17) d.d. 9 mei 2003: Karen is lichamelijk en geestelijk uitgeput en geeft aan te willen sterven in Ierland. De CLT heeft niet al haar kanker doodgemaakt en de artsen geven aan dat ze haar niet meer willen en kunnen behandelen verder.

d.d. 9 mei 2003:
Afgelopen week ben ik vijf dagen in Ierland geweest omdat Karen voor de camera wilde vertellen hoe het met haar ging en wat voor beslissingen ze had genomen. Ik wil proberen een objectief en feitelijk verslag te maken maar moet zeggen dat ik inmiddels zo emotioneel bij Karen en Rinus en de kinderen betrokken ben dat ik bang ben die nodige afstand niet helemaal te kunnen nemen. Maar in alle eer en geweten zal ik proberen toch een feitelijk en niet al te emotioneel verslag te maken.

Rinus had me al voorbereid en gezegd dat Karen heel erg veel pijn had en volledig onder de morfine en methadon zat. Toch was het behoorlijk confronterend om Karen weer te zien terwijl ze steeds wegviel door de morfine tijdens mijn bezoek en gesprekjes die ik met haar had. Karen is dood en doodmoe van alles wat er afgelopen maanden met haar is gebeurd en heeft te kennen gegeven te willen sterven.

Nadat in het regionale ziekenhuis in Limerick de geplande operatie van haar linkerborst niet was doorgegaan is Karen overgebracht naar een verzorgingshuis voor palliatieve verpleging (pijnverzachtend) van kankerpatiënten. Het Mildredhuis is een oud klooster omgebouwd tot een modern verzorgingshuis. Er wordt op medisch gebied nauw samengewerkt met het regionale ziekenhuis waar Karen eerder enkele weken was opgenomen. In het Mildredhuis worden geen behandelingen meer gegeven behalve dat ze gespecialiseerd zijn in pijnbestrijding en er alles aan doen de patiënt het leven nog zo aangenaam mogelijk te maken. Elke dag is er voetreflexmassage, aromatherapie, lymfmassage als je dat wilt, er is een kapper aan huis enz. enz. In principe wordt alles dat de patiënt wil verzorgd en gegeven. Uiteraard wel in overleg met de artsen en verpleegkundigen daar. Maar voor Karen worden zelfs boodschappen gedaan in een natuurwinkel om haar elke dag bv. groentesappen te kunnen geven. Ook een vitamine-mix met o.a. aminozuren van Dr. Carmodey krijgt Karen elke dag netjes gebracht. er is 1 restrictie: Karen mag in principe geen PDT of vorm van lichttherapie doen. Daarin wordt niet geloofd en is haar tot nu toe verboden.
Naar mijn persoonlijke mening ligt hier ook een probleem. De mensen zijn zo verschrikkelijk lief voor Karen dat het erg moeilijk voor haar en Rinus is om toch haar/hun eigen weg/keuzes te blijven gaan, want dat betekent een conflict met de mensen die alles voor haar/hun doen. Feit is wel dat een longfoto bv. van slechts anderhalve week geleden nog steeds geen uitzaaiingen in de longen liet zien. De botscan van vijf weken geleden uit Nederland gaf schone botten. Op een leverecho waren wel nu - vijf weken geleden in Nederland nog helemaal schoon - volgens de artsen daar kleine stipjes gezien die zouden kunnen duiden op beginnende uitzaaiingen maar is nog niet bevestigd door een biopt. Wel zit er rondom de afstervende linkerborst die helemaal zwart en verschrompeld is een rand van ca. 3-4 cm. rood en hobbelig weefsel met veel stank, open plekken en is naar mijn mening en ook van de artsen groeiende kanker. Ik wil hiermee niet zeggen dus dat het goed met Karen gaat. In tegendeel het ziet er allemaal zeer zeer zorgelijk uit, maar feit blijft dat mocht een operatieve verwijdering gedaan kunnen worden al of niet na bestraling en/of lichttherapie dan zou Karen m.i. nog een heel goede kans maken nog langer te leven. Maar de artsen willen niet meer, zij zien vanuit hun optiek en ervaring geen mogelijkheid tot behandelen meer en ook Karen heeft het zelf opgegeven.

Karen vertelde mij en ook voor de camera dat ze niet meer verder wil en in Ierland wil sterven. Zelfs Rinus en de overkomst van de kinderen - die zijn afgelopen zondag naar Ierland gekomen en blijven daar minimaal tot aan de zomervakantie en gaan ook vanaf a.s. maandag naar een vrije school daar - hebben geen enkele invloed meer op Karen haar vechtlust. Karen vertelde me dat ze zowel lichamelijk als emotioneel uitgeput is en liever sterft dan nog verder te zoeken naar mogelijkheden op genezing. Ze vertelde bv. Rinus waar ik bij was dat hij nu niet meer over een operatie moest blijven zeuren: "het is goed zo ik heb een keuze gemaakt voor een therapie die veelbelovend klonk en ik geloof nog steeds dat er iets goeds in die CLT zit , maar voor mij was het niet goed genoeg. En nu is het op. ik wil naar de hemel waar ik denk rust te vinden. Ik heb genoeg gedaan. Jammer maar het is niet anders". En Karen benadrukt nog maar eens dat ze als ze nu voor de keuze zou staan als in oktober 2002 ze precies hetzelfde zou doen. Geen chemo, geen bestraling, wellicht wel een operatie vooraf, omdat het lijkt alsof de lichttherapie juist stuk gelopen is op de grootte van de tumormassa bij haar, de lichttherapie kreeg wel veel maar niet alles weg en een operatieve verwijdering van de grootste tumormassa en dan een behandeling van licht erna zou wellicht veel beter hebben gewerkt. Maar zegt Karen en Rinus bevestigt dat: "ik was nu eenmaal een van de pioniers - de eerste patiënte uit Nederland - en de behandelend CLT-arts heeft afgelopen week ook toegegeven dat er bij mij nooit met laser gewerkt had mogen worden waardoor alles veel te snel ging voor mijn lichaam. De grote dode tumormassa heeft mijn lichamelijke conditie door de vele ontstekingen ernstig aangetast, erg veel pijn veroorzaakt waardoor ik in een vicieuze cirkel terechtkwam. Morfine remt volgens Karen en door haar en Rinus geraadpleegde artsen ook een immunologisch proces, een proces dat juist door de CLT opgewekt zou moeten worden. En Rinus voegt toe: " als er maar eens wat meer begrip vanuit de reguliere kant was geweest voor deze experimentele aanpak en meer overleg/samenwerking tussen CLT-artsen en oncologen dan was er veel meer mogelijk geweest".

