13.Actuele situatie september 2002

Van de ouders van Yanou kreeg ik het volgende schrijven. Naast het gegeven dat de situatie van Yanou stabiel is zijn de ouders van Yanou erg teleurgesteld in de begeleidende artsen. Ik heb dit verslag met stomme verbazing gelezen. Dat een alom gerespecteerd oncoloog zo om kan gaan met zijn patiënten is m.i. ongehoord. Maar oordeelt u zelf.

Als emotionele betrokkenheid en vertrouwen van artsen volledig op nul staan!

De laatste scanresultaten die in de site besproken waren zijn van februari 2002. De
normale procedure van Yanou is dat ze een scan plannen om de drie maanden. Wij kijken met z'n allen om de drie maanden enorm uit naar een scan, we leven bijna van scan naar scan, en wachten en hopen op een goed scan resultaat.
Maar nu was het toch anders gelopen. Ondertussen was het al einde mei 2002 en ik
vroeg aan de profs: "Wanneer wordt er nu een scan gepland?" Daarop werd niet gereageerd, een uitleg van: het is nu te druk, artsen zijn in verlof. Maar ondertussen werd ik er zo zenuwachtig van dat ik naar de professor. toe stapte , want ondertussen was het al einde juni. Ik lichtte hem toe dat ik ongerust was en drong erop aan om toch een scan te plannen. Wij vroegen hem ook dat we gerust mochten zijn over de situatie? Onze gedachten was als ze de
artsen zo'n geruste en relaxte houding nemen tegenover ons en de scans. Ik vroeg aan de oncoloog mogen we dan gerust zijn ? Hij antwoordde: "mevr. u hebt een prestigieuse gedachten gang, je moet waken over het kind, u kan zich niet permitteren om gerust te zijn? Dat was ons ook even een koude douche. we hoopten stiekem op een zachter antwoord of een antwoord met meer diplomatie.

