Helpt u ons aan 500 donateurs?

25 maart 2018: Lees ook dit artikel eens: 

https://kanker-actueel.nl/weghalen-van-levertumoren-bij-geselecteerde-groep-patienten-met-uitgezaaide-borstkanker-geeft-langere-ziektevrije-tijd-en-betere-overall-overleving-op-5-jaar.html

25 augustus 2015: zie ook dit artikel: 

nanoknife-irreversible-electroporation-blijkt-succesvolle-operatietechniek-te-zijn-bij-lokaal-uitgezaaide-alvleesklierkanker-slechts-6-procent-kreeg-recidief-op-25-jaar-meting

Klik op NTvG Nieuwe Technieken IRE voor een prachtig artikel met duidelijke foto's uit het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde van dr. Martijn Meyerink en arts-onderzoeker Hester Scheffer over de nanoknife - irreversible electroporation.   

19 februari 2014: Martien van Kuijk (67 jaar) schreef op mijn verzoek over zijn ervaringen met de nanoknife - irreversible electroporation techniek. Hij is de eerste patiënt die binnen het protocol van de PANFIRE plus voedingondersteuning is behandeld. Martien werd op 2 november 2013 gediagnosteerd met een inoperabele alvleesklierkanker. Hier zijn ervaringen tot nu toe zoals Martien dat aan mij toestuurde en ik hier ongewijzigd plaats. Onder Martien zijn verhaal een beschrijving van het voedingsgedeelte van de PANFIRE studie:

Ewijk, 12-02-2014 

Op 2 november 2013 kreeg ik van mijn MDL-arts (red: MDL = maag, darm en leverarts) te horen dat ik een tumor in mijn alvleesklier had. Een dag later kwam het bericht dat de tumor niet operabel was. Dit bericht was niet verwacht en kwam rauw op ons dak!
Ik had al geruime tijd pijn in de buik en was daarvoor al enige keren bij de huisarts geweest. Die heeft me doorverwezen naar een MDL-arts om een colonscopie te laten maken. Uit dit onderzoek bleek dat er met mijn darmen niets aan de hand was. De pijn bleef echter terugkomen. Weer een tijdje later is toen een echo gemaakt van mijn buik en er zijn diverse bloedonderzoeken afgenomen. Ook  uit deze onderzoeken kwamen geen veronrustende gegevens. Omdat de pijn bleef heeft mijn huisarts me opnieuw doorverwezen naar een MDL-arts. Deze stelde voor een colonscopie te doen. Ik vertelde hem die onlangs al gehad te hebben. Vervolgens stelde hij voor een CT-scan te laten maken, maar ik moest me niet ongerust maken, want in 95% van de gevallen was er niets aan de hand.

De uitslag van deze scan gaf aan dat ik een tumor in/op  mijn alvleesklier had. Het goede nieuws was dat ik nu wist wat de pijn in mijn buik veroorzaakte, het slechte nieuws dat een alvleeskliertumor een slechte prognose heeft.
Op 15 november had ik een afspraak met de oncoloog. In het UMCN werden een drietal chemokuren aangeboden, die de kwaliteit van leven bevorderen en bij twee van de drie ook nog tot enige verlenging van het leven  konden leiden. Ik mocht daarbij uitgaan van gemiddelde levensverwachting van nog 9 maanden. Ook  niets doen was een optie.

Op mijn vraag of er ook nog bestraling of andere alternatieve behandelingen mogelijk waren kregen we te horen dat die er wel waren, maar niet in het betreffende ziekenhuis werden aangeboden. De oncoloog schreef een aantal zoektermen op waarmee we op het web naar alternatieve behandelingen konden zoeken.  We hadden een goed gesprek waarbij het fijn was dat ook de kinderen aanwezig konden zijn. Na deze moeilijke boodschap hebben we toch nog gezellig  samen in een rustig café met een lach en een traan wat gedronken.

Na een paar dagen toch aan het zoeken geslagen op internet. De oncoloog had als alternatieven genoemd de RFA, verhitting van de tumor, en de IRE of nano-knife methode. Uit de informatie leek mij dat de nano-knife methode voor mij het meest interessant was.

De oncoloog  van UMCN heeft contact opgenomen met de VUmc en een afspraak geregeld met de afdeling oncologie van de VU.  De nano-knife methode wordt uitgevoerd door de interventie-radioloog  dr. Meijerink. In eerste instantie hadden we een gesprek met de arts-onderzoeker mevr. H.J.Scheffer. We hebben een goed gesprek gehad met haar over de nano-knife methode. Wat konden we verwachten en welke risico's zijn er aan de behandeling verbonden. Enkele dagen later hadden we een gesprek met dr. Meijerink en heb ik besloten met te laten behandelen.

