Enkele belangrijke adressen en internetsites voor informatie over Kahler en Waldenström
CMWP – Contactgroep myeloom en Waldenström Patiënten (website: http://www.cmwp.nl/home )
De CMWP is er voor mensen die lijden aan Multiple Myeloma - Kahler of aan de ziekte van Waldenström. De CMWP is er ook voor hen die bij een van deze vormen van kanker betrokken zijn
Adressen van contactpersonen via de CMVP staan onder contactpersonen, klikt u hier voor deze adressen
Gratis hulplijn van het Voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding (KWF) 0800-0226622
Bij deze organisatie kunt u o.a. een folder aanvragen onder de naam 'De ziekte van Kahler en de ziekte van Waldenström'.
De CMWP heeft patiëntenboeken uitgebracht met uitgebreide informatie over Kahler resp. Waldenström.
In België is een website met informatie over Waldenström en Multiple Myeloma (Kahler) actief van een Vlaamse patiëntenvereniging. http://www.wildgroei-vzw.be/
Er bestaat ook een grote internationale vereniging van Waldenströmpatiënten, met ca 2000 leden, die zeer actief is en, naar Amerikaanse stijl, strijdbaar en onafhankelijk ten opzichte van de artsen. Zij hebben elk jaar een wetenschappelijk congres op hoog niveau, geven een newsletter uit en hebben een zeer informatief e-mail network.
Naam: IWMF (international Waldenström Macroglobulemia Foundation). Zij zijn bereikbaar :
--IWMF
--2300 Bee Ridge road, suite 301
--Sarasota, Florida 34239-6226 USA
--Phone (USA) 941-927-4963
--Fax (USA)941-927-4467
--Email: IWMF1@juno.com
--Email network: WSMG-NET@LISTSERV.ACOR.ORG
Een dergelijke (nog grotere) vereniging bestaat ook voor de ziekte van Kahler (waarvoor op internet MM=multiple myeloma wordt geschreven).
Deze vereniging is te vinden via oncolink (www.oncolink.com) en heeft ook een e-mail network waarvan je lid kunt worden via MYELOMA@LISTSERV.ACOR.ORG
Verder is dit de site van de IMF - International Myeloma Foundation, de Amerikaanse patiëntenvereniging voor Kahler/multiple myeloma. Veel informatie: http://www.myeloma.org
Het adres van hun Europese Office is:
9 Gayfield Square, Edinburgh, UK EHI 3NT, tel.: 44 - 131 - 557 - 3332 or Free Phone 0800-980-3332 Fax: 44-131-556-9720
Internet E-Mail: myeloma@myeloma.org.uk
World Wide Web: http://www.myeloma.org.uk
Ook kun je vragen stellen via de Amerikaanse site, adres: The IMF@myeloma.org
Het uitnodigende "LET US HELP YOU" lees ik ergens op de site.
Op de IMF-site staan ook de namen en adressen van de wetenschappelijke adviesraad van deze club (the Board of Scientific Advisors), en daar staan bij de 36 namen ook de namen van een Nederlandse arts en een Belgische arts, een beetje meer in de buurt dus.
Dr. Pieter Sonneveld
University Hospital Rotterdam Dijkzigt
3015 GD Rotterdam
Nederland
tel.: 010 - 4633740
fax: 010 - 4635814
Prof. Benjamin van Camp
Free University of Brussels
Dienst medische Oncologie En Hematologie
Laarbeeklaan 101-1090
Brussel
België
tel.: 32 - 2 - 477 - 6211
fax: 32 - 2 - 477 - 6727
Gerelateerde artikelen
- Ibrutinib plus Venetoclax geeft uitstekende resultaten bij Waldenstrom-macroglobulinemie met een MYD88-genmutatie maar geeft onverklaarbare overlijdens en studie is stopgezet
- Ixazomib, een proteasoomremmer plus subcutaan rituximab en dexamethason geeft uitstekende resultaten bij patiënten met recidief of ziekteprogressie van ziekte van Waldenström
- Ibrutinib plus rituximab geeft veel betere progressievrije ziekte (meer dan verdubbeld) bij patienten met de ziekte van Waldenstrom in vergelijking met rituximab plus een placebo
- Risico op COVID-19 is hoger voor volwassenen met kanker. Daarom het advies patiënten met indolente lymfomen, waaronder ziekte van Waldenström om zo lang mogelijk wait-and-see beleid te volgen en geen chemo te starten
- Belangrijke abstracten van ASCO 2018 op het gebied van vormen van hematologische vormen van kanker zoals lymfklierkanker, CLL, Waldenstrom
- acalabrutinib als mono behandeling geeft sublieme resultaten (95 procent respons) met veel complete remissies bij patienten met ziekte van Waldenström macroglobulinemia bij zowel onbehandelde als bij recidief - progressie van de ziekte.
- Aangepaste voeding en suppletie bij ziekte van Waldenström en Kahler kan helpen de ziekte onder controle te houden
- Allogene stamceltransplantatie effectiever voor vooraf geselecteerde patiënten met ziekte van Waldenström dan met een autologe stamceltransplantatie
- Curcumine - kurkuma - geeft bij Kahler - Multiple Myeloma een positief effect in een behandeling en lijkt ook tegen ziekte van Waldenström belangrijk.
- Everolimus geeft goed effect bij ziekte van Waldenstrom in gevorderd stadium, blijkt uit fase II studie. Artikel geplaatst 19 februari 2010
- Freek Slemmer overleeft definitief ziekte van Kahler met een beenmergtransplantatie in 2002 en startte in 2009 een adviesburo.
- Ibrutinib (Imbruvica) geeft duurzame positieve reacties - remissies bij patiënten met eerder behandelde patienten met de ziekte van Waldenström
- Kahler en ziekte van Waldenström, wat zijn dat voor vormen van kanker? Een uitleg
- Living Proof - Levend Bewijs? - een boek waarin Michael Gearin-Tosh beschrijft hoe hij zichzelf genezen had van Multiple Myeloma met dieet, suppletie en meditatie.
- Nuttige adressen ziekte van Waldenström (en Kahler - Multiple Myeloma)
- Patiënten gevraagd met Multiple Myeloma en Waldenström voor internationale trial met dieet en voedingsuppletie
Plaats een reactie ...
1 Reactie op "Nuttige adressen ziekte van Waldenström (en Kahler - Multiple Myeloma)"