5. Onze communicatie met de behandelende artsen en de start met de behandeling en het verloop ervan

En dan nog iets wat ik tot nu toe nog niet begrijp is dat we nog steeds geen oogarts van het Universitair Ziekenhuis (UZ) gezien hadden. Je zou al gaan twijfelen, het is toch een oogletsel, of zit het al in de hersenen ?! Pas na een tijdje kregen we een consultatie. Ze wist ons mee te delen dat ze vermoedde, dat Yanou uit haar rechteroogje bijna geen zicht meer had, ze stelde ons toch voor om haar goed oogje een uur per dag af te plakken zodat haar slechte oogje kon worden getraind. Dit was een heel zware en vermoeiende taak, want een baby die bijna niks meer ziet, geeft natuurlijk protest tegen het afplakken van haar goed oogje. Maar toch hoe moedig ze was na een tijdje ging dat beter, en dit gaf ons ook een gevoel van dat het zicht misschien verbeterde of zeker niet achteruit ging.

Eens toen we de intensieve chemo kuren voorbij waren zag Yanou heel bleek, zonder haren en was fel vermagerd, maar ze was wel een vechter, steeds goed geluimd en vitaal en dit gaf ons een goed gevoel. Want weldra volgde ons een eerste NMR-scan (kernspintomografie) na het starten van de therapie, uiteindelijk zullen we weten of we vooruit of achteruit gaan. Eigenlijk aan achteruitgang dachten we niet, dit had men ook ons niet toegelicht dat dit ook wel eens kon voorvallen. Het duurde een kleine week, voordat we mochten bellen voor het resultaat, de eerste poging was van "het resultaat kunnen we nog niet meedelen", de tweede poging was van "Prof X is niet aanwezig" en hij mag enkel het resultaat mededelen", de derde keer goede keer, " Het resultaat deel ik pas mee als je op consultatie komt" . Voor ons was het eens te meer duidelijk dat er iets aan de hand was. Maar waarom moet het dan met zo'n reuze omweg verteld worden, we kunnen toch tegen een stootje, de psycholoog komt toch steeds op het verkeerde moment, en hebben Profs geen psychologie gestudeerd? Op de consultatie hebben we de scanresultaten te horen gekregen, dit was als het ware een zeer zware donderslag, het resultaat was dat de tumor in grote mate was toegenomen. We overstelpten onze Prof wederom met allerlei vragen. Zijn antwoorden waren kort, verhelderend en verrassend.

We kwamen nu pas achter de waarheid, hij deelde ons mee, dat deze tumoren soms op chemotherapie niet onmiddellijk reageren, of totaal niet, en dat er nog kinderen waren die niet op de chemo antwoorden. Maar zijn voorstel was om met de chemo verder te doen, en over te gaan naar een onderhoudstherapie zoals gepland. We hadden nog allerlei vragen hieromtrent, maar dat was zijn standpunt en we stemden toe. We vroegen ons af van "heeft het allemaal nog zin om verder te doen"? Als dat monster (zoals wij het soms noemen) in haar hoofdje niet reageert op de chemo, misschien stopt het dan vanzelf wel met groeien?!? Deze vraag stelden wij ook aan de oogarts, en ze zei tegen ons dat het ook wel best kan dat dit vanzelf stopt met groeien.

Ondertussen waren wij al gestart met het onderhoudschema en met Yanou ging het prima, haar kuren werden afgebouwd, ze kreeg meer eetlust, haar haartjes begonnen terug te groeien, en ze kreeg ook een betere huidskleur. En stilaan leefden we terug naar volgende NMR-scan, terug moesten we een kleine week wachten voor het resultaat, ikzelf had alle moed bij elkaar geraapt om te telefoneren, ik kreeg een assistent aan de lijn , deze deelde mij onmiddellijk het positieve resultaat mee. Ik hoorde ze het nog zeggen: "de tumor is met kleine hoeveelheid afgenomen"! Opdat ogenblik was mijn moeder bij me, en van emotie barstten we in tranen uit van geluk
Dat zijn de woorden waar wij al zolang op zitten wachten hebben. De laatste drie kuren waren in aantocht, op dat moment kon ikzelf niet mee naar het ziekenhuis, en dit vond ik verschrikkelijk. Dit omdat ikzelf een zware schouderblessure had, en dit kon niet wachten, ik moest onmiddellijk geopereerd worden. Zelf vond ik het niet zo erg in vergelijking met wat Yanou moest ondergaan. Maar ik vond het een vreselijke periode omdat ik na de operatie Yanou, zeker 3 maanden niet mocht optillen, en dit vond ik verschrikkelijk, er stond me ook nog een revalidatie te wachten, maar dat ging allemaal mee door. Op dat moment lagen we beiden in verschillende ziekhuizen waar ik even met mijn man belde. Mijn man vertelde me dat Yanou een allergie had gevormd tegen Carboplatin, en ze was helemaal opgezwollen. Ik schrok ervan toen ik ze terug zag. Het is vreselijk als je kind ziek is en jezelf de kracht niet hebt om je kind op de schoot te nemen en ze een goede knuffel geven. Maar toch had ik zeker de moed niet om me te laten gaan en me depressief te voelen. Yanou hield ons overeind want als je haar zag kraaien en lachen, dan kregen we een grote dosis energie van haar en dan konden we weer verder.

Nadien kwamen we op het daghospitaal aan, en daar vertelde de pediater ons dat bijna alle kinderen die carboplatin krijgen na een tijd een allergie hiertegen vormen. Deze pediater gaf ons wel vertrouwen ze wond er geen doekjes om en vertelde onmiddelijk waar we aan toe waren. Zij werkte ook al jaren op deze afdeling en had ook een ruime ervaring met kinderoncologie en had een grote dosis mensenkennis, iets wat van de andere niet altijd gezegd kan worden. Samen met de prof stelde ze voor om Yanou met Cisplatin ipv carboplatin verder te behandelen, dit nog 3 chemokuren. Gelukkig ging dit nog goed, en er werd tussendoor ook een nieronderzoek gedaan om te peilen dat de nieren nog goed functioneren, want een van de bijwerkingen van de chemo was dat haar nierfunctie zou achteruit gaan. Ook het gehoor kan beschadigd worden. Zelfs de laatste NMR-scan van het schema was stabiel. Die laatste bespreking staat ook nog in mijn geheugen gegrift, we hadden graag nog wat uitleg over het verloop van "hoe moet het nu verder" , daar was blijkbaar ook geen tijd voor, we kregen te horen dat de port-a-cat een jaar lang moest blijven zitten, en om de zes weken moesten wij naar de dagkliniek om het te laten spoelen. Maar dit hadden ze ook wel tijdens de therapie kunnen mededelen, wij hadden zoiets van dat ding wordt er na een jaar uitgehaald, om de drie maanden NMR-scan, en we kunnen terug een normaal leven leiden. Wij zagen het einde in zicht en de prof. was zeer negatief het leek erop dat hij er precies van overtuigd was, dat de tumor na een paar maanden zonder chemo terug ging woekeren, maar waarom toch zo negatief ? We hadden zoiets van die heeft een slechte dag vandaag en wil niet positief antwoorden op elke vraag dat wij stelden.