Persoonlijk denk ik dat dit inderdaad het geval is geweest, maar ik vind ook wel - maar vind dat wel moeilijk hier neer te schrijven omdat ik ook wel begrijp waarom en hoe dit ontstaat en absoluut enorm veel respect heb voor hun keuzes en gevecht - maar ik vind dat Rinus en Karen ook wel heel erg hun eigen koers uitstippelden en m.i. een beetje teveel vertrouwden op puur gevoel en niet altijd op feiten. Daardoor stoten ze ook de reguliere artsen af die zoiets hadden nou ja als jullie deze weg willen gaan dan is dat jullie keuze. Wel zijn ze ook erg slecht ondersteund door zowel CLT-artsen als door de reguliere artsen, zelfs daarin veel tegenwerking ondervonden naar hun zeggen, dus begrijp ook wel dat Karen en Rinus zich erg eenzaam en verloren hebben gevoeld in dit hele proces. Maar bv. al in december 2002 heb ik aan hun gevraagd of een operatieve verwijdering van de linkerborst niet alsnog een optie zou kunnen zijn, maar Karen voelde dit als een inbreuk op haar spirituele keuzes en wilde dit niet. Dit heeft een arts uiteraard te respecteren, maar vraag me wel af of zij daarmee ook niet de deur dicht gooiden voor een eventuele samenwerking en hulp vanuit reguliere zijde. Een paar weken geleden wilde ze wel nog eventueel een operatie maar is het nu te laat. Niemand durft nog een operatie te doen omdat ze bang zijn dat ze de operatie niet zal overleven of dat de chirurgen de open wond niet dicht zullen krijgen. Ik moet er wel bij zeggen dat het ook wel heel moeilijk is om in zo'n experimenteel behandelingsproces waar echt niemand blijkbaar het juiste van afweet of wil vertellen de juiste beslissingen te nemen.

Wat Karen betreft blijft ze tot aan haar sterven in het Mildredhuis. Ze gaf aan zich heel prettig te voelen bij alle verzorging die ze krijgt en gek genoeg vertelde ze me zich eigenlijk best gelukkig te voelen. Karen maakte de indruk er klaar voor te zijn te sterven. Rinus heeft het er allemaal wel erg moeilijk mee, zou nog wel wat willen met bv. een extra lichttherapie en een nieuwe erg gevoelige fotosensitizer via Dr. Carmody - die overigens erg aardig en behulpzaam is voor hun en ook alles betaald heeft aan hotelkosten tot nu toe - maar Rinus wil in alles Karen's haar wensen respecteren. Hoe moeilijk ook voor hem.

Persoonlijk voel ik me zeer geraakt door alles wat er met Karen gebeurt. En heb ook wel tijd nodig om alles voor mezelf op een rijtje te zetten van wat is nou mijn rol hierin geweest. Ook door de aandacht die ik aan de CLT-therapie heb gegeven en nog doe via deze website. Is het teveel geweest? Te positief allemaal? Natuurlijk heb ik steeds benadrukt dat het ieders eigen keuze is - zie ook onze disclaimer - dat CLT een puur experimentele behandeling is enz. maar toch voel ik ook veel persoonlijke twijfels. Ik hoop daar wel uit te komen met mezelf, maar valt niet mee. Ik lig er wel soms wakker van allemaal.

Want ondanks dat het met Karen dan slecht is uitgepakt en niet elke patiënt - maar anderen weer wel - door de CLT een verbetering ziet laat staan genezing zijn we toch ook achter de schermen met hele interessante contacten bezig en lijkt de PDT (CLT is puur een handelsnaam van Dr. Porter zijn organisatie, maar is in feite een PDT behandeling met een nieuwe fotosensitizer) met nieuwe fotosensitizers een zeer interessante ontwikkeling en onderzoeksterrein. Sterker: we zijn in contact met reguliere PDT-specialisten en PDT-centra elders in Europa die in het geheim al enkele jaren werken met nieuwe fotosensitizers waaronder ook het gebruikte radachlorin van de CLT-therapie, maar kan en wil daarover nu nog niet teveel schrijven. Vanuit Stichting Gezondheid Actueel willen en gaan we een bijeenkomst plannen van een aantal mensen/artsen/PDT-specialisten die hiermee internationaal bezig zijn om een samenwerking te bewerkstellingen al is het alleen al in het uitwisselen van onderzoeks- en ervaringsinformatie over behandelingen met PDT en nieuwe fotosensitizers. We houden u daarover natuurlijk op de hoogte.

Voor wie meer wil weten over andere ervaringen met CLT-therapie, er is inmiddels een Engelstalige mailgroep opgericht waarin mensen ervaringen uitwisselen over hun CLT-behandeling of informatie vragen om eventueel een CLT-behandeling te gaan doen. Als u ons een e-mail stuurt kan ik u het adres en hoe lid te worden enz. doorgeven.