karen niet als zij de scans voor zichzelf wil hebben om deze eventueel mee te nemen naar Ierland? Nu moet Karen het helemaal zelf uitzoeken en wordt naar de afdeling radiologie verwezen. En zou de oncologe zich echt niet realiseren dat zij een enorme druk heeft gelegd op Karen om direct met de CLT-behandeling te stoppen en aan de chemo te beginnen? Waarom ontmoedigt zij op zo'n indringende manier de keuzes die Karen heeft gemaakt? Ik heb zelf ook een en ander meegemaakt met druk van de oncologen, maar je moet toch wel heel sterk in je schoenen staan als patiënt om niet voor de druk die deze oncoloog uitoefende te bezwijken. Zeker in zo'n onzekere kwetsbare situatie waarin Karen en haar man hoopten op een positieve uitslag en deze totaal negatief bleek of in ieder geval zo werd gebracht.

13.00 uur. Na een kop thee en koffie en even uitblazen/bijpraten gaan Karen en haar man naar de afdeling radiologie en vragen de scans op. Deze zijn niet te vinden, maar de vrouw aan de balie beloofd dat ze de scans zal zoeken. Na de punctie kunnen ze de scans ophalen. Karen en haar man vragen bij de punctie een extra punctie die ze mee willen nemen. En dat wordt toegestaan. Na de punctie krijgen ze ook een achttal vellen met scanfoto's mee naar huis.
Voor de camera vertellen zowel Karen als haar man dat ze wel teleurgesteld zijn, maar zeker niet verslagen. Eerst maar eens de uitslag van de punctie afwachten en als ook deze negatief is dan gaan we morgen naar Ierland.

15.10 uur. Staande op de stoep voor de natuurwinkel realiseert Karen zich dat ze nu snel de oncologe moet bellen voor de uitslag van de punctie. Vanuit de auto en voor de camera belt ze de oncologe. De uitslag is negatief. Beide punctieweefsels zijn volgens de oncologe kwaadaardig. Uiterlijk volkomen onaangedaan en ijzingwekkend kalm hoort Karen alles aan en vraagt heel gedetailleerd wat er nu verder dan nog aan haar is te bieden. De oncologe vertelt dat ze vermoedt dat er al sprake is van uitzaaiingen in de botten en lymfebanen en dat ze voordat Karen een chenmobehandeling krijgt ze eerst een PET-scan wil hebben. Karen moet daar volgens de oncologe vanmiddag voor 17.00 uur nog wel een beslissing over nemen, want zij is pas 31 december weer bereikbaar. Karen geeft aan dat ze daar over wil nadenken. Sluit het gesprek af en zegt tegen ons/de camera: "nou eerst maar eens naar huis wat eten want mijn maagje knort en daar gaan we Ierland maar eens bellen".

Later als we andere mensen bellen/spreken voor raad en hoe verder te handelen wordt er door verschillende mensen waaronder twee artsen op gewezen dat er dan weliswaar kwaadaardige cellen zijn gevonden, maar dat heel belangrijk is HOEVEEL kwaadaardige cellen, en de structuur enz. De artsen uit Ierland zullen hierover ook een paar zeer belangrijke uitspraken over doen. Zie verderop in dit verslag.

