4. Fase 3: maart 2001 t/m juni 2001. Op zoek naar mogelijkheden

FASE 3 MAART 2001 TM JUNI 2001 OP ZOEK NAAR MOGELIJKHEDEN

Om je heen kijken of er nog behandelingsmogelijkheden zijn klinkt eenvoudiger dan gedaan. Geen enkele medische achtergrond, geen idee wat er allemaal in die wereld speelt. Je kunt wel via internet de zoekopdracht Cancer geven maar wat moet je met alle hits, waarvan je alleen al door de medische terminologie geen bal van begrijpt. Wat moet je met kreten zoals : veel alternatieve behandelingswijzen worden gegeven door kwakzalvers.

Eerst nagegaan of het mogelijk was om een medisch student in te huren die ons zou kunnen helpen om in het bos te zoeken en wat uitleg in normaal Nederlands zou kunnen geven. We realiseerden ons dat wij natuurlijk geen medicus konden worden, daarbij zou ook niets helpen.

Al eerder waren we via via in contact gekomen met John Adams, 36 jaar. John was een paar maanden eerder medegedeeld dat er niets meer voor hem gedaan kon worden, leverkanker. Hij had nog 3 maanden te leven. Zijn vrouw en hij hebben zich daarbij niet neergelegd, gekozen voor het Houtsmuller dieet, later ook nog geadviseerd om een behandeling in Mexico te ondergaan. Gezien de hoge kosten van supplementen en behandeling in Mexico hun huis verkocht ergens een huurruimte gevonden. Wat op ons een ongelooflijke indruk gemaakt heeft was hun positieve benadering,, hij straalde uit ik ga ervoor, leg me er niet bij neer. Ze hebben ons gemotiveerd om je er niet bij neer te leggen maar er tegenaan te gaan. (Helaas is John in dec.2001 overleden, we hebben veel aan hem gehad, tot het eind was hij positief )

Een zus van Marije mailde dat er een Amerikaanse organisatie was die aan de hand van je medisch dossier een rapport opstelde met mogelijkheden wereldwijd. Mogelijkheden afgestemd op jouw dossier. Site bezocht, ik was meteen positief, alleen al het lezen van de rechten van een kankerpatiënt was opbeurend, je was iemand.

Via mijn zoon in Amerika nog even de organisatie laten controleren, stond heel goed bekend met veel informatie en contacten.

Medisch dossier laten vertalen opgestuurd, binnen een week hadden we een uitgebreid verslag. Dit medisch rapport is te lezen op pagina kankersoorten-longkanker.

Uit het rapport blijkt duidelijk dat ze er voor de kankerpatiënt zijn, ze staan boven de partijen, noemen tradionele behandelingswijzen, alternatieve, noem maar op. Ze geven zoveel mogelijk info over de mogelijkheden. Je moet zelf een keuze maken.

Kosten 500 US dollar.

Je mag dan ook nog een jaar lang vragen stellen, hebben we diverse malen gedaan, binnen een paar uur antwoord.

We hebben n.a.v. het rapport de volgende keuze’s gemaakt, contakt opgenomen met een Duitse professor en afspraak gemaakt en een “soep” besteld welke voor zover bekend goede resultaten bij longkanker patiënten had bereikt. (zie pagina andere alternatieven voor beschrijving van Sunsoep)

De “soep” moesten we ook bestellen in Amerika, kost ongeveer 500,- per maand. Ben daar heel eerlijk over, de pharmaceutische industrie weet wat winst maken is maar als ik prijzen in het alternatieve circuit hoor en lees dan bekruipt me ook daar het gevoel dat er afgrijselijke marge’s worden gemaakt. Maar ja kostprijs berekeningen krijg je niet te zien.

We konden vrij snel bij de Duitse professor komen. Can Help had e.e.a. voor ons al geregeld. Zal het eerste gesprek niet gauw vergeten, had 1 uur de tijd, nam het dossier door, bestudeerde foto’s scans en noem maar op. (adres van deze professor via mail bij ons aan te vragen met motivatie)

Zijn diagnose was duidelijk: je staat er slecht voor maar ik zie nog mogelijkheden en wil ervoor gaan. Hij liet duidelijk blijken dat dat zijn vak was, lukt de standaard aanpak niet, dan wordt het werk voor mij zoals hij stelde, dan kan het niet meer in een boek opgezocht worden, dan moeten we het samen gaan proberen. Zo andere aanpak als in Nederland, ervoor gaan, gevoel hebben dat de medicus ook voor je gaat vechten, zijn kennis gaat gebruiken om je te helpen. Natuurlijk maakte hij ook duidelijk dat het er beroerd voor stond maar niet opgeven.

Hij wilde ook duidelijk weten hiervoor wij wilden gaan, zware behandelingen, je weken beroerd voelen. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik heel ver wilde gaan, liever ziek van een behandeling dan ziek van de voortschrijdende kanker.

Toen we naar huis reden waren we in een jubelstemming, gevoel dat er medisch voor je op gekomen werd, gevoel dat je er tegenaan kunt.

In het volgend hoofdstuk zal ik in het kort nog beschrijven wat we sindsdien allemaal aan behandelingen hebben gehad, maar de keuze voor Duitsland was de beste die we hebben gemaakt. We worden daar nog steeds gesteund en voor ons geknokt. De soep (gezien smaak onbegrijpelijk hoe ze op de naam zijn gekomen) half jaar genomen, of die heeft bijgedragen aan verbetering weten we niet. )

Ja wat voor advies/tip moet je hier geven, voor ons was Can Help de oplossing, zelf geen medicus, wat moet je kiezen. Can Help staat boven de partijen, geeft info, je moet zelf je keuze’s maken. Maar ze rapporteren wel in normaal Engels. (vertaalde Nederlandse versie hier te lezen)

Heeft ons daarnaast veel tijd bespaard, kleincellige longkanker is agressief, veel tijd heb je niet, kan binnen 2 maanden met je gebeurd zijn.

In Nederland bestaat er niet zo’n organisatie. Zou mijn inziens wel gewenst zijn. Een organisatie die boven de medische partijen en meningen staat. Een organisatie die het alleen benadert vanuit de kankerpatiënt. Een organisatie die alle ontwikkelingen volgt en daarover info kan geven. Maar ook bv. info hoe te verzekeringsmaatschappijen aan pakken. De organisatie moet door zijn onbevoordeelde opstelling ingangen en kontakten in de hele medische wereld hebben. (noot redactie: wij zijn achter de schermen bezig om zo'n Nederlandse organisatie van de grond te krijgen en hopen met deze site al een stap in die richting te maken. Mocht u aan de informatie op deze site niet genoeg hebben dan kunt u altijd ons meer vragen via e-mail))