10 januari 2010: Voor actuele informatie over behandelingen bij hersentumoren ga naar kankersoorten hersentumoren en/of zie ons rapport hersentumoren actueel.
d.d. 9 september 2002: in de Volkskrant lees ik in een rouwadvertentie dat Berrie afgelopen weekend, 6 september, is overleden. Zijn optimisme en vechtlust heeft dus niet mogen baten helaas.Berrie stuurde mij (Kees, webmaster) onderstaande mailtjes die ik bijna ongewijzigd plaats omdat dit voor mij precies aangeeft hoe Berrie met zijn ziekte omgaat. Ik heb Berrie overigens gewezen op de Duitse kliniek die bekend staat als zeer vergevorderd in hersenoperaties. Het is het International Neuroscience Institute (afgekort INI). Website is www.ini-hannover-de en ze zijn daar gespecialiseerd in neurochirurgie. Zie verder verhalen van Frank, uw verhaal no. 10 en verhaal van Yanou. Beide leven en vechten met hun hersentumor. Zo ook heeft Pascal op zijn website beschreven hoe hij omgaat met zijn hersentumoren. Indrukwekkend allemaal hoe mensen toch kunnen vechten voor kwaliteit van leven en het leven zelf. Ik heb hier grote bewondering voor. Zoals dus ook voor Berrie, die gewoon blijft doorknokken met in mijn ogen een heerlijke ironie en humor.
d.d. 11 juni 2002
De afgelopen week 2e chemokuur geslikt. Met misselijkheids pil.
Dat bij elkaar leverde op: redelijke week, pil zorgde voor geen misselijkheid, eerste dag niet geslikt en de hele dag gekotst. Vanaf die dag netjes gedaan wat de dokter zei.
Wel elke dag halve dag slapend doorgebracht.
MRI niet meer gemaakt, ik heb er ook geen behoefte aan, ik merk wel wat er boven gebeurt: hoe groter de plas vocht hoe minder ik kan bukken bijvoorbeeld.
Hoef ik niet op een foto te zien.
Derde chemo gepland voor laatste week juni
dan naar Frankrijk.
D.d. 28 mei 2002: Berrie Heesen
Ik heb begin mei de eerste kuur gehad van temo (temodol 100 mg). De kuur bestaat zoals velen al weten uit vier perioden van een week. Ik heb alleen de eerste geslikt. Ik was doodziek, had het gevoel op het sterfbed te liggen. Mijn familie had hetzelfde idee: mijn dochter ging elke dag slapen met de vraag of papa er de volgende dag nog zou zijn. Ik kwam niet uit bed voor het avondeten. Kotsen, ik wist niet dat je zoveel kunt kotsen, het was voor 5 dagen een gevecht met de eigen maag, in de ochtend en in de avond. Een drama, natuurlijk is het bekend deze bijwerking, als ik echt alles geweten had, betwijfel ik of ik het lef had gehad. Waarom chemo? Het was mijn eigen beslissing om dit te gaan doen, Het AMC had dit me niet voorgesteld, ik wist enkel van de mogelijkheid.
Chemo met 2 pittige pijstillers, tuurlijk morfine, leide tot bestrijding van de hoofdpijn. Die kregen we onder de knie. Het leek een goede beslissing.
Na de chemoweek knapte ik op, ik begreep waarom ze je rust geven tussen twee kuren want dat heb je hard nodig om er nog in te geloven. Het was de periode dat de gedachte aan de contail van de huisarts soms opkwam (enthanasie, datum gaan bepalen voor het slotaccoord). Ik wist in
het begin echt niet waarom ik dit nog door zou moeten maken.
Enfin na de chemo snel herstel. Daarna kwam de echte verrassing, ik ging twee weken trippen en heb nooit speed geslikt, hoefde niet, was het effect van de combi van de medicijnen zeggen ze. Dexamethason zal zeker eraan hebben bijgedragen, maar vermoedelijk het effect van de chemo in combi met de pijnstellers, dat was nog niet bekend.
Dokter wilde me meteen van de trip af, ik dacht die snapt er niets van, die stelt als gewoonlijk weer eens geen vragen (terwijl het notabene de academicus was die mee is geweest naar Valstar!). Trip was slecht , teveel euforie. Is er iets mooiers. Hij had wel gelijk dat het leidt
tot ruzie met de omgeving. Ik heb zelfs een TOP 5 opgesteld: van Zieltjestrappers en pijnlijk
genoeg eindigde een goede vriend op de eerste plaats. De vriend op de laatste plaats meldde vrolijk dat hij nog nooit in een TOP 5 had gestaan.
Het grootste probleem was overigens het contact met mijn zoon (13) in die periode en vooral daarna, is overigens net hersteld, na wekenlang in de koelkast geweest te zijn.
AMC drong niet aan op het doorzetten van de kuur, ik vond het best. Ik was vrij van hoofdpijn, ik leefde weer. Ik moest mezelf er wel doortrekken en heb mezelf een target gesteld wat nog in het leven bereikt moet worden, want anders wist ik niet waarvoor dit leiden goed zou zijn. TARGET is gesteld en we werken eraan.