16.00 uur Persoonlijk had ik heel veel moeite om mijn concentratie en gemoedtoestand op dat moment onder controle te houden nadat de uitslag van de punctie ook negatief bleek te zijn. Voor mijn gevoel werd op dat moment alle hoop bij Karen en haar man, maar ook bij mij en bij vele honderden zo niet duizenden andere kankerpatiënten volledig de bodem ingeslagen. Ik dacht daarbij aan de mensen uit de mailgroep die bijna allemaal ongeneeslijk zijn verklaard en ik dacht aan al die bezoekers van mijn website die over CLT hebben gelezen, die net als ik allemaal zoveel hoop hierop hadden gevestigd. Flitsen gaan door me heen: hoe heeft Dr. Ralph Moss, een toch alom als integer en zeer gerespecteerd mens en arts dit zo mis kunnen hebben, dit zo voorbarig naar buiten kunnen brengen. Hoe is het mogelijk dat de artsen in Ierland die we afgelopen maanden hebben leren kennen als zeer aimabele en betrokken mensen, wars van macht, ego of geldgewin tot op vandaag hebben volgehouden dat wat bij Karen gebeurt een 'normaal' proces is bij CLT. Ik kan het gewoon niet geloven, maar de feiten liegen toch niet? Ik wil Karen en haar man alleen laten. Niet meer met de camera erbij blijven en hun de privacy geven die ik denk dat ze nu nodig hebben. Ik vraag dat ook dat ze nu meer behoefte hebben dit allemaal met elkaar te verwerken, steun te zoeken bij elkaar enz. Maar tot mijn verbazing zijn zowel Karen als haar man heel duidelijk en beslist: "Nee hoor Kees, jullie gaan gewoon mee. We gaan samen een plan van aanpak maken en morgen vliegen we met jou naar Ierland". Ik accepteer dit en ben achteraf heel heel blij dat dit zo gebeurde. Want wat er in het volgende uur daarna gebeurt kan ik bijna niet geloven en beschrijven.

Thuisgekomen wordt een plan van aanpak doorgesproken. Dagelijkse zaken zoals de opvang van de kinderen die moet worden gebeld enz. wordt in no-time geregeld. En verder wordt direct Dr. Ralph Moss in Amerika gebeld en de Ierse artsen. Dr. Ralph Moss zal pas de volgende dag terugbellen want hij is op dat moment niet bereikbaar. (zie verderop zijn reactie). Dr. Porter de behandelende CLT-arts belt na een kwartier terug.
In een telefoongesprek van een minuut of 40 legt deze arts heel geduldig en helder uit dat alles wat er bij Karen gebeurt de 'normale' symptomen zijn die zich voordoen na en behandeling met CLT - cytoluminescent Therapie, inclusief de kwaadaardige cellen uit de punctie. ik heb dit hele telefoongesprek opgenomen op video met ondersteuning van een telefoonspeaker en geef hieronder de belangrijkste uitspraken per onderwerp weer.

Dr. Porter over de uitslag van de MRI-scan:
Volgens Dr. Porter kun je op een MRI-scan niet zien of het tumorweefsel dood dan wel actief is. Hij zegt te begrijpen dat de Nederlandse oncologe ervan is geschrokken, want zegt Dr. Porter bijna alle weefsel is op de MRI-scan nog steeds te zien. De massa zal nog niet veel kleiner zijn geworden. Dr. Porter vertelt aan Karen dat ze geduld moet hebben. Pas na vier tot zes maanden in haar situatie kun je zien of je bezig bent te genezen. Karen is pas zeven weken verder na de behandeling en volgens dr. Porter is ze nu bijna op het hoogtepunt van de steriele ontsteking en vochtophoping. Karen haar tumoren waren zo groot en zo ver uitgezaaid (ook in haar andere borst, de lymfebanen en in haar buik zaten veel uitzaaiingen bleek toen via de spirulina en PDT-apparatuur op scherm te zien) dat zij veel tijd nodig heeft om de tumormassa weg te werken.

