15 oktober 2014: Met Linda gaat het goed. Ze heeft voor haar levertumoren een behandeling gehad met Holium bolletjes en de behandelend arts staat versteld dat zij zo goed reageert op die behandeling. Haar lever is nagenoeg schoon, twee maanden na de behandeling. "Waarschijnlijk omdat je nog nooit chemo hebt gehad", vertelde hij aan Linda. Heel mooi dus.

2 juli 2014: Bron: Knack - een bekend Belgisch tijdschrift

Linda stuurde mij het interview dat met haar is gepubliceerd in Knack een bekend Belgisch tijdschrift n.a.v. het onderzoeksrapport dat zij aanvroeg bij Caris Lifesciences via haar behandelend oncologe in Antwerpen, voor haar volgens de diagnosetechnieken uit de richtlijnen gediagnosteerde triple negatieve borstkanker. Deze oncologe was eerst heel positief over zo'n rapport maar toen uit de uitslagen bleek dat Linda een vorm van borstkanker heeft met receptoren en DNA mutaties die niet echt gerelateerd leken aan de volgens de richtlijnen gebruikelijke behandelingen en dus zinloos lijken te zijn, en Linda die ook weigerde, reageerde haar oncologe niet echt positief op het rapport vertelde Linda mij. maar haar oncologe blijft wel samen met Linda zoeken naar de beste behandelingsopties.

Pathways tumoren(2)

Ik heb afgelopen half jaar  verschillende keren contact met Linda gehad en haar ook nog ontmoet bij haar laatste behandeling met Holiumbolletjes in het UMC – Utrecht (ca. 6 weken geleden). Ook ken ik haar oncologe redelijk en heb veel respect voor haar, vind haar een meer dan uitstekend oncologe en betrokken arts en stuur vaak Nederlandse patiënten naar haar toe voor een second opinion.

Maar het lijkt dat de oncologen en wetenschappers in Europa de handen ineen hebben geslagen om Amerikaanse commerciële bedrijven te weren en hun eigen laboratoria en onderzoeksafdelingen te beschermen. En oncologen nemen soms zo'n rapport ook te persoonljk op, alsof zo'n rapport een aanval is op hun deskundigheid als behandelend arts. En sommige oncologen en artsen hebben een wel heel groot ego en soms ook verstrengelde belangen met farmaceutische bedrijven of belang bij financiering van wetenschappelijk onderzoek. Ik heb dan ook grote  vraagtekens bij de indirecte belangen van bepaalde artsen en oncologen en vooral de ziekenhuizen zelf voor hun wetenschappelijke afdelingen.

Echter het wordt meer en meer duidelijk dat de hele aanpak van kanker volledig veranderd en m.i. is geen enkele arts / oncoloog hierin persoonlijk iets te verwijten.

Ik begrijp ook niet dat commerciële bedrijven met veel meer ervaring dan de ziekenhuislaboratoria worden gemeden, want deze commerciële bedrijven, waaronder dus Caris Lifesciences maar ook Prosigna e.a.  hebben aangetoond uitstekende onderzoeksrapporten te kunnen leveren. Ik vind het jammer, nee verbijsterend, dat zelfs binnen de oncologie het alleen maar gaat om commerciële belangen en de macht van het geld en er niet meer wordt samengewerkt in de ontwikkeling van personalised medicine.

Overigens kunnen wij een aantal patiënten helpen bij de aanvraag voor een biomoleculair profile onderzoek bij Caris Lifesciences tegen een sterk gereduceerde prijs mocht de ziektekostenverzekering niet willen vergoeden. Mocht u daarvoor belangstelling hebben mail aan redactie@kanker-actueel.nl t.a.v. Kees Braam.

Maar goed dit vooraf aan dit interview met Linda dat 21 mei 2014 in Knack werd gepubliceerd.

Ieder DNA en dus ook ieder kankergezwel is uniek'
Bron: Knack Dirk Draulans d.d. 21 mei 2014

DNA - analyse van een tumor kan de behandeling van een patiënt efficiënter maken. Het betreft een vorm van experimentele geneeskunde, die meestal niet wordt terugbetaald door de ziekteverzekering. Mondige patiënten en vooruitstrevende wetenschappers proberen de geesten er rijp voor te maken. Maar de farmaceutische industrie staat op de rem.

Het bericht kwam binnen op kerstdag 2011. Het kwam aan als een mokerslag: gevorderde borstkanker! In januari 2013 volgde een nieuw verdict: uitzaaiingen naar de lever en de botten. De artsen stelden een aangepast behandelingsprotocol voor. Maar Linda is geen patiënte die fatalistisch volgt wat haar wordt voorgeschoteld.

