Die avond ging mijn man op het internet tot een stuk in de nacht, allerlei universiteiten af, voor na te gaan welke behandelingen er bestaan en wat de overlevingskansen zouden zijn voor haar. In die drie dagen hebben wij bijna heel de wereld afgebeld en geë-maild om zoveel mogelijk informatie in te winnen over het "opticus glioma" . Uiteindelijk kwamen wij, via via, terecht op de universiteit van Colorado, USA waar een Belgische oncologe werkt. We legden contact met haar en vertelden het probleem van Yanou. Omdat het zo dringend was, beloofde ze ons om verder contact te leggen met haar Profs. die gespecialiseerd waren in de kinderoncologie. Mijn man en ikzelf zaten in spanning af te wachten op de E-mail die we van haar kregen. Dit werkte heel verhelderend, ze gaf ons adressen van heel goede adressen van oncologen en oogartsen in de buurt van België, omdat de medische kosten in USA heel duur zijn. En ze meldde ons dat de behandelingen vaak hetzelfde zijn als in de USA. We mochten haar nog steeds contacteren indien we beslist hadden wat voor therapie we zouden instappen. Dit was voor ons toch van belang want je beslist immers niet zomaar voor een of andere chemotherapie of bestraling . Het gaat wel over het leven van je kind. Als we voor chemotherapie gingen wisten we heel goed waar we voor stonden want dit hadden we al eens moeten ondergaan. Het enige verschil was dat Yanou toen een baby was en nu is ze al een flinke peuter die al heel goed weet wat er in de wereld rondom haar omgaat. Ondertussen wist onze huisarts ook dat het met Yanou niet goed ging. Hij lichtte ons goed in van wat we juist zouden kunnen verwachten van de therapie. Hij stelde ook voor om niet overhaast te beslissen, we leggen alle mogelijkheden naast mekaar en vergelijken alle voor- en nadelen. Dit gaf ons een goed gevoel, en zaten op dit vlak echt op dezelfde golflengte met de huisarts.
Gerelateerde artikelen
- 1) Waarom deze pagina?
- 2) De geboorte van Yanou
- 3) De klachten en de diagnose
- 4. De eerste behandeling met chemo
- 5. Onze communicatie met de behandelende artsen en de start met de behandeling en het verloop ervan
- 6. De geboorte van Yanou haar zusje
- 7. De tumor komt bij Yanou terug. Maar we hebben geleerd van de eerste periode.
- 8. De zoektocht naar aanvullende ondersteuning die we vinden in voeding en supplementen
- 9. De bevestiging dat het weer fout zat
- 10. Het effect van dieet en voedingsupplementen op de kwaliteit van leven van Yanou en de reactie van de behandelende artsen.
- 11.De dag van de waarheid
- 12.Actuele situatie maart 2002
- 13.Actuele situatie september 2002
- 14.Actuele situatie mei 2003
- Hersentumoren: ervaringsverhaal Yanou
Plaats een reactie ...
Reageer op "8. De zoektocht naar aanvullende ondersteuning die we vinden in voeding en supplementen"