Dr. Porter over de kwaadaardige cellen uit de punctie:
Ook dit is volgens Dr. Porter heel normaal. Hij legt omstandig uit dat de CLT - Cyotoluminescent Therapie op verschillende manieren effectief is. Allereerst wordt door de hulp van de spirulina en het licht een heleboel kankercellen direct gedood. Maar als er sprake is van heel veel en grote tumoren dan worden niet alle kankercellen gedood, maar de rest is wel dusdanig verder beschadigd dat deze kankercellen niet meer het vermogen hebben zich verder te delen. Het tweede effect van CLT is dan dat er sprake is van een immuniteitsproces dat op gang wordt gebracht. Als nu tijdens zo'n immuniteitsproces een punctie wordt gedaan zoals nu bij Karen is gebeurd dan is het 'normaal' dat er nog kwaadaardige cellen worden gevonden. Dr. Porter zegt wel heel nieuwsgierig te zijn naar de aard van de kwaadaardigheid en het aantal kwaadaardige cellen. Hij vermoedt dat er minder kwaadaardigheid zal zijn gevonden dan normaal gesproken mag worden verwacht zonder een CLT-behandeling. Op de pagina longkankertumoren staat een studieverslag van PDT bij longkanker waar precies over hetzelfde effect wordt geschreven. Dit immuniteitsproces lijkt automatisch op gang te komen als het immuunsysteem het dode weefsel herkent als lichaamsvreemd en zal daarna alle kankercellen blijven herkennen en die vroegtijdig opruimen. Ik heb hierover contact gehad met verschillende artsen en oncologen en deze bevestigenden deze uitleg. Ze vonden de verklaring van deze Ierse arts heel plausibel en absoluut geen onzin. Karen en haar man gaan nu proberen om een gedetailleerd verslag van de punctie op papier te krijgen.

Dr. Porter over de kleur en grootte van haar borst:
Dr. Porter herhaal nog een keer helden en duidelijk dat de grootte van de borst zijn inziens wordt veroorzaakt door de vochtophoping en steriele ontsteking. Hij zegt nogmaals dat hij blij is dat er gaatjes in Karen haar borsthuid zin ontstaan omdat zo het vocht ook weg kan vloeien en haar nieren en lever zo wat minder worden belast. Bovendien is de kleur van de borsten heel herkenbaar, dat hoort bij het proces van afstervend tumorweefsel en lichaamsafvoer door de CLT-behandeling volgens Dr. Porter en Karen hoeft zich daar absoluut geen zorgen om te maken. Dr. Porter benadrukt nogmaals dat alle symptomen die zich bij Karen openbaren zich bij ALLE borstkankerpatiënten (en ook bij andere vormen van kanker) voordoen die tot op vandaag de CLT - Cytoluminescent Therapie hebben ondergaan. En volgens dr. Porter zijn ALLE vrouwen daarna genezen verklaard op basis van scans en bloedonderzoek enz. Dr. Porter zegt aan Karen dat het uiteraard haar eigen keuze is of zij alsnog aan de chemo wil gaan, maar hij kan alleen maar zeggen dat op basis van zijn ervaringen het proces zich binnen vier tot zes maanden na de behandeling ten goede zal keren. Dr. Porter herhaalt wel vier keer:" tot nu hebben we wij geen enkele patiënt die behandeld is met CLT- cytoluminescent therapie - een recidief zien ontstaan binnn twee maanden na de behandeling. (Jammer dat we niet hebben gevraagd of er wel recidieven binnen een andere tijdsperiode zijn ontstaan mar dat komt wel later. Anders lijkt het erop dat deze CLT ongestraft een aantal keren kan worden herhaald.) Daarna vertelt hij over zijn eigen vrouw die 2,5 jaar geleden de diagnose gemetasteerde borstkanker kreeg. Zij gingen ook op zoek naar een genezende behandeling en kwamen op die manier in contact met enkele Russische artsen die met deze CLT-behandeling aan het experimenteren waren (inmiddels hebben wij ook van deze Russische artsen de adresgegevens en al contact gehad). En dr. Porter zegt heel nadrukkelijk: "Karen mijn vrouw heeft het proces dat jij nu doormaakt ook doorgemaakt en zij is nu al anderhalf jaar lang volledig kankervrij. Je beht haar gezien en gesproken en je hebt ook haar borsten gezien, foto's gezien enz. En allemaal komt het overeen met waar jij nu doorheen gaat. Bovendien ben je niet de eerste patiënt waarmee we deze CLT-behandeling doen. We zijn pas naar buiten getreden via Dr. Ralph Moss nadat we de afgelopen twee jaar meer dan 100 patiënten hiermee hebben behandeld. Toen bleek dat deze aanpak zo'n enorme goede resultaten gaf hebben we contact opgenomen met Dr. Ralph Moss om hem een wetenschappelijk onderzoek te laten doen. Dit heeft Dr. Ralph Moss deze afgelopen maanden gedaan bij een aantal patiënten met veel verschillende kankersoorten en stadia. We zijn dus niet zomaar wat gaan experimenteren maar hebben wel degelijk al behoorlijk wat ervaring. Ik kan niet anders tegen je zeggen dan heb vertrouwen en geduld, hoewel ik me realiseer hoe moeilijk dit is. Vanuit de klassieke oncologie is over CLT geen zinnig woord te verwachten omdat ze gewoon niet weten wat Cytoluminescent Therapie inhoudt. Je kunt dat hen ook niet kwalijk nemen."
En nogmaals geeft Dr. Porter aan dat Karen vrij is om alsnog te kiezen voor chemo, maar dat Karen ook altijd welkom is in Ierland of via de telefoon voor begeleiding en toelichting.
Vandaag (d.d. 19 december 2002) dat ik dit verslag schrijf heeft Dr. Ralph Moss inmiddels ook teruggebeld en karen wordt opgenomen in zijn trialgroep en verder begeleid door hem en Dr. Porter. En ook Dr. Ralph Moss vertelde Karen gisteren over de telefoon dat alles wat zij doormaakt hoort bij het genezingsproces bewerkstelligd door de CLT - cytoluminescent therapie.

