7. De tumor komt bij Yanou terug. Maar we hebben geleerd van de eerste periode.

Voor Yanou was het toch even wennen dat ze de aandacht moest delen met haar zusje bovendien heeft Yanou het eerste levensjaar heel veel aandacht en zorg gevraagd. Voor Yanou was het ook een echte protestfase dat ze doormaakt. En op een dag merkte ik ook iets bijzonder: ze ging dichter bij de TV zitten, en ik werd er me met de dag meer en meer bewust van dat ze dichter en dichter er ging bijzitten. Tot ik op een gegeven moment vroeg aan haar Yanou : Kun je dat nu niet zien vanaf de sofa, zeker wist ik dat ze dat een tijd van tevoren zonder probleem wel kon. En ze werd heel boos op mij en verdrietig en antwoordde : mama ik zie dat niet meer zo goed, het was voor mij een donderslag bij heldere hemel, dat moment staat ook in mijn geheugen gegrift. Ik ben met haar naar buiten gelopen, en ik wist ook dat ze de pony's vanachter in de tuin normaal gezien ook kon zien, op dat moment waren de pony's aan het rondrennen in de weide, en ik vroeg haar "zie je de pony's niet in de wei?", en ze begon te brullen en werd heel boos op mij en riep : mama ik wil dat niet zeggen tegen jou, en er staan geen pony's in de weide het zijn koeien en ik voelde het aan dat dit een protest was omdat ze het ook niet zag. Je wilt immers de dingen zo realistisch mogelijk zien , niet beter of slechter voor mij was het nog eens een bevestiging dat ze dat niet meer zag. Ondertussen had ik ook een afspraak met onze oncoloog en vertelde mijn ervaring, gelukkig had hij daar nog oor voor en verwees me door naar de oogarts van het UZ. Hij vond het ook bovendien vreemd. Ik ging bij haar op raadpleging en ik vertelde mijn ervaring en vertelde ook dat ik het vermoeden had dat Yanou haar zicht achteruit ging. Terwijl ik dat aan het vertellen was, antwoordde ze niks, geen ja of nee, het was precies dat ik tegen de muren aan het vertellen was. Daar schrok ik ook niet echt van want ik vertelde aan haar zoveel mogelijk van mijn ervaringen en dat ze zei ik observeer nu dat Yanou maar een zicht heeft van 40 % , op zo'n moment moet je wel even slikken , maar dan zei ze de keer daarop: ja het zicht is hetzelfde gebleven ze ziet maar 35 %, ja ze gokte er maar naar, het was daar een echte goktent, misschien is en maar 5 % verschil maar voor ons was dat wel veel. En wij vinden ook als je niet zeker bent hou dan je mond dicht, je gokt toch zomaar niet over het zicht van een kind. Op het einde van de consultatie meldde ze me van dat er niks bijzonders aan de hand was, maar dat Yanou nu eenmaal een slecht zicht heeft, iets wat ik al dikwijls gezegd heb. Je moet het leren aanvaarden en dat vraagt tijd, ze heeft me wel verteld dat we nu eventueel recht hadden op een verhoogde kinderbijslag omwille van haar visuele handicap .

Maar dan kom je thuis, en daar zit je dan. Je bent zeker dat je kind soms boos en verdrietig is omwille dat haar zicht achteruit gaat, terwijl dat door een prof. op het UZ weerlegt wordt. Ik was er echt niet goed van en was een paar dagen nadien gaan uithuilen bij een vriendin van mij, toevallig werkt zij als verpleegster in hetzelfde UZ, nog thans bevestigde ze dat de oogarts wel echt een goede keuze was en dat het niet zomaar de eerste de beste is. En toch had ik er een slecht gevoel over misschien was ze wel goed in oogheelkunde, maar dan vond ik haar toch in communicatie ten opzichte van ouders ondermaats. En ik was daar ook niet de enige die dit in het UZ van ouders te melden had. Toch beloofde mijn vriendin me te informeren bij haar Prof. waar we terecht konden met het probleem Yanou. Ze belde me de dag nadien terug op en vertelde me dat ze misschien toch een oplossing had. Er bestond een thuisbegeleiding voor kinderen die blind of slechtziende waren. Deze ouders en kinderen worden thuis of op school begeleid. Het is toch ongelofelijk dat een verpleegster van een totaal andere afdeling raad gaat vragen aan haar diensthoofd en die dan op haar beurt een adres doorgeeft, wat we op dat moment echt nodig hadden en dat de oogarts van waar we pas kwamen ons niet kon geven. Dat was weer iets wat ons zelfvertrouwen in het UZ afbrak. Maar niet getreurd, we zijn vechters en we proberen een oplossing voor het probleem te zoeken.

