Fase 4 periode juni 2001 t/m januari 2002
Zo goed als we ons voelden- en het ging in de periode hiervoor zo slecht- ging het medisch gezien eigenlijk in deze periode. Zowat alles wat men kan bedenken overkwam ons in deze periode.
Het begon ermee dat geconstateerd werd dat er uitzaaiingen actief geworden waren in het bekken van mijn man en zelfs tot in zijn darmen (binnen twee maanden na de laatste chemokuur). Vlak daarna werd duidelijk dat hij ook weer een tumor had in zijn longen (lymfe). Hij heeft heel veel pijnen gehad van de uitzaaiingen in zijn bekken. Echt bottenpijnen, net zoals het jaar daarvoor. Moest ook weer morfine slikken. Hij kreeg een zware longontsteking. En in
september werden er uitzaaiingen geconstateerd in zijn hoofd, niet eentje maar 7! Dat was verpletterend, een enorme schok. Een moment waarop we dachten dat we het moesten opgeven. Dat er niets meer aan te doen was en dat het over was. En er werden weer nieuwe uitzaaiingen in zijn rug ontdekt.
Het verschil zat hem in de manier waarop de artsen in Duitsland hiermee, met deze tegenslagen zou je ze kunnen noemen, omgingen. Ze gingen er des te harder tegenaan. Bestralingen om de uitzaaiingen in de longen en het bekken e.d. aan te pakken. Een biopsie (operatie om een stuk tumor uit de longen te halen) om in een laboratorium te laten testen welke chemo het beste bij mijn man zou werken. Het ontwikkelen van een bio-vaccin speciaal voor mijn man in het kader van de immuuntherapie, met behulp van zijn tumorcellen en bloed. Experimentele chemo's voor de uitzaaiingen in zijn hoofd.
Wat ook een enorm verschil is in Duitsland is de continue controle van de patiënt. Niet alleen bloedprikken, maar uitgebreide bloedonderzoeken (wekelijks), regelmatig uitgebreide scans (van botten, rug, longen, hoofd, etc..) steeds om te controleren of er kanker actief was, de vinger aan de pols houden. Op die manier waren we er steeds snel en op tijd bij en kon ook gelijk de behandeling aangepast worden. En natuurlijk het feit dat ze extra knokten met ons om er weer bovenop te komen. Het nooit opgaven en de moed lieten zakken, steeds op zoek gingen naar andere behandelingen die dan wel baat zouden
geven en ons moed inspraken.
Dat betekent niet dat er geen momenten waren dat we aan het einde van ons latijn waren. Dat we zo moe gestreden waren dat we het even niet meer zagen zitten. Maar dan was er altijd nog eentje van ons die de ander weer opkrikte. En we leerden dat we (slecht) nieuws niet meer alleen moesten ontvangen, we zorgden dat we altijd iemand bij ons hadden die meeging en waar we mee konden praten als het moest, die als een buffer even optrad tussen ons, waar we ons bij konden uiten.
In deze periode hebben we besloten geen plannen meer te maken maar van dag tot dag, van week tot week te leven. Elke vakantie en uitje dat we gepland hadden in deze periode moesten we afzeggen en voor vervanging zorgdragen. Omdat alle behandelingen in het buitenland plaatsvonden hebben we weken, maanden in 2001 in
Duitsland gebivakkeerd. Nauwelijks de kinderen meegemaakt in de periode dat ze weer naar school gingen en van alles meemaakten.
We voelden ons soms in een sociaal isolement raken, ondanks de moeite die iedereen deed om met ons mee te gaan of langs te komen als we in het buitenland zaten. Gewoon meer omdat je niet thuis bent en van daaruit alles doet en iedereen ziet. En contacten worden dan toch iets moeilijker.
We hadden ook het gevoel dat we geen moment van rust hadden. Elke keer bleek er weer wat aan de hand te zijn en moesten we
acuut weer een ander behandelingstraject in.
Als partner begon ik ook moe te worden. Moe van al het geregel, moe van het feit dat er geen verbetering in zat en geen zicht was op een zichtbare verbetering, moe van het slecht slapen, moe van een jaar vechten en knokken. Gewoon moe en op en je zo machteloos voelen. En dan is het moeilijk om er voor je partner te zijn en hem weer moed in te spreken en er weer tegen aan te gaan. En daar voel je je dan weer schuldig over, dat je hem in de steek laat. Je voelt je tekort schieten. Terwijl je graag wilt maar ook leeg bent. Juist in deze periode heb je dus anderen nodig die inspringen en je helpen op allerlei gebieden. Met meegaan, de kinderen opvangen, een stuk administratieve rompslomp voor je doen, maar ook gewoon een avondje langskomen en ervoor zorgen dat je even met wat anders bezig bent, even wat afleiding hebt.