's Avonds mailde Karen mij deze woorden voor het slapen gaan na deze zeer emotionele dag. Deze zeggen genoeg denk ik:

What lies behind us and what lies before us are tiny
matters compared to what lies within us.

-- Ralph Waldo Emerson

liefs Karen,

pffft en nu ontspannen

Nawoord:

u zult begrijpen dat de stemming en de gevoelens bij Karen en haar man (ook bij mij trouwens maar ik zit toch in een hele andere minder kwetsbare positie) heel anders waren na dit gesprek en uitleg. Het moeilijke voor Karen en haar man is dat aan de ene kant een ervaren Nederlandse klassiek werkend oncologe zegt dat alles erop wijst dat het heel slecht met haar gaat en dat Karen haar eigen doodvonnis tekent als ze niet direct actie onderneemt. En aan de andere kant zegen ook even ervaren en gerespecteerde artsen in Ierland dat alle symptomen normaal zijn en dat Karen volledig middenin een genezend proces zit. Als Karen kiest voor de aanpak van de Nederlandse oncologe heeft ze waarschijnlijk ook niet veel meer kans. Hoogstens kan ze nog enkele jaren met chemo enz. verder leven waarbij de kwaliteit van leven langzaam minder zal worden, maar ze zal hoogst waarschijnlijk binnen een tot twee jaar sterven. Als ze doorgaat met Ierland en het blijkt toch niet zo te zijn als de artsen haar nu steeds voorstellen dan zal ze sneller sterven, dit jaar waarschijnlijk al. Maar Karen vertelde mij heel duidelijk:"Kees ik heb gekozen op basis van intuïtie en mijn eigen gevoel. Ik heb me vooraf goed geïnformeerd en me laten informeren en ik heb de keuze gemaakt voor een omslag in denken en leefstijl, voor gezond eten, extra suppletie en als kern de CLT-cytoluminescent - de keuze ook voor alles of niets. Het is mijn eigen keuze, mijn eigen sterke gevoel dat dit MIJN juiste weg is. Ook mijn man en kinderen heb ik in deze keuze betrokken en die hebben ook een bepalende rol gespeeld in mijn beslissing. Ik ga voor alles. Ik ken de risico's.

Achter de schermen zijn wij als Stichting Gezondheid Actueel heel druk bezig op vele vlakken met deze nieuwe behandeling maar vertel ik later over. Wie vragen of opmerkingen heeft over Karen's ervaringen en keuzes of over de CLT - cytoluminescent therapie - kan deze vragen stellen via e-mail, maar ik zal niet ieder persoonlijk antwoord geven, maar na de Kerstvakantie een aantal samenvattende antwoorden hier op deze pagina zetten. Het heeft verder geen zin reguliere artsen en oncologen naar deze behandeling te vragen. Zij weten echt nog helemaal niets hierover.