9. De bevestiging dat het weer fout zat

De dag dat we op gesprek waren in het UZ was om nooit te vergeten, het was een zonnige dag in Mei 2001. Onze huisarts had heel het dossier bij. Wij hadden alle documenten van de e-mails bij en onze oncoloog had ook een heleboel documenten en statistieken bij van allerlei studies. Eerst en vooral kregen we de NMR-scans te zien. Dit sprak voor zich, we werden er allemaal stil van, er was een zeer grote toename te zien, je kon er niet naast kijken. Onze oncoloog zei: "dit is een zeer ernstige zaak. Hier moet snel beslist worden. Er hangt een zwaar zwaard van Damocles boven Yanou's hoofd, letterlijk en figuurlijk". Hij had samen met een prof uit Duitsland het probleem van Yanou voorgelegd. Deze vond het nog de moeite om een chemotherapie op te starten, omdat ze zo goed gereageerd had op de eerste therapie. (toevoeging van drs. E. Valstar: de eerste chemotherapie had voor een stabilisatie gezorgd, niet voor vermindering van de tumor, nu wordt weer precies dezelfde chemo voorgesteld die eerder had bewezen slechts voor een stabilisatie te zorgen). Trouwens een operatie was onmogelijk omdat we haar zeker blind zouden maken, lichtte hij toe. En haar zicht was wel achteruit gegaan, maar dat wil nu nog niet zeggen dat ze bijzonder slechtziende is. Haar algemene ontwikkeling is heel goed. Als ze zouden overgaan tot bestraling zou het willen zeggen dat er een stuk van het vitale hersenweefsel zou aangetast worden met een serieuze handicap tot gevolg. Want als je haar ziet spelen, lachen en zingen kan je het trouwens niet geloven dat er zo'n monster in haar hoofdje woekert. Wij legden ook onze adressen voor die we van onze oncologe uit de USA gekregen hadden. Hij liet ook zijn bronnen zien waar hij dergelijke info gehaald had. En wat bleek dat hij ook geïnformeerd had in Parijs. Dit gaf ons terug wat vertrouwen in het UZ. We wisten dat we op dit moment elkaars pad kruisten, en dat we samen aan de beste kinderoncologische centra van Europa gingen aankloppen voor raad. Zelfs tot in Boston, allemaal stelden ze dezelfde chemotherapie voor. Mijn huisarts vertrouwde ons nadien ook toe dat er geen andere keuze was dan de chemotherapie van 80 weken. We lichtten nadien ook de oncologe uit de States in over onze beslissing en ze steunde ons hier ook in. Ze meldde ons ook om op zoek te gaan naar een arts welke voedingssupplementen in samenwerking met een voedingsschema kan voorschrijven deze worden trouwens in de USA courant gebruikt.

Voedingssupplementen samen met een voedingsschema kunnen de bijwerkingen van de chemotherapie verlichten en tevens ook de tumor remmen. Plots flitste mij het artikel van Kees Braam door mijn hoofd. In die week zelf nog belde ik naar de redactie van het tijdschrift, deze gaven ons het adres van drs. Valstar door. Echt vergeten waren wij dat niet, maar op dat moment hadden wij zovele vragen om ons heen dat dit even een bijzaak werd, enkel als je er dan nog eens attent op wordt gemaakt dringt dat pas door. Wij hadden eigenlijk samen met de huisarts en oncoloog er over beslist dat het de chemotherapie zou worden. Maar graag hadden wij gestart daarmee op een moment dat wij daar allemaal voor klaar waren. Daarom hadden wij nog met Yanou en ons gezinnetje een korte vakantie gepland in Disneyland, dit omdat wij heel goed wisten wat ons te wachten stond. Achteraf teruggeblikt was dit een van onze mooiste vakanties, dit omdat wij heel bewust met de gelukkige momenten omgingen. Misschien is dit de laatste keer voor een periode van 1.5 jaar dat we op vakantie zouden kunnen gaan of misschien zou dit ook de laatste keer kunnen zijn dat we samen met Yanou op vakantie kunnen te gaan. Deze gedachte flitste geregeld door ons hoofd. Maar toch bleven we ons niet aan de negatieve gedachten vasthouden.

We hadden ook Yanou verteld wat er aan de hand was. Hiervoor hadden we op voorhand een kinderpsycholoog geraadpleegd. We deden dat op een manier met een verhaaltje van een princesje Lucie, die stoute cellen in haar lichaam had wonen. Na de voorbereiding waren we gestart met de chemo, de eerste kuur was verschrikkelijk, Yanou mocht een paar dagen naar huis, en ze lag dagen op de sofa, heel apathisch, weinig woorden, en totaal geen energie, zelfs niet om te eten of te drinken. Als ze stilaan terug wat begon te eten of wat begon te spelen, dan was er weer de tijd om terug voor de volgende kuur klaar te staan. Haar chemotherapie bestond uit een hele intensieve fase van 10 weken, nadien nog een overgangsfase, en daarna nog één jaar lang onderhoudstherapie. In de intensieve fase bestond haar chemo uit Vincristine, Actinomicine, en Cisplatin. Een ziekenhuisopname van 3 dagen met twee dagopnamen. De volgende dagen en nadien twee maandagen telkens een dagopname. Nadien werd deze rustpauze opgebouwd van 2 weken en na een half jaar zou er een volledig nieuw schema komen met telkens een ander schema.

De driemaandelijks NMR-scans werden opgeschord tot 6 maanden na het starten van de kuur!!! Hun uitleg was "de tumor reageert niet dadelijk op de kuur het zal waarschijnlijk pas na een half jaar zijn dat we enig resultaat kunnen zien". Als we al die dingen langs elkaar legden hadden we zoiets van "hier moeten we echt iets aan doen".

Ik belde de volgende morgen naar Drs Valstar om een afspraak vast te leggen. We zijn dezelfde week nog kunnen langskomen. Hij schreef ons een tal van supplementen voor, om de bijwerkingen van de chemo te ondersteunen en de tumorcellen te doen afremmen. Hij schreef Yanou ook een voedingsschema voor, dit bestond uit allerlei groenten en fruit, diverse vette vissoorten, weinig melkproducten, en geen vlees , alles bakken in olijfolie, en veel groene thee laten drinken…. Dit was voor ons geen enkel probleem. Want het dieet was ook voor een stuk gebaseerd op mediteriaanse voeding, daar mijn man van Griekse afkomst is, moest ik enkel wat raad gaan vragen aan mijn schoonouders. Trouwens wij vonden voeding een heel belangrijk element, je hebt als het ware ook een gevoel dat wij ons Yanou toch met iets konden helpen, door haar heel gezonde voeding te geven. Het werd voor ons bijna een obsessie om zo gezond als mogelijk te leven, dit hebben we dan toch zelf in de hand. Wij verzamelden allerlei lectuur en konden het ook niet laten allerlei websites te raadplegen.