Linda is eenschoolvoorbeeld van de moderne patiënt waar zoveel artsen ongemakkelijk van worden: mondig, licht wetenschappelijk geschoold en assertief. 'Het hallucinante aan mijn verhaal is dat ik vaststelde dat je er groot voordeel uit kunt halen als je zelf gaat zoeken naar mogelijke behandelingen voor je probleem', vertelt ze. 'Zo vernam ik dat sommige behandelingen met een bewezen effectiviteit niet worden voorgesteld, omdat ze niet onder de terugbetalingsmodaliteiten van de ziekenfondsen vallen. Ik kreeg te horen dat artsen ze zelfs niet mógen voorstellen, omdat men wil vermijden dat mensen een behandeling moeten weigeren omdat ze er geen geld voor hebben. Je kunt ook niet alle oncologen blind vertrouwen, want ze zijn niet allemaal even goed op de hoogte van wat erin hun sector beweegt. En er beweegt veel.'

Linda ontdekte dat ze via het internet de wetenschappelijke  kankercongressen vanaf de eerste rij kan volgen. 'Ik had nooit gedacht dat ik van zoiets verschrikkelijks als borstkanker een hobby zou kunnen maken', zegt ze wat cynisch. 'Maar het is een ongemeen boeiend onderwerp. In de Verenigde Staten zitten vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties letterlijk op de eerste rij van de congressen, om de sprekers het vuur aan de schenen te leggen.

Hier in Europa ben ik blijkbaar nog een witte raaf. De mensen volgen hier bijna blindelings wat hun arts hen voorstelt. Maar die doet dikwijls niet meer dan wat proberen. Artsen experimenteren niet graag, ze volgen de klassieke behandelingen, zelfs als die slechts enkele procenten kans op succes bieden. Er wordt bijgevolg massaal veel geld en energie verspild aan nutteloze ingrepen.' Sinds kort bestaat er een test om na te gaan of het nuttig is bij iemand met borstkanker een zogenaamde adjuvante chemotherapie toe te dienen, die kleine uitzaaiingen moet liquideren. De therapie is erg ingrijpend, maar heeft bij bijna 40 procent van de patiëntes geen nut.

De test bepaalt de kans op succes, zodat veel patiëntes een belastende en overbodige behandeling wordt bespaard. 'Maar hij kost 2500 euro en wordt niet terugbetaald, dus mogen artsen er niet over praten', ondervond Linda. 'Alleen dynamische artsen durven verder te gaan dan de klassieke protocollen om hun patiënten nodeloos leed te besparen.'

Linda aanvaardde ook niet automatisch een voorstel tot chemotherapie. 'Ik had na lectuur van wetenschappelijke artikelen vrij snel door dat mijn borstkanker een speciaal geval is, want relatief resistent tegen hormoonbehandeling en chemotherapie. Ik wilde geen taxanen: een chemotherapie met zware en zichtbare neveneffecten, zoals totale haaruitval, onder meer omdat ik mijn ziekte voor mijn moeder wil verbergen. Maar mijn artsen bleven het voorstellen. Ondertussen had ik vernomen dat er een test bestaat, die kon bepalen welke behandeling voor mij nuttig zou zijn. Ik wist dat zo'n test geen evangelie is, maar ik had hem nodig voor mijn gemoedsrust en wou toch mijn kansen wegen. Ik werd moedeloos van al dat gesukkel en gezoek naar hoe ik het best behandeld zou worden. Dus liet ik op eigen kosten een genoomanalyse van mijn tumor uitvoeren, waaruit bleek dat een behandeling met taxanen voor mijn genetisch profiel geen zin had, omdat mijn tumor er resistent tegen zou zijn. Die ellende is me dus bespaard gebleven.'

De onderneming waar Linda haar analyse liet uitvoeren, voor 4500 euro (niet terugbetaald), is het Amerikaanse bedrijf Caris Life Sciences, dat sinds 2012 op de Europese markt actief is. Het test in één beweging een groot gamma aan biomerkers (55 in totaal) die met bepaalde kankers in verband kunnen worden gebracht. Alle stalen van tumoren worden doorgestuurd naar het centraal laboratorium van het bedrijf in het Amerikaanse Phoenix. De toestellen om dit soort analysen te doen zijn zo duur dat de meeste ziekenhuizen ze niet in huis kunnen halen, tenzij ze op grote schaal zouden samenwerken om een machine aan te kopen, maar dat is een utopie in de Europese gezondheidszorg: ziekenhuizen werken niet graag samen, zeker niet in België, waar grote klinieken soms als 'kleine machtsimperia' worden omschreven.

