16. De periode dat we verder zochten maart t/m juni 2001

Fase 3 periode maart 2001 t/m juni 2001

Dit is de periode dat we besloten om onze blik verder te richten dan alleen de behandelingen in Nederland. Het moeilijke is dan dat je niet weet waar je moet beginnen. De wildste plannen hadden we, bijvoorbeeld een medische student inhuren om vervolgens op internet alle behandelingen ter wereld op het terrein van longkanker in kaart te laten brengen.

Gelukkig werden we al snel door mijn zus, die driftig voor ons op internet aan het zoeken was, gewezen op het bestaan de Amerikaanse organisatie ‘CanHelp’. (zie ook pagina andere alternatieven) En dat was een verademing. Eindelijk een organisatie die vanuit de kankerpatiënt redeneerde en niet vanuit de medische wereld, vanuit subsidies, vanuit wat kostentechnisch wel/niet mogelijk was en vanuit het dogma wat een arts wel/niet mag en wil doen. Een onafhankelijke organisatie die je kon inschakelen en tegen betaling alle behandelingswijzen wereldwijd voor jouw specifieke situatie op een rijtje zette. En snel reageerde, ook dat waren wij in Nederland niet gewend. Nadat we het medische dossier verstuurd hadden (vertaald!), kregen we binnen 1 week het advies thuisgestuurd. En dat opende een wereld van mogelijkheden die wij eerder niet voor mogelijk hadden gehouden.

In de periode dat we dus de behandelingen in Nederland doorzetten (want de 5^e chemokuur was nog niet afgerond) lazen we het advies van CanHelp (zie Nederlands rapportverslag op pagina kankersoorten-longkanker) en besloten om contact te zoeken met de Duitse artsen die daarin werden genoemd. Een afspraak was snel gemaakt en tot onze verbazing nam de professor ruim een uur de tijd om met ons te praten. Niet alleen om de medische diagnose te stellen en de behandeling die mijn man volgde door te nemen, maar ook om met ons te praten over onze motivatie en wat hij dacht voor ons te kunnen doen. En in plaats van een negatieve houding gaf hij ons moed en stelde dat het moeilijk was en een zware klus zou worden maar dat als je wilde knokken er altijd nog hoop was. En dat hij bereid was om mee te knokken. Verbijsterd reden we terug. Maar ons gaf het de moed dat de strijd nog niet gestreden was. En dat er medici waren die voor je wilden gaan. En dat maakte de keuze eigenlijk vrij eenvoudig. Hij heeft op geen enkele manier een garantie gegeven. Hij heeft op geen enkele manier valse hoop gewekt. Hij was eerlijk, direct en open. Hij verwachtte ook veel van ons. Veel moet je zelf uitzoeken en regelen en het belangrijkste was dat hij van ons eiste dat we ervoor zouden gaan!

Wat wel opmerkelijk was en is is dat de artsen in Duitsland altijd de tijd bleven nemen voor ons. De professor trok altijd minimaal een uur uit voor een gesprek. Een schril contrast met de 10 minuten in Nederland.

We besloten in gezamenlijk overleg eerst de behandelingen in Nederland af te ronden en daarna een afspraak met hem te maken om te bepalen hoe verder te gaan. Wat ons ook aansprak in zijn behandelingsmethodiek was dat hij niet vies was van de reguliere methoden zoals chemotherapie en bestralingen maar dat het daar niet ophield. Hij heeft zich gespecialiseerd op het terrein van imuuntherapie. Daarnaast sprak de Duitse aanpak ons aan, niet alleen praten over de ‘kwaliteit van het leven’ zoals zo vaak in Nederland wordt gedaan en dat betekent dan vaak dat er maar x-behandelingen gegeven worden, maar gaan tot het uiterste om de vijand eronder te krijgen! Alle middelen inzetten die nodig zijn! Dat betekende in eerste instantie dat er nog twee chemokuren zouden volgen identiek aan die die in Nederland gegeven werden. Dit om de imuuntherapie een goede kans van slagen te geven. Ik ga hier niet uitgebreid in op de theorie rondom de immuuntherapie, daar is genoeg literatuur over.

We hadden weer wat hoop en richtten onze blik verder dan een paar weken en begonnen langzaam weer wat ruimte te maken voor het maken van plannen, bijvoorbeeld vakantieplannen. We gingen gericht weer leven en tijd nemen om te genieten van dingen. Samen een weekendje weg, een kleine trip met de kinderen, uit eten, etc.. Ons motto werd ‘Het is zoals het is en van daaruit weer verder!’. We leefden weer in plaats van alleen maar overleven!

Dat straalden we ook weer uit naar de omgeving en dat had effect. Je merkte ook wel dat tegen die tijd anderen ook weer hun eigen leven oppakten. Het rare was dan ook dat je je soms juist in de steek gelaten voelde door mensen omdat ze opeens geen aandacht meer hadden en heel sterk op zichzelf gericht waren. Dat was zo’n overgang dat wij het er soms moeilijk mee hadden. ‘Het leven gaat door, blijkbaar!’; zeiden we dan tegen elkaar.

Emoties hadden we nog steeds en er was nog steeds onzekerheid maar we hadden wel het idee dat we meer ‘tijd’ hadden voor zaken. En ‘een jaar’ klinkt dan nog heel lang!

Tips

· Kijk naar mogelijkheden voor behandelingen in binnen- en buitenland en zoek naar een instantie of organisatie die je daarin tot steun kan zijn. Voor ons was dat CanHelp.(zie pagina andere alternatieven) Organiseer mensen om je heen die je kunnen helpen want alles alleen uitzoeken en op een rijtje zetten lukt je niet, zeker als je geen medische achtergrond hebt.

· Kies iets, maakt niet uit wat en welke behandeling, maar ga ervoor en ga er tegen aan.

· Neem de tijd om te leven en weer te gaan genieten van dingen. Neem de tijd om dingen te doen met anderen, zeker met je kinderen. Pak de dagen en de momenten dat je je goed voelt.

Neem foto’s in alle periodes en houdt ze bij in een album, maak een soort verslag voor jezelf van wat je meemaakt en wat er gebeurd.