3) Fase 2: november 2000 t/m maart 2001: Je hebt kanker

FASE 2 NOVEMBER 2000 T/M MAART 2001
JE HEBT KANKER.

Daar zit je dan thuis op de bank, chemo sloeg goed aan, pijnen weg. Weinig bijwerkingen van de chemo.

Dan begint natuurlijk de realisatie periode, je realiseren waarin je zit, belandt bent. Natuurlijk ga je niet alleen zo deze fase in, ook je naasten, partner, kinderen gaan beseffen dat ook voor hun veel veranderd is.

Dit zijn hele emotionele weken, soms voel je je in een bodemloze put gegooid geen enkel houvast. Alles speelt door je hoofd, wat als, hoe lang, wat betekent het voor je naasten, zijn er nog mogelijkheden, verdriet, angst.
Bezig zijn met de dood, bezig zijn met kan ik nog langer leven.
Immens verdriet, zorgen zien bij je partner, kinderen.

Marije en ik hebben veel op de bank gezeten, gesproken, geuit. Klinkt raar maar er kwam een avond dat we tegen elkaar zeiden, dit werkt zo niet, teveel, je kunt niet bezig zijn met wat als, met leven met doodgaan.
We moeten het beheersbaar maken, zo komen we niet verder. We hebben toen gezegd laten we het traject verdelen in een aantal stappen/fase's en ons eerst richten op de eerste stap. Heb je het gevoel weer wat te doen en ergens aan te werken.
De eerste stap was voor ons het regelen van een aantal praktische zaken en we willen meer weten over mijn longkanker, we wisten er eigenlijk niets van, Wat zijn de mogelijke scenario's, zijn er andere behandelingen noem maar op.
Veel mensen in de omgeving zeiden tegen ons het is zo oneerlijk, dat gevoel heb ik nooit gehad, wie is er dan oneerlijk naar mij? Ik heb zelf redelijk ongezond geleefd en rookte als een ketter. Daarbij je kunt het niet bij een ander neerleggen, je moet het zelf accepteren. Vond ook al vrij snel het woord gevecht/vechten niet juist. Creëren van een vijandsbeeld helpt ook niet, het is hoe gek het ook moge klinken een deel van je leven geworden, je kunt het niet naast je neer leggen., niet tot vijand verklaren.

Totaal zou ik 5 chemo's krijgen. Je komt dus in het ritme van chemo, 3 dagen in een week, daarna 3 weken rust.
Wekelijks voor controle naar het ziekenhuis. Eerst bloedprikken en dan het 10 minuten gesprek. De eerste 10-minuten gesprekken verliepen rustig, veel vragen hadden we nog niet. We hadden samen afgesproken dat we eerst wilden weten of de chemo aansloeg en afhankelijk uitslag dan allerlei vragen zouden stellen. Stap voor stap.. Marije en ik hebben de volgende slogan ingevoerd: Het is zoals het is, vanuit daar verder. Dit zeggen we nu nog vaak tegen elkaar, je kunt wel achterom kijken, verandert toch niet, morgen er weer tegenaan en er wat van maken.

Na de tweede chemo werd er een röntgenfoto gemaakt en we kregen in het 10 minuten gesprek de mededeling dat het de goede kant opging. Wij: 'mooi nu hebben we een vragenlijst'. Daarvan werd opgekeken en gezegd: ja maar daarvoor hebben we nu geen tijd, weet je wat maak een dubbele vervolgafspraak dus wel "20" minuten.
Aldus gedaan, in het vervolggesprek kwam duidelijk naar voren dat na de chemo's verdere behandeling zou stoppen. Zou de kanker binnen 3 maanden terugkomen dan misschien nog een B-kuur, voor de rest alleen nog behandelingen om bv. pijn te bestrijden als deze zou terugkomen. Dat was het. Toen wij vroegen of er andere mogelijkheden waren werd dit ontkend, niets bekend. Dit was de aanpak voor de rest geen enkele preventieve behandeling. Na 3 jaar was iedereen dood werd nog fijntjes medegedeeld.

Dit was voor ons onthutsend, je was gewoon afgeschreven, geen enkele andere poging. Op dat moment hebben we dan ook besloten om zelf te gaan uitzoeken of er nog andere mogelijkheden waren. Of er nog iets was te vinden waar je in ieder geval het gevoel had nog wat te proberen, nog ergens voor te gaan.

We hebben als eerste actie genomen een second opinion, weinig rendement, daarna nog een gesprek met KWF ook hier geen bruikbare info.

De kuur keurig afgemaakt, wekelijks gesprek, wij zelf hadden ook niets meer te vragen, was duidelijk wat we van hun konden verwachten.

Hier kom je dan ook op een cruciaal punt, zelf wil je gaan voor iedere procent kans op genezing cg. verlenging. De medici hebben je al afgeschreven, je bent al in terminale fase. Ze hebben dan ook verder geen aanvalsplan meer. Het is duidelijk dat wat jij wilt en hun aanpak leidt tot irritaties, frustraties, je in de steek gelaten voelen.
Denk dat ze de kankerpatiënt niet begrijpen, je bent ter dood veroordeeld maar je wilt in hoger beroep, wil nog wat proberen. De medici zeggen eigenlijk heeft geen zin, kans is zo gering daar helpen we niet bij, we creëren daarvoor geen mogelijkheden, is nog niet wetenschappelijk bewezen.
Kun je uren over discussiëren, begrijp dat er grenzen zijn, noem maar op. Maar biedt een kankerpatiënt toch ook iets van :we gaan nog wat proberen al wijzen ze alleen maar op de mogelijkheden.

Ja wat voor tips moet ik over deze periode geven.
- Probeer toch zoveel mogelijk te weet te komen, hoe gaat het verder, ben ik voor jullie afgeschreven of wordt er nog wat preventiefs gedaan.
- Besluit dan of je je erbij neerlegt en zegt O.K., hoop dat de resterende tijd lang is waardoor ik nog wat kan genieten.
Of zeg O.K., ga toch om me heen kijken en wil er nog voor gaan. Natuurlijk lijkt het eenvoudig door te zeggen ik kijk om me heen aan de andere kant kost dat natuurlijk veel tijd en energie die je niet kunt besteden aan andere dingen. Daarnaast moet je ook al ga je om je heen kijken blijven realiseren dat je kanker hebt met een sombere toekomst. Probleem ook niet verstoppen ook al ga je verder, gevaar dat je je anders stort op andere mogelijkheden terwijl je de werkelijkheid wegdringt. Ik vond de keuze gezien de mate van agressiviteit van longkanker niet zo moeilijk, was ervan overtuigd dat het snel zou terugkomen, hadden we tussen de regels door ook begrepen van de medici..
- We hebben onze emoties min of meer onder controle gebracht, je continu overgeven aan gevoelens is niet vol te houden. Natuurlijk denk je er dagelijks aan maar je moet ook verder.
- Vermijd frustratietrajecten, natuurlijk is het makkelijk om je in zo'n situatie op anderen af te reageren bv. de medici. Maar helpt niets. Je zult zelf aan de bak moeten.
- Je bent niet alleen slachtoffer, ook je omgeving. Samen verder, daarbij ook al heb je kanker kun je nog veel voor je naasten betekenen. Ook zij moeten geholpen worden.