Dus we contacteren de thuisbegeleidingsdienst, en ze hadden echt oor voor ons probleem met Yanou, en ze beloofden ons van zo vlug als het kon langs te komen. Op een dag kwam een man van de thuisbegeleiding langs. Het was een man die echt met kinderen om kon dat voelden we onmiddellijk aan. Yanou begon ook heel spontaan te vertellen tegen hem wat ze zag en niet zag, en dit op een zeer kindvriendelijke manier, dit gebeurde met spelletjes, die ze desondanks haar handicap leuk vond en ze praat er nu nog van. Voor ons was het toch een heel verhelderende namiddag. We merkten allen dat er wel degelijk een visueel probleem was. Toch hadden wij het probleem van de oogarts met de man van de thuisbegeleiding aangekaart, hij vond het desondanks het droevige verhaal vreemd want hij bevestigde zelfs dat ze de meest ervaren oogarts van België was. We begonnen echt aan onszelf te twijfelen, zijn we dan zo kritische mensen, maar voor je kind wil je toch maar het beste; je kunt niet kritisch genoeg zijn.

Yanou's cathetertje zou er in mei uitmogen. We hadden een vakantie gepland, iets waar we al een twee jaar naar uitgekeken hadden, uiteindelijk met ons viertjes compleet en in alle rust . Op 27 april was er toch nog voor alle zekerheid een NMR-scan (kernspintomografie) gepland, en het monster kwam om de hoek kijken. Wij hadden weeral een drietal telefoontjes moeten plegen, voordat wij achter de waarheid kwamen, daarbij had ik al onmiddellijk een slecht voorgevoel, maar mijn echtgenoot stelde mij gerust met te zeggen, schat, je moet daar altijd drie of vier telefoontjes voordoen. Ik werd met de dag zeker dat er iets aan de hand was.

De prof zei heel kort: de tumor is meer als verdubbeld, reikend tot aan het chiasma en de hypothalamus. Er is maar één oplossing om de tumor waarschijnlijk te kunnen stabiliseren en dat is terug een chemokuur van 80 weken met vinchristine, cisplatinum, cyclophosphamide en actinomicine. (toevoeging van drs. E. Valstar: de tumor was niet teruggekomen maar is in feite nooit weggeweest. Nu echter kwamen er weer klachten, omdat de tumor weer was gegroeid.) We kunnen best morgen bij mij op het kantoor afspreken en nadien met de kuur beginnen. IK was er echt niet goed van op welke dictatoriale manier hij het slechte nieuws ons meedeelde. Mijn reactie was dadelijk van "daar ga ik absoluut niet mee akkoord" We willen eerst 3 dagen de tijd hebben om alle wegen terug open te zetten om een ideale therapie voor Yanou te vinden waar ook ter wereld!! Hij ging akkoord en beloofde ook zijn huiswerk te doen om de beste therapie voor onze dochter te vinden. Dan 's avonds zou ik het slechte nieuws aan mijn vrouw moeten vertellen…..Ik stond in de keuken toen mijn vrouw binnenkwam, en in een oogopslag zag ze wat er aan de hand was. Woorden waren al niet meer nodig om de juiste omvang van het probleem te schetsen; enkel om de dominante reactie van de prof mee te delen. We waren beiden echt verrast van de uitbreiding van de tumor maar zeker van de prof's reactie! Mijn vader kwam op dat moment binnen en we vertelde het nieuws en het was vreemd, we waren allen heel nuchter en toen kwamen er nog geen tranen. Mijn vader zei nog tegen mij, komaan we zullen er tegenaan moeten gaan.