'Vandaag worden kankerexperts verplicht om algemene richtlijnen te volgen, waardoor de meeste patiënten met een bepaald type kanker dezelfde behandeling krijgen', zegt Peter Deslee van de Europese afdeling van Caris Life Sciences. 'Maar we kunnen nu naar het DNA van een tumor kijken om te beslissen hoe er het best wordt behandeld. Ieders DNA is uniek, dus is ook elk kankergezwel uniek, waardoor sommige producten bij de ene wel werken en bij de andere niet. De kennis evolueert zo snel dat veel oncologen niet kunnen volgen. We informeren ze dus voortdurend over de nieuwste ontwikkelingen. De meeste onderzoeken voeren we uit op vraag van een oncoloog, maar via patiëntenverenigingen proberen we patiënten attent te maken op de mogelijkheid, zodat ze die zelf bij hun arts kunnen aankaarten.'

In België heeft Caris momenteel 55 patiënten geanalyseerd, waarvan 40 procent een beduidend voordeel uit de test haalde. 'Dat is meer dan het rendement van een doorsneekankerbehandeling', benadrukt Deslee. 'Daarenboven weten we niet van alle patiënten voor wie we een test doen, hoe het afloopt. Maar we hebben mooie successen behaald, zoals die dame van middelbare leeftijd die absoluut kwaliteitsvol wilde blijven leven tot na een communiefeest. We hebben na analyse van het genoom van haar tumor een behandeling kunnen voorstellen, waarmee ze haar droom heeft kunnen realiseren.'

Caris wordt regelmatig onder vuur genomen, onder meer omdat het bedrijf amper klinische tests uitvoert om te kijken in welke mate zijn analysen doeltreffend zijn. In principe moet voor elke geneeskundige handeling de effectiviteit worden aangetoond in goed gecontroleerde trials waarin de ene helft van de patiënten wel de behandeling krijgt, in dit geval de kankertest, en de andere helft niet. 'Het lijkt ons weinig ethisch om mensen onze analyse niet te gunnen om ze te kunnen vergelijken met een groep die de test wel krijgt', stelt Deslee. 'De meesten van onze patiënten hebben al behandelingen achter de rug en dreigen uitbehandeld te worden.

Ik ga wel akkoord dat onze analyse niet meteen bij een eerste kankerdiagnose wordt voorgeschreven. Ze wordt vooral gebruikt voor agressieve en moeilijk behandelbare kankers, zoals darmkanker. Wij proberen patiënten ook te helpen met het zoeken van een behandeling. Soms vinden we een patiënte met borstkanker die behandeld zou kunnen worden met een middel tegen longkanker of eierstokkanker. Meestal wordt zo'n behandeling niet terugbetaald, omdat ze niet voor borstkanker geregistreerd is. Dan proberen we de patiënte te helpen door ze te laten inschakelen in lopende tests van de efficiëntie van het middel voor de nieuwe kanker.'

De meeste bestaande middelen tegen kanker zijn maar efficiënt voor een fractie van de patiënten die ze krijgen: van vijftien in de VS geteste middelen zijn er slechts vier die bij meer dan de helft van de gebruikers een effect hebben. Hoe de balans ligt tussen de winst die de ziekteverzekering zou maken door het uitsparen van een massa nutteloze behandelingen versus de kostprijs verbonden aan de genetische analysen, is nog niet berekend. Wat vreemd is, want iedereen beseft wat er zit aan te komen. Het wetenschappelijke blad Nature had het vorige maand nog over de noodzaak om genetische analysen in gezondheidssystemen in te bouwen, precies omdat ze zo efficiënt zijn in het koppelen van de juiste medicatie aan een patiënt. In België bestaat er een beperkte nomenclatuur voor de terugbetaling van de diagnose van klinisch relevante kankermutaties. De Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv) heeft zelfs in de mogelijkheid voorzien om twee tests terug te betalen die niet voorkomen op het
goedgekeurde lijstje. Het is een eerste stap.

De markt klaarstomen voor genoomanalyse verloopt moeizaam, onder meer omdat de farmaceutische industrie - 'big pharma' zegt Deslee consequent zwaar op de rem gaat staan. 'Je wilt niet weten hoeveel miljarden euro's big pharma elk jaar verdient aan niet werkende behandelingen', zegt Deslee. 'Zij staat dus niet te springen om analysen die haar winst afromen, hoewel die veel patiënten overbodig leed zouden kunnen besparen. Mede daarom is het zo moeilijk om de nieuwe techniek algemeen ingang te laten vinden. Maar in de VS zijn er al 55.000 patiënten behandeld op basis van onze profilering, en veel ziekteverzekeraars betalen de kosten van onze analyse terug, omdat ze beseffen dat ze er op termijn voordeel mee doen. Europa is helaas nog niet zo ver, zodat we met klassengeneeskunde te maken kunnen krijgen, want in feite kunnen alleen begoede mensen zich momenteel onze diensten veroorloven. Dat is jammer.'