Op maandag 6 januari ben ik met de nano-knife behandeld. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen. De behandeling is heel goed verlopen en de risico's zijn niet opgetreden. Op vrijdag van dezelfde week kon ik weer naar huis.
We zijn nu een week of 6 verder en ik voel me redelijk goed. Ik gebruik wat medicijnen tegen pijnstilling  en medicijnen om de opname van vetten te stimuleren. Over de voeding heb ik regelmatig contact met een diëtiste van de Vu. Zij heeft ook mijn voedingspatroon onderzocht. Op basis van dat onderzoek heb ik een aantal adviezen  gekregen en drink ik dagelijks nutridink protein, een met eiwitten verrijkt voedsel suppelement.
Er rest mij nu af te wachten of de tumor verder krimpt en uitzaaiingen uitblijven.

Martien van Kuijk

Beschrijving van voedingsgedeelte als aanvulling op de nanoknife in de PANFIRE studie

Bron: VUmc

Van patiënten met alvleesklierkanker is bekend dat ze een hoog risico hebben op problemen met de voeding. Dit heeft te maken met meerdere factoren: door de aanwezigheid van de tumor kan de ruststofwisseling (het energieverbruik in rust) stijgen. Daarnaast kunnen patiënten last hebben van een verminderde eetlust, snel vol gevoel, smaak- en reukveranderingen. Zij gaan hierdoor minder eten, terwijl ze eigenlijk meer nodig hebben. Ook kan het zo zijn dat de tumor de afvloed van alvleeskliersappen belemmert. Deze alvleeskliersappen zijn nodig om voeding goed te kunnen verteren in de darm. Patiënten eten dus niet alleen minder, ze kunnen hun voeding ook minder goed verteren. Dit resulteert vaak in gewichtsverlies en verlies van spiermassa.

Bij de IRE-studie wordt gekeken naar een nieuwe behandeling, namelijk het gebruik van elektrotherapie op de alvleeskliertumor. Het is nog niet bekend wat deze behandeling voor gevolgen heeft op het maagdarmstelsel en de vertering van voeding.

Om inzicht te krijgen in de effecten van deze behandeling op de voedingstoestand, wordt daar binnen deze studie specifiek aandacht aan besteed.

Om de voedingstoestand goed in kaart te brengen, worden vóór de behandeling en 3 en 6 maanden na de behandeling de volgende aspecten bepaald:

-          Voedselinname – Wat eet iemand en hoeveel calorieën, eiwitten en andere voedingsstoffen heeft iemand nodig

-          Meten van de spiermassa – Dit wordt met twee apparaten gemeten: een knijpkrachtmeter om de spierkracht te meten en een impedantiemeter om de hoeveelheid vetvrije massa in het lichaam te meten. Daarnaast worden CT scans gebruikt om de spiermassa te bepalen

-          Gewichtsbeloop – Door het gewicht frequent te meten, kan bekeken worden of een patiënt gewicht verliest

-          Darmwerking en alvleesklierfunctie – Er wordt gemeten hoeveel voedingsstoffen de patiënt in zijn ontlasting verliest. Daarnaast wordt gemeten wat de (rest)functie is van de alvleesklier en of er extra medicatie gegeven moet worden om de verteringsfunctie van de alvleesklier te ondersteunen.

-          Kwaliteit van leven, met nadruk op klachten van het maagdarmkanaal – Met behulp van vragenlijsten wordt ook de kwaliteit van leven in kaart gebracht. Mensen kunnen veel specifieke voedingsklachten en klachten van het maagdarmkanaal krijgen bij alvleesklierkanker. Bij deze nieuwe behandeling is dit nog niet in kaart gebracht.

Dit alles wordt uitgevoerd, om in de toekomst de behandeling nog beter te kunnen toespitsen op de voedingsgerelateerde klachten. Bovendien kunnen de studieresultaten ook vertaald worden naar grotere groepen patiënten met tumoren van de alvleesklier, zodat ook aan hen een betere voedingsbehandeling kan worden aangeboden.

Klik op NTvG Nieuwe Technieken IRE voor een artikel met duidelijke foto's uit het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde van dr. Martijn Meyerink en arts-onderzoeker Hester Scheffer over de nanoknife - irreversible electroporation techniek.


Plaats een reactie ...

2 Reacties op "Martien vertelt over de succesvolle behandeling van zijn inoperabele alvleesklierkanker met irreversible electroporation - nanoknife techniek via de PANFIRE studie"


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Nanoknife - irreversible electroporation >> IRE - irreversible electroporation >> Studieprotocol voedingstudie >> Martien vertelt over de succesvolle >> Vrouw met recidief van buikvlieskanker >> Nanoknife - IRE - Irreversible >> IRE - Irreversible electroporation >> IRE - Irreversible electroporation, >>