Wat mij heel veel geholpen heeft in deze periode is e-mailen. Gewoon op een moment dat het jou uitkomt achter de pc gaan zitten en van je afschrijven. Want van de telefoon die eindeloos rinkelt, word je af en toe helemaal gek.
Toch hoorden we aan het einde van deze periode goed nieuws. Eind november bleek uit de scans dat de uitzaaiingen in het hoofd van mijn man verminderd waren, van 7 naar 3. En dat de resterende uitzaaiingen kleiner waren geworden. Begin januari bleken de uitzaaiingen in het hoofd volledig verdwenen te zijn, in zijn bekken en darmen niets meer actief, in de longen helemaal weg en in zijn rug ook weg.
Fantastisch nieuws wat je maar langzaam tot je door laat dringen. Je bent tegen die tijd zo gewend aan het opvangen en verwerken van slecht nieuws, nieuwe tegenvallers dat het onmogelijk is om gelijk in een juich- en jubelstemming te raken. Je bent steeds bang dat het morgen weer anders is, dat ze iets over het hoofd hebben gezien. En dat gevoel van onveiligheid raak je maar langzaam kwijt. Sommige mensen snappen dan ook niet dat je wat 'lauw' reageert op het verbluffende nieuws. Maar heel langzaam word je blij van binnen en meer ontspannen. We hebben een hele fijne decembermaand gehad waarin we hebben genoten van alle feestdagen en ze zo bewust mogelijk hebben
meegemaakt. Ook omdat we het jaar daarvoor niet hadden gedacht nog een Kerst en Oud & Nieuw samen te hebben.
Tips
· Leef van dag tot dag. Maak plannen maar houdt er rekening mee dat je ze moet afzeggen. Als je kinderen daar mee te maken krijgen, bereid ze daar op voor. Dat neemt de teleurstellingen niet weg maar maakt het wel bespreekbaar. Geef ze ook de ruimte hun teleurstellingen te uiten, hoe moeilijk jij het ook vind.
· Betrek de kinderen steeds overal bij. Geef ze nooit valse hoop en stel zaken nooit te rooskleurig voor, dan vertrouwen ze je later nooit meer.
· Betrek anderen erbij en zoek hulp als je dat nodig acht. Doe een beroep op anderen, vaak geeft dat naasten ook het gevoel dat ze nodig zijn en een bijdrage kunnen leveren.
· Zorg dat je iets hebt waar je je in kunt afreageren, een hobby, sporten, vrienden waar je mee kunt praten, schrijven, mailen, etc.. Pot niet teveel op, dan frustreer je jezelf en word je wrokkig. Dat soort emoties verstikken alleen maar.
· Besteed je energie en aandacht alleen aan zaken die je belangrijk vind. Je hebt al weinig energie over ga dat niet in nutteloze zaken of mensen steken. Sommigen verdwijnen uit je leven en andere, hele waardevolle, mensen komen er juist in.
Gerelateerde artikelen
- 1) Waarom deze pagina?
- 2) Inleiding en diagnose
- 3) Fase 2: november 2000 t/m maart 2001: Je hebt kanker
- 4. Fase 3: maart 2001 t/m juni 2001. Op zoek naar mogelijkheden
- 5. Fase 4: juni 2001 tot heden februari 2002: Behandeling in Duitsland
- 6. Vaccins bij kleincellige longcarcinomen
- 7. Bert is overleden op 1 april 2002
- 13. Aan de Zijlijn: Het verhaal van Marije: inleiding
- 14.Vooraf aan de diagnose: mei 2000 tot aan november 2000
- 15. De periode van de eerste behandelingen: nov. 2000 t/m maart 2001
- 16. De periode dat we verder zochten maart t/m juni 2001
- 17. De behandelingen in Duitsland en de hoop die dat geeft
- 18. Vanaf januari tot heden en de toekomst.
- Longkanker: niet-klein-cellig: ervaringsverhaal Bert
Met vriendelijke groeten, kees Braam
webmaster www.kanker-actueel.nl