Oncoloog Diether Lambrechts van het Laboratorium voor Translationele Genetica aan de KU Leuven vindt het rapport van Caris Life Sciences over Linda nuttig. Het bevat veel informatie voor verhoudingsgewijs weinig geld. 'Er worden veel middelen verspild in de strijd tegen kanker, omdat het effect van een behandeling niet voorspeld kan worden', bevestigt hij. 'Zolang niet geweten is welke patiënt er voordeel uit kan halen, blijven artsen bepaalde middelen aan iedereen voorschrijven. Bedrijven zoals Caris hebben een test gemaakt waarmee ze veel genetische parameters van kanker tegelijk analyseren, waardoor ze de test aan een commercieel interessante prijs kunnen aanbieden, omdat ze hem frequent kunnen uitvoeren. Het is duidelijk dat de test nuttig kan zijn voor een aantal patiënten.'

Lambrechts benadrukt dat veel enkelvoudige tests voor kanker die ziekenhuizen uitvoeren, ook enkele duizenden euro's kosten. Maar dat wil niet zeggen dat het Riziv meteen op de kar van de grootschalige genoomanalyse zal springen. 'Iedereen beseft dat het Riziv niet méér geld zal krijgen, dus moeten we proberen met hetzelfde geld meer gegevens te genereren', stelt Lambrechts. 'Het probleem is dat de analysen van Caris passen in wat we experimentele geneeskunde noemen, en dus ook geen garantie bieden dat ze nuttige informatie voor de behandeling van een patiënt opleveren. In de VS met zijn klassengeneeskunde heeft men daar minder moeite mee, omdat gegoede mensen hun behandeling sowieso zelf betalen. Maar in onze Europese maatschappij gebeurt dat minder, en wil men geneesmiddelen
alleen gebruiken als definitief bewezen is dat ze werken.'

Lambrechts ziet limieten aan de gepersonaliseerde geneeskunde op maat van elke patiënt: 'Dat wordt onbetaalbaar voor de maatschappij. Ik denk dat we meer naar een gestratificeerde geneeskunde zullen gaan, waarbij borstkankerpatiënten in, bijvoorbeeld, een tiental klassen worden onderverdeeld, met elk een specifiek behandelpatroon. Toch vrees ik dat we niet zullen kunnen vermijden dat de patiënten een deel van de kosten zelf zullen moeten betalen, zeker omdat de nieuwe middelen peperduur zullen zijn. Ook dat ligt gevoelig in ons Europese systeem.' Hij wijst er nog op dat tests op de Europese markt gemakkelijk tot honderd maal duurder worden dan wat ze in feite in een laboratorium kosten, omdat de regelgeving zo veel kwaliteitscontroles vereist, volgens sommigen zijn die controles zelfs 'overdreven'. 'In Nederland gaat de overheid sinds kort samen met de ziekenhuizen en laboratoria na welke genoomtests de beste zijn, waarna ze zal beslissen welke test er voor de hele Nederlandse markt gebruikt zal worden', zegt hij. 'Zo hoopt men dat de analyse een stuk goedkoper wordt. Betere technologieën en grootschaliger toepassingen zouden de kosten voor de ziekteverzekering beheersbaar moeten houden.'

Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) reageerde niet op onze vraag hoe zij tegen de nieuwe ontwikkelingen aankijkt te druk bezig met de verkiezingen waarschijnlijk. Gelukkig heeft haar administratie de problematiek al op de agenda. Directeur-generaal Ri De Ridder van de Dienst Geneeskundige Verzorging van het Riziv beseft dat er een omwenteling op komst is, waar al op wordt ingespeeld: 'Voor we beslissen of we dure geneesmiddelen zullen terugbetalen, gaan we na of er een biomerker voor gevonden is, wat de kans verhoogt dat de toediening van het middel nuttig is voor een patiënt. Dat is een eerste stap in de gepersonaliseerde geneeskunde. Maar het betreft hier een compleet nieuwe, dure en deels nog experimentele omgeving, waarin succes dikwijls gedefinieerd wordt als het verlengen van een periode van stabiliteit voor de patiënt, en niet noodzakelijk als genezing. Dat roept toch vragen op.'