Ik ben al weer 2x geweest naar mijn huis in Frankrijk. Ik popel alweer om nog een keer te gaan (terug op 22 mei 2002).
Opvallend: tijdsbeeld opbouwen blijft elke dag een probleem. Geen idee van de datum van de dag, opbouw van een schema van weken is er niet - indeling van vorige week, 2 weken geleden, over 3 weken - het gaat altijd fout, alles met getallen gaat ook meestal fout. Als ik een afspraak moet maken, begin ik meteen uitleggen dat we pas een afspraak hebben als aan het eind ik heb herhaald wat ik heb opgeschreven en de ander vaststelt dat dit correct is. De balies van de ziekenhuizen hebben me ondermeer leren kennen.
Wel voortzetting kuur: AMC vond pas nadat er weer klachten waren (maar morfine ben ik blijven slikken), VU (second opinion) vond juist 1 a 2 weken uitstellen kon maar dan snel verder. Valstar vond trouwens ook: hervatten zijn ze nu helemaal messjogge!.
Ik ben overigens bezig met overstap van AMC naar VU, soepel gaat zoiets niet.
Hoe ging het verder?
Wel de hoofdpijn verdween, ik begon met een taxileven en leerde ruim 6 taxichauffeurs kennen in mokum waar een behoorlijk gesprek mee mogelijk was. Nu fiets ik tegenwoordig weer gewoon door de stad. Een tijdlang dacht ik dat ik dat niet meer ging meemaken, maar nu gaat het goed. Ik heb zelf al weer eens een workshop van een hele dag (van 10.00 tot 17.00 uur!!) gegeven.
Toch krijg ik vele signalen uit de kop: gekraak dat ik hoor, vermoedelijk dat er ergens in gehoor iets drukt, alle surrealistische landschappen van de schilders die ik ken zijn allang voor realiteiten geworden. De productie van illusies in het hoofd is soms oneindig. Zo zat ik (voorbeeld) met iemand op een stoep te praten ernaast lag een hark, die was later voor mij allang iemand (een hark zag ik natuurlijk pas later) dus in het gesprek had ik het erover dat die ander het volledig met ons oneens was. Voor mij was het een gesprek met z'n drieën. De illusies, de beelden die verschijnen maar geen verbinding met de realiteit hebben is een behoorlijk nivo, ik had vroeger nooit gedacht dat iemand de vrouw met laatjes Dali zelf zou ervaren, nu is het allang voor mij een realiteit geweest.
Wat er mis ging?
Mijn gezichtsvermogen verdween steeds meer, dokters meenden dat dit het gevolg van de medicijnen was, Valstar was heel duidelijk, dat is die morphie, afbouwen:
Kun je die pilletjes doorknippen? Ja dat kan wel.
En zo werd ik een echte KNIPPER.
Elke dag wordt de Tramagetic in de ochtend en in de avond doorgeknipt. Dat vind ik nou pas een mooie dokter, die zegt dat je zelf je medicijnen moet doorknippen. Wie had gedacht dat ik nog eens lid zou worden van de ZelfHulpKnipGroep.
In de tijd van de chemo ook natuurlijk problemen met de ontlasting, je weet wel al die kleine konijnenkeutels die zich ophopen voor de uitgang en de zaak verstoppen, precies overigens zoals mijn afvoer in Frankrijk verstopt bleek te zijn.
Affin ik werd een plukker. Jatte gewoon eens een handschoentje in het
ziekenhuis en pluk lekker in mezelf. Zelf HulpPlukAlleenstaande. Ik mag er
uiteraard aan tafel niet over praten.
En nu?
Eerst de omslag van ziekenhuizen organiseren, nu ik nog goed ben, straks kan ik het weer niet, nog even de laatste klussen afmaken (een begeleiding van een mooie scriptie van studenten waar ik alweer een half jaar bij betrokken ben). De zomer gaat wel lukken denk ik nu, dat was nog wel eens anders Kees in de herfst.
Nu zet ik maar in op de max, 2 (twee) jaar volmaken.
Scan maken? Ik liever niet. Gisteren was Pek van Ambel op tv die ooit een foto heeft laten maken van een neukend stel in de MRI, dat vergroot natuurlijk eventjes het idee van een scan, maar zolang ik signalen heb, zeggen die me meer dan iets anders. Tweede operatie was in ieder geval volgens meerdere ziekenhuizen uitgesloten in de huidige situatie. Had ik toch al twijfel over.
Wat ik nog slik?
Natuurlijk alle vitamine-supplementen, alhoewel ik er wel eventjes mee gestopt was toen het zo slecht ging, Valstar zou zeggen dat is wel het stomste dat je kan doen. Maar ja patiënten zijn van een andere klei gemaakt dan doktoren.
Berrie Heesen, d.d. 28 mei 2002
Gerelateerde artikelen
Plaats een reactie ...
Reageer op "8) Berrie is 6 september 2002 overleden."