Ondertussen werd er op onze vraag wel een scan gepland, maar pas in einde juli!! Ik merkte wel op dat Yanou's zicht verbeterd was. Ze merkte kleine dingen op, ze had zelfs veel plezier in bellen blazen, in pareltjes rijgen, daar had ze vroeger last mee, en daardoor werden deze spelletjes door haar opzij gezet. Daar er nu ondertussen al vijf maanden
tussen de twee scans gepasseerd was, vroeg ik hen dat het misschien ook niet nuttig was om de oogarts te raadplegen, omdat dit ook inmiddels al 6 maanden geleden was. We weten wel van haar dat ze erg negatief is over het zicht van Yanou, maar Yanou werkte met de oogtests heel goed mee, en dit bevestigde ook dat Yanou haar zicht verbeterd was. Zo'n goed nieuws hadden wij nodig. Enkele richting in het positieve grijp je vast, hierdoor komt er positieve energie en dan kunnen we met ons vieren heel de wereld aan.
Totdat er dan uiteindelijk de scan kwam, ik weet niet hoe het komt, maar desondanks alles had ik er een slecht gevoel bij, misschien het oer-moeder-kind gevoel, zo noem ik dat? Voor de uitslag van de scan hebben we weer enkele keren moeten bellen, voordat "de Professor" op z'n plaats zat. Wij wisten weer al genoeg, uiteindelijk kreeg mijn man hem aan de lijn, hij meldde ons : de scan is niet goed, en ook niet slecht, er werden gecapteerde cellen opgemerkt.
Wij vroegen wat het inhoudt, maar hij had geen tijd om dit toe te lichten samen met de scans, hij ging één maand op vakantie en de andere oncoloog die op de dagkliniek werkte was er ook niet. Wij konden onze oren niet geloven!! Wij kregen dus enkel een uitleg: 'het is niet goed, en het is niet slecht'. Ondertussen was de moed weer even aan het zakken, maar dat blijft gelukkig niet lang duren bij ons, wij slagen de bal onmiddellijk terug de lucht in.
Via de site zijn we met mensen in contact gekomen, zij hebben een zoontje met hetzelfde letsel. Wij hadden met elkaar contact opgenomen, en goede gesprekken gehad. Zij gaven ons moed en het deed ons goed om met lieve mensen te praten die op dezelfde boot zitten. Inmiddels gaat het met hun zoontje ook goed en daar zijn wij ook heel blij om.
Mijn echtgenoot blijft het internet doorzoeken, en kwam tot een eigenaardige conclusie, hij
plaatste een zoekmotor en hij typte in Prof. X (naam van onze oncoloog) en je kunt niet geloven wat er verscheen, een hele studie over opticus glioma , hoeveel kinderen er in behandeling zijn, hoe oud ze zijn, hoe ze reageerden op de therapie. Uit de leeftijd en de scans die gepubliceerd stonden konden wij zien dat Yanou ook in zijn studie vermeld stond. Hoe is het in godsnaam mogelijk als wij iets vragen over onze vooruitzichten, over
behandelingen van andere kinderen, dan doet hij alsof zijn neus bloed. Ik vind het voor een Universiteitsziekenhuis echt ondermaats, dat ouders van een patiëntje een studie waar hun dochter in vermeld staat zelf moeten uitzoeken op het net, en dat ze zelfs over de scans geen degelijke uitleg krijgen. Het is blijkbaar de bedoeling om ons dom te houden, spijtig voor
hun het zal niet lukken!
Inmiddels hebben wij onze huisarts van deze feiten op de hoogte gebracht. Hij leefde met onze situatie mee en gaf ons de raad om een second opinion te vragen in een ander Universitair Ziekenhuis. Via via zijn wij dan terecht gekomen bij een gekende neuroloog in een academisch ziekenhuis en de neuroloog heeft de laatste scans van Yanou goed bekeken. En hij lichtte ons toe dat wij toch mochten gerust zijn over de situatie, en dat de captatie van de cellen, geen nieuwe tumorcellen zijn, volgens hem leek het op ontstekingsweefsel ten gevolge van de langdurige chemo. Ook hebben we de oncologe uit de VS gebeld en gemaild zij heeft ons ook goede tips en hulp geboden, ze woont duizenden kilometers van ons af, en toch voelen wij aan dat ze mee zoekt naar oplossingen voor Yanou, dit geeft ons een goed gevoel.
Wij zijn er achter gekomen dat er in Houston (Texas) een nieuwe trial bezig is met antineoplastons voor verscheidene kankers. Dit is een geheel andere therapie dan de chemo, wij zetten alle poorten terug open, en zoeken verder, zodat ze ons niet zomaar klein krijgen. Mijn echtgenoot moet binnen 3 weken op business-trip naar Florida, daar maakt hij dan ook gebruik van om met alle scans van Yanou, naar Houston (Texas) het Burzynski Institute (zie hier meer over informatie over Burzynski) te gaan om daar ook eens alles op een rijtje te zetten . Wat er de mogelijkheden zijn, als de scan in november tegenvalt. Want normaal mogen wij in november stoppen met de chemo. Natuurlijk kijken wij er erorm naar uit om te stoppen en onze zorgen even opzij te zetten. Want als het dan moest tegenvallen durven wij eigenlijk niet meer aan chemo te beginnen, trouwens Yanou heeft bijna 2,5 jaar al chemo gehad, als dat nu geen resultaat meer geeft, dan slaan we een andere weg in. De voedingssuppletie die Yanou nu meer dan één jaar neemt geeft zeer goede resultaten. Yanou blijft ondanks zware chemotherapie toch een goede conditie houden. Ze eet het merendeel van het vooropgestelde voedingspatroon en geeft zelfs volwassenen de raad om gezond
te eten. De suppletie neemt ze goed in want zo zegt ze " die pilletjes moeten de stoute celletjes gaan opeten en mij beter maken " . We moeten ook nog eens een afspraak maken met Drs. Valstar, hij is ook nog een van de weinige artsen, die ook alle poorten durft openzetten, en het beste kiest voor de patiënt en ouders.

Groetjes,
Ilia,Nancy,Yanou en Yotta