De Ridder somt enkele hete hangijzers op: 'Een genoomanalyse levert veel informatie op over een patiënt. Wie gaat die opslaan? Wie zal bepalen hoe kwaliteitsvol een onderzoek is, en wat een goede prijs - kwaliteitsverhouding van diensten aangeboden door de industrie is? We mogen ook niet vergeten dat er in België elk jaar 70.000 kankerpatiënten bij komen, dus moeten we goed nagaan wie op de nieuwe tests een beroep zal kunnen doen. Daarenboven evolueert de technologie razendsnel. Het is wel de bedoeling dat we tegen eind 2014 inzicht hebben in hoe we deze innovaties een goede plaats in ons systeem van gezondheidszorg kunnen geven.'

Ook Frank Hulstaert van het federaal Kenniscentrum voor de  Gezondheidszorg waarschuwt dat de revolutie voorlopig niet altijd betrouwbare resultaten oplevert: 'De technologie voor genoomanalysen staat nog niet op punt. De tests lijken gelijksoortig, maar ze doen niet altijd hetzelfde. We moeten ons ook afvragen wat het gevolg zal zijn van het detecteren van genetische fouten waar artsen niets aan kunnen doen, want zo kan je patiënten zenuwachtig en angstig maken. Wat moet je aan een patiënt zeggen als blijkt dat hij volgens zijn genen een hoog risico op kanker heeft, zonder dat hij er iets aan kan doen? De genetische centra met hun klassieke DNA-tests, die ook steeds meer via het internet worden aangeboden, worden al platgelopen door ongeruste mensen, maar het is wel de bedoeling dat de tests problemen oplossen, en niet vooral problemen creëren.'

Hulstaert erkent dat de gezondheidszorg moet worden aangepast. Hij benadrukt dat de farmaceutische bedrijven mee in de boot moeten stappen, en zich moeten herpositioneren in de nieuwe context: 'De tijd van de blockbuster geneesmiddelen is voorbij. Er zal meer medicatie voor steeds kleinere groepen patiënten komen. Daardoor zal de prijs verhogen, wat dan botst met de terugbetaling. Ook het belang van diagnostische tests voor het identificeren van de juiste patiënten voor een middel zal toenemen. Gelukkig wordt de problematiek stilaan bespreekbaar, hoewel nog niet geweten is wat het effect van de nieuwe geneeskunde op de terugbetaling in de gezondheidszorg zal zijn. Misschien duiken die simulaties wel op in het onderzoek dat we aan het voeren zijn.'

Kankerpatiënte Linda wacht uiteraard niet op de maatschappelijke ontwikkelingen en de trage stappen die in de richting van een nieuwe geneeskunde worden gezet. Ze zocht en vond een Nederlandse arts die een revolutionaire kankerbehandeling uittest, die voor de strijd tegen haar ziekte nuttig kan zijn: 'Hij gaat mijn levergezwellen inwendig bestralen met holmiumbolletjes, die via de slagader in de lever worden gepompt. De bolletjes zijn traceerbaar, en dus te volgen tot in een tumor. Het is geen standaardbehandeling, maar ze lijkt hoopgevend te zijn.' Linda zet dus door.

Alleen heeft de zoektocht naar een efficiënte aanpak van haar ziekte haar al 'een mooie auto' gekost. Niet terugbetaald door de gezondheidszorg. Dat heb je als pionier.


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Linda, diagnose borstkanker, ervaart dat ook haar kanker uniek is en zoekt samen met oncologe beste behandelingen via o.a. biomoleculair profile onderzoek bij Caris."

  • Addy :
    Hallo Linda,
    Laat ik beginnen met te zeggen dat ik heel veel respect heb voor je keuzes.
    Ook ik had een triple negatief. Ik heb een mammaprint laten maken en daar kwam high risk ouit. Dus dat was de bevestiging van de oncoloog dat ik chemo moest.
    Toch heb ik geweigerd. Omdat ik wist dat chemo weinig doet op een triple negatief. En ook ik moest de zwaarste chemo.
    Mijn oncoloog steunde mij. En ik ben naar een orthomoleculair arts gegaan.
    Nu 5 jaar later ben ik nog steeds gezond!!
    Ik wens je heel veel wijsheid, kracht en sterkte.
    Hartelijke groet, Addy

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

De huidige staat van moleculair >> MSC-1 een medicijn dat de >> Behandelen van kanker verschuift >> Borstkanker wordt vaak overbehandeld. >> Personalised medicine op basis >> Melanoom tumoren met V600K >> Biomarkers zoals PD-L1, CD163+ >> Met de goedkeuring van Larotrectinib >> Meisje van drie jaar komt >> Pembrolizumab brengt vrouw >>