18. Vanaf januari tot heden en de toekomst.

Fase 5 periode januari 2002 en verder

En net toen we dachten 'eruit' te zijn, kreeg mijn man 'zenuwpijnen'. Pijnen, ook weer rond de bekkenstreek, die nu eens daar dan weer ergens anders zaten. Waar geen pijnstiller meer tegen hielp, zelfs morfine niet. Slapen ging niet meer en op het laatst ook weer moeite met eten. Een periode van 6 weken moeizaam doorworstelen en niet weten wat je eraan moet doen. Je weer wanhopig en machteloos voelen. De pijnen zijn, weten we nu, chemo gerelateerd en hebben waarschijnlijk te maken met het feit dat er vocht niet meer adequaat genoeg kan worden afgevoerd. Fysiotherapie, slikken van vitaminen die de Duitse professor voorschrijft en voorlopig een pleister met een soort morfine helpen de pijnen goed beheersbaar te maken. De fysiotherapie zal lang moeten worden doorgezet maar heeft zeker effect. Ook daarin weer geleerd om zelf te blijven nadenken en dingen uit te proberen. Op die manier hebben we zelf besloten om met de fysiotherapie te gaan beginnen.
Je snapt ook niet waar die pijnen opeens vandaan komen nu de kanker redelijk onder controle zou zijn. Maar ons is nu wel duidelijk geworden dat de behandeling van kanker, althans het werken met chemotherapie en bestralingen ,veel kapot maakt. Laat heel duidelijk zijn dat we heel dankbaar zijn dat die behandelingen effect hebben gehad, daardoor is mijn man nu waar hij is. Maar er zal weer veel opgebouwd moeten worden, lichamelijk, wat door die behandelingen, de zwaarte en intensiteit ervan, afgebroken is. En daar raken we ons nu van bewust, daar hebben we nu de gelegenheid voor om ons daarin te verdiepen en te leren hoe we dat integreren in ons leven. Hiervoor waren we puur bezig om de kanker eronder te krijgen, met alle middelen die daarvoor in aanmerking kwamen! Nu gaan we opbouwen en kijken wat er nog hersteld kan worden. Langzaam word je je ook bewust dat hij nooit meer dezelfde zal worden wie hij was en hoe hij zich voelde voordat hij ziek werd.
In januari 2002 is dus uit de scans gebleken dat mijn man 'schoon' is. Dat wil zeggen dat er (op dit moment) geen zichtbare concentraties van kankercellen meer zijn. Dat betekent niet dat ze er niet meer zijn. Dat betekent ook niet dat er niets meer gedaan wordt. We zijn er nog lang niet. Maar de eerste stap is gezet.
Vanaf nu gaan we hopelijk op een andere manier werken. Niet meer achteraf, geconstateerd hebbende dat er weer iets aan de hand is en daarop reagerend. Nee, nu aan de voorkant. In de voorhoede en inspelend op het voorkomen dat er iets ontstaat waarop gereageerd moet worden. Hoe weten we nog niet precies, dat gaan we binnenkort met de Duitse professor bespreken. Zijn specialisatie is immuuntherapie en daar willen we ook voor gaan. Het bio-vaccin heeft mijn man al een aantal malen gekregen en nu gaan we op die weg verder, grenzen op zoekend en alles eraan doend om ervoor te zorgen dat we 2002 doorkomen zonder dat de kanker weer actief wordt. Als we dat bereiken kunnen, hebben we heel veel bereikt. Samen!
We zijn heel dankbaar dat we, ruim 15 maanden na de eerste diagnose en behandelingen, hier staan en zo ver zijn gekomen. Alleen hadden we dat nooit gered, en helaas spijtig om te moeten zeggen, als we in Nederland waren gebleven ook niet.

Tips
Ook hier is het moeilijk om tips te geven omdat we er middenin zitten en het altijd makkelijker is om achteraf, beschouwend, advies te geven. Maar toch:
· Realiseer je dat je leven ingrijpend veranderd is. Het word nooit meer hetzelfde. Niet alleen zal je je leven lang te maken hebben met controles en de angst dat de ziekte de kop weer opgestoken heeft, je partner zal ook nog heel lang behandelingen moeten volgen.
· Ook lichamelijk is er het een en ander veranderd. En dat kan consequenties hebben voor beiden, zowel de patiënt als zijn partner. Daar moet je over praten. Bepaalde hobbies kunnen bijvoorbeeld niet meer, misschien kunnen jij en/of je partner niet meer werken. En het kost in ieder geval een tijd, als die je partner gegund is, om aan het lichaam te gaan werken en het weer op te bouwen en te laten herstellen, voor zover dat nog mogelijk is. En sommige lichamelijke zaken/functies zullen nooit meer de oude worden, herstellen!

Algemene informatie
Ik ben 39 jaar en heb zelf twee kinderen nu 5 en 8 jaar, die bij ons wonen. Ik was manager en ben nu 'werkeloos'. We zijn afgelopen jaar getrouwd maar wonen ongeveer 2 jaar samen.
Mijn man Bert is 48 jaar, wordt binnenkort 49 en is op dit moment ook 'werkeloos'. Hij heeft zelf 5 kinderen, de oudste bijna 30 en de jongste bijna 10. De jongste is een paar dagen per